劉幼華 劉桂英 楊倮 弓少華 易曉平 郭紅

(1汕頭市衛(wèi)生學(xué)校，廣東 汕頭 515000；2北京中醫(yī)藥大學(xué)東方醫(yī)院；3北京中醫(yī)藥大學(xué))

隨著我國人口高齡慢病化、失能失智化趨勢(shì)的到來，長期照料需求的持續(xù)增長不可避免。受當(dāng)前尚不健全的社區(qū)醫(yī)養(yǎng)體系及傳統(tǒng)孝道觀念的影響，患者的日常照料主要由其家屬承擔(dān)，由此家庭照顧者角色在長期照料體系中的重要性日益凸顯。研究顯示，家庭照顧者在照護(hù)過程中所顯現(xiàn)的健康賦權(quán)能力與患者的日常生活自理能力密切相關(guān)〔1,2〕；有效的照顧者賦權(quán)行為對(duì)患者疾病自我意識(shí)、自我決策的增強(qiáng)有著深刻影響〔3〕；不僅能夠激發(fā)患者的自主責(zé)任意識(shí)，還能夠大大提升家庭功能，促進(jìn)家庭福祉〔4〕。關(guān)注家庭照顧者的健康賦權(quán)能力，或可為優(yōu)化慢病管理、解決長期照護(hù)困境提供新視角。本文擬對(duì)近年來家庭照顧者健康賦權(quán)的相關(guān)研究進(jìn)行闡述。

1 健康賦權(quán)的概述

1.1健康賦權(quán)概念的由來 健康賦權(quán)概念的提出僅有20余年的歷史。但從社會(huì)工作角度看，卻可以追溯至20世紀(jì)70年代。1976年，Solomon〔5〕首先定義了賦權(quán)，她在對(duì)黑人弱勢(shì)族群的研究中得出，一個(gè)族群社會(huì)角色的塑造必須倚靠于必要的個(gè)體及經(jīng)濟(jì)資源做支撐，反之則會(huì)變成權(quán)力障礙誘發(fā)弱勢(shì)族群的無權(quán)感，而這種無權(quán)感又會(huì)給弱勢(shì)族群招致更多來源于優(yōu)勢(shì)族群、同輩族群及外在宏觀環(huán)境負(fù)面的評(píng)價(jià)，進(jìn)而導(dǎo)致反向效應(yīng)不斷循環(huán)惡化。Solomon〔5〕認(rèn)為，社會(huì)工作者在工作中，應(yīng)協(xié)助弱勢(shì)群體排除各種間接權(quán)力障礙(如自我形象低落、強(qiáng)烈的無助感、宿命觀等)和直接權(quán)力障礙的運(yùn)行，以使其感受自身力量，建立自主意識(shí)，進(jìn)而采取改變性行動(dòng)以便盡可能地掌握自己的生活，這一過程，即為賦權(quán)。Solomon〔5〕關(guān)于賦權(quán)的設(shè)想一經(jīng)提出，便得到美國社會(huì)的高度關(guān)注和贊譽(yù)，不久盛行于關(guān)于種族、婦女、貧困人口等的社會(huì)工作實(shí)務(wù)中。而組織管理學(xué)、社區(qū)心理學(xué)、教育學(xué)、健康促進(jìn)等領(lǐng)域的多位學(xué)者隨之也開始對(duì)賦權(quán)的引進(jìn)及概念的界定進(jìn)行了探索。不同學(xué)科領(lǐng)域?qū)x權(quán)的詮釋各有側(cè)重，如社區(qū)心理學(xué)更偏向于以自我概念、自尊、意識(shí)覺醒等個(gè)體內(nèi)在層面對(duì)賦權(quán)進(jìn)行解釋；而社會(huì)工作實(shí)務(wù)中則較為強(qiáng)調(diào)賦權(quán)作為一種行為干預(yù)過程的重要性。1991年，Anderson等〔6〕首次提出了“健康賦權(quán)”這一概念。

