陸 杰 華 黃 鈺 婷

(1北京大學(xué) 社會學(xué)系,北京 100871;2香港大學(xué) 社會工作與社會行政學(xué)系,香港 999077)

一、研究緣起

常言道“生死之外無大事”。伴隨著社會經(jīng)濟(jì)轉(zhuǎn)型與文化觀念轉(zhuǎn)變,中國大眾逐步開始正視死亡、不再避諱談死?！度松笫隆返扔耙曌髌匪l(fā)的社會熱議,也讓越來越多的人反思生命與死亡的意義。國家統(tǒng)計局?jǐn)?shù)據(jù)顯示,近年來我國人口死亡率逐年攀升,從2016年的7.04‰上升至2022年的7.37‰[1],2022年死亡人口數(shù)達(dá)1041萬人[2]。中國死因監(jiān)測數(shù)據(jù)指出,2021年65歲及以上的死亡數(shù)占總監(jiān)測比重77.3%;從死因來看,絕大多數(shù)65歲及以上老年人死于慢性病,占比高達(dá)91.71%[3]。雖然從十年的時間序列數(shù)據(jù)來看,中國老年人整體的生命質(zhì)量提升速度高于壽命延長速度,不健康期與不能自理期存在壓縮現(xiàn)象[4];但從單年的截面數(shù)據(jù)來看,老年人不健康及不能自理的比例擴(kuò)張速度仍然隨著年齡增長而逐漸增快,各類慢性疾病的死亡風(fēng)險也在60歲之后加速上升[5]。因此,對于老年群體的高危死亡風(fēng)險,政界、學(xué)界乃至全社會理應(yīng)給予更多關(guān)注,建立針對性的疾病預(yù)防和控制機(jī)制,對老年人的臨終和死亡展開更深入的研究,著力提升其臨終生命質(zhì)量。

個人疾病苦痛轉(zhuǎn)變?yōu)楣残l(wèi)生政策議題是社會發(fā)展的基本規(guī)律[6]。國家現(xiàn)如今出臺的一系列有關(guān)“安寧療護(hù)”的政策,也正是在回應(yīng)民眾所遭遇的臨終痛苦。然而,即便國家已經(jīng)開展相關(guān)試點工作,我國對安寧療護(hù)的實踐探索與理論研究依舊尚未成熟,觀念、立法、文化、醫(yī)療體制等方面還未能適應(yīng)安寧療護(hù)體系建設(shè)的現(xiàn)實需要[7]。從實踐層面來看,醫(yī)療機(jī)構(gòu)所開設(shè)的安寧病房經(jīng)營常受掣肘、發(fā)展空間有限,而民間社會組織所提供的療護(hù)服務(wù)也存在良莠不齊、專業(yè)人才缺失的現(xiàn)象,真正能夠組建跨學(xué)科團(tuán)隊并提供高質(zhì)量安寧療護(hù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)屈指可數(shù)。從理論層面來看,許多研究還停留在對于安寧療護(hù)、緩和醫(yī)療等的概念辨析上[8];而既有的實務(wù)研究大部分是由醫(yī)護(hù)人員所撰寫,聚焦在特定療法的實踐效用上[9],社會工作的研究則主要集中于工作者在臨終關(guān)懷服務(wù)中的角色、作用以及遭遇的倫理困境等內(nèi)容[10-11]。因此,亟需對于老年人臨終生命質(zhì)量及其影響因素進(jìn)行更系統(tǒng)深入的研究,進(jìn)而為相關(guān)實踐工作提供參考。

既往文獻(xiàn)顯示,老年人的臨終狀態(tài)是多樣的,雖有部分老年人在痛苦狀態(tài)下離世,而也有一定比例的老年人獲得了最后的安詳[12]。故研究者認(rèn)為,老年人在生命末期應(yīng)對臨終痛苦的過程應(yīng)與韌性理論(Resilience Theory)具有許多相通之處,即當(dāng)臨終的復(fù)合痛苦來臨時,老年人并非是完全被動的承受者;反之,他們擁有一定的能力和資源來應(yīng)對臨終苦痛;而老年人對于臨終痛苦的不同適應(yīng)結(jié)果則呈現(xiàn)為差異化的臨終生命質(zhì)量。綜上,本研究將基于韌性理論,聚焦于老年人臨終生命質(zhì)量的影響因素及其作用路徑,運(yùn)用定性研究方法探究以下問題:老年人在臨終階段所面臨的風(fēng)險性因素和所擁有的保護(hù)性因素有哪些?這些因素又如何作用于老年人的臨終生命質(zhì)量?

二、相關(guān)文獻(xiàn)綜述

(一)臨終階段特征及臨終生命質(zhì)量

臨終是指一個人生命的最后階段,這一階段的個體即將面對自我的死亡,由原本“寓居于世”的存在狀態(tài),逐漸經(jīng)歷身心解離的過程,直至離開人世[13]。有研究指出,臨終之人瀕臨死亡時常會產(chǎn)生四大問題:第一,對自身即將死亡事實的懷疑與否定;第二,對死亡歸處的迷茫不安;第三,對喪失現(xiàn)世擁有物的焦慮;第四,對死后影響的擔(dān)心[14]。庫布勒·羅絲也曾提出一個著名的死亡階段框架,包括震驚與否認(rèn)、憤怒、討價還價、抑郁和遠(yuǎn)離他人、適應(yīng)并接納的五個階段,她認(rèn)為臨終是具有深刻精神性的成長階段,當(dāng)個體能夠接受死亡的不可避免后,就能夠有意義地度過余生,進(jìn)而找尋到真正的自我[15]。

在臨終階段,個體常會陷入一種終極性的危機(jī),因為其原本通過社會化過程而構(gòu)建起來的自我認(rèn)同感、歸屬感與價值感,都因為死亡的臨近而逐步崩解[13]。它不僅代表個體生命的句點,而且還涉及與該個體相關(guān)的一系列社會聯(lián)系的終止、重組和延續(xù)[16]。葛文德指出,人們對于疾病與衰老的抵觸不僅在于無法避免的喪失,還有對于孤獨的恐懼[17]。有研究曾從歸屬、存在與深層結(jié)構(gòu)三個層次對臨終者的死亡焦慮進(jìn)行解釋:首先,歸屬焦慮是個體因臨終而被迫從原屬團(tuán)體中撤出而產(chǎn)生的內(nèi)心失序與混亂;其次,存在焦慮是由于外在社會關(guān)系的減弱讓人們直面死亡孤獨,而體會到自我的不實在感;最后,深層結(jié)構(gòu)焦慮則是源于個體與宇宙生命的聯(lián)結(jié)斷裂,人們原本由不斷設(shè)立、追求目標(biāo)而構(gòu)建自我價值,但當(dāng)死亡來臨,未來目標(biāo)與意義都面臨斷滅危機(jī)[18]。

