梁 慧，漆紅梅，王建寧，胡嬌嬌，龔翠穎，董立杰

（1. 南昌大學(xué)護理學(xué)院，江西 南昌 326000；2. 南昌大學(xué)第一附屬醫(yī)院，江西 南昌 326000）

據(jù)《中國心血管健康與疾病報告2022》[1]顯示，截至目前，中國心血管病仍是居民總死亡原因的首位，嚴(yán)重威脅我國居民的生命與健康。家庭照顧者指為疾病、傷殘患者提供照顧，承擔(dān)照顧任務(wù)的人，主要以家庭成員、親戚為主[2]。與專業(yè)衛(wèi)生人員不同，家庭照顧者因角色轉(zhuǎn)換導(dǎo)致休閑時間銳減、角色的適應(yīng)不良常使其處于角色緊張狀態(tài)[3]，在護理診斷中被稱為照顧者角色緊張（caregiver role strain）[4]。長期處于角色緊張狀態(tài)下，不僅增加其照顧負擔(dān)及壓力，影響照顧質(zhì)量和生活質(zhì)量，更可能導(dǎo)致焦慮抑郁的發(fā)生[5]。因此，本文基于心血管病患者家庭照顧者角度出發(fā)，對照顧者角色緊張的研究現(xiàn)狀及干預(yù)措施進行歸納總結(jié)，以期為制訂緩解角色緊張的護理方案提供參考依據(jù)。

1 家庭照顧者角色緊張的定義

1960年，Goode博士[6]首次提出角色緊張理論（theory of role strain），該理論認(rèn)為社會結(jié)構(gòu)、家庭關(guān)系與角色緊張三者密不可分。當(dāng)個體在角色扮演過程中受到時間、地點、精力或義務(wù)分配上的沖突時，就會產(chǎn)生角色緊張，表現(xiàn)出心理不適應(yīng)狀態(tài)。Goode 博士總結(jié)出4 種角色緊張：①角色必然受時間、地點的限制；②個體的不同角色對應(yīng)不同義務(wù)，義務(wù)沖突時發(fā)生角色緊張；③角色關(guān)系有多種不同的活動和反應(yīng)，處理不當(dāng)將導(dǎo)致角色沖突；④個體與周圍人群建立的角色關(guān)系不協(xié)調(diào)會產(chǎn)生角色緊張。Farmer 等[7]認(rèn)為當(dāng)社會環(huán)境發(fā)生變化時，不同的文化、行為、認(rèn)知對特定角色產(chǎn)生沖擊，影響個體的角色認(rèn)同，導(dǎo)致角色緊張或失調(diào)。1992年，照顧者角色緊張被列入護理診斷[8]，該診斷可以測量、預(yù)測和描述照顧者的家庭狀態(tài)。據(jù)美國心臟協(xié)會報告，心血管病患者常伴有肥胖、血脂異常、2 型糖尿病、高血壓和睡眠障礙，同時，肥胖及其他亞健康狀態(tài)也會導(dǎo)致心血管疾病的發(fā)展和死亡率的提高[9]。而家庭照顧者與心血管病患者長期保持同種生活及飲食習(xí)慣，同時需承但照顧任務(wù)帶來的心理困擾和身體壓力，導(dǎo)致家庭照顧者長時間處于角色緊張狀態(tài)，與非照護者相比，其心血管疾病發(fā)病率、死亡率風(fēng)險也會極大增加[9]。

2 家庭照顧者角色緊張測量工具

2.1 照顧者角色緊張結(jié)局量表由Moorhead 編制，吳袁劍云[10]翻譯漢化，適用人群為長期進行照顧工作的照顧者。該量表為他評量表，由醫(yī)護人員根據(jù)照顧者的主觀感受評分，共包含8 個維度（照顧者情緒健康、照顧者生活方式擾亂、照顧者-患者關(guān)系、照顧者表現(xiàn)-直接照顧、照顧者表現(xiàn)-間接照顧、照顧者身體健康、照顧者安康、角色表現(xiàn)），合計109 個條目。條目均采用Likert 5 級評分，評分范圍為1～5 分，根據(jù)條目要求選取結(jié)局測量尺度進行評分（共4 個尺度，a：極度受損至無受損；f：不充足至非常充足；n：極重度至無；s：非常不滿意至非常滿意）。總得分越高，表示照顧者的角色緊張越緩和，結(jié)局狀態(tài)越好。該量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.822，內(nèi)容效度為0.930，信效度良好。