1.2健康賦權(quán)的概念內(nèi)涵 目前對(duì)于健康賦權(quán)的概念并未達(dá)成共識(shí)。WHO將健康賦權(quán)定義為：使人們?cè)鰪?qiáng)對(duì)生活和健康要素的控制能力，從而促進(jìn)健康、增進(jìn)福祉的過程，蘊(yùn)含了心理賦權(quán)與社區(qū)賦權(quán)兩個(gè)層面，即通過激發(fā)個(gè)體健康自主意識(shí)并通過廣泛的社會(huì)過程創(chuàng)造一個(gè)更有利于健康的環(huán)境來實(shí)現(xiàn)健康賦權(quán)〔7〕。Shearer〔8〕認(rèn)為健康賦權(quán)是人們調(diào)動(dòng)內(nèi)在的健康資源并與環(huán)境積極互動(dòng)的表達(dá)過程。Perkins等〔9〕則認(rèn)為健康賦權(quán)不僅是一種過程，也是個(gè)體被賦予健康力量的一種結(jié)局。李霜〔10〕則從自我潛能發(fā)掘、知識(shí)和能力建構(gòu)、個(gè)體和集體資源供給等3個(gè)維度對(duì)健康賦權(quán)的概念展開詮釋，并提出健康賦權(quán)的過程可基于個(gè)體內(nèi)在權(quán)能層面、人際合作層面、社會(huì)政策層面實(shí)現(xiàn)。張姮〔11〕在老齡慢病化背景下基于扎根理論指出，健康賦權(quán)是在維持患者健康過程中，激發(fā)患者潛力及調(diào)動(dòng)內(nèi)外資源，從而達(dá)到疾病健康結(jié)局的過程。

近年來，吳小玉〔12〕將健康賦權(quán)理念延伸及照顧者領(lǐng)域，定義為：照顧者在照護(hù)活動(dòng)中，充分挖掘、激活患者自身內(nèi)在潛力，促使患者主動(dòng)建立正確健康理念和轉(zhuǎn)變健康行為，從而改善患者疾病健康結(jié)局的一種狀態(tài)和水平；并指出照顧者并非是僅提供照護(hù)服務(wù)的單獨(dú)外在力量，承認(rèn)被照顧者具有自身潛在能力，強(qiáng)調(diào)在照護(hù)過程中應(yīng)激發(fā)患者的潛能，調(diào)動(dòng)患者在康復(fù)過程中的參與，使患者意識(shí)到自身的力量，從而增強(qiáng)其在決策和行動(dòng)過程中的獨(dú)立自主性。在高齡化、慢病化、失能失智化大潮的迭代階段，這一定義無疑詮釋了照顧者角色的重要性，也為慢病管理、老年照料的優(yōu)化提供了新視角。

2 我國家庭照顧者健康賦權(quán)現(xiàn)況

現(xiàn)有研究表明〔13,14〕，國內(nèi)家庭照顧者賦權(quán)能力狀況欠佳，亟待提高。在中國傳統(tǒng)孝道文化的影響下，加之患者弱勢(shì)思維定勢(shì)的影響，家庭照顧者普遍會(huì)對(duì)周圍人的看法和社會(huì)的評(píng)價(jià)心存顧忌，經(jīng)常輔助或替代患者自身仍然能夠自主從事的活動(dòng)，希望以無微不至的照顧行為來獲取親友近鄰的認(rèn)可，卻很少通過發(fā)掘患者本身所具有的潛力積極地對(duì)患者進(jìn)行賦權(quán)〔13〕。在尹昱等〔15〕研究中，家庭照顧者常全權(quán)負(fù)責(zé)患者的各項(xiàng)活動(dòng)，很少盡自己最大努力幫助患者嘗試自己獨(dú)立完成活動(dòng)。這種缺乏積極康復(fù)觀、僅過度強(qiáng)調(diào)照護(hù)的行為往往會(huì)使得腦卒中患者的自主性無法得到發(fā)揮，自理能力逐漸喪失，身體功能也加速退化。而機(jī)體老化或病理導(dǎo)致的自理能力欠缺也常常使得患者對(duì)生活失去控制和信心，患者會(huì)感到失賦權(quán)帶來的壓抑，家庭照顧者往往又并不注重患者的主觀感受和經(jīng)歷〔16〕。1998年，Man〔17〕對(duì)211例腦損傷的華人家庭進(jìn)行了調(diào)查，他發(fā)現(xiàn)，這些家庭的照顧者大多以身體護(hù)理和物質(zhì)援助來表達(dá)他們對(duì)患者的關(guān)心，而并未通過真正了解、關(guān)注患者的內(nèi)在感受，激發(fā)患者的疾病自我信念來幫助患者獲得與疾病共存的自立、自信。此外，受家庭照顧者自身照顧知識(shí)和技能的限制，家庭照顧者對(duì)患者的照料行為常帶有盲目性，表現(xiàn)為既不主動(dòng)了解疾病康復(fù)知識(shí)，也較少考慮調(diào)整照顧方式，對(duì)患者本身存在的潛力則更鮮有承認(rèn)，欠缺健康賦權(quán)的理念及對(duì)其重要性的認(rèn)知〔14〕。2003年香港的一項(xiàng)調(diào)查〔18〕表明，康復(fù)專業(yè)人員與家庭成員在康復(fù)過程中對(duì)患者進(jìn)行賦權(quán)的認(rèn)知存在差異，家庭照顧者對(duì)健康賦權(quán)重要性的認(rèn)識(shí)明顯弱于護(hù)士、物理治療師、作業(yè)治療師及語言治療師在內(nèi)的康復(fù)專業(yè)人員，大多數(shù)家庭照顧者未認(rèn)識(shí)到自身健康賦權(quán)能力對(duì)患者健康結(jié)局的重大意義。

