王正君,司峰,周郁秋,周芷晴,張思宇,丁振寰,宋美瑩,肖宇絨,曹建琴

(1.哈爾濱醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院基礎(chǔ)護(hù)理學(xué)部,黑龍江 大慶 163319;2.中國標(biāo)準(zhǔn)化研究院 人因與工效學(xué)重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室,北京 100191)

2020年中國癌癥新發(fā)456.9萬例,死亡300.3萬例,均位居全球第一[1],并由此產(chǎn)生了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。2015年我國癌癥治療費(fèi)用約為2214億元,占衛(wèi)生總費(fèi)用的5.4%[2]。2013年,國外學(xué)者[3]首次提出“經(jīng)濟(jì)毒性”,指癌癥治療和護(hù)理的客觀經(jīng)濟(jì)支出,以及由此導(dǎo)致的心理、社會困擾、行為方式改變及生活質(zhì)量下降。據(jù)報道[4],47%至73%的癌癥生存者遭受經(jīng)濟(jì)毒性。目前,財務(wù)導(dǎo)航模式(financial navigation,FN)已在美國、澳大利亞等國的腦癌[5]、乳腺癌[6]、白血病和胃腸道癌[7-8]等癌癥護(hù)理中廣泛應(yīng)用,被認(rèn)為是在患者層面降低經(jīng)濟(jì)毒性的最優(yōu)模式[9]。現(xiàn)階段國內(nèi)圍繞癌癥患者的經(jīng)濟(jì)毒性尚未見有關(guān)干預(yù)與管理的報道。本文對財務(wù)導(dǎo)航在癌癥患者中的應(yīng)用進(jìn)展做一綜述,以期為國內(nèi)癌癥患者的護(hù)理提供支持和借鑒。

1 財務(wù)導(dǎo)航的概念

Smith等[9]對財務(wù)導(dǎo)航相關(guān)研究全面總結(jié)的基礎(chǔ)上,提出財務(wù)導(dǎo)航是對癌癥患者經(jīng)濟(jì)毒性風(fēng)險因素進(jìn)行結(jié)構(gòu)化的全面評估,指導(dǎo)患者獲得資源(包括財務(wù)援助、財務(wù)教育以及醫(yī)保的注冊和優(yōu)化)與轉(zhuǎn)介,以滿足其在癌癥護(hù)理過程中的財務(wù)需求。Wheeler等[10]將財務(wù)導(dǎo)航定義為對識別出高經(jīng)濟(jì)毒性風(fēng)險的患者,明確其治療的預(yù)期成本,審查患者獲得政府、醫(yī)院、非營利組織等援助項目資格,持續(xù)幫助患者和照顧者降低癌癥護(hù)理費(fèi)用。一項范圍綜述[11]認(rèn)為,目前針對財務(wù)導(dǎo)航缺乏統(tǒng)一的概念,這被視為臨床實(shí)踐中實(shí)施財務(wù)導(dǎo)航具有挑戰(zhàn)性的原因之一。目前普遍認(rèn)為財務(wù)導(dǎo)航整合了篩查、教育、決策、援助和轉(zhuǎn)介等要素,幫助患者有效地參與到癌癥護(hù)理費(fèi)用管理中,并獲得最佳的醫(yī)療保健,從而逆轉(zhuǎn)經(jīng)濟(jì)毒性的發(fā)生、嚴(yán)重程度和持續(xù)時間[12]。此外,在癌癥類型方面,由于癌癥患者普遍存在經(jīng)濟(jì)毒性,且財務(wù)導(dǎo)航作為一種多學(xué)科團(tuán)隊的臨床護(hù)理模式具有較好的普適性[10],已有研究中既可在某些特定的癌癥人群(如腦癌[5]、乳腺癌[6])中開展,而更多的研究不限制癌癥類型,納入了醫(yī)療中心就診的所有癌癥患者[8,13-16]。

