張 雨，劉芳麗，高孟娟，袁 舉，成巧梅*

1.河南大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院，河南 475000；2.河南省人民醫(yī)院

癡呆是以記憶和思維等認(rèn)知功能逐漸受損為特征的神經(jīng)退行性疾病[1]，其發(fā)病率隨人口老齡化程度的不斷深化呈上升趨勢(shì)[2]。大多數(shù)癡呆癥病人由居家照顧者照護(hù)，截至2019 年，全球已有超過(guò)1 600 萬(wàn)名居家照顧者為癡呆癥病人提供了大約186 億h 的護(hù)理[2]，這給照顧者帶來(lái)了巨大的照護(hù)壓力。研究表明，癡呆照顧者心理健康狀況不容樂(lè)觀，抑郁癥和焦慮癥的患病率已達(dá)48%和25%[3]，不僅降低病人及照顧者生活質(zhì)量[4]，還會(huì)導(dǎo)致家庭內(nèi)部沖突、虐待病人，甚至造成照顧者自殺等社會(huì)問(wèn)題[5]。因此，改善照顧者心理健康狀況對(duì)促進(jìn)其身心康復(fù)、提高病人生活質(zhì)量至關(guān)重要。心理靈活性指?jìng)€(gè)體開(kāi)放、靈活地接納自身經(jīng)歷、想法或感受，在從事困難事件時(shí)能夠促使其采取行動(dòng)或做出改變的能力；與之對(duì)應(yīng)的是經(jīng)驗(yàn)性回避，指?jìng)€(gè)體為減少與不愉快經(jīng)歷的接觸而采取的逃避行為，是心理僵化的重要指標(biāo)之一，均與心理健康密切相關(guān)[6]。目前，僅有少數(shù)國(guó)外學(xué)者探討癡呆照顧者的心理靈活性，證實(shí)較高水平的心理靈活性可顯著緩解其心理困擾，降低焦慮、抑郁和壓力水平，從而有效改善其心理僵化和病人健康結(jié)局[7]。因此，本研究探討癡呆病人居家照顧者心理靈活性現(xiàn)狀及影響因素，以期為制定干預(yù)策略提供理論指導(dǎo)和實(shí)踐依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 采用便利抽樣法，于2021 年10 月—2022年2 月選取河南省鄭州市2 所三級(jí)甲等醫(yī)院門(mén)診及住院部癡呆病人居家照顧者為研究對(duì)象。根據(jù)樣本量取變量數(shù)的5～10 倍，并考慮10%的無(wú)效問(wèn)卷，最終確定樣本量211 例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡＞18 歲；②被照顧者符合癡呆癥診斷標(biāo)準(zhǔn)，并經(jīng)醫(yī)生診斷為癡呆癥[8]，出院后選擇居家護(hù)理；③每日照顧時(shí)間＞4 h，且照顧時(shí)間＞6 個(gè)月；④小學(xué)及以上文化程度，能夠正確理解量表與問(wèn)卷內(nèi)容；⑤意識(shí)清楚，智力正常，有良好的溝通能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：①存在嚴(yán)重精神疾病或合并嚴(yán)重軀體疾病者，如神經(jīng)系統(tǒng)疾病、心肺疾病及其他惡性腫瘤者；②照顧者為獲得相應(yīng)報(bào)酬的護(hù)理人員。本研究已通過(guò)研究者所在單位的倫理委員會(huì)審查（審批號(hào)：HUSOM2021-253）。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 自行設(shè)計(jì)，包括照顧者一般資料（年齡、性別、文化程度、職業(yè)、月收入、是否為家庭經(jīng)濟(jì)主要來(lái)源者等）和癡呆癥病人一般資料（認(rèn)知癥類(lèi)型、年齡、性別等）。

1.2.2 接納與行動(dòng)問(wèn)卷第2 版(Acceptance and Action Questionnaire-2nd Edition,AAQ-Ⅱ) 該量表由Hayes等[9]編制，國(guó)內(nèi)學(xué)者曹靜等[10]進(jìn)行漢化及調(diào)試，用于評(píng)估個(gè)體心理靈活性。共7 個(gè)條目，采用Likert 7 級(jí)評(píng)分法，“從未”計(jì)1 分，“總是”計(jì)7 分，總分7～49 分，得分越高表示經(jīng)驗(yàn)性回避程度越高，心理靈活性越低。本研究中該量表Cronbach's α 系數(shù)為0.963，效度良好。