3 家庭照顧者健康賦權(quán)能力的測(cè)評(píng)工具

3.1主要照顧者賦權(quán)能力量表(MCEM) 該量表是吳小玉等〔19〕在其初始研發(fā)《主照護(hù)者自我潛力激活過程量表》的基礎(chǔ)上刪減條目而成，并在失能老年照顧者群體中得到驗(yàn)證。MCEM包含9個(gè)維度，共51項(xiàng)：照護(hù)知識(shí)和技能(3項(xiàng))、與被照護(hù)者的關(guān)系(6項(xiàng))、照護(hù)信念(5項(xiàng))、照護(hù)者主體性(6項(xiàng))、個(gè)體資源(7項(xiàng))、對(duì)照護(hù)意義的認(rèn)知(6項(xiàng))、照護(hù)善意(6項(xiàng))、對(duì)照護(hù)結(jié)果的期待(6項(xiàng))、對(duì)周圍的顧忌(6項(xiàng))。每個(gè)條目依次賦分1～4分，1分表示“根本不是那樣”，4分表示“通常是那樣”，總得分為51～204分，得分越高，代表賦權(quán)能力越好。MCEM是在中日兩國文化背景下，結(jié)合兩國照顧者人群特點(diǎn)進(jìn)行編制的普適性量表，在國內(nèi)失能老人家庭照顧者群體的研究上得到較多的應(yīng)用。該量表測(cè)量的內(nèi)容較為全面，相對(duì)更為關(guān)注照顧者健康賦權(quán)行為的內(nèi)在動(dòng)力。中文版MCEM報(bào)道的Cronbach α值為0.89，是失能人群家庭照顧者賦權(quán)能力測(cè)量的有效工具〔19〕。

3.2腦癱兒童照顧者賦權(quán)量表 此量表是齊蒙蒙等〔20〕設(shè)計(jì)，并在腦癱兒童家庭照顧者人群中得到驗(yàn)證。共31個(gè)條目，評(píng)估獲取信息、提高認(rèn)識(shí)、共同參與、應(yīng)對(duì)壓力、尋求支持等5個(gè)方面。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，其中,非常同意計(jì)5分,非常不同意計(jì)5分，總得分為32～160分，得分越高，照顧者的賦權(quán)能力越強(qiáng)。齊蒙蒙等〔20〕應(yīng)用腦癱兒童照顧者賦權(quán)量表對(duì)160例腦癱兒童家屬的賦權(quán)情況進(jìn)行量化評(píng)估，并對(duì)該量表的科學(xué)性進(jìn)行了驗(yàn)證，測(cè)得總Cronbach α值為0.972，各維度Cronbach α值在0.861～0.934，平均S-CVI為0.92，折半信度系數(shù)為0.808，重測(cè)信度系數(shù)為0.880，具有較好的信效度。