2 應(yīng)用于癌癥患者的財務(wù)導(dǎo)航模型

2.1 財務(wù)困難模型 2017年,Altice等[17]基于健康差距理論并對癌癥生存者財務(wù)困難研究進(jìn)行系統(tǒng)評價,提出了“財務(wù)困難模型”(financial hardship typology)。該模型將疾病所致財務(wù)困難劃分為3個領(lǐng)域:物質(zhì)條件、心理反應(yīng)和應(yīng)對行為。物質(zhì)條件即患者的直接和間接成本,如自付費(fèi)用、因病所致收入下降、照顧負(fù)擔(dān)等;心理反應(yīng)即癌癥患者護(hù)理引起的壓力,如心理痛苦、財務(wù)焦慮和生活質(zhì)量下降等;應(yīng)對行為包括癌癥患者護(hù)理期間的延遲就醫(yī)、不依從治療等。目前,該模型被廣泛采用,多數(shù)財務(wù)導(dǎo)航研究在設(shè)計干預(yù)方案或報告結(jié)局指標(biāo)時涵蓋了上述領(lǐng)域中的一項或多項指標(biāo),以驗(yàn)證干預(yù)的有效性[11]。

2.2 癌癥診斷后財務(wù)負(fù)擔(dān)模型 2020年,Jones等[18]對財務(wù)困難模型進(jìn)行了擴(kuò)展,納入了成本效益、時間和調(diào)節(jié)因素,提出癌癥診斷后財務(wù)負(fù)擔(dān)模型(model of financial burden after cancer diagnosis)。該模型認(rèn)為財務(wù)負(fù)擔(dān)由癌癥護(hù)理的直接和間接成本產(chǎn)生,引起患者和照顧者物質(zhì)困難和心理壓力,并最終導(dǎo)致生活質(zhì)量下降、焦慮、抑郁、疾病復(fù)發(fā)甚至死亡。但諸多因素在此過程中起到了調(diào)節(jié)作用,包括患者病前健康狀態(tài)、醫(yī)保范圍、照顧關(guān)系和就醫(yī)距離等。該模型更加關(guān)注經(jīng)濟(jì)毒性發(fā)生機(jī)制以及可改變的調(diào)節(jié)因素。目前,已有研究[10]應(yīng)用該模型指導(dǎo)城鄉(xiāng)差異環(huán)境成年癌癥患者財務(wù)導(dǎo)航干預(yù)方案的構(gòu)建。

3 財務(wù)導(dǎo)航的實(shí)施人員

目前,多位學(xué)者[4,9]提倡財務(wù)導(dǎo)航應(yīng)由多學(xué)科護(hù)理團(tuán)隊實(shí)施,其成員包括財務(wù)導(dǎo)航員、醫(yī)生、護(hù)士、社工、藥師、醫(yī)療管理人員和財務(wù)職員等。其中,財務(wù)導(dǎo)航員[19]是多學(xué)科護(hù)理團(tuán)隊的重要成員,是指幫助患者及其家庭減輕其疾病所致經(jīng)濟(jì)毒性的個人或團(tuán)隊;其職業(yè)背景來源多樣,可以志愿者的形式由非營利組織招募[5,15-16],或受雇于醫(yī)院[10,20],還可隸屬于研究者研發(fā)的財務(wù)導(dǎo)航平臺[14,21]等。目前,有多家機(jī)構(gòu)正開展財務(wù)導(dǎo)航員的培訓(xùn)和資質(zhì)認(rèn)證工作,可為獲學(xué)士及以上學(xué)位的醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行財務(wù)導(dǎo)航培訓(xùn)[20],總時長為16～24 h[22]。

