孫婧 李印璐 周小宣 夏浩志

隨著我國人口老齡化程度深化、疾病譜和死亡順位的改變，各類慢性病晚期患者人數(shù)逐年增加[1]。晚期患者受疾病影響承受著極大的軀體和心理痛苦，額外的照顧成本和喪親痛苦也加重了照護(hù)者的負(fù)擔(dān)。安寧療護(hù)服務(wù)關(guān)注癥狀控制，維護(hù)患者尊嚴(yán)，可節(jié)約護(hù)理成本，緩解家屬痛苦，提高晚期患者及照顧者的生活質(zhì)量[2]。目前，我國安寧療護(hù)服務(wù)需求急劇增加，但實(shí)際覆蓋率僅為10%，存在服務(wù)供給不足、供應(yīng)不平衡、質(zhì)量低、種類單一等問題，迫切需要尋求發(fā)展出路[1]。數(shù)字健康干預(yù)的應(yīng)用突破了傳統(tǒng)服務(wù)模式，能夠共享醫(yī)療信息、優(yōu)化醫(yī)療資源配置、緩解供需矛盾、提高照護(hù)連續(xù)性和患者滿意度[3]。因此，本研究對數(shù)字健康干預(yù)在國內(nèi)外安寧療護(hù)中應(yīng)用的相關(guān)研究進(jìn)行綜述，旨在為我國安寧療護(hù)發(fā)展提供參考。

1 概念

世界衛(wèi)生組織在《數(shù)字健康全球戰(zhàn)略（2020—2025）》中提出，數(shù)字健康是與開發(fā)和使用數(shù)字技術(shù)改善健康相關(guān)的知識和實(shí)踐領(lǐng)域[4]。數(shù)字健康是面向衛(wèi)生健康高質(zhì)量發(fā)展要求，以數(shù)字或知識作為關(guān)鍵要素資源，以5G、大數(shù)據(jù)中心、人工智能、區(qū)塊鏈、云計(jì)算等新型基礎(chǔ)設(shè)施作為重要載體，具備數(shù)字化升級、智能化應(yīng)用、技術(shù)融合與創(chuàng)新等特征的一系列衛(wèi)生健康服務(wù)與管理活動[5]。2021年英國學(xué)者Finucane等[6]指出，應(yīng)用于安寧療護(hù)領(lǐng)域中的數(shù)字健康干預(yù)是利用信息、通信技術(shù)和網(wǎng)絡(luò)管理提供和優(yōu)化針對患者和家屬的健康服務(wù)。

2 數(shù)字健康在安寧療護(hù)中的干預(yù)形式

2.1 計(jì)算機(jī)和網(wǎng)站

研究者基于計(jì)算機(jī)和網(wǎng)站進(jìn)行干預(yù)設(shè)計(jì)，整合文本、數(shù)據(jù)、圖片等資源為患者及其家屬、護(hù)理工作者等提供信息支持、心理和社會支持等服務(wù)。此外，基于計(jì)算機(jī)和網(wǎng)站的電子健康記錄系統(tǒng)在安寧療護(hù)中有重要意義。2021年Busse等[7]針對兒科臨床問題開發(fā)了跨設(shè)施的電子健康記錄系統(tǒng)，通過收集并分析相關(guān)數(shù)據(jù)，可共享患者最新、最全面的關(guān)鍵信息（如過敏史、用藥情況、預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃等），提高了護(hù)理質(zhì)量，對患者健康結(jié)局產(chǎn)生了積極影響。