3.3家屬賦權(quán)量表(FES) 由Koren等〔21〕研究設(shè)計(jì)，并在情感障礙患兒家庭照顧者群體中得到驗(yàn)證。量表共34個(gè)條目，分為兩個(gè)維度，一個(gè)維度反映家庭、服務(wù)體系及社區(qū)和政治環(huán)境等方面賦權(quán)情況；另一個(gè)維度反映個(gè)體態(tài)度、知識(shí)和行為方面的賦權(quán)。采用Likert 5級(jí)計(jì)分，Koren等〔21〕和Singh等〔22〕先后對(duì)FES進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，所得FES兩個(gè)分量表的Cronbach α值均不小于0.78，且Koren所得FES內(nèi)容效度系數(shù)為0.77，說明FES具有良好的信效度。

3.4家屬賦權(quán)問卷(FEQ) 香港理工大學(xué)Man〔17〕于1998年研發(fā)了FEQ，包含4個(gè)維度，共52項(xiàng)：知識(shí)、技能、激勵(lì)、支持。采用Likert 0～3計(jì)分法，得分越高，代表家庭照顧者對(duì)健康賦權(quán)的認(rèn)知水平越高。Man等〔18〕將FEQ應(yīng)用于腦損傷患者家庭照顧者的健康賦權(quán)能力評(píng)估，測(cè)得其總Cronbach α值為0.96，各維度Cronbach α值均大于0.75，內(nèi)容效度系數(shù)為0.87，提示FEQ對(duì)腦損傷患者家庭照顧者的賦權(quán)情況有很高的預(yù)測(cè)價(jià)值。

3.5心理賦權(quán)量表(PES) 由Akey等〔23〕研發(fā)，主要用于評(píng)估家庭情景下殘疾兒童父母的心理賦權(quán)水平。32個(gè)條目被分成對(duì)控制和能力的態(tài)度、非正式參與組織、正式參與組織、知識(shí)和技能評(píng)價(jià)等4個(gè)分量表，每個(gè)分量表包含8個(gè)條目。PES已在殘疾兒童父母中經(jīng)過驗(yàn)證，各分量表的Cronbach α值均大于0.90〔23〕。

3.6照顧者賦權(quán)量表(CES) Degeneffe等〔24〕于2011年研發(fā)了CES，并已在康復(fù)期腦損傷患者家庭照顧者群體中進(jìn)行了信效度驗(yàn)證。CES量表包含4個(gè)維度，共30項(xiàng)：政策方面賦權(quán)(2項(xiàng))、社區(qū)方面賦權(quán)(5項(xiàng))、照顧方面賦權(quán)(7項(xiàng))、個(gè)體方面賦權(quán)(16項(xiàng))。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，得分越高，代表賦權(quán)行為越多。CES在腦損傷患者家庭照顧者群體中測(cè)得的Cronbach α值在0.76～0.92，其信度值得肯定。