4 財務(wù)導(dǎo)航的實(shí)施內(nèi)容

4.1 幫助患者準(zhǔn)備自付費(fèi)用 患者對自付費(fèi)用缺乏認(rèn)知和管理手段是產(chǎn)生經(jīng)濟(jì)毒性的常見原因[4]。財務(wù)導(dǎo)航員首先借助經(jīng)濟(jì)毒性綜合評分量表等工具篩查患者的經(jīng)濟(jì)毒性風(fēng)險水平[9],并收集患者的人口學(xué)資料、疾病診斷、用藥計劃和醫(yī)療保險等信息[15],輔助應(yīng)用財務(wù)導(dǎo)航平臺[23]或Excel估算器[24]等工具,估算出患者的自付費(fèi)用[7,16]。通過綜合以上結(jié)果幫助患者制訂問題提示列表[23],最終由多學(xué)科護(hù)理團(tuán)隊同患者進(jìn)行成本討論和共享決策[23],在此過程中應(yīng)將患者的價值觀、偏好以及財務(wù)狀況納入考量[12],幫助其選擇經(jīng)濟(jì)毒性風(fēng)險低、依從性高的治療方案[23]。此外,多項研究[5-7,16]為患者和照顧者開發(fā)了財務(wù)教育課程幫助其知曉自付費(fèi)用,內(nèi)容覆蓋疾病與財務(wù)管理、如何尋找援助資源以及醫(yī)療保險知識等。

4.2 優(yōu)化醫(yī)療保險 美國的醫(yī)療保險分類較為復(fù)雜,大致可分為聯(lián)邦醫(yī)療保險(medicare)、醫(yī)療補(bǔ)助(medicaid)和私人醫(yī)療保險等[5]。有超半數(shù)(55%)的人口由于不符合辦理聯(lián)邦醫(yī)療保險和醫(yī)療補(bǔ)助資質(zhì),只能購買私人醫(yī)療保險,保險費(fèi)通常由個人或雇主承擔(dān)。但由于私人醫(yī)療保險價格昂貴、失業(yè)和保險健康素養(yǎng)水平低[25]等原因,2020年美國仍有2800萬的人口沒有任何形式的醫(yī)療保險,占人口總數(shù)的8.6%。財務(wù)導(dǎo)航可幫助未投?；蛲侗２蛔愕陌┌Y患者優(yōu)化其醫(yī)療保險。如Wheeler等[10]研究中,財務(wù)導(dǎo)航員在首次會面結(jié)束時讓癌癥患者根據(jù)自身情況填寫一份醫(yī)療資源清單,該清單詳細(xì)梳理了各類醫(yī)療保險的參保條件。在下次會面時財務(wù)導(dǎo)航員將根據(jù)清單結(jié)果審查患者資質(zhì),幫助其辦理覆蓋面更廣的保險類型[5,15-16,20]。此外,財務(wù)導(dǎo)航員[21]還可講解保險知識提升患者的保險健康素養(yǎng),通過上述手段幫助患者優(yōu)化醫(yī)療保險方案,提高報銷比例和金額。

4.3 財務(wù)援助 美國有許多由政府和非營利組織主導(dǎo),針對癌癥護(hù)理費(fèi)用的財務(wù)援助項目,如患者權(quán)益基金會(Patient Advocate Foundation,PAF)和家庭援助組織(Family Reach,FR)等。財務(wù)導(dǎo)航員可在評估患者需求后,幫助患者選擇適宜的項目,并就申請過程中出現(xiàn)的語言翻譯、表格填寫等具體問題給予幫助以及提供心理護(hù)理和情感支持。在隨訪時導(dǎo)航員將評價項目的申請狀況,若患者符合新的項目申請資格則可幫助患者繼續(xù)申請。另有兩項針對乳腺癌患者的財務(wù)導(dǎo)航中,導(dǎo)航員不僅可為患者提供假體、假發(fā)等支持性護(hù)理[6],還可通過TEAMWork程序增加患者治療期間的工作機(jī)會進(jìn)而提高收入貼補(bǔ)花費(fèi)[26]。此外,由于患者的病情、治療方案和保險均處于動態(tài)進(jìn)展之中,Tarnasky等[14]開發(fā)出能夠與電子病歷系統(tǒng)對接的財務(wù)導(dǎo)航平臺“Bridge”,平臺可收集以上數(shù)據(jù)后自動篩選出符合患者情況的財務(wù)援助方案。