臨終生命質(zhì)量,亦稱死亡質(zhì)量,指人們在生命最后階段的生存狀態(tài)及可以獲得的照料支持情況。從個體意義上,臨終生命質(zhì)量體現(xiàn)的是個體生命最后的尊嚴(yán);而在社會意義上,臨終生命質(zhì)量反映了一個國家社會的公共衛(wèi)生與醫(yī)療系統(tǒng)的完善程度,以及民眾對于死亡的認(rèn)知態(tài)度[16]。美國醫(yī)學(xué)研究所認(rèn)為,“體面或高質(zhì)量的死亡是指患者、家屬和護(hù)理人員能夠免于那些能夠避免的憂慮和痛苦,整體上符合患者及家屬的意愿,并且能與臨床、文化和倫理標(biāo)準(zhǔn)相一致”[19]。北京生前預(yù)囑協(xié)會則將“尊嚴(yán)死”定義為:“在不可治愈的傷病末期,放棄搶救和不使用生命支持系統(tǒng),既不有意加速也不過度延緩死亡,讓其自然來臨。在臨終的過程中,最大限度地尊重、符合并實現(xiàn)本人意愿,盡量使其有尊嚴(yán)的告別人生”。[20]

現(xiàn)如今,最廣為人知的臨終生命質(zhì)量評估是由連氏基金會贊助的《全球死亡質(zhì)量跨國比較研究》,對比2015年與2021年的研究結(jié)果可知,中國大陸的排名從71位上升到了53位,在一定程度上充分肯定了五年間我國在安寧緩和醫(yī)療上的發(fā)展成果[21]。但是,服務(wù)提供與實際效果之間轉(zhuǎn)化問題依然不容忽視,正如有學(xué)者指出“排名提高并不代表臨終質(zhì)量提高”[22]。因此,相比于僅從宏觀維度衡量一個國家或地區(qū)提供給臨終者的姑息照護(hù)服務(wù)水平,研究者認(rèn)為,從結(jié)果端的個體經(jīng)驗出發(fā)來探索其遭受的臨終痛苦程度更加能夠展現(xiàn)出老年人的臨終生命質(zhì)量。

(二)老年人的臨終生命質(zhì)量及韌性

近年來,越來越多的學(xué)者開始研究中國老年人的臨終生命質(zhì)量。中國的人口老齡化呈現(xiàn)出絕對規(guī)模大、發(fā)展速度快、結(jié)構(gòu)高齡化等特征,老年疾病譜也轉(zhuǎn)變?yōu)橐月约膊橹鞯耐诵行约膊?與之相對的則是醫(yī)療資源的有限性和臨終照護(hù)服務(wù)的短缺,這些均為老年臨終生命質(zhì)量的提升帶來了壓力與挑戰(zhàn)[12]。研究表明,我國有三分之一的老人在臨終前出現(xiàn)神志不清,有五分之三以上的老年人在臨終時患有至少一種疾病,且有超過七成的老年人在臨終前臥床不起[22]。從個體層面看,老年人對于死亡的準(zhǔn)備與認(rèn)知存在較大的不足;而從社會層面看,善終正面臨死亡的醫(yī)學(xué)化、醫(yī)療機(jī)構(gòu)的市場化、重大決策的去主體化和醫(yī)療家庭主義的固化等重重阻礙[24]。

從臨終生命質(zhì)量的影響因素看,諸多研究表明,人們的臨終狀態(tài)與痛苦體驗會受到身體、心理、社會、精神等多重因素的影響[25]。有研究將影響臨終生命質(zhì)量的因素分為近端與遠(yuǎn)端兩類,認(rèn)為近端生理癥狀中的虛弱、惡疾等會直接損害老年人的死亡質(zhì)量,而稍遠(yuǎn)端的社會支持卻能間接地緩解臨終的苦痛感受,更遠(yuǎn)端的社會屬性與社會環(huán)境則潛移默化地影響著老年人對痛苦的感受與表達(dá)[26]。除生理癥狀外,心理因素也是老年人臨終時的較大威脅,負(fù)性情緒會對機(jī)體的神經(jīng)系統(tǒng)造成影響,誘發(fā)生理和病理癥狀,妨礙疼痛的有效管理,形成痛苦的負(fù)性循環(huán)[27]。而在提升臨終生命質(zhì)量方面,精神慰藉能起到較顯著的作用。研究表明,能夠得到精神支持的老年人與未得到或很少得到精神支持的老年人相比,生命終期的生活質(zhì)量較高、臨終前的痛苦程度也較低[28]。同時,也有研究指出,宗教信仰能夠幫助臨終者在面對死亡時獲得目的感、意義和與神圣事務(wù)的聯(lián)系,與沒有宗教信仰的人相比,有基督教或佛教信仰的人所體會到的精神支持感更強(qiáng),在臨終前出現(xiàn)絕望和抑郁情緒的可能性更低[29]。

韌性,指的是個體在面對重大威脅時能夠積極運(yùn)用內(nèi)外資源以適應(yīng)干擾或維持福祉的過程[30]。韌性理論起源于上世紀(jì)晚期,經(jīng)歷了三次浪潮,引導(dǎo)學(xué)者們從問題取向轉(zhuǎn)向優(yōu)勢視角,第一波浪潮主要發(fā)掘個體本身具有的韌性品質(zhì)或支持系統(tǒng),第二波則聚焦于韌性應(yīng)對壓力源的過程,而第三波將其拓展于應(yīng)用領(lǐng)域,關(guān)注如何識別并激發(fā)個體或團(tuán)體內(nèi)外的保護(hù)因素,促使其在逆境中重新整合并走向自我實現(xiàn)[31]。雖然韌性研究始于青少年領(lǐng)域,但其適用對象卻覆蓋更廣泛的人群,學(xué)者們普遍認(rèn)為,韌性是相伴生命歷程始終的內(nèi)在動力,也是各個生命階段的人都應(yīng)當(dāng)發(fā)掘的抗力[32]。有研究表明,由于老年人有多年的解決問題和調(diào)解情緒的經(jīng)驗,他們甚至比年輕人更加富有韌性[33]。