4 家庭照顧者健康賦權(quán)能力的影響因素

4.1人口學(xué)因素 ①家庭照顧者的年齡：家庭照顧者的年齡對(duì)其賦權(quán)能力的影響并不明確。Wakimizu等〔25〕調(diào)研發(fā)現(xiàn)家庭照顧者年齡越小，賦權(quán)水平越低。Man〔26〕研究卻顯示，家庭照顧者較低的年齡階段可以預(yù)測(cè)更好的賦權(quán)結(jié)果。②家庭照顧者的受教育程度：受教育程度是照顧者賦權(quán)能力的正性影響因素。家庭照顧者文化水平的高低可以預(yù)測(cè)其賦權(quán)能力的大小，文化程度越高，其賦權(quán)水平也越高〔27,28〕。③家庭照顧者的收入：家庭收入與照顧者賦權(quán)水平密切相關(guān)。Kristofina等〔27〕一項(xiàng)針對(duì)心臟病患兒照顧者賦權(quán)的質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是照顧者健康賦權(quán)的主要影響因素。一項(xiàng)針對(duì)危重癥患者家屬的研究〔28〕發(fā)現(xiàn)，家庭收入高者的健康賦權(quán)能力實(shí)際高于收入低者。劉薇等〔13〕、Kristofina等〔27〕的研究也指出，家庭經(jīng)濟(jì)狀況在很大程度上影響著照顧者的賦權(quán)能力。④家庭照顧者的宗教信仰：Song等〔28〕、Abdoli等〔29〕及Hassankhani等〔30〕研究均發(fā)現(xiàn)，擁有宗教信仰者的賦權(quán)水平較高，他們能夠在宗教信仰的幫助下實(shí)現(xiàn)對(duì)生命的肯定及對(duì)自我的超越，能夠放下照顧者本身的角色，成為一個(gè)與患者共同尋求生命奧秘的同行者，在疾病康復(fù)過程中一同筑就靈性上的升華、行動(dòng)上的根基，從而實(shí)現(xiàn)自我賦權(quán)與賦權(quán)他人。⑤其他：家庭照顧者群體中已婚的個(gè)體較未婚、離異、喪偶的個(gè)體賦權(quán)能力高〔29〕；持續(xù)照顧時(shí)間越長，家庭照顧者賦權(quán)能力越高〔31〕；企事業(yè)單位任職的家庭照顧者賦權(quán)能力較務(wù)農(nóng)、打工者要高〔28〕；獨(dú)自承擔(dān)照料任務(wù)的家庭照顧者的賦權(quán)能力較之有他人協(xié)同照料者高〔32〕；患者的婚姻狀況〔33〕、患者的性別〔34〕及照顧者性別〔33〕也會(huì)一定程度影響家庭照顧者的賦權(quán)能力。目前人口學(xué)特征對(duì)家庭照顧者健康賦權(quán)的影響研究尚缺乏嚴(yán)謹(jǐn)?shù)难芯吭O(shè)計(jì)，仍需更多研究予以證實(shí)。

4.2疾病相關(guān)因素 患者的疾病情況，也是家庭照顧者賦權(quán)能力的影響因素之一。患者病情越重，癥狀越多，家庭照顧者承受的負(fù)擔(dān)越重，賦權(quán)水平也越低〔34,35〕；首次發(fā)病患者家庭照顧者的賦權(quán)水平較多次發(fā)病者要高〔34〕。另有研究認(rèn)為不同健康狀況的家庭照顧者賦權(quán)水平也存在差異，身體功能好的家庭照顧者賦權(quán)水平優(yōu)于身體狀況較差者〔28〕。

4.3自我效能 自我效能感是指?jìng)€(gè)體對(duì)自我執(zhí)行某一既定任務(wù)或處理某一困難生活情景勝任力的主觀判斷和感知。其作為一種行為心理變量，是聯(lián)系個(gè)體與行為反應(yīng)的重要中介，能夠預(yù)測(cè)個(gè)體的健康行為。國內(nèi)外研究均表明〔19,25〕，自我效能為家庭照顧者賦權(quán)能力的正性影響因素。Wakimizu等〔25〕通過家庭賦權(quán)量表(FES)對(duì)275例發(fā)育障礙患兒家庭照顧者展開調(diào)查發(fā)現(xiàn)，家庭照顧者自我效能感得分與其賦權(quán)水平顯著相關(guān)，自我效能越高，家庭照顧者賦權(quán)水平越高。吳小玉等〔19〕一項(xiàng)針對(duì)失能老人照顧者賦權(quán)能力的研究發(fā)現(xiàn)，照顧者自我效能與賦權(quán)水平呈正相關(guān)關(guān)系。劉薇等〔13〕及李香風(fēng)等〔36〕的研究也證實(shí)了自我效能感強(qiáng)的照顧者賦權(quán)水平更高。