2.2 移動設(shè)備

隨著經(jīng)濟(jì)的快速發(fā)展和移動設(shè)備的大規(guī)模普及，基于移動設(shè)備的數(shù)字健康干預(yù)日益增多。患者及其家屬通過手機(jī)應(yīng)用程序（Application，APP）、電話、短信、視頻會議等可以監(jiān)測疾病發(fā)展變化、獲取信息支持和心理健康等服務(wù)，醫(yī)院、醫(yī)護(hù)人員與患者之間的空間距離明顯縮短。2019年英國學(xué)者M(jìn)iddleton-Green等[8]對一項(xiàng)全天候護(hù)士主導(dǎo)的電話和視頻咨詢支持服務(wù)進(jìn)行研究，98.5%的參與者從中獲得幫助并接受居家照護(hù)，降低了住院頻次和時(shí)長，節(jié)約了醫(yī)療資源和治療費(fèi)用。加拿大學(xué)者Bhargava等[9]于2021年針對有安寧療護(hù)服務(wù)需求的社區(qū)患者開發(fā)了一款遠(yuǎn)程癥狀自我報(bào)告APP，患者使用臨床癥狀評估量表進(jìn)行每日自我評估報(bào)告，系統(tǒng)根據(jù)報(bào)告內(nèi)容自動識別病情，當(dāng)病情出現(xiàn)惡化時(shí)提醒護(hù)士，與患者溝通確定下一步干預(yù)方案。該程序可以避免患者不必要的就診，節(jié)約其就醫(yī)成本。目前，國內(nèi)安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)多以微信公眾號為載體向大眾宣傳與普及有關(guān)信息，同時(shí)招募安寧療護(hù)服務(wù)志愿者，以便更好地服務(wù)臨床實(shí)踐。

2.3 可穿戴設(shè)備

可穿戴設(shè)備與APP、計(jì)算機(jī)等結(jié)合，可實(shí)現(xiàn)患者居家癥狀評估和監(jiān)測，從而更全面、實(shí)時(shí)地評估患者健康狀態(tài)，降低突發(fā)事件的風(fēng)險(xiǎn)。2021年德國學(xué)者M(jìn)allick等[10]通過智能貼片收集患者心率與呼吸相關(guān)數(shù)據(jù)，上傳至用戶平臺，用于控制患者呼吸困難的癥狀。2020年瑞士學(xué)者Pavic等[11]利用傳感器手鐲收集數(shù)據(jù)并上傳至小程序，便于監(jiān)測安寧療護(hù)患者心率、步速等健康數(shù)據(jù)。該研究中有76%的患者愿意接受可穿戴設(shè)備，當(dāng)完成持續(xù)12周的健康監(jiān)測時(shí)，可避免不必要的入院。

2.4 虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)

目前安寧療護(hù)領(lǐng)域中常用的虛擬現(xiàn)實(shí)（Virtual Reality，VR）屬于沉浸式，通過刺激視覺、聽覺、觸覺，讓用戶沉浸在某一個(gè)虛擬環(huán)境中。VR技術(shù)應(yīng)用分心效應(yīng)等原理轉(zhuǎn)移患者對其當(dāng)前臨床狀況的注意力，讓其感覺自己身處虛擬環(huán)境，在情感上參與進(jìn)來，產(chǎn)生積極的情緒，已被用作癌癥患者心理和生理癥狀管理的補(bǔ)充療法[12]。國外已有多項(xiàng)研究將VR技術(shù)應(yīng)用于安寧療護(hù)領(lǐng)域，不僅可以幫助患者減輕疼痛、緩解焦慮和抑郁，還在培養(yǎng)安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)、提升預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的有效性、實(shí)施家屬哀傷輔導(dǎo)方面有獨(dú)特的優(yōu)勢[13]。