1.2.3 Zarit 照顧者負(fù)擔(dān)量表(Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI) 該量表由美國(guó)學(xué)者Zarit 等[11]編制，我國(guó)學(xué)者王烈等[12]翻譯，已被歐洲、亞洲等地區(qū)多個(gè)國(guó)家應(yīng)用于評(píng)估癡呆癥照顧者負(fù)擔(dān)感受[13-14]。共22 個(gè)條目，采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，“幾乎沒(méi)有”計(jì)1 分，“總是”計(jì)4 分，總分0～88 分，得分越高表示照顧者負(fù)擔(dān)越重。本研究中該量表Cronbach's α 系數(shù)為0.950，效度良好。

1.2.4 附屬病恥感量表（Affiliate Stigma Scale,ASS） 該量表由國(guó)外學(xué)者M(jìn)ak 等[15]開(kāi)發(fā)，我國(guó)學(xué)者Chang 等[16]漢化并應(yīng)用于癡呆照顧者。包括情緒（7 個(gè)條目）、認(rèn)知（7 個(gè)條目）和行為（8 個(gè)條目）3 個(gè)維度，共22 個(gè)條目，采用4 級(jí)評(píng)分法，“非常不同意”計(jì)1 分，“非常同意”計(jì)4 分，總分22～88 分，得分越高即病恥感水平越高。量表總Cronbach's α 系數(shù)為0.92，3 個(gè)維度的Cronbach's α 系數(shù)為0.82～0.85，具有良好的穩(wěn)定性和內(nèi)部一致性。本研究中該量表Cronbach's α 系數(shù)為0.961，效度良好。

1.3 調(diào)查方法 調(diào)查前研究者統(tǒng)一培訓(xùn)并充分掌握本研究目的及意義；發(fā)放問(wèn)卷前，由研究者采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)向研究對(duì)象說(shuō)明研究?jī)?nèi)容、目的及意義，問(wèn)卷填寫(xiě)不涉及個(gè)人隱私且數(shù)據(jù)保密，所有題目均為必答題，避免漏答、錯(cuò)答而影響研究結(jié)果；問(wèn)卷填寫(xiě)完畢當(dāng)場(chǎng)收回，同時(shí)剔除填寫(xiě)不完整和連續(xù)15 題答案一致的問(wèn)卷。共發(fā)放問(wèn)卷220 份，回收有效問(wèn)卷211 份，有效回收率為95.91%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 25.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)整理和分析。定性資料用頻數(shù)和百分比描述，正態(tài)分布的定量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）描述；采用t檢驗(yàn)和方差分析進(jìn)行單因素分析，Pearson 相關(guān)分析進(jìn)行相關(guān)性分析，多元線性回歸分析進(jìn)行多因素分析。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 癡呆病人居家照顧者照顧負(fù)擔(dān)、附屬病恥感、心理靈活性得分情況(見(jiàn)表1)

表1 癡呆病人居家照顧者AAQ-Ⅱ、ZBI、ASS 得分（±s，n=211） 單位：分

表1 癡呆病人居家照顧者AAQ-Ⅱ、ZBI、ASS 得分（±s，n=211） 單位：分

項(xiàng)目AAQ-ⅡZBI ASS情緒維度認(rèn)知維度行為維度得分23.57±11.25 44.50±11.68 43.99±11.81 13.91±3.60 15.14±4.59 14.79±4.12條目均分3.37±1.61 2.02±0.53 2.00±0.54 1.99±0.51 2.16±0.65 1.85±0.51

2.2 不同特征癡呆病人居家照顧者心理靈活性得分比較（見(jiàn)表2）

表2 癡呆病人居家照顧者AAQ-Ⅱ得分影響因素的單因素分析（±s，n=211） 單位：分

表2 癡呆病人居家照顧者AAQ-Ⅱ得分影響因素的單因素分析（±s，n=211） 單位：分

項(xiàng)目 分類(lèi) 人數(shù) AAQ-Ⅱ得分 統(tǒng)計(jì)值 P照顧者性別男女t=-3.616＜0.01照顧者年齡F=15.368＜0.01照顧者月收入≤45 歲46～60 歲≥61 歲≤5 000 元5 001～10 000 元≥10 001 元F=7.562＜0.01病人性別男女t=2.512 0.013病人年齡F=3.788 0.024病人共病數(shù)量＜65 歲65～85 歲＞85 歲≤2 種＞2 種43 168 81 86 44 121 82 8 58 153 54 139 18 116 95 18.19±9.74 24.95±11.22 28.51±11.47 19.57±9.30 22.30±11.08 24.82±11.35 22.38±8.80 20.93±10.27 26.69±8.66 22.39±11.90 27.15±7.94 22.40±11.94 21.89±12.40 20.12±9.79 27.78±11.53 t=-5.218＜0.001

（續(xù)表）

2.3 癡呆病人居家照顧者心理靈活性與照顧負(fù)擔(dān)、附屬病恥感的相關(guān)性 癡呆病人照顧者AAQ-Ⅱ得分與ZBI得分、ASS 得分均呈正相關(guān)（r=0.298，P＜0.01；r=0.264，P＜0.01）。

