文｜豆子 圖｜賀思聰

自2002年起，上海的朱常青為了讓更多人了解“漸凍人”群體的生存狀態(tài)，西西弗斯式堅韌不拔地連續(xù)21年開展關愛“漸凍人”活動，已成為上海市公益活動品牌項目之一。

2023年6月21日，夏至，由上海市精神文明辦、上海市慈善基金會、上海市殘疾人福利基金會、閻寶航社會公益基金會等幾十家單位和企業(yè)聯(lián)合舉辦的關愛“漸凍人”活動再次如約舉行，主題仍然是“心溫暖，愛解凍”。來自社會各界組織和個人的愛心，再次點亮東方明珠，所有人都因為愛聚到一起，再一次相信愛的力量。

“漸凍人”病友在東方明珠下合影留念

紅毯儀式：展示風采，書寫傳奇

“漸凍人”是當天絕對的主角，他們迎來活動21年首次舉行的紅毯入場儀式。身著盛裝的漸凍癥病友被緩緩推上紅毯，每個人臉上都綻放笑容、自信滿滿。他們雖然行動困難，但從未放棄過在生活中書寫精彩：張戟坐在輪椅上遍訪450處紅色景點，拍攝近5萬張照片，出版了《前進—張戟紅旅圖錄》；同濟大學付以剛博士翻譯出版了4本俄羅斯小說；陳琛制作多幅十字繡；盛宏美制作多個手工精品……他們都將作品捐出拍賣，所得資金用來資助更多病友。

用愛解凍：脫下雨衣，融化堅冰

活動現(xiàn)場，“漸凍人”身披印有“用愛解凍”字樣和logo的雨衣，這雨衣象征著他們人生道路上遇到的重重風雨和艱難險阻、許多靠自身力量無法跨越的坎。志愿者們用熱烈的擁抱將“漸凍人”病友身上的雨衣一一脫下，用他們的愛去融化包裹著“漸凍人”的層層堅冰，用他們的善心溫暖“漸凍人”。雨過天晴，“漸凍人”露出欣慰的微笑，在愛心人士的幫助下，他們艱難的“抗凍”生活里也會有歡樂與笑容，這就是“用愛解凍”的意義！

公益宣傳：明珠亮燈，大屏閃耀

19點，東方明珠為世界漸凍人日亮燈，在上?！俺鞘兄啊蓖鉃┗ㄆ齑笃辽?，循環(huán)播放介紹“漸凍人”情況和神經(jīng)肌肉疾病協(xié)會（MDACHINA）的宣傳片，呼吁社會的關愛讓他們與正常人一樣融入社會。與此同時，國內多座城市、上海各社區(qū)信息苑也在同步播出這部宣傳片，讓更多人關注“漸凍人”群體。

愛心匯聚：源頭活水，積極參與

愛心企業(yè)對漸凍人群體的在乎與關愛行動從未停歇，他們一面不斷發(fā)展自身業(yè)務，一面持續(xù)關注并積極參與公益事業(yè), 認真履行企業(yè)社會責任，多年來持續(xù)積極參加“世界漸凍人日”活動。嘉定、金山文旅局、親和源依舊共同舉辦“假如我能行走三天夏令營”活動。太古可口可樂上海申美飲料食品有限公司、歐萊雅、上海領海挪華企業(yè)發(fā)展有限公司、上海人工智能實驗室孫其功團隊等也紛紛奉獻愛心。

醫(yī)藥發(fā)展：精準治療有藥可醫(yī)

“每一個微小的群體都應該被看見”，2021年11月，治療脊髓性肌萎縮癥（SMA）的諾西那生鈉注射液經(jīng)過醫(yī)保局談判代表艱苦的靈魂砍價，在2022年1月1日正式進入國家醫(yī)保目錄。它可以修飾患者體內有缺陷的基因，促進產(chǎn)生更多的功能性蛋白，進而保護神經(jīng)，改善及提高患者的運動功能及生活質量。2022年2月15日，復旦大學附屬華山醫(yī)院脊髓性肌萎縮癥多學科協(xié)作（SMA-MDT）門診正式開診，新華醫(yī)院今年也開啟脊柱側彎研究中心。今年3月，由羅氏公司研發(fā)的治療SMA的又一款口服藥艾滿欣進入醫(yī)保，進一步使“漸凍人”群體獲益。