3 數(shù)字健康干預(yù)在安寧療護(hù)中的應(yīng)用

3.1 提供信息支持和共享

信息支持可以促進(jìn)患者健康和疾病的自我管理，提升患者疾病相關(guān)知識水平，促進(jìn)醫(yī)患溝通效果，確保安寧療護(hù)以患者和家庭為中心。2021年美國學(xué)者Ingle等[14]就面向安寧療護(hù)和終末期（Palliative Care and End-Of-Life，PCEOL)患者的門戶網(wǎng)站進(jìn)行了范圍綜述，發(fā)現(xiàn)目前有12個(gè)網(wǎng)站提供安寧療護(hù)相關(guān)的獨(dú)特資源，涉及各類照護(hù)支持及道德與法律。網(wǎng)站還提供專業(yè)的癥狀和需求評估工具，針對患者的評估結(jié)果提供有針對性的生理和心理方面的信息資源，促進(jìn)PCEOL相關(guān)知識的普及，豐富了安寧療護(hù)服務(wù)的內(nèi)容和形式，有助于患者進(jìn)行臨床決策和自我管理。定性和（或）定量評價(jià)顯示這些網(wǎng)站的可用性和可接受性較好。近年來，我國安寧療護(hù)發(fā)展需求增多，有不少醫(yī)院組建了安寧療護(hù)服務(wù)團(tuán)隊(duì)，主要通過公眾號向大眾提供相關(guān)信息支持。除了提供信息支持外，數(shù)字技術(shù)還實(shí)現(xiàn)了信息共享。英國學(xué)者Harris等[15]在2016年研發(fā)的定制網(wǎng)站MyQuality，實(shí)現(xiàn)了患者家庭與其社會護(hù)理團(tuán)隊(duì)共享信息，患者通過該網(wǎng)站輸入個(gè)人健康數(shù)據(jù)，專業(yè)護(hù)理人員可實(shí)時(shí)查看數(shù)據(jù)，及時(shí)發(fā)現(xiàn)異常并進(jìn)行早期癥狀檢查，有72%的家長接受了該網(wǎng)站，平均使用時(shí)間為106天，其中65%以上的家庭根據(jù)孩子或自己的需求定制了工具。使用者表示，該網(wǎng)站幫助他們發(fā)聲，并讓他們在信息獲取方面獲得了主動權(quán)。

3.2 進(jìn)行癥狀監(jiān)測與管理

癥狀監(jiān)測與管理是安寧療護(hù)的核心，數(shù)字健康干預(yù)可將癥狀監(jiān)測與管理從醫(yī)院延伸至家庭。2020年，Pavic團(tuán)隊(duì)[16]為患者提供安裝“活動監(jiān)測”APP的手機(jī)并配備傳感器的手鐲，對患者進(jìn)行遠(yuǎn)程監(jiān)測，以此來預(yù)測其是否需要入院治療。利用可穿戴設(shè)備設(shè)計(jì)的數(shù)字健康干預(yù)用于病情監(jiān)測，縮短了癥狀出現(xiàn)與報(bào)告的時(shí)間差，便于醫(yī)務(wù)人員提供及時(shí)的癥狀管理措施。研究顯示，在癥狀管理方面，數(shù)字健康干預(yù)（如視頻咨詢）與常規(guī)護(hù)理或不干預(yù)相比，成本效益更高[17]。意大利學(xué)者M(jìn)oscato等[12]在心理學(xué)家的指導(dǎo)下，基于分心效應(yīng)和注意力恢復(fù)理論為晚期癌癥患者開發(fā)了一組包括交互式（技能游戲）和非交互式（各種自然場景的360°沉浸式視頻）的VR耳機(jī)。患者在出現(xiàn)疼痛或焦慮等不適時(shí)使用耳機(jī)，干預(yù)期為4天，在熟悉操作后，從第2天起患者開始自主選擇交互式或非交互式的內(nèi)容。使用VR耳機(jī)期間，患者還需要佩戴腕帶，記錄相關(guān)生理數(shù)據(jù)。研究發(fā)現(xiàn)，使用VR耳機(jī)后，患者的疼痛、抑郁、焦慮等癥狀顯著緩解，健康狀況得以改善。