2.2 角色緊張量表（Role Strain Scale，RSS）由Archbold 博士等[11]研制，臺灣學(xué)者[12]于2010 年將該量表引入我國，用于評估慢性病患者家庭照顧者的角色緊張程度，之后被驗證可有效用于患者、教師、職工、運動員等各個群體。量表共9 個維度，包括護理的直接壓力、缺乏資源的壓力、擔(dān)憂導(dǎo)致的壓力、角色沖突的壓力、經(jīng)濟負擔(dān)的壓力、與期望不匹配導(dǎo)致的壓力、壓力應(yīng)變、被操縱感導(dǎo)致的壓力和整體壓力，合計87 個條目。量表采用Likert 5級評分法，從“非常不同意”到“非常同意”依次計1～5 分，總得分越高表明照顧者的照顧困難越大，角色緊張越嚴(yán)重。原量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.74～0.94，漢化后量表Cronbach’sα系數(shù)為0.97，均具有較高可信度。

2.3 照顧者緊張/壓力指數(shù)量表（Caregiver Strain Index，CSI）由Robinson 教授[13]研制，亦稱照顧者壓力量表，用于評估照顧者的緊張/壓力指數(shù)。我國學(xué)者姜小鷹等[14]于2006 年對其進行漢化，形成包含4 個維度（身體負擔(dān)、社交狀況、心理負擔(dān)和生活破壞性），共計13個條目的中文版照顧者壓力指數(shù)量表。條目均采用是或否回答，“是”計1分，“否”計0分，總分為0～13分。得分越高，說明照顧者目前的照顧壓力越重，總得分≥7 分則提示存在照顧者角色緊張。中文版照顧者壓力指數(shù)量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.828，具有良好的信度。

2.4 Zarit 照顧者負擔(dān)量表（Zarit Burden Interview，ZBI）由美國學(xué)者Zarit編制和修訂而成，我國學(xué)者王烈等[15]對其進行漢化修訂，用于評估照顧者的照顧負擔(dān)。量表包括個人負擔(dān)和責(zé)任負擔(dān)2 個維度，共22 個條目。采用Likert 5級評分法，從“沒有”到“總是”分別賦0～4分，總分0～88分。得分越高，說明照顧者的照顧負擔(dān)越重，越可能出現(xiàn)照顧者角色緊張。修訂后量表Cronbach’sα系數(shù)為0.87，信效度良好。該量表也是國內(nèi)學(xué)者在照顧者領(lǐng)域應(yīng)用較多的量表之一。

3 心血管病家庭照顧者角色緊張的影響因素

3.1 人口社會學(xué)因素大量研究結(jié)果表明，家庭照顧者角色緊張與人口社會學(xué)因素關(guān)系密切。1989 年，美國學(xué)者Young 等[16]率先開展照顧者相關(guān)研究，結(jié)果顯示家庭照顧者的壓力在照顧老年心臟病患者時更為顯著；其中女性、非配偶照顧者和女兒更易經(jīng)歷嚴(yán)重的心理后遺癥。據(jù)Nielsen 等[17]的研究發(fā)現(xiàn)慢性病家庭照顧者的性別、年齡與其角色緊張有直接關(guān)系，女性及年老的家庭照顧者更易產(chǎn)生角色緊張。此外，家庭照顧者的文化程度、人均收入、日均照顧時長亦是重要影響因素。文化程度越高的家庭照顧者其角色緊張程度越低[3]，原因可能與高文化水平的個體處理負性生活事件的能力更強，承受壓力的能力更強有關(guān)。蔡巧珍等[18]對冠心病患者照顧者進行調(diào)查發(fā)現(xiàn)人均收入水平較低、日均照顧時長≥10 h 的照顧者，其角色壓力和抑郁情緒水平明顯更高。且患者與家庭照顧者的關(guān)系及關(guān)系質(zhì)量亦是影響因素之一，若家庭照顧者是配偶，照顧者往往會選擇犧牲自己的健康來滿足被照顧者的需求，這也導(dǎo)致了其角色緊張、痛苦水平、抑郁癥狀往往更為顯著。