5 財務(wù)導(dǎo)航的實(shí)施效果及影響因素

5.1 財務(wù)導(dǎo)航對患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的影響 Yezefski等[20]統(tǒng)計顯示,2012-2016年,在4所醫(yī)院接受了財務(wù)導(dǎo)航的3572例癌癥患者共獲得了3900萬美元的財務(wù)援助。Watabayashi等[15]研究顯示,PAF和FR可分別幫助每個患者家庭獲得772和647美元的財務(wù)援助。可見,財務(wù)導(dǎo)航能夠降低癌癥護(hù)理的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),但當(dāng)前醫(yī)療環(huán)境下仍有諸多臨床因素影響其實(shí)施效果。一項對美國57所癌癥中心主任的調(diào)查[27]顯示,71.9%的主任認(rèn)為“難以確定患者的治療費(fèi)用”,70.2%的主任認(rèn)為“醫(yī)生不愿與患者討論財務(wù)問題”,66.7%的主任認(rèn)為“申請財務(wù)援助費(fèi)時且復(fù)雜”。另一項對參與了財務(wù)導(dǎo)航的醫(yī)生調(diào)查[28]表明,盡管81.8%的醫(yī)生愿意與患者討論治療費(fèi)用,但僅有18.0%的醫(yī)生了解其患者的財務(wù)狀況。這提示醫(yī)務(wù)人員參與財務(wù)導(dǎo)航的復(fù)雜性,當(dāng)患者缺乏信任、自尊或?qū)擂味辉概蹲陨碡攧?wù)困難時,醫(yī)生則傾向于不詢問其財務(wù)問題;繁忙的工作限制了醫(yī)生開展成本討論的時間;醫(yī)務(wù)人員在進(jìn)行自付費(fèi)用估算和申請援助的能力也存在差異[27,29]。因此未來應(yīng)在擴(kuò)大財務(wù)援助項目和多學(xué)科護(hù)理團(tuán)隊規(guī)模的基礎(chǔ)上加大培訓(xùn)力度,進(jìn)一步明確各自分工與區(qū)別,不斷強(qiáng)化其財務(wù)導(dǎo)航相關(guān)知識和技能,鼓勵多學(xué)科護(hù)理團(tuán)隊成員發(fā)揮自身專業(yè)優(yōu)勢,共同幫助患者降低經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

5.2 財務(wù)導(dǎo)航對患者經(jīng)濟(jì)毒性的影響 Sadigh等[21]應(yīng)用TailorMed平臺對23例癌癥患者實(shí)施財務(wù)導(dǎo)航結(jié)果顯示,隨訪1個月時患者的經(jīng)濟(jì)毒性得分較基線改善具有統(tǒng)計學(xué)意義;且有75%的患者認(rèn)為財務(wù)導(dǎo)航有助于維護(hù)其心理健康。Wheeler等[13]對50例癌癥患者實(shí)施財務(wù)導(dǎo)航后,其經(jīng)濟(jì)毒性量表得分平均增加6.86分,改善具有統(tǒng)計學(xué)意義。目前,多項研究[9,11]結(jié)果顯示,財務(wù)導(dǎo)航對于改善癌癥患者經(jīng)濟(jì)毒性和心理健康以及提升社會支持方面具有積極作用,但改善效果能否具有統(tǒng)計學(xué)意義尚無統(tǒng)一結(jié)論,這可能與干預(yù)方案間的差異有關(guān)。如開始實(shí)施財務(wù)導(dǎo)航的時機(jī),普遍認(rèn)為財務(wù)導(dǎo)航員應(yīng)在患者癌癥開始治療前及早與其接觸[30],這是由于疾病確診初期患者最缺乏對疾病財務(wù)管理和援助項目的認(rèn)識[21];而部分研究[8,10]是根據(jù)患者意愿,若患者在就醫(yī)過程中表達(dá)了財務(wù)焦慮,則被醫(yī)生轉(zhuǎn)介至財務(wù)導(dǎo)航;但有的研究者[9]認(rèn)為,患者在疾病確診初期可能迫切希望治愈癌癥而對治療花費(fèi)不計成本,此階段患者討論財務(wù)問題的意愿較低,不適宜開展財務(wù)導(dǎo)航;而財務(wù)問題會隨著疾病治療費(fèi)用的支出而逐漸凸顯,據(jù)此財務(wù)導(dǎo)航開始時間應(yīng)在確診后的數(shù)月而非數(shù)周[16]。因此,未來應(yīng)開展更多大樣本、高質(zhì)量、隨訪時間長的隨機(jī)對照試驗(yàn),以明確財務(wù)導(dǎo)航的最佳干預(yù)時機(jī)與劑量,以指導(dǎo)臨床實(shí)踐。