3.3 提供心理支持

全球數(shù)據(jù)顯示，晚期患者抑郁、焦慮、心理痛苦等心理問題嚴(yán)重[3]，數(shù)字健康干預(yù)可促進(jìn)患者、家屬與醫(yī)務(wù)人員之間的溝通，提高了照護(hù)質(zhì)量以及心理健康干預(yù)的接受度和可及性，有助于減少患者心理社會壓力以促進(jìn)共同決策和健康問題管理。西班牙學(xué)者Ba?os等[18]應(yīng)用VR技術(shù)讓晚期癌癥患者在誘導(dǎo)快樂或放松的虛擬環(huán)境中漫游，評估患者干預(yù)前后情緒變化，發(fā)現(xiàn)干預(yù)措施可以分散患者注意力、促進(jìn)其愉悅和放松，使其積極情緒增加和消極情緒減少。

3.4 制定預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃

預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃可以節(jié)省醫(yī)療成本，減輕患者和照顧者的心理痛苦，確?？砂椿颊咭庠柑峁┌矊幆熥o(hù)和更好的連續(xù)性護(hù)理。Kamran等[19]設(shè)計(jì)了名為“使命宣言”的APP，允許患者創(chuàng)建宣言，明確他們希望護(hù)理團(tuán)隊(duì)了解的內(nèi)容，以及確定重要價(jià)值觀和偏好。Allsop等[20]將預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃嵌入延續(xù)電子安寧療護(hù)協(xié)調(diào)系統(tǒng)（Electronic Palliative Care Coordination Systems，EPaCCS），醫(yī)務(wù)人員在辦公室即可與患者討論照護(hù)偏好并進(jìn)行記錄、修改及更新，照護(hù)團(tuán)隊(duì)可以訪問患者的臨床資料和偏好記錄，促進(jìn)以人為本的決策。而基于EPaCCS的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃是一種大型且復(fù)雜的干預(yù)措施，其最佳實(shí)施方法、有效性等需要進(jìn)一步探究。

3.5 進(jìn)行死亡教育

死亡教育有利于幫助患者樹立科學(xué)生死觀、維護(hù)患者的生命尊嚴(yán)、提高患者家屬死亡認(rèn)知[21]，是安寧療護(hù)重要組成部分。受傳統(tǒng)文化的影響，國人普遍對死亡充滿了恐懼與逃避。我國死亡教育仍處于探索階段，基于社交媒介（如微信等）的相關(guān)資源可推進(jìn)我國死亡教育的實(shí)施。諧和安寧（Harmony Hospice）公眾號針對患者和其家屬設(shè)立患者手冊、白話安寧、生命故事、書影推薦欄目，為大眾普及知識，較全面地提供安寧療護(hù)的相關(guān)信息，也對患者和家屬進(jìn)行了潛移默化的死亡教育。信望生命關(guān)懷公眾號通過講述故事和談及對死亡的看法向社會大眾傳遞科學(xué)的死亡觀。

3.6 提供從業(yè)人員學(xué)習(xí)支持

安寧療護(hù)工作需要從業(yè)人員不斷學(xué)習(xí)以提高自身素質(zhì)去應(yīng)對不斷變化的問題，線上學(xué)習(xí)資源緩解了教育資源地域差異帶來的問題，提高了各級醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)素養(yǎng)。社區(qū)醫(yī)療保健成果擴(kuò)展（Extension for Community Healthcare Outcomes，ECHO)項(xiàng) 目 是White等[22]讓醫(yī)療保健培訓(xùn)者通過遠(yuǎn)程會議對英國社區(qū)安寧療護(hù)護(hù)士提供為期6個(gè)月的教育和支持，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，學(xué)員的平均知識分?jǐn)?shù)提高了11.3%，96%的學(xué)員在學(xué)習(xí)方面有所進(jìn)步，90%的學(xué)員認(rèn)為ECHO提高了他們的護(hù)理水平，其中超過70%的學(xué)員表示，遠(yuǎn)程會議技術(shù)的應(yīng)用使他們有機(jī)會接受由于地理原因而難以接受的教育。Lai等[23]于2020年創(chuàng)建了基于網(wǎng)絡(luò)的數(shù)字醫(yī)療解決方案，在25天內(nèi)服務(wù)了2 042名用戶，為不同護(hù)理環(huán)境下的安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)提供專業(yè)資源，包括新型冠狀病毒感染疫情防控的臨床指南、職業(yè)教育內(nèi)容與新型冠狀病毒感染患者相關(guān)的治療方案等。一個(gè)跨學(xué)科的臨床醫(yī)生小組開發(fā)了安寧療護(hù)護(hù)理工具包，包括在線資源的詳細(xì)章節(jié)、移動和桌面網(wǎng)絡(luò)APP、一頁指南、袖珍卡以及通信技能培訓(xùn)視頻。這套資源針對癥狀管理以及醫(yī)患溝通提供專家意見和循證指導(dǎo)，為非安寧療護(hù)專業(yè)的臨床醫(yī)護(hù)工作者提供幫助[24]。