3.2 疾病相關(guān)因素照顧者角色緊張與患者疾病的嚴(yán)重程度密切相關(guān)。Subih等[19]在其研究中指出，患者疾病的合并癥數(shù)量與類型也會影響照顧者的角色負擔(dān)。患者合并癥越多，所表現(xiàn)癥狀則越復(fù)雜，而隨著時間的推移，患者疾病狀況的惡化也會增加照顧者的角色緊張、焦慮、抑郁情緒。我國學(xué)者馮華[20]就心血管領(lǐng)域展開研究，發(fā)現(xiàn)疾病本身的性質(zhì)不同，照顧者的心理承受度、角色緊張程度也不同。慢性心力衰竭患者具備一定自我護理能力，大多能獨立滿足日常生活基本需要，其家庭照顧者的角色負擔(dān)更輕，角色緊張發(fā)生概率亦處于更低水平[20]。

3.3 經(jīng)濟、文化、政策相關(guān)因素對于低生活質(zhì)量家庭，心血管疾病治療、康復(fù)所需的經(jīng)濟費用是照顧者角色緊張的主因。有研究發(fā)現(xiàn)，高昂的治療費用是照顧者的首要壓力負擔(dān)來源[21]。此外，宗教和精神信仰文化在世界范圍內(nèi)深刻影響著部分地區(qū)、種族應(yīng)對嚴(yán)重疾病的方式。研究表明，有宗教信仰的晚期心衰患者對于醫(yī)療方式的態(tài)度與其家庭照顧者完全不同，因而產(chǎn)生的意見分歧也會造成照顧者的角色緊張[22]。Bahrami等[23]對慢性心衰家庭照顧者訪談后發(fā)現(xiàn)醫(yī)療保健系統(tǒng)的現(xiàn)有政策注重于醫(yī)護人員和患者本人，缺乏對家庭照顧者的幫助，尤其是文化程度較低的家庭照顧者，很難精準(zhǔn)獲取疾病相關(guān)信息、且所獲得的信息質(zhì)量也難以辨別。這提示了社會整體需增強對心血管病家庭照顧者的關(guān)注，在政策制定、保險覆蓋、社會服務(wù)各方面為家庭照顧者提供更多的支持。

4 心血管病家庭照顧者角色緊張干預(yù)措施

國內(nèi)現(xiàn)有的針對心血管病家庭照顧者角色緊張的干預(yù)措施研究較為稀缺，且干預(yù)方法較為集中。國外的干預(yù)研究較為豐富多樣。綜合國內(nèi)外現(xiàn)有研究的干預(yù)措施，總結(jié)為3 類：①基于理論、工具、模型的居家干預(yù)；②以互聯(lián)網(wǎng)、電話、App 為媒介的遠程干預(yù)；③醫(yī)院-社區(qū)-家庭聯(lián)動干預(yù)（掃描文末二維碼可查看代表性干預(yù)措施文獻的信息總結(jié)）。

4.1 基于理論、工具、模型的居家干預(yù)國內(nèi)外均發(fā)現(xiàn)有不少基于理論、工具、模型、目標(biāo)制訂干預(yù)措施的研究。國內(nèi)譚燕青等[24]以時機理論為參考，針對急性心肌梗死患者的家庭照顧者實施干預(yù)計劃，結(jié)果表明該理論在心血管病家庭照顧者的干預(yù)制訂中適應(yīng)性良好，能夠有效提升照顧者能力、增加疾病認(rèn)知、減輕角色緊張。但國內(nèi)目前用于心血管病家庭照顧者的理論較為單一，未來可測試多種理論、模型的可行性。Kunzler 等[25]通過一項隨機對照研究發(fā)現(xiàn)使用決策支持工具并不能幫助家庭照顧者緩解緊張、負擔(dān)或焦慮。此外，還有很多工具、模型應(yīng)用于家庭照顧者的干預(yù)措施，但其有效性與適用性還需進一步考證。