2.4 癡呆病人居家照顧者心理靈活性影響因素的多因素分析 以癡呆病人照顧者AAQ-Ⅱ得分為因變量，單因素分析及相關(guān)性分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示，照顧者性別（男=0，女=1）、照顧者月收入（≤5 000 元=0，5 001～10 000 元=1，≥10 001 元=2）、病人日常生活自理能力（生活基本自理=0，生活需幫助=1，生活依賴(lài)明顯=2，完全依賴(lài)=3）及照顧者ZBI 得分（原值）、ASS 得分（原值）進(jìn)入回歸方程，見(jiàn)表3。

表3 癡呆病人居家照顧者心理靈活性影響因素的多元線性回歸分析結(jié)果

3 討論

3.1 癡呆病人居家照顧者心理靈活性現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，癡呆病人居家照顧者AAQ-Ⅱ得分為（23.57±11.25）分，表明我國(guó)癡呆照顧者心理靈活性處于中等水平，略低于國(guó)外學(xué)者對(duì)癡呆癥病人專(zhuān)業(yè)照顧者的相關(guān)研究[17]，可能與納入研究對(duì)象的性質(zhì)不同有關(guān)。原因可能為：癡呆癥病程長(zhǎng)，病情不可逆轉(zhuǎn)，尚缺乏特效藥治療，僅能通過(guò)一些藥物延緩病情發(fā)展，給家庭照顧者帶來(lái)巨大的壓力[18]；長(zhǎng)期且不斷加重的壓力可增加照顧者焦慮、抑郁情緒，促使其采用局限、僵化的認(rèn)知方式處理壓力性生活事件，從而降低其心理靈活性[19]；家庭照顧者作為病人最親近的人常無(wú)法接受所愛(ài)之人從認(rèn)知、情感和行為正常的人逐漸變?yōu)檎J(rèn)知功能低下、情緒障礙和行為異常的病人；另外，由于道德責(zé)任及無(wú)法為病人提供更好的照護(hù)使照顧者易產(chǎn)生內(nèi)疚和負(fù)罪感，并隨病人病情的不斷發(fā)展被無(wú)限放大，進(jìn)一步加重照顧者心理創(chuàng)傷，損耗其積極心理能量，助長(zhǎng)心理僵化的發(fā)生和發(fā)展，從而降低心理靈活性。心理靈活性反映癡呆照顧者對(duì)癡呆癥病人疾病的接納能力，與病人及照顧者身心健康高度相關(guān)。臨床醫(yī)護(hù)人員及社區(qū)衛(wèi)生保健工作者應(yīng)早期篩查、識(shí)別心理靈活性較低的照顧者，并根據(jù)照顧者的不同性質(zhì)給予相應(yīng)的干預(yù)措施，提升照顧者心理靈活性，從而改善照顧者身心健康，提高病人及照顧者的生活質(zhì)量。

3.2 癡呆癥病人居家照顧者心理靈活性的影響因素

3.2.1 照顧者性別及月收入 本研究結(jié)果顯示，癡呆病人照顧者AAQ-Ⅱ得分與性別、月收入有關(guān)，女性心理靈活性水平較男性低。原因可能是：在中國(guó)傳統(tǒng)文化背景下，女性承擔(dān)著照顧家庭的主要責(zé)任，需要犧牲個(gè)人需求和感受全心全意照顧癡呆癥病人，缺少時(shí)間關(guān)注自身身心健康及心理健康需求，導(dǎo)致其社交活動(dòng)、自身工作和日常生活受到不同程度限制而產(chǎn)生痛苦、悲觀和抑郁等消極情緒[20]。其次，隨著病人病情進(jìn)展，其辱罵、攻擊、易激惹等精神行為癥狀嚴(yán)重影響本就心思敏感、情感細(xì)膩的女性，增加其痛苦照顧體驗(yàn)，引發(fā)哀傷等不良情緒，削弱照顧者對(duì)病人疾病的接納與應(yīng)對(duì)能力，從而降低其心理靈活性[21]。經(jīng)濟(jì)水平較高的照顧者，因其有較好的經(jīng)濟(jì)條件聘請(qǐng)專(zhuān)業(yè)照護(hù)人員分擔(dān)其照護(hù)壓力，進(jìn)而使其心理、身體和精神得以放松，心理狀態(tài)更加靈活[22]。提示醫(yī)護(hù)人員及社區(qū)衛(wèi)生工作者在制定干預(yù)方案時(shí)，應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注女性和經(jīng)濟(jì)水平較低的照顧者，竭盡所能為其提供可利用的社會(huì)支持和應(yīng)對(duì)資源，以提高其心理靈活性。

