湖南師范大學 李詠琴，許宇，謝佳寧

一、研究背景

維護殘疾人權(quán)利是社會公平的應有之義。改革開放以來，我國經(jīng)濟建設、社會發(fā)展和利益格局發(fā)生了深刻變遷，殘疾人社會保障也經(jīng)歷了從無到有、不斷完善的過程。在政策支持下，我國實現(xiàn)了對殘疾人社會保障的普惠與兜底，但殘疾人數(shù)量龐大且需求復雜，有針對性的分類精準幫扶政策相對不夠完備，這既是未來殘疾人社會保障發(fā)展的重要方向，也是本研究想要探討的重點。

此次研究以長沙市唐氏綜合征家長互助中心唐果之家（下稱唐果之家）為對象。唐果之家是長沙市首個針對性幫扶唐氏兒童的民間非營利性公益組織。組織創(chuàng)辦者為一位唐氏兒家長，通過網(wǎng)絡了解到成都唐氏綜合征家長互助組織，前往學習運營經(jīng)驗，并與幾位唐氏兒家長聯(lián)合，在岳麓區(qū)殘聯(lián)、區(qū)婦聯(lián)和社區(qū)的幫助下，于2014年登記注冊了家長互助組織——唐果之家。

唐果之家以家庭為單位進行組織，不采取會員制，而是進行簡單登記，自成立以來有信息記錄的家庭達800戶以上，長沙地區(qū)近300戶。加入組織的渠道多以網(wǎng)絡、家長推薦、社區(qū)推薦和政府推薦為主。目前組織實際提供服務的家庭數(shù)量在100戶左右，活躍的家長數(shù)量未過半。但活躍家長會被組織發(fā)掘并培養(yǎng)成家長骨干，以協(xié)助組織運營。

唐果之家以長沙地區(qū)組織為主體，在湖南其他市縣分別成立家長小組。如株洲、郴州、懷化和婁底等，這些地區(qū)由家長骨干作為志愿者組織活動，形成地區(qū)的核心力量并輻射周邊地區(qū)。唐果之家主組織目前有三位常駐工作人員，分管行政、財務及教育培訓三模塊。主組織負責項目設計、活動籌款以及對家長小組的服務提出指導框架，家長骨干進而結(jié)合實際情況在當?shù)丶议L小組負責具體活動的執(zhí)行和與當?shù)丶彝サ逆溄?。組織的日常及活動運營費用與托養(yǎng)機構(gòu)大體相似，主要通過申請基金會或政府購買項目以獲得資金，還有一部分則來源于社會公眾籌款、企業(yè)援助等。唐果之家服務內(nèi)容主要包括兩個方面：一是基礎家庭互助活動，即家庭之間通過集體活動實現(xiàn)“抱團取暖”，獲得心靈慰藉、家長的教育理念與能力培訓支持；二是社區(qū)融合活動，讓家長把孩子們帶出家門，走入人群，與他人進行互動，該活動主要通過融合課堂和戶外活動兩種形式開展。

二、文獻回顧

我國政府在2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查中，對“智力殘疾”進行了定義：指智力顯著低于一般人水平，并伴有適應性行為的障礙。AAIDD于2002年將智力障礙定義為一種障礙行為，其特征是在智力功能以及適應性行為兩個方面存在顯著限制。盡管各國智力障礙的定義有所差異，但其側(cè)重點是一致的，都將智力與適應性行為作為重要的考量因素。根據(jù)文獻檢索發(fā)現(xiàn)，我國對智力障礙的研究始于20世紀70年代的醫(yī)學領(lǐng)域；80年代后，相關(guān)研究增多，其成因、治療及預后成為重點。進入90年代，心理學逐漸介入其中，隨著時間的推移，教育學、行為科學、社會學等相繼參與其中，對智力障礙患者的研究越來越受到社會各界的重視。

有關(guān)智力障礙患者的幫扶方式的研究則是21世紀以來的新話題。在我國，殘疾人的安置幫扶主要通過以下幾個方面實現(xiàn)：一是推行托養(yǎng)服務：自2007年中國殘疾人聯(lián)合會于廣州召開“全國智力和精神殘疾人托養(yǎng)服務工作會議”，強調(diào)開展托養(yǎng)服務的必要性和重要性以來，托養(yǎng)服務的發(fā)展取得顯著成效（遠婧，2020）。至2019年年底，全國范圍內(nèi)共計殘疾人托養(yǎng)機構(gòu)達9941家，已惠及殘疾人22.4萬人次。機構(gòu)托養(yǎng)服務在獲得快速發(fā)展的同時也存在亟待解決的問題，例如供給質(zhì)量低、不全面，服務人員不專業(yè)，服務資源匱乏等。二是倡導社會工作介入。2006年《中共中央關(guān)于構(gòu)建社會主義和諧社會若干重大問題的決定》提出要建設宏大的社會工作人才隊伍，自此社會工作作為一股活躍的力量逐步遍及各個領(lǐng)域。社工介入也成為殘疾人幫扶的重要方式之一。社會工作以利他主義為指導，以助人自助為原則為智力障礙患者提供個性化的服務。社會工作者將每個患者看做一個獨特的個體，并通過個案工作的方法研究每一個服務對象的需求，挖掘他們的潛能（喬艷芳，2019），通過專業(yè)的技巧和方法，社會工作介入殘疾人幫扶已得到廣泛的認可。三是推廣社區(qū)服務。對于作為智力障礙患者主要生活場所的社區(qū)而言，社區(qū)服務的方式也發(fā)揮了重要作用。社區(qū)化服務是針對封閉機構(gòu)化服務的一個相對概念，是指依托社區(qū)環(huán)境與資源開展服務，讓智力障礙人士能夠像正常人一樣在社區(qū)生活，促進其社會融合（謝瑩，2018）。在我國，機構(gòu)托養(yǎng)雖然逐漸興起，但其服務的人群仍然有限，并且針對我國大部分的智力障礙患者仍停留在“家門”層面的現(xiàn)狀而言，社區(qū)化服務的方式對于他們具有更為重要的意義。社區(qū)是社會的縮影，是智力障礙患者的回歸之處，因此充分利用社區(qū)資源與其他主體開展合作是安置智力障礙患者的有效途徑（全桂紅，2011）。