5.3 財務(wù)導(dǎo)航的可接受性 財務(wù)導(dǎo)航在項目可接受性方面呈現(xiàn)以下特征:(1)項目招募過程中應(yīng)答率低。一項對腦癌患者實(shí)施財務(wù)導(dǎo)航的研究[5]招募了102例符合標(biāo)準(zhǔn)的被試,最終僅12例同意參加,而與拒絕參加的被試相比,同意的被試可能更年輕、無醫(yī)療保險或有醫(yī)療補(bǔ)助,上述差異均達(dá)顯著水平;(2)項目實(shí)施過程中失訪率高。Tarnasky等[14]對納入了200例癌癥患者實(shí)施財務(wù)導(dǎo)航的隨機(jī)對照試驗(yàn)中,在3個月隨訪時僅有55例被試可收集到自付費(fèi)用信息,失訪率達(dá)72.5%,進(jìn)一步分析發(fā)現(xiàn)非裔美國人和貧困人口更易失訪;(3)項目實(shí)施后醫(yī)患雙方對財務(wù)導(dǎo)航的滿意度高。Sadigh等[21]對23例癌癥患者實(shí)施財務(wù)導(dǎo)航,干預(yù)后83.3%的患者認(rèn)為該模式有益,93.7%的患者表示愿將財務(wù)導(dǎo)航推薦給其他人,患者的滿意度均分達(dá)(4.1±0.7)分(滿分5分)。Banegas等[28]對醫(yī)生的調(diào)查表明,75%的醫(yī)生對財務(wù)導(dǎo)航員在協(xié)調(diào)護(hù)理方面發(fā)揮的作用感到滿意,并愿意將財務(wù)導(dǎo)航推薦給其他患者。因此,未來在開展財務(wù)導(dǎo)航時,應(yīng)根據(jù)患者人口學(xué)資料及早鎖定重點(diǎn)人群,有針對性地消除其參加財務(wù)導(dǎo)航的顧慮,提高項目使用率;項目實(shí)施過程中應(yīng)重視患者需求,并與其偏好和價值觀保持一致,降低項目失訪率,提高干預(yù)可接受性和滿意度。

6 啟示與展望

6.1 完善我國醫(yī)藥衛(wèi)生政策和醫(yī)療保險制度,加強(qiáng)臨床醫(yī)護(hù)人員對癌癥患者經(jīng)濟(jì)毒性的篩查與管理 為應(yīng)對日益增長的癌癥發(fā)生率和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),我國制定了一系列政策以緩解“看病貴”問題[31]。但有研究[2]顯示,目前針對高衛(wèi)生服務(wù)需求的癌癥患者仍存在報銷范圍和力度有待提高、多種保障方案之間銜接不暢等問題,因此從宏觀層面應(yīng)進(jìn)一步完善相關(guān)政策與制度。而從中觀和微觀層面來看,加強(qiáng)臨床醫(yī)護(hù)人員對癌癥患者經(jīng)濟(jì)毒性風(fēng)險識別和管理則是短期內(nèi)改善經(jīng)濟(jì)毒性的有效途徑。在篩查方面,目前國內(nèi)應(yīng)用的經(jīng)濟(jì)毒性測量工具多數(shù)未經(jīng)大規(guī)模驗(yàn)證或可靠性檢驗(yàn)[32],故應(yīng)結(jié)合我國醫(yī)藥衛(wèi)生政策和醫(yī)療保險制度特征,開發(fā)更多本土化測量工具。在管理方面,臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)將與患者有關(guān)治療方案的成本討論和共享決策納入優(yōu)質(zhì)護(hù)理實(shí)踐[12],幫助患者充分了解其治療的有效性和適用性,根據(jù)治療預(yù)期成本提前制訂其財務(wù)計劃,提高對治療方案的依從性。