當(dāng)前,已有部分研究將韌性理論應(yīng)用于老年人自殺、社會疏離和貧困等問題的分析與干預(yù)之中[34-35],指出應(yīng)有效提升老年人的內(nèi)外保護(hù)因素以增強(qiáng)他們克服困難的韌性[36],但幾乎沒有研究運(yùn)用韌性理論來分析老年人的臨終過程。既往多數(shù)學(xué)者將老年人的死亡質(zhì)量視為一個既定的結(jié)果,而忽略了老年人在生命末期應(yīng)對復(fù)合苦痛的諸番努力。所以,本研究嘗試將臨終生命質(zhì)量視為一種動態(tài)過程的綜合經(jīng)驗,進(jìn)而探究風(fēng)險性因素與保護(hù)性因素在老年人臨終感受中的影響路徑。

三、理論框架與研究方法

(一)理論框架

韌性是一種復(fù)雜的、動態(tài)的、依賴于生活背景的生物心理社會及精神過程[37],其既包含個體品質(zhì)、態(tài)度和能力等內(nèi)部因素,也包含家庭、社區(qū)支持等外部因素[38]。有學(xué)者指出,人類的韌性能力貫穿于整個壽命周期且分布在諸多相互作用的系統(tǒng)中,大部分韌性植根于個體與他們的密切關(guān)系中,對于適應(yīng)人類生活中的多種威脅至關(guān)重要[30]。

在韌性理論中,最為核心的兩個概念是風(fēng)險性因素和保護(hù)性因素,這兩者間此消彼長的過程正影響著韌性的形成與運(yùn)作[39]。風(fēng)險性因素指的是會對個體的生存發(fā)展造成危害性結(jié)果的因素;而保護(hù)性因素指的是能夠調(diào)節(jié)內(nèi)外壓力、減少風(fēng)險刺激,幫助個體更好地適應(yīng)新境況的因素[40]。在理論分析模型上,Richardson提出的“身心靈平衡(biopsychospiritual homeostasis)”韌性整合模型,可以為本研究提供良好的參考[31]。該模型認(rèn)為,正常情況下的個體處于一種“身心靈平衡”狀態(tài),這種狀態(tài)下的人們處在“舒適區(qū)”中,生理、心理和精神均已適應(yīng)了現(xiàn)有的環(huán)境和階段。但平衡狀態(tài)經(jīng)常會受到風(fēng)險因素的沖擊,這些風(fēng)險既可能是一種新的變化,也可能是逆境與挑戰(zhàn),于是原狀態(tài)發(fā)生了中斷與混亂。個體內(nèi)外部亦存有一些保護(hù)性因素,保護(hù)性因素與風(fēng)險性因素不斷相互作用,進(jìn)而促發(fā)重新整合。Richardson認(rèn)為會有四種重構(gòu)的結(jié)果:第一是能夠促人內(nèi)省和成長的抗逆性重構(gòu),第二是重返原有平衡的恢復(fù)性重構(gòu),第三是個體付出一些代價而達(dá)成的喪失性重構(gòu),最后則是會致使人生偏離的功能失調(diào)性重構(gòu)。

借鑒Richardson的模型,研究者結(jié)合老年人臨終的實際情況,繪制出“老年人臨終生命質(zhì)量分析框架圖”(詳見圖1)作為本研究的理論分析工具。框架從左至右展現(xiàn)了老年人從常態(tài)期到臨終期再到死亡的生命過程。常態(tài)期老年人較穩(wěn)定的身心靈平衡狀態(tài),在個體接收到醫(yī)療機(jī)構(gòu)的臨終判決或是感知到死亡威脅時,便進(jìn)入了臨終期的重整階段。在這個過程中,風(fēng)險性因素不斷破壞與崩解原有的穩(wěn)態(tài),而保護(hù)性因素則幫助人們重構(gòu)新的平衡。到死亡之時,風(fēng)險性因素顯著高于保護(hù)性因素的老年人更有可能會痛苦離世,而保護(hù)性因素更強(qiáng)的老年人則得以安詳離開。同時,還有一種居中的死亡狀態(tài),如一些老年人在臨終階段已經(jīng)喪失了感知力,他們既非痛苦也非安詳,只是自然而然地平穩(wěn)離世。

圖1 老年人臨終生命質(zhì)量分析框架示意圖

總體而言,以上的分析框架展現(xiàn)了老年人臨終前后生命狀態(tài)的變化路徑,但常態(tài)期和死亡時的情況并非本研究的重點,而是作為分析時的部分依據(jù)。本研究的核心關(guān)注點在于影響臨終生命質(zhì)量的風(fēng)險因素與保護(hù)因素,首先將分辨這些因素所包含的具體維度,進(jìn)而再分別探究它們對于老年人的影響路徑。

(二)研究方法

相較于定量研究對收集與分析資料的技術(shù)的注重,定性研究則使研究過程成為走進(jìn)人們經(jīng)驗世界的途徑[41]。由于本研究需要了解老年人臨終階段的主體經(jīng)驗,所以定性方法更符合研究的需要。在資料收集上,研究者綜合采用了半結(jié)構(gòu)式訪談法與實物分析法,運(yùn)用目的性抽樣與滾雪球抽樣選取受訪對象?？紤]到本研究議題的敏感性,在向受訪者細(xì)致說明訪談目的及資料使用范圍并征得其同意后,研究者才將訪談過程進(jìn)行錄音和記錄,研究中引用的資料也均經(jīng)過匿名化處理。

需要說明的是,本研究的研究對象是65歲以上的臨終或去世老年人。對于無法直接接受訪談的對象,研究者會對其主要照顧者進(jìn)行訪談。因而,本研究的實際訪談對象既包含臨終老年人自身,也包含老年人的家屬親朋、醫(yī)院護(hù)工和機(jī)構(gòu)工作者等。此外,研究者還收集了相關(guān)實物資料,包括老年人在生前撰寫的日記、照護(hù)者在老年人臨終前后所寫的工作記錄和回憶錄等,這些均成為訪談資料的良好補(bǔ)充。遵循“理論飽和原則”,研究者自2022年12月至2023年5月,陸續(xù)訪談了近30位對象,最終整理并選取具有代表性的十位老年人的案例納入本研究的引用范圍。這些老年人在性別、年齡、居住地、信仰、臨終原因、臨終地點和臨終狀態(tài)上均存在較大的異質(zhì)性(詳見表1)。

