暢婉潔　徐英子

義診活動現(xiàn)場

“兩歲半的時候還不說話，現(xiàn)在4歲了，會有一些回應(yīng)。我們也到過一些社會康復(fù)機(jī)構(gòu)治療，但效果并不好?！币晃荒赣H領(lǐng)著4歲的兒子，坐在北京市海淀醫(yī)院康復(fù)科言語治療師蔡小娥對面。

蔡小娥認(rèn)真地記錄下這位母親敘述的要點，然后提問：“孩子有沒有刻板行為？比如一個動作重復(fù)很多次。”

母親努力地回想：“沒有，但是他對你說的指令，是沒有反應(yīng)的?！?/p>

“比如？”

“比如，你讓他往右轉(zhuǎn)，他根本不會搭理，也不會跟你有互動。”

一問一答間，蔡小娥對于眼前的孩子有了大致的判斷：“您和我說話的過程中，他和我有眼神交流，甚至還有細(xì)微的笑容回應(yīng)。以我的經(jīng)驗判斷，您的孩子并不是孤獨癥，他只是有一些語言發(fā)育遲緩問題。如果方便可以帶他來我們科室，做進(jìn)一步的評估。”

4月2日，海淀醫(yī)院舉辦的以“與世界溝通”為主題的科普活動義診現(xiàn)場，除了蔡小娥外，兒科專家和嵐，兒童言語治療師周曼、于依蕾，以及兒童康復(fù)專家王黎帆等都進(jìn)行了義診。

義診現(xiàn)場人很多，一些孩子已經(jīng)確診的家長，前來咨詢?nèi)绾芜M(jìn)行干預(yù)治療；還有一些家長領(lǐng)著自己的孩子，想知道孩子的某些異常到底是不是孤獨癥。

4月2日，是第16個世界孤獨癥日。

近年，孤獨癥的患病率逐年升高，已經(jīng)由罕見病轉(zhuǎn)為多發(fā)病，逐漸被人們所認(rèn)知。很多人不熟悉這個名稱，它更廣為人知的名字是自閉癥。2022年，國家衛(wèi)健委印發(fā)《0～6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范（試行）》后，孤獨癥譜系障礙被確立為該疾病的正式名稱，自閉癥一詞僅用于民間俗稱或口語使用。

孤獨癥譜系障礙（ASD），是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，以社會交流交往障礙和重復(fù)局限的興趣行為為主要特征。

因何稱為譜系障礙？孤獨癥兒童無論是在核心癥狀上，還是在智力水平上的表現(xiàn)都是輕重不一的，即呈現(xiàn)為從輕到重、從低到高的連續(xù)譜系分布。根據(jù)美國精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊第5版（DSM-5），將孤獨癥、阿斯伯格綜合征、未分類的廣泛性發(fā)育障礙統(tǒng)稱為孤獨癥譜系障礙。

根據(jù)美國CDC最新發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，孤獨癥譜系障礙的患病率約為1/36，約為2.8%。孤獨癥是一種以社交溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄，以及重復(fù)刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙，主要表現(xiàn)為不同程度的社交技能、言語溝通技能受損，同時伴有一定的行為障礙和智能障礙。

“由于人們對孤獨癥的認(rèn)知不足，許多患者到成年才被診斷為孤獨癥，此時再去干預(yù)，大大增加了康復(fù)的難度，所以早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)至關(guān)重要?！辈绦《鹫f。

中國有數(shù)千萬言語語言及溝通障礙人士，因大眾缺乏對言語健康的認(rèn)識，而使大量兒童錯過語言發(fā)育、成人語言康復(fù)的黃金期，不僅嚴(yán)重影響其學(xué)習(xí)、工作和生活，還給家庭、社會帶來沉重負(fù)擔(dān)。

“作為一名言語治療師，我們通常是學(xué)齡前孤獨癥兒童篩查的第一線，主要監(jiān)測兒童的語言習(xí)得模式是否符合兒童的語言發(fā)育里程碑，篩查兒童是否存在孤獨癥早期的跡象。如果存在早期跡象，就要轉(zhuǎn)介給兒科和精神病學(xué)科，進(jìn)行下一步的診斷干預(yù)。”蔡小娥說。

孤獨癥的癥狀通常在兩歲前出現(xiàn)，大量研究證明孤獨癥兒童相比于發(fā)育正常的兒童，通常會在18個月時出現(xiàn)差異。言語治療師作為診斷團(tuán)隊的一員，和其他多部門合作，主要是為兒童提供專業(yè)全面的言語語言的評估，為診斷兒童是否為孤獨癥提供語言和社交溝通部分評估依據(jù)。同時，與孤獨癥兒童和家長一起進(jìn)行目標(biāo)的探討、治療措施和治療計劃的商定，為孤獨癥兒童制定針對性的、個性化的治療方案，提高其社交溝通能力、言語能力、語言能力、功能性溝通、游戲玩耍能力。

那么，對于0～6歲的孤獨癥兒童，應(yīng)該如何進(jìn)行干預(yù)治療？

“對于孤獨癥孩子，每一分鐘都很關(guān)鍵?！辈绦《鹫f。

蔡小娥講述了前期的干預(yù)方法：“創(chuàng)造規(guī)律，減少混淆和不確定，增加預(yù)判性；遵循發(fā)育里程碑，新技能新事物要疊加在熟悉事物之上；進(jìn)行大量且一致的訓(xùn)練，形成記憶，幫助他們理解和內(nèi)化。比如，創(chuàng)造以日常生活活動為基礎(chǔ)的溝通機(jī)會，或者選擇家長和兒童感興趣的活動進(jìn)行語言訓(xùn)練?！?/p>

“孤獨癥譜系障礙的患病率逐年攀高，早期的診斷與干預(yù)至關(guān)重要。然而，社會和百姓缺乏對孤獨癥的認(rèn)識與理解，所以，我們聯(lián)合兒科、精神科等臨床多個學(xué)科深度交叉融合，組成專業(yè)團(tuán)隊進(jìn)行義診，提倡全生命周期康復(fù)及早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)等觀念。同時，呼吁大家以實際行動關(guān)愛孤獨癥兒童，關(guān)注孤獨癥兒童的溝通、言語、語言?！北本┦泻５磲t(yī)院康復(fù)科主任佟帥說。

“星星的孩子”，是人們對孤獨癥兒童的稱呼，形容他們是一群猶如星星般璀璨卻孤獨的人群?！跋Ｍ恳晃恍切堑暮⒆佣寄芸鞓烦砷L。”佟帥說。