4.2 以互聯(lián)網(wǎng)、電話、App為媒介的遠程干預(yù)Dionne-Odom 等[26]通過對晚期心衰患者的家庭照顧者實行電話會議干預(yù)，證明了基于電話的遠程干預(yù)可以緩解家庭照顧者的焦慮抑郁情緒。Boezeman 等[27]以網(wǎng)絡(luò)為媒介設(shè)計了家庭照顧者自助課程，照顧者可以根據(jù)自身家庭的特殊性選擇需求課程，其結(jié)果表明該措施在照顧者角色緊張、照顧壓力等方面均有較好效果，可有效減輕角色緊張、降低其負擔(dān)。但該措施對提升照顧者工作能力方面效果不佳，可能與該課程對照顧者的自覺性和主動性要求過高，而自制力較差的個體配合度差有關(guān)。Kim 等[28]的一項回顧性研究發(fā)現(xiàn)，在手機安裝醫(yī)療App的家庭照顧者往往表現(xiàn)出較高的醫(yī)療信息尋求行為，所獲取的醫(yī)療信息也可同時幫助照顧者管理自身的健康行為，因此這一點可成為照顧者健康狀況的預(yù)測指標(biāo)。國外對于遠程干預(yù)的媒介選擇紛繁多樣，國內(nèi)也正處于互聯(lián)網(wǎng)+大發(fā)展的階段，研究者應(yīng)提高互聯(lián)網(wǎng)應(yīng)用能力，實現(xiàn)在網(wǎng)絡(luò)媒介中的遠程個人咨詢、家庭照顧者培訓(xùn)和家庭照顧者線上支持小組，以期為照顧者提供幫助，既能夠解決患者本身的護理需求，又對家庭照顧者的健康和福祉給予更多關(guān)注，促進以心血管病家庭照顧者角色緊張為主題的研究迎來更豐富、全面的發(fā)展。

4.3 醫(yī)院-社區(qū)-家庭聯(lián)動干預(yù)歐美發(fā)達國家因醫(yī)療保健系統(tǒng)較完善，醫(yī)院-社區(qū)-家庭聯(lián)動干預(yù)現(xiàn)發(fā)展已較成熟。Rico-Blázquez 等[29]的研究中借助社區(qū)護士的知識技能，對殘疾和慢性病患者家庭照顧者開展額外的幫扶支持計劃，結(jié)果表明，在家庭照顧者生活質(zhì)量、照顧負擔(dān)、角色緊張、焦慮抑郁情緒等各個方面均有顯著成效。我國的醫(yī)院-社區(qū)-家庭聯(lián)動醫(yī)療還有很長的發(fā)展道路，慢性病患者的居家康復(fù)離不開家庭照顧者的支持照料，社區(qū)醫(yī)療機構(gòu)作為醫(yī)療保健的“守門人”，其作用不可替代。未來政府還需繼續(xù)加強衛(wèi)健部門和民政部門的通力合作，實現(xiàn)醫(yī)院-社區(qū)-家庭聯(lián)動的資源整合，打造全方位的服務(wù)模式，與非營利性社會服務(wù)資源共同合作，在滿足患者的醫(yī)療需求的情況下緩解家庭照顧者角色緊張，實現(xiàn)照顧者低負擔(dān)低壓力的持續(xù)發(fā)展。

5 小結(jié)

心血管病事件的發(fā)生對于家庭的影響具有長期性和多面性，在漫長的疾病治療過程中，家庭照顧者參與到患者的飲食、休息、用藥、康復(fù)鍛煉等的日常照顧中，對于促進患者居家康復(fù)的生活質(zhì)量及療效具有積極影響。但照顧者面對自身的新角色、照顧能力及疾病知識的缺乏，以及對社會人際關(guān)系的處理等沖突，都是導(dǎo)致照顧者角色緊張的不利因素，如何進行有效的干預(yù)研究將是國內(nèi)學(xué)者未來的研究重點。