表1 研究對象的基本情況表

在資料分析上,研究者參考扎根理論的方法,對所有的資料進(jìn)行開放式編碼、軸心式編碼和選擇式編碼三階段分析[42]。首先選取資料中所談及的共性內(nèi)容進(jìn)行初步分類,再依據(jù)分析框架將其劃分為風(fēng)險性因素或保護(hù)性因素中的不同維度,最后發(fā)掘并建立類別之間的聯(lián)系。

四、身心之殤:老年人臨終的風(fēng)險性因素

(一)身體的衰弱與疾痛

生命的衰竭是因身體系統(tǒng)內(nèi)部累積的摧毀力量集中涌來而導(dǎo)致,而死亡則是維持一個人生存的生理系統(tǒng)全部失靈,且無可逆轉(zhuǎn)的永久終止[43]。所以,身體層面的失控、疼痛等異常癥狀便是打破人們既存平衡狀態(tài),促使他們走向臨終階段的首要風(fēng)險因素。研究顯示,這些風(fēng)險主要通過以下三種路徑施加于老年人的身體。

1.機(jī)能的自然衰退

當(dāng)年歲漸長,人們的身體機(jī)能會自然而然地下降,行動變得不再靈活、各個關(guān)節(jié)變得脆弱,視覺聽覺也不復(fù)清晰,這個過程被稱為“衰老”[44]。每個人的衰竭順序和時間會有所不同,這既受到身體潛在疾病或創(chuàng)傷的影響,也取決于他們?nèi)粘５慕】禒顩r和保養(yǎng)情況?？杉幢銜r間有長有短,機(jī)能衰退仍是所有老年人共性的風(fēng)險來源:

“母親去世前三年就骨折了三次,身體越來越差。第一次是上廁所時突然失衡踩空,把右邊的髖關(guān)節(jié)股骨頭摔斷了;后面又因為長期缺鈣導(dǎo)致腰部壓縮性骨折,去醫(yī)院打了骨水泥;去年六月份,她進(jìn)門時沒扶住把手,摔斷了左腿。”(惠奶奶兒子)

案例中惠奶奶的多次骨折令其身體的損耗程度越來越深,最后一次跌倒則使她完全失能。最終,長期臥床輸液引發(fā)的低鈉血癥等并發(fā)癥讓她在昏厥中離開了人世。究其臨終原因,其實在于她因衰老而導(dǎo)致的身體控制力減弱。受到平衡能力下降、骨骼質(zhì)量退化的影響,老年人的身體控制力會隨著年齡增長而快速下滑,摔倒便成為了極其常見卻又非常危險的情況,需要引起老年照顧者的高度警惕。

2. 疾病的病理反應(yīng)

除了自然衰老外,疾痛也是許多老年人難以避免的身體痛苦。相較于衰老帶來的自理能力下滑,疾病的病理反應(yīng)會更加強(qiáng)烈。劇烈的痛苦有時會摧毀日常生活,威脅著個體的理性行動能力,讓他們想要放棄或是直接離去[45]:

“他狀態(tài)不好,手都在顫,指頭也發(fā)烏了。送院過程中,他說不了什么話,身上蠻難受,喘氣非常艱難,測試血氧只有21了。臨走前的一個晚上,他鬧了一夜,手就到處亂扒拉,想把那個呼吸管給拔了?！?劉爺爺女兒)

90歲高齡的劉爺爺因感染新冠病毒而不幸離世。在臨終階段,他出現(xiàn)了全身疼痛、乏力、呼吸困難等癥狀,最難受時,他想要擺脫所有的治療手段而避免受苦。有學(xué)者指出,“疼痛只是一種感覺,而痛苦卻是多維的感受”[46],疾病給臨終老年人所帶來的痛苦正是這種復(fù)合的風(fēng)險,顛覆個體對于自身存在的定位、打破其原有的生活計劃,使他們不斷搖擺于生死之間[47]。

3. 過度的醫(yī)療方案

在現(xiàn)代死亡范式下,先進(jìn)的醫(yī)療系統(tǒng)扮演著愈發(fā)重要的作用,人們也期待醫(yī)學(xué)能夠幫助其規(guī)避死亡;可惜事與愿違,當(dāng)老年人身處充滿科層理性的醫(yī)院之后便很難再自主,身體被各種器械束縛、監(jiān)測,人們被過度醫(yī)療化的陰影籠罩,喪失了生命的尊嚴(yán)[48]。

“她在醫(yī)院熬了14天,全身上下都是管子。嘴巴里連著呼吸機(jī),鼻子里插著進(jìn)食的管子;手上輸液的也沒停過,葡萄糖、人血白蛋白都打了,下面肚子上還扎了胰島素的管子……她得了褥瘡,為了防止她亂動抓身體和碰掉輸液管,醫(yī)生還把她的手綁在病床兩邊,根本沒有尊嚴(yán)可言。”(史奶奶女婿)

按服務(wù)收費的醫(yī)療體系更強(qiáng)化了這一模式,相比于成效和價值,醫(yī)院更加關(guān)注產(chǎn)出與數(shù)量[49],展現(xiàn)為一系列的成像、實驗檢測等程序。醫(yī)生常以“再檢查一下”來安慰那些身患絕癥的病人,原想給人以希望,但卻導(dǎo)向了更多的失望與傷害。

“最開始查出來癌的時候,幾乎全身各個地方的單項檢查都做了,可醫(yī)生還要做一個全身的帕特CT,說這才是金標(biāo)準(zhǔn)。后面我還做了一個月放療。這些把人搞得就很虛弱,我腰彎了、脖子也歪了,每天就只能靠在那里?！?姚爺爺)

可見,傷害性的醫(yī)療措施對臨終者而言,并非是延長其活著的時間,而是在延長其死亡的過程。有時,對老年人善意的保護(hù)和維生的努力,卻是以犧牲他們的自主和尊嚴(yán)、加劇他們的身體痛苦作為代價。故而,相比內(nèi)源的衰老和疾病,過度醫(yī)療已成為老年人臨終時的主要外源風(fēng)險。