4.4應(yīng)對(duì)方式 應(yīng)對(duì)方式是個(gè)體面對(duì)一系列生活逆境時(shí)為保持身心平衡所采取的行為傾向，大致包括積極和消極兩種策略。Gordon等〔37〕通過探討年輕配偶照顧者的角色結(jié)構(gòu)，發(fā)現(xiàn)照顧者賦權(quán)水平與其采取的應(yīng)對(duì)方式相關(guān)，低賦權(quán)水平的年輕配偶照顧者往往采取逃避應(yīng)對(duì)方式。研究表明〔34〕，采取消極的方式應(yīng)對(duì)患者的照護(hù)問題只能進(jìn)一步加重家庭照顧者的身心負(fù)累，從而導(dǎo)致低水平的健康賦權(quán)。盡管兩者間存在關(guān)聯(lián)，但目前應(yīng)對(duì)方式對(duì)健康賦權(quán)能力作用的機(jī)制尚不明確，還有待進(jìn)一步研究探討。

4.5社會(huì)支持 社會(huì)支持是個(gè)體從自身社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中所能獲取及感知到的源于家庭、朋友、單位等社會(huì)各方面的物質(zhì)及情感支撐。多數(shù)研究結(jié)果〔38～41〕顯示，獲得社會(huì)支持多的家庭照顧者，賦權(quán)能力也高，社會(huì)支持是家庭照顧者賦權(quán)能力的影響因素之一。Okazaki〔38〕在對(duì)老年人家庭照顧者的研究中發(fā)現(xiàn)，來自家庭成員、朋友及醫(yī)務(wù)人員的鼓勵(lì)會(huì)積極影響家庭照顧者的賦權(quán)行為，其他一些研究也持同樣觀點(diǎn)〔39,40〕。Groen等〔41〕研究認(rèn)為個(gè)體所感知到的來自社區(qū)、家庭和朋友的支持對(duì)個(gè)體賦權(quán)行為具有很大影響。Che等〔42〕研究也發(fā)現(xiàn)，家庭照顧者社會(huì)支持水平的高低與賦權(quán)水平的高低呈正比，與家人、朋友間有良好互動(dòng)關(guān)系的照顧者，賦權(quán)水平往往更高。Christens〔43〕的研究更是強(qiáng)調(diào)賦權(quán)過程取決于人際關(guān)系。