6.2 組建多學(xué)科護(hù)理團(tuán)隊,明確護(hù)士在財務(wù)導(dǎo)航中的作用 護(hù)士作為多學(xué)科護(hù)理團(tuán)隊的重要成員,在實(shí)施財務(wù)導(dǎo)航過程中發(fā)揮關(guān)鍵作用。護(hù)士可以與患者建立信任關(guān)系,實(shí)現(xiàn)經(jīng)濟(jì)毒性的早期識別、參與成本討論和共享決策、提升患者對財務(wù)援助項目的利用度、提供疾病和財務(wù)知識教育與心理護(hù)理,最終降低癌癥護(hù)理過程中經(jīng)濟(jì)毒性對患者家庭造成的負(fù)面影響[33]。但若要護(hù)士擔(dān)任合格的財務(wù)導(dǎo)航員還需經(jīng)系統(tǒng)的培訓(xùn)與考核,以彌補(bǔ)其在財務(wù)管理方面的短板與不足。通過進(jìn)一步明確護(hù)士在財務(wù)導(dǎo)航的工作職責(zé),不斷強(qiáng)化其財務(wù)導(dǎo)航相關(guān)知識及護(hù)理協(xié)調(diào)技能,為癌癥患者提供優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)。

6.3 構(gòu)建本土化財務(wù)導(dǎo)航干預(yù)模型,以家庭為單元開展更多隨機(jī)對照試驗(yàn) 目前,國內(nèi)尚未見經(jīng)濟(jì)毒性干預(yù)相關(guān)報道,未來應(yīng)結(jié)合我國的醫(yī)藥衛(wèi)生政策與醫(yī)療保險制度背景,適度借鑒國外財務(wù)導(dǎo)航模式,開發(fā)適合我國的財務(wù)導(dǎo)航干預(yù)模型。在社會文化背景方面,照顧者全程參與到疾病治療和護(hù)理是我國文化的顯著特點(diǎn),其往往同時承受經(jīng)濟(jì)和照顧的雙重負(fù)擔(dān),嚴(yán)重影響軀體及心理健康[34]。因此,在構(gòu)建財務(wù)導(dǎo)航干預(yù)模型時應(yīng)重視患者與照顧者的二元交互作用,開發(fā)以家庭為單元的財務(wù)導(dǎo)航干預(yù)方案[15]。財務(wù)導(dǎo)航可幫助患者準(zhǔn)備自付費(fèi)用,優(yōu)化醫(yī)療保險以及財務(wù)援助,當(dāng)前在國外癌癥患者護(hù)理中應(yīng)用廣泛。國內(nèi)在開發(fā)干預(yù)方案時需注意政策和文化差異,為我國癌癥患者提供優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)。未來癌癥護(hù)理領(lǐng)域還需加強(qiáng)對患者經(jīng)濟(jì)毒性的風(fēng)險篩查,并開展更多高質(zhì)量的隨機(jī)對照試驗(yàn)。經(jīng)培訓(xùn)的護(hù)士可作為專業(yè)財務(wù)導(dǎo)航員的重要來源,為患者家庭提供疾病和財務(wù)知識教育、財務(wù)援助和心理護(hù)理,逐漸在財務(wù)導(dǎo)航中發(fā)揮不可替代的作用。