(二)心理的抑郁與焦慮

在“身心靈平衡”韌性整合模型中,當(dāng)任意一維度的穩(wěn)態(tài)被打破,其他維度也會隨之發(fā)生動蕩與混亂,即失去、內(nèi)疚、恐懼、困惑等原始情緒會在破壞性壓力出現(xiàn)后立即浮現(xiàn)[31]。臨終階段的壓力不僅來源于身體的異常,還伴隨著一系列心理情緒的困擾,紛亂的情緒仿若附骨之疽般始終圍繞著臨終者,由痛苦帶來而又加劇痛苦。從調(diào)查資料來看,老年人在臨終階段的情緒反應(yīng)是多樣且多階段的,依據(jù)情緒發(fā)泄的不同方向,可將其分為向內(nèi)的“抑郁與擔(dān)憂”與向外的“焦慮和憤怒”兩種主要路徑。

1. 抑郁與擔(dān)憂

既往研究指出,老年療養(yǎng)院時常被三大“瘟疫”所籠罩,即老年人會死于厭倦感、孤獨感與無助感[17]。當(dāng)感受到自身命不久矣、喪失感越來越強(qiáng)烈后,老年人的心理可能會越來越消極,進(jìn)而陷入抑郁中難以自拔:

“人一躺下,時間長,她最后就不太說話了。問她能聽得見,但就是沒什么回應(yīng)。住院的那段時間更是壓抑,周圍全是死的或者即將死的,呆在那似乎就沒什么希望了。”(惠奶奶兒子)

隨著疼痛時間日久,患者輾轉(zhuǎn)于多家醫(yī)院、接受多種治療后,常會對自身情況失去信心,由此誘發(fā)抑郁情緒[50]。此外,也有許多臨終老年人產(chǎn)生了較強(qiáng)的“自我感受負(fù)擔(dān)”,即因依賴他人照料和無法再承擔(dān)自身角色責(zé)任而產(chǎn)生顧慮,也擔(dān)憂自身的死亡會給家人帶來情感沖擊[51]。

“她要強(qiáng),說不想拖累我們,每次都讓我們早點回去,別耽誤了工作和自己家里的事兒。哪怕痛得上牙打下牙,她也盡量堅持著不叫喊,怕我們擔(dān)心?！?(程奶奶女兒)

作為單親母親的程奶奶遭遇了從被子女依賴向依賴子女的角色轉(zhuǎn)變,這使她產(chǎn)生了明顯的憂慮感。有研究指出,這種內(nèi)疚、憂慮、自責(zé)的心理負(fù)擔(dān)是許多重癥患者感受到的最主要的社會應(yīng)激源,不僅會令患者的生活滿意度下降,而且可能會使與其照護(hù)者的關(guān)系更復(fù)雜化[52]。

2.焦慮與憤怒

除內(nèi)在的壓抑外,部分老年人也會遭遇焦慮與憤怒的情緒。尤其當(dāng)平時看似無異常的老年人被診斷出絕癥時,他們常會產(chǎn)生強(qiáng)烈的崩潰感和焦慮感,曾經(jīng)完整健康的自我認(rèn)知逐漸崩解,進(jìn)而陷入一種迷失感[53]。

“醫(yī)生跟老伴說,我估計只有三個月了。那時候每天都做噩夢,要么是做題怎么都想不出來,要么就是下棋咋都拿不到棋子,心里很難受、著急,然后半夜就會驚醒。”(姚爺爺)

“他生病要吃很多藥,本來基礎(chǔ)病就多,每天都是一大把,用來降糖、降血壓、控制腦梗;查出癌癥之后還要吃放療的藥。這些藥副作用大,他很不愿意吃,就會跟我鬧,發(fā)脾氣?！?鄭爺爺妻子)

劉爺爺求而不得的噩夢,反映出了他內(nèi)心最深處對死亡的恐懼以及對生存的向往;而鄭爺爺?shù)膽嵟l(fā)泄,則是對生命已然難以挽回的不甘吶喊。因此,老年人在臨終時所遭受的心理沖擊,既來源于身體的痛苦,也來源于對于自身無法再對抗疾病的難過[54]。

綜上所述,老年人在臨終階段面臨著多方面的風(fēng)險因素,主要體現(xiàn)為老年人的身體與心理層面平衡狀態(tài)的崩解。從來源來看,最開始是內(nèi)源性的機(jī)能衰退和疾病損耗,引發(fā)老年人身體的痛苦,而外部醫(yī)療機(jī)構(gòu)采用的過度醫(yī)療措施更加深了這方面的風(fēng)險。身體問題接著會誘發(fā)心理的負(fù)面情緒,不論是抑郁擔(dān)憂還是焦慮憤怒,均會削弱老年人的生命質(zhì)量。研究指出,心理因素與慢性疼痛顯著相關(guān),患者的不良情緒越深,其感受到的身體疼痛也會更重[55]。所以,身體與心理的風(fēng)險性因素對于老年臨終生命質(zhì)量的影響是復(fù)合性的,在它們的不斷交互作用之下,老年人在臨終階段所遭受的苦難變得更加持久與深重。

五、靈社之撫:老年人臨終的保護(hù)性因素

(一)內(nèi)在的靈性能力

在“身心靈”韌性整合模型中,除了上述的“身心”外,還有一個重要的維度是“靈”,即精神。靈性是存在于人們內(nèi)在深處的一種超越肉身與世俗世界約束的純粹精神性追求[14]。有學(xué)者將其分為三個方面,自我對靈魂關(guān)照的本體靈性,神靈關(guān)照的客體靈性,以及靈魂與神靈互動的主客間性[56]。也有學(xué)者認(rèn)為,靈性主要由意義、喜好、信仰與宗教四個部分組成[57]。研究者認(rèn)為,靈性是每個人本自具足的能力,在生命末期,這種能力的保護(hù)作用能夠助老年人在精神上得到覺悟,重構(gòu)新的平衡、達(dá)至內(nèi)在的和諧。在訪談中,研究者發(fā)現(xiàn)并總結(jié)了三種靈性發(fā)展情況,這些都在一定程度上緩和了老年人臨終階段的痛苦。

1.覺察反思生命的意義

有研究指出,當(dāng)生命的脆弱性彰顯時,人們的生活目標(biāo)與動機(jī)可能會徹底改變(阿圖·葛文德, 2015),而臨終正是生命賜予老年人最終覺悟的契機(jī)[58]。在此階段,有些老年人開始審視與回顧自己的整個生命歷程,一些許久未曾提起的記憶片段也被喚醒:

“走之前的一個傍晚,他突然特別清醒?？赡芤彩怯辛祟A(yù)感,自己要挺不過去了。他將他的歷史、過往,包括人生中遇到的幾個大的問題都講了,還給我們交代了后事。最后他說,這一輩子他滿足了,沒有什么遺憾?！?劉爺爺女婿)

可以看到,通過向親人講述自己的生命故事,臨終老年人可以對自己生命的意義進(jìn)行定義和總結(jié),找到價值感,更坦然地奔赴下一段旅途。當(dāng)今,已有研究將“意義療法”引入安寧療護(hù)工作,通過意義講述、生命回顧、告別儀式等方式來幫助臨終者重塑生命的意義、明確生活的目標(biāo),用樂觀積極的態(tài)度應(yīng)對臨終的消極情緒,讓他們充分地利用好生命最后的時光[59]。

2. 未竟事宜的溝通與寬恕

臨終時不甘情緒的最主要來源就是未竟事宜,這既包含了老年人想要達(dá)到卻又未能做到的事情,又包含了一些未曾訴之于口的遺憾或是未能表達(dá)的愛意。

“我父親走之前說有個心結(jié),說怨我不讓他在母親走之后再找老婆。母親走了有十幾年了,父親有孤單感我能理解,但當(dāng)時覺得他年紀(jì)大了有些糊涂,就反對這個事情。沒想到,他因此對我有了芥蒂,到臨走才講出來。我真誠地跟他道歉,把事情講開后他才安心離開。”(杜爺爺兒子)

既有研究指出,當(dāng)臨終者真正渴望探索精神自我時會經(jīng)歷和解的五個階段:表達(dá)、負(fù)責(zé)、寬恕、接受和感激[43]。在生命的最后,杜爺爺向兒子表達(dá)了潛藏在內(nèi)心的不滿,創(chuàng)造了一個父子坦誠溝通的機(jī)會,他寬恕了兒子對自己的不理解,并接受了生命存在缺憾這一事實?？梢?臨終者對他人的寬恕,其實也是與自己內(nèi)在的和解,并放下了固有的執(zhí)著、抱怨、怨恨或傷痛。褪去負(fù)累后的他們,才能夠深入內(nèi)在最純凈的部分,從而超越身心的束縛,走向精神的超越。

3.臨終夢境與宗教信仰

臨終夢境與幻覺不僅具有較強(qiáng)的撫慰功能,而且能夠促進(jìn)人們適應(yīng)能力的提升,讓其從無限痛苦向坦然接受過渡,平靜從容地面對死亡[49]。而宗教信仰在臨終階段的保護(hù)作用也已被諸多研究證明,信仰宗教的老年人比不信仰宗教的老年人通常具有更積極正面的死亡態(tài)度[60]。

“有一天早上母親跟我說,她夢到了毛主席。她當(dāng)時的表情很興奮,說毛主席親自跟她講話了,還表揚(yáng)了她,感覺非常驕傲……母親平時信佛,聽佛經(jīng)、帶我們放生,放生后她覺得自己身上都沒那么難受了。臨終前她常說,人生太苦了,不愿意再來了,希望能早點去極樂世界?！?于奶奶兒子)

案例中的于奶奶在臨終前遭遇了鼻咽癌與新冠肺炎的雙重折磨,若單從身體維度上看,她的痛苦應(yīng)當(dāng)非常強(qiáng)烈,但她走的時候卻十分安詳,這主要歸功于她的靈性體驗。在臨終夢境上,她經(jīng)歷的是典型的特殊事件,即被開國領(lǐng)導(dǎo)人接見并認(rèn)可,這令她在心靈上獲得了極大的安慰與滿足。此外,宗教消解了老年人的死亡焦慮,給其以精神寄托[61]。于奶奶所信仰的佛教教義中有極其完善的對死后世界的描述和對生死規(guī)律的闡釋,令她不僅不畏懼死亡,反而期待能夠早日超越輪回、獲得解脫。

(二)外在的社會支持

在“身心靈”框架之外,社會支持也是能夠幫助個體重歸穩(wěn)態(tài)的一項重要保護(hù)因素。社會支持是個體陷于危機(jī)時能夠獲得的幫助性資源,它可能來自于其他個體或所在組織,又可以來自于更廣大的社區(qū)與社會[62]。既有研究顯示,社會支持對老年人的身心狀況具有保護(hù)作用,能夠明顯地改善患病者的狀態(tài)[63]。

1. 正式性支持:醫(yī)療與護(hù)理機(jī)構(gòu)

雖然過度的醫(yī)療措施是老年人臨終的風(fēng)險性因素,但符合老年人實際需求的適切的醫(yī)療輔助方案卻是極其有效的社會支持手段。人們需警惕并停止的,只是那些以“治愈”為目標(biāo)的傷害性治療措施;而那些以“緩和痛苦”為目標(biāo)的持續(xù)護(hù)理方案,應(yīng)當(dāng)積極引入到老年人的臨終過程中[64]。

“他年紀(jì)大了只能保守治療。經(jīng)過鄰居的介紹,我們?nèi)チ艘粋€中醫(yī)院。確實很有作用,我看那些藥里面有阿膠呀什么的,都是補(bǔ)氣補(bǔ)血的。老頭子得的是肝癌,一般都是很疼的,但吃了藥之后就沒那么疼了,腳也不腫。”(鄭爺爺妻子)

案例中的鄭爺爺在西醫(yī)治療無法發(fā)揮效果后,發(fā)揮社會網(wǎng)絡(luò)的作用尋找到了中醫(yī)資源的支持,在中醫(yī)藥的幫助下有效地緩解了疾病末期的疼痛。在醫(yī)療機(jī)構(gòu)外,一些護(hù)理院的專業(yè)照護(hù)者也能給老年人提供有益的幫助。

“真正把老人放在心上,不因為他們失能就嫌棄或是忽視他們。之前張阿姨渾身沒力氣也不愿吃飯,在床上越躺越不行。我看這狀態(tài)不對,就和同事把她攙到輪椅上,推到大家一起吃飯的地方。我也不強(qiáng)迫,就給她一個饅頭,結(jié)果她看到大家都吃,也被帶動著開始吃了?！?張奶奶的照顧者)