4 展望

4.1 數(shù)字健康干預(yù)在我國安寧療護(hù)領(lǐng)域發(fā)展?jié)摿薮?/h3>

我國高齡老年人、晚期慢性患者等人群基數(shù)大，對安寧療護(hù)服務(wù)需求迫切?！丁敖】抵袊?030”規(guī)劃綱要》中強(qiáng)調(diào)，要加強(qiáng)安寧療護(hù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)建設(shè)，為老年人提供治療期住院、康復(fù)期護(hù)理、穩(wěn)定期生活照料、安寧療護(hù)一體化的健康和養(yǎng)老服務(wù)，同時(shí)還指出要鼓勵(lì)數(shù)字技術(shù)在健康醫(yī)療領(lǐng)域的發(fā)展與應(yīng)用[25]。目前，數(shù)字資源已經(jīng)成為許多國家常規(guī)醫(yī)療保健實(shí)踐的一部分，利用數(shù)字技術(shù)普及安寧療護(hù)并提高其質(zhì)量成為醫(yī)療優(yōu)先事項(xiàng)。將數(shù)字技術(shù)融入傳統(tǒng)安寧療護(hù)服務(wù)中，可以將服務(wù)從醫(yī)院、社區(qū)延伸到家庭，患者健康狀況可得到實(shí)時(shí)監(jiān)控和及時(shí)處理，減少不必要的入院，同時(shí)患者和家屬可獲得豐富的信息支持，利于其參與醫(yī)療決策，切實(shí)滿足患者復(fù)雜的需求，提高患者生活質(zhì)量。

4.2 數(shù)字健康干預(yù)的實(shí)施需要提高醫(yī)患雙方數(shù)字技術(shù)能力

數(shù)字健康干預(yù)方案的實(shí)施對提供者和使用者雙方的數(shù)字技術(shù)能力提出了要求，該能力直接影響到數(shù)字健康干預(yù)的效果。作為干預(yù)的提供者，一方面，醫(yī)務(wù)人員良好的數(shù)字技術(shù)能力保證了干預(yù)實(shí)施的準(zhǔn)確性和有效性[20]；另一方面，越來越多的安寧療護(hù)從業(yè)人員傾向于參與數(shù)字健康干預(yù)方案的設(shè)計(jì)，并希望能獲得培訓(xùn)或教育資源，提高自身數(shù)字技術(shù)能力，在臨床工作中充分融合技術(shù)能力與專業(yè)創(chuàng)新[26]。建議為專業(yè)衛(wèi)生人員提供數(shù)字健康干預(yù)設(shè)計(jì)及實(shí)施相關(guān)理論與技能培訓(xùn)，提高其使用數(shù)字技術(shù)和利用數(shù)字技術(shù)解決健康問題的能力。