3.2.2 癡呆癥病人日常生活自理能力 本研究結(jié)果顯示，癡呆病人日常生活自理能力越低，照顧者心理靈活性越低。原因可能是：隨著病人疾病進(jìn)展，其生活自理能力逐漸下降甚至完全喪失，對(duì)照顧者依賴(lài)程度逐漸加重甚至完全依賴(lài)，加之病人出現(xiàn)謾罵、攻擊和走失等行為障礙導(dǎo)致照顧者筋疲力盡和痛苦不堪，促使其對(duì)自身經(jīng)歷、想法和感受的逃避，降低心理靈活性。另外，依賴(lài)嚴(yán)重或完全依賴(lài)病人已到疾病晚期或生命終末期，常由照顧者代替病人獨(dú)立做出如住院治療、心肺復(fù)蘇等一系列決策[19]。然而，照顧者在這一過(guò)程中極易產(chǎn)生預(yù)感性悲哀、負(fù)罪感等不良心理反應(yīng)[23]，此時(shí)壓制這種思想及情感反而增強(qiáng)其與所回避對(duì)象的聯(lián)結(jié)，降低其心理靈活性，甚至導(dǎo)致心理障礙。因此，今后應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注日常生活自理能力低的癡呆照顧者，并制定符合此類(lèi)人群需求的干預(yù)措施。

3.2.3 照顧者照顧負(fù)擔(dān) 本研究結(jié)果顯示，癡呆病人照顧者AAQ-Ⅱ得分與ZBI 得分呈正相關(guān)（P＜0.01）。已有研究證實(shí)，大部分癡呆照顧者患有與照顧負(fù)擔(dān)相關(guān)的身心問(wèn)題，且癡呆照顧者心理靈活性與身心健康高度相關(guān)，其中出現(xiàn)經(jīng)驗(yàn)性回避的情況占據(jù)了很大的比例[7]。在照顧病人過(guò)程中，照顧者承擔(dān)著巨大的負(fù)擔(dān)，傾向于采取回避等消極應(yīng)對(duì)方式，減少與痛苦經(jīng)歷的直接接觸，達(dá)到短期緩解的目的。但長(zhǎng)期回避可導(dǎo)致更嚴(yán)重的功能障礙和痛苦，反過(guò)來(lái)又增加照顧者照顧負(fù)擔(dān)，形成惡性循環(huán)[9]。因此，減輕癡呆照顧者照顧負(fù)擔(dān)應(yīng)減少消極應(yīng)對(duì)方式的使用，促使照顧者正確看待并靈活地接納病人疾病。這提示醫(yī)護(hù)人員及社區(qū)衛(wèi)生保健工作者可從照顧負(fù)擔(dān)此角度出發(fā)，對(duì)癡呆病人居家照顧者實(shí)施干預(yù)，減輕癡呆照顧者照顧負(fù)擔(dān)，從而提高其心理靈活性。

3.2.4 照顧者附屬病恥感 本研究結(jié)果顯示，癡呆病人照顧者AAQ-Ⅱ得分與ASS 得分呈正相關(guān)（P＜0.01）。原因可能是：隨著癡呆癥病情的發(fā)展甚至惡化，病人認(rèn)知能力受損，記憶功能?chē)?yán)重下降，同時(shí)伴隨異于常人且不被他人理解的精神行為問(wèn)題，導(dǎo)致其照顧者遭受他人拒絕、孤立和歧視。受附屬病恥感的影響，癡呆照顧者往往難以完全接納和包容病人，導(dǎo)致其產(chǎn)生焦慮、抑郁、自尊心下降等消極情緒，從而采取逃避等不良應(yīng)對(duì)方式[24]。以往研究表明，亞洲地區(qū)癡呆照顧者附屬病恥感較重[25]，我國(guó)此方面研究較少。因此，未來(lái)研究應(yīng)采用符合我國(guó)癡呆照顧者附屬病恥感的評(píng)估工具，深入探索并分析其影響因素，并制定針對(duì)性的干預(yù)措施，從而達(dá)到減輕附屬病恥感、提高心理靈活性、促進(jìn)心理健康的目的。

4 小結(jié)

癡呆癥病人家庭照顧者心理靈活性較低且受多因素影響，醫(yī)護(hù)人員及衛(wèi)生保健工作者應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注照顧者心理靈活性，并根據(jù)影響因素制定針對(duì)性的干預(yù)策略，以改善并提高其心理靈活性。本研究結(jié)論基于橫斷面研究，樣本量較小且局限，存在樣本選擇局限和證據(jù)不足的可能。未來(lái)可采取縱向研究的方式對(duì)不同地區(qū)的癡呆照顧者進(jìn)行心理靈活性調(diào)查，皆在為制定干預(yù)策略提供參考。