相比醫(yī)療機(jī)構(gòu),養(yǎng)老護(hù)理院的理念更注重安養(yǎng)而非治療,專業(yè)的工作者能夠較好地回應(yīng)老年人臨終時的需求,提供其全面的療護(hù)措施,從而提升老年人臨終階段的生命質(zhì)量。

2.非正式支持:親友與社群

陪伴與交往支持對于老年人的生活滿意度與身體狀況有積極作用,而失去社會網(wǎng)絡(luò)的成員卻會對其身心健康造成較大打擊[65]。在臨終階段,如果得到具有情感鏈接之人的陪伴與照顧,老年人會更有力量應(yīng)對身心的痛苦。

“如果沒有親人在身邊,老人是很困難的。我們在外地工作,開始時只能依靠護(hù)工,可請的人不踏實,說得多、做得少……最終臨終的陪伴、全心全意做事兒還是要靠自己的子女、親人。史老師走之前我們在陪,她緊緊抓著我們的手,不愿意放開。”(史奶奶女婿)

醫(yī)院護(hù)工大多僅出于經(jīng)濟(jì)利益來完成照顧工作,按部就班地幫老年人翻身、清潔等,不會有許多情感投入其中,難以給予老年人心理上的安慰。反之,親友、志愿者等可能在照顧技巧上不如護(hù)工熟練,但是他們的陪伴與情感投入本身就極具意義,能夠幫助老年人驅(qū)散孤獨,重新建立愛的鏈接,獲得克服痛苦的力量[66]。除了情感投入帶來撫慰之外,照顧者對于臨終者個體意愿的尊重也非常具有意義:

“因為老師父狀態(tài)實在不太好,所以就請她的兒子來了。兒子一來就想把她送去醫(yī)院治療,但是老師父的態(tài)度非常堅決,跟她兒子說‘你不要在這里催命’。后面他看到我們都不怕臟苦、用心地照顧老師父,也就不再執(zhí)著了。”(孫奶奶照顧者)

對于孫奶奶來說,寺院義工比親生兒子更加懂得她的需要。義工了解孫奶奶希望平和自然地離世的心愿,并且會為她誦經(jīng)祈福;兒子雖然懷著好意,但是送醫(yī)的選擇卻違背了老年人的心意。由此看來,照顧者的盡心盡力和對老年人意愿的尊重,兩者缺一不可,甚至后者更加重要。老年人有權(quán)自主選擇自己希望的治療方案和死亡方式;作為臨終照護(hù)者,了解、尊重并支持老年人的心愿,就是在維護(hù)老年人最后的尊嚴(yán)[45]。

六、結(jié)論與討論

本研究在韌性理論分析框架下,采用定性研究方法探討老年人臨終生命質(zhì)量的影響因素及路徑。研究者指出,在臨終階段,老年人的生命狀態(tài)會受到風(fēng)險性因素與保護(hù)性因素的共同影響。較強(qiáng)的風(fēng)險性因素會崩解老年人原有的身心靈平衡狀態(tài),導(dǎo)向痛苦死亡的結(jié)局;而充足的保護(hù)性因素則可以幫助老年人重構(gòu)其生命狀態(tài),促使其安詳離世。

研究結(jié)果顯示,身體的衰弱與疾痛和心理的情緒困擾是臨終生命質(zhì)量的風(fēng)險性因素,它們均會損害老年人的生活質(zhì)量,且身心二者間的影響存在相互強(qiáng)化的作用。該結(jié)果與既往諸多研究結(jié)論相一致[27]。身體對臨終狀態(tài)的影響路徑有三個方面:其一是機(jī)能衰退的持續(xù)積累,衰老易引發(fā)摔倒、關(guān)節(jié)疼痛等問題,讓老年人逐漸喪失自主活動能力。其二是疾病的病理反應(yīng),老年人既有疾病的損耗會在臨終之時集中顯現(xiàn),帶來疼痛、呼吸困難、昏迷失控等多重痛苦。第三是過度醫(yī)療的副作用,放射性的檢測、插管與搶救等傷害性的醫(yī)療方案常會令臨終老年人的身體 “雪上加霜”,無謂地延長生存的時間只會讓老年人的承受痛苦的過程更加漫長。此外,老年人在臨終階段會產(chǎn)生諸多復(fù)雜的負(fù)面心理,部分人表現(xiàn)為內(nèi)在負(fù)擔(dān)的增強(qiáng),存在抑郁和擔(dān)憂的情緒;也有一些老年人表現(xiàn)為向外的發(fā)泄,呈現(xiàn)出憤怒與焦慮的狀態(tài)。這些心理的傷痛既會由身體痛苦而引發(fā),也會反過來加重老年人身體疼痛的感知,降低其對于痛苦的耐受力。

在保護(hù)性因素方面,內(nèi)在的靈性能力和外在的社會支持都有助于提升老年人的臨終生命質(zhì)量。靈性能力可通過促進(jìn)老年人反思生命意義、達(dá)成內(nèi)在和解等方式幫助其緩解生命消逝的遺憾感,同時靈性也會通過夢境與宗教的途徑消解臨終的孤獨感和焦慮感,進(jìn)而讓老年人獲得精神上的超越與解脫。而社會支持在老年人臨終階段的積極作用也十分關(guān)鍵,來自正式醫(yī)療護(hù)理機(jī)構(gòu)的支持可以削弱老年人的身體苦痛、有效回應(yīng)老年人的多維需求;而非正式的親友與社群者的陪伴與照料,能夠給予老年人極大的心理安慰。

基于以上的結(jié)論,研究者認(rèn)為,若要增強(qiáng)老年人的臨終生命質(zhì)量,最主要的措施即是盡可能地減弱風(fēng)險性因素并增強(qiáng)保護(hù)性因素?，F(xiàn)如今,安寧療護(hù)主要是通過組建跨學(xué)科團(tuán)隊,為臨終者提供身體、心理、精神等方面的支持與關(guān)懷,而社會工作正是跨學(xué)科團(tuán)隊中非常重要的一方,其專業(yè)價值與方法能夠幫助老年人及其家人更好地應(yīng)對臨終過程的各種問題[67]。總體而言,社會工作者在安寧療護(hù)工作中,首先需要協(xié)助老年人應(yīng)對其最突出的問題(如鏈接資源幫助其緩解身體的疼痛);之后在老年人仍能夠自主地理性思考時,通過溝通發(fā)掘其內(nèi)心深處最重要的目標(biāo)(如盡可能地維護(hù)他們的尊嚴(yán))來設(shè)計服務(wù)方案,從而幫助老年人的生命有尊嚴(yán)的謝幕。