此外，隨著數(shù)字技術(shù)在健康領(lǐng)域的應(yīng)用日益廣泛，盡管技術(shù)獲取方面的數(shù)字鴻溝正在縮小，但是由于數(shù)字技術(shù)能力受限，患者及家屬在接受安寧療護(hù)服務(wù)時(shí)仍然會遇到多種障礙，這將在很大程度上影響其對于安寧療護(hù)服務(wù)的接受度和滿意度[27-28]。建議社區(qū)及數(shù)字健康服務(wù)提供者可針對不同群體的認(rèn)知特征及數(shù)字技術(shù)能力水平，個(gè)性化地開展相關(guān)教育，幫助患方提高數(shù)字技術(shù)能力，繼而更好地獲得安寧療護(hù)數(shù)字健康干預(yù)服務(wù)。

4.3 數(shù)字健康干預(yù)方案設(shè)計(jì)須完善

目前，數(shù)字健康干預(yù)方案在安寧療護(hù)領(lǐng)域的應(yīng)用尚處于探索階段，干預(yù)方案設(shè)計(jì)存在內(nèi)容與需求不匹配、缺乏設(shè)計(jì)理論支撐、技術(shù)不穩(wěn)定或存在信息安全隱患等方面的問題，降低了用戶對數(shù)字健康干預(yù)的接受度，影響數(shù)字健康干預(yù)方案的效果和推廣[29-30]。因此，在開發(fā)安寧療護(hù)領(lǐng)域數(shù)字健康干預(yù)時(shí)，應(yīng)以設(shè)計(jì)思維為指導(dǎo)，遵循以人為本的理念[19]，在設(shè)計(jì)階段考慮我國的文化背景和醫(yī)療體制現(xiàn)況，基于用戶特征、需求、偏好和數(shù)字使用能力進(jìn)行設(shè)計(jì)，在可用性評價(jià)階段重視用戶使用體驗(yàn)和反饋[29]，對干預(yù)方案進(jìn)行修訂，以提高最終方案的有效性與實(shí)用性，增強(qiáng)用戶黏性。此外，在擴(kuò)展數(shù)字健康干預(yù)形式的同時(shí)，還需要不斷探索與升級健康干預(yù)與信息技術(shù)的融合方式，提升數(shù)字健康干預(yù)載體運(yùn)行的穩(wěn)定性和信息安全性。

4.4 加強(qiáng)社會公平性建設(shè)，實(shí)現(xiàn)數(shù)字健康資源優(yōu)化配置

高質(zhì)量的安寧療護(hù)服務(wù)依賴于數(shù)字衛(wèi)生基礎(chǔ)設(shè)施和社會經(jīng)濟(jì)支持[31]。這使得基礎(chǔ)設(shè)施水平較低的地區(qū)在資源分配中處于劣勢地位[32]，進(jìn)一步加重了安寧療護(hù)資源分配不均衡的情況。醫(yī)療保健進(jìn)入數(shù)字時(shí)代后，許多國家都制定了國家層面的數(shù)字化健康干預(yù)政策，更有利于實(shí)現(xiàn)全民安寧療護(hù)服務(wù)覆蓋，提升醫(yī)療公平性。烏干達(dá)的一項(xiàng)移動醫(yī)療監(jiān)測項(xiàng)目將數(shù)據(jù)收集整合到數(shù)字衛(wèi)生基礎(chǔ)設(shè)施中，解決了安寧療護(hù)服務(wù)缺乏準(zhǔn)確和最新信息的問題，并通過獲取和利用可靠的數(shù)據(jù)來制定正確的決策，提高該國安寧療護(hù)服務(wù)的可用性和使用率[33]。因此，政府層面可出臺數(shù)字衛(wèi)生基礎(chǔ)設(shè)施和數(shù)字健康發(fā)展規(guī)劃，建立相應(yīng)的社會保障制度，加強(qiáng)社會公平性建設(shè)，縮小社會分層差距和不同地區(qū)、區(qū)域的數(shù)字基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)的差距。在此大前提下，才能更好地推進(jìn)數(shù)字健康資源的優(yōu)化配置。