5 促進(jìn)家庭照顧者健康賦權(quán)的策略

近年來國內(nèi)外在對(duì)腦卒中家庭照顧者、癲癇家庭照顧者等群體的健康賦權(quán)干預(yù)均有所嘗試。由于不同學(xué)者對(duì)健康賦權(quán)的觀點(diǎn)不統(tǒng)一，其所構(gòu)建的家庭賦權(quán)干預(yù)方案也不盡相同。但文獻(xiàn)回顧分析發(fā)現(xiàn)，針對(duì)家庭照顧者健康賦權(quán)行為能力的干預(yù)整體上還是從照顧者的信念、知識(shí)和技能、支持資源等方面入手。Kelana等〔1〕基于Roy-RAM模型框架，結(jié)合腦卒中后有效適應(yīng)過程的10個(gè)定性主題開發(fā)了CEP-BAM，旨在通過家庭賦權(quán)幫助患者適應(yīng)各種殘疾，以達(dá)到腦卒中后的最佳生活質(zhì)量。CEP-BAM分階段對(duì)家庭照顧者進(jìn)行6次干預(yù)：①關(guān)于預(yù)防腦卒中幸存者腦卒中復(fù)發(fā)問題的家庭照顧者教育；②關(guān)于腦卒中幸存者適應(yīng)性心理應(yīng)對(duì)策略的家庭照顧者培訓(xùn)；③關(guān)于腦卒中幸存者適應(yīng)性運(yùn)動(dòng)的家庭照顧者訓(xùn)練——床上運(yùn)動(dòng)、床椅移動(dòng)；④關(guān)于腦卒中幸存者適應(yīng)性運(yùn)動(dòng)的家庭照顧者訓(xùn)練——步行鍛煉和關(guān)節(jié)運(yùn)動(dòng)；⑤關(guān)于腦卒中幸存者適應(yīng)性運(yùn)動(dòng)的家庭照顧者訓(xùn)練——洗澡、使用廁所、穿衣和喂養(yǎng)練習(xí)；⑥關(guān)于支持腦卒中幸存者并在照顧期間保持充分自我心理狀態(tài)的策略。結(jié)果顯示，CEP-BAM在干預(yù)6個(gè)月后有效改善了腦卒中后患者的功能和生活質(zhì)量。Shahram 等〔44〕實(shí)施了一項(xiàng)以家庭為中心的癲癇患者照顧者賦權(quán)項(xiàng)目，旨在提高家庭成員克服健康領(lǐng)域障礙的能力，干預(yù)內(nèi)容包括“增能感知威脅，增能自我效能，增能自我概念以及賦權(quán)增能評(píng)估”4個(gè)模塊，5次/w。介入2個(gè)月后，干預(yù)組照顧者的壓力平均得分和焦慮顯著降低。Chintana等〔45〕開展了一項(xiàng)針對(duì)地中海貧血兒童家屬賦權(quán)能力的干預(yù)項(xiàng)目(FEP)，內(nèi)容包括：賦權(quán)疾病信念和希望、賦權(quán)家庭問題決策、賦權(quán)知識(shí)和信息共享、賦權(quán)疾病管理。結(jié)果顯示，實(shí)驗(yàn)組在接受FEP干預(yù)后，隨著時(shí)間的推移，家庭功能和健康賦權(quán)能力得分顯著增加。宋倩〔2〕對(duì)動(dòng)脈瘤性蛛網(wǎng)膜下腔出血穩(wěn)定期患者及其家庭照顧者實(shí)施了共計(jì)12 w的家庭賦權(quán)護(hù)理干預(yù)項(xiàng)目，涵蓋了“家屬賦權(quán)責(zé)任與權(quán)力、賦權(quán)健康宣教、賦權(quán)生活護(hù)理、賦權(quán)認(rèn)知功能訓(xùn)練、賦權(quán)早期活動(dòng)”等5個(gè)單元。干預(yù)結(jié)束后兩組干預(yù)前后認(rèn)知功能、日常生活能力得分存在顯著差異，提示賦權(quán)護(hù)理干預(yù)能夠有效改善患者的預(yù)后。段永暖〔46〕基于Paul Freire的賦權(quán)理論，采用傾聽-對(duì)話-反思-行動(dòng)的模式對(duì)神經(jīng)外科危重癥患者家庭照顧者實(shí)施了家庭賦權(quán)干預(yù)，干預(yù)內(nèi)容包涵了組織賦權(quán)、精神賦權(quán)、共同參與、開放式溝通、信息支持、賦權(quán)過程管控等。該項(xiàng)目促使了家屬加快完成角色轉(zhuǎn)換，也一定程度上改善了患者的生命質(zhì)量。

6 總結(jié)及展望

在當(dāng)前高齡化、慢病化、失能失智化的大潮中，家庭照顧者角色的重要性日益凸顯。關(guān)注家庭照顧者的健康賦權(quán)能力，可為慢病管理、老年照料的優(yōu)化提供新思路。雖然目前針對(duì)家庭照顧者群體健康賦權(quán)的關(guān)注有所提高，但相關(guān)研究仍面臨諸多挑戰(zhàn)：①欠缺針對(duì)家庭照顧者健康賦權(quán)的基礎(chǔ)理論構(gòu)建研究，導(dǎo)致其概念、內(nèi)涵至今混亂；②家庭照顧者健康賦權(quán)能力的評(píng)估工具較少，且集中于腦癱患兒家庭照顧者、腦損傷患者家庭照顧者等群體，適用性窄，且條目數(shù)眾多，缺乏實(shí)用性，在慢性病家庭照顧者人群的應(yīng)用上較為有限；③既往針對(duì)家庭照顧者健康賦權(quán)能力影響因素的研究缺乏科學(xué)嚴(yán)謹(jǐn)?shù)脑O(shè)計(jì)，致使研究不夠全面深入；④針對(duì)家庭照顧者健康賦權(quán)能力的干預(yù)性研究較為有限，亟待探索以家庭照顧者健康賦權(quán)能力為焦點(diǎn)的干預(yù)方案。健康賦權(quán)在家庭照顧者研究領(lǐng)域的內(nèi)涵、健康賦權(quán)對(duì)患者及家庭照顧者健康結(jié)局的影響及機(jī)制、理論框架、測(cè)評(píng)工具、干預(yù)模式等方面，都還有賴于后續(xù)研究者進(jìn)一步探討和實(shí)踐。