具體而言,研究者從身心社靈四個角度思考了社會工作者從事老年安寧療護(hù)工作時能夠開展的工作和需要注意的介入原則:

第一,協(xié)助老年人及其家庭選擇緩解身體痛苦的有效方案。本研究顯示,適當(dāng)?shù)尼t(yī)護(hù)方案有助于應(yīng)對老年人的身體疼痛。但對于老年人家庭而言,在承擔(dān)較大心理壓力的同時,還要在醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供的紛繁復(fù)雜的信息方案中做出理性選擇是非常不易的事情,故需要社會工作者對其進(jìn)行協(xié)助與支持。例如,社會工作者可以促進(jìn)醫(yī)患溝通,起到信息傳遞者的作用,一是能避免因家屬情緒激動而產(chǎn)生的溝通失敗,二是能在某種程度上彌補(bǔ)專家和普通人之間的知識鴻溝。在醫(yī)生處詳細(xì)了解到患者的情況后,社會工作者可用老年人及其家屬能夠理解的方式進(jìn)行傳達(dá),并向其耐心解釋各個方案的優(yōu)勢及劣勢;其后,也可以將他們的意見和想法反饋給醫(yī)護(hù)者,進(jìn)而有效地推動方案調(diào)整。在這個過程中,社會工作者應(yīng)充分尊重老年人的自主選擇權(quán),并協(xié)助他制定生前預(yù)囑;在老年人臨終之時,社會工作者需以他們的預(yù)囑為準(zhǔn),及時與家屬進(jìn)行溝通交流,最大程度地減少過度醫(yī)療帶來的傷害,保障老年人的意愿得到遵從。

第二,通過尊重、理解與陪伴,寬慰老年人的消極情緒。在訪談中發(fā)現(xiàn),研究者每當(dāng)問起親友是否曾讓老年人參與臨終醫(yī)護(hù)方案的決策時,常會收到以下回答:

“我們不想讓他擔(dān)心,所以都沒敢告訴他病情”“他沒有什么想法,一直都是聽我的”“她都不太行了沒法做決定”。

可以看到,當(dāng)老年人被貼上了“臨終者”的標(biāo)簽時,經(jīng)常就被視為“需被保護(hù)的、能力缺乏的”。對于患絕癥的老年人,親友通過隱瞞病情的方式來避免給其增加心理負(fù)擔(dān);而對于身體虛弱的老年人,親友則認(rèn)為無需再讓其費心參與選擇過程,由他們代為決定就好。然而,這種對待方式的實質(zhì)卻是在否定老年人的意見、忽視老年人的需求,并時刻提醒著他們“你已不再健康,你已行將就木”,這不免令老年人的自我效能感愈發(fā)弱化,令他們產(chǎn)生抑郁或憤怒的情緒。需要意識到,有時“隱瞞”與“替代決定”不僅不是保護(hù),反而是在剝奪老年人的尊嚴(yán)。所以,社會工作者可以作為老年人的積極陪伴者,將他們作為一個“活著且完整的人”而非“垂死之人”來對待,耐心傾聽老年人的故事和需求,支持他們的希望與心愿。

第三,鞏固老年人的社會網(wǎng)絡(luò),增強(qiáng)其家庭支持力量。家屬的悉心陪伴與良好互動對于緩解老年臨終痛苦的作用是無可替代的,社會工作者需要幫助臨終老年人強(qiáng)化其與家人的關(guān)系。一方面,通過死亡教育,讓家屬充分了解臨終過程各個階段的主要特征、做好死亡準(zhǔn)備;更重要的是,讓家屬認(rèn)識到尊重老年人的個體意愿,維護(hù)其生命尊嚴(yán)的重要性。另一方面,通過家庭會議等方式,推動老年人及其家屬既往矛盾或心結(jié)的和解,建立起純粹的愛的鏈接。雖然老年人的身體機(jī)能在不斷惡化,但他們在臨終過程中真實體驗到的情感、精神認(rèn)同以及人際關(guān)系的愛與歸屬,卻可以超越肉體束縛,創(chuàng)造更有意義的過渡。有研究發(fā)現(xiàn),在臨終之時,工作人員可以通過傾聽與陪伴,幫助老年人和其家屬共同完成未竟心愿、排解靈性痛苦,進(jìn)而達(dá)成生死兩相安的優(yōu)逝[56]。

第四,鏈接宗教師或心性關(guān)懷師,幫助臨終者發(fā)展靈性能力。靈性輔導(dǎo)可協(xié)助老年人超越個體和時空的限制,讓其不再受限于自身與現(xiàn)在,和他人與更廣大的自然之間建立一種和諧關(guān)系[68]。宗教是靈性輔導(dǎo)中較重要的一部分,它既能夠解決老年人的死亡焦慮、給其以精神寬慰,也可以化解負(fù)面情緒、協(xié)調(diào)家庭與社會關(guān)系;除此之外,宗教中的靈修禪坐等方法還是一種康養(yǎng)活動,對人的身心具有較好的調(diào)適功能[69]。所以,社會工作者應(yīng)以包容開放的態(tài)度,將案主的宗教信仰視為緩解臨終痛苦的積極資源。具體工作中,社會工作者需要詳細(xì)評估臨終老年人的靈性狀態(tài),依照其實際需求為老年人推薦與鏈接宗教與靈性的幫助者、資源和服務(wù)計劃[70],繼而引導(dǎo)相關(guān)人員加入臨終團(tuán)隊,幫助老年人獲得精神的解脫。

此外,提升老年人的臨終生命質(zhì)量,還需要國家及社會各界人士的共同努力。自2017年起,我國已先后開啟了兩批安寧療護(hù)試點工作,而到2023年7月,國家衛(wèi)生健康委更是發(fā)布了《關(guān)于開展第三批安寧療護(hù)試點工作的通知》。毋庸置疑,隨著試點范圍的不斷擴(kuò)大,相關(guān)政策日趨完善、工作要求也更為細(xì)致,安寧療護(hù)的“春天”已然值得期待。希冀有更多的老年人可以在臨終之時重構(gòu)生命的平衡、獲得最后的安寧。