除此之外，家庭也是智力障礙患者研究的重點。家庭作為個人社會化的基本途徑和重要場所在智力障礙人士的成長過程中扮演了重要角色。近年來，學界對于智力障礙患者家庭的研究多集中于家校合作、家長負擔等方面，而對于家長互助組織的構(gòu)建研究較少。學者孟春芳在其研究中著重探討了特殊兒童家長參與其教育的現(xiàn)狀、影響因素以及改進策略，她指出特殊兒童家長很少參與其子女的教育，但實際上與普通兒童的家長相比，他們對于參與其子女教育有更高的期待和需求。這表明，在實際情況與家長需求之間存在明顯的矛盾，故此她提出建議——構(gòu)建家長互助發(fā)展鏈，以加強家長與家長之間的互助協(xié)作（孟春芳，2019）。關(guān)于智力障礙患者家長的經(jīng)濟負擔及其心理壓力也是學者們關(guān)注的重點，他們認為智力障礙兒童的父母通常面臨巨大的挑戰(zhàn)，并且父母的教養(yǎng)能力與教養(yǎng)壓力呈顯著的負相關(guān)（陳旻然、孫圣濤，2020）。從智力障礙患者家庭所面臨的困境來看，構(gòu)建家長互助組織是具有可行性與必要性的。

綜上所述，歷覽相關(guān)文獻，發(fā)現(xiàn)有關(guān)智力障礙患者的研究一直是學者關(guān)注的重點，關(guān)于智力障礙患者的生活現(xiàn)狀、幫扶方式以及家庭生存等的研究不在少數(shù)。機構(gòu)托養(yǎng)、社工介入以及社區(qū)參與等幫扶方式也在不斷完善、漸趨成熟，但是作為心智障礙患者心靈依托的家長在其中可以發(fā)揮的作用甚少有研究，家庭互助組織的模式在心智障礙患者幫扶中可發(fā)揮的作用也有待發(fā)掘，因此我們以家長互助為研究對象，探討心智障礙群體的幫扶模式不失為一條可行之路。

三、組織存在的意義與價值

（一）組織以家庭為單位，服務對象不受限制

唐果之家由多個有唐氏兒的家庭組成，對自身的定位是“資源鏈接方”“協(xié)調(diào)方”。組織以家庭為單位，通過與外界資源的對接，以多次活動的方式對每個家庭進行教育知識的輸入和照護能力的建設，如邀請?zhí)厥饨逃龑＜议_展培訓、組織家長座談會等，以實現(xiàn)對孩子的幫扶。該模式避免了服務對象上的局限性。在服務對象的選擇上，一般心智障礙群體的托養(yǎng)機構(gòu)和康復機構(gòu)由于受到資金、人才、場地等因素限制，實際上多以輕、中度心智障礙者為主要接收對象，重度患者則采取轉(zhuǎn)介。家長組織與托養(yǎng)機構(gòu)相比所具備的天然優(yōu)勢就在于情感因素，對于這類弱勢群體的家庭來說，機構(gòu)的專業(yè)資質(zhì)雖然重要，但情感鏈接與慰藉顯然對于家長來說更具號召力。比如家長們往往在特殊教育學校中通過孩子而相互認識，建立了一個關(guān)系圈，如果其中有人愿意站出來組織與領(lǐng)導，那么剩余的家長就自動成為了擁護者，同時這樣的關(guān)系圈是具有輻射效應的，家長之間互相引薦，就能使互助組織不斷壯大。家長作為需求者和倡導者的雙重身份具有很強的說服力，且這種家長互助的模式在我國較為新穎，也容易吸引更多的關(guān)注。

（二）培訓家長挖掘需求，照護方式更加精準

家長作為唐氏綜合征患者最親密的交流對象，建立了緊密的情感鏈接，能夠比外來的工作人員更快地進入角色，更為順利地與孩子進行溝通交流，更好捕捉與評估孩子自身的需求。將自己的思考反饋給組織進行方案設計，形成一個高效而直接的服務改進方式，這是家長組織最顯著的優(yōu)勢?，F(xiàn)有的托養(yǎng)機構(gòu)多是隸屬于更大的托養(yǎng)組織系列，其提供的服務在內(nèi)容和流程上都自有一套標準以惠及所有的學員，但服務供給受主、客觀條件限制，針對性有限，難以完美符合托養(yǎng)對象的需求。家長組織在這一過程中的責任就在于明確與突出家長在照護過程中的重要地位，進一步聚合不同的資源以建設家長的能力，讓他們學會如何有效地思考，挖掘孩子的需要，規(guī)范地照護患者，使得整個流程更具針對性和精準度。

（三）幫助家長依托情感，照護過程更加穩(wěn)定

家庭是孩子最熟悉、最穩(wěn)定的生活環(huán)境，許多患者受智力限制，獨立的家庭生活對于他們來說就是最重要和最基礎的任務，在家庭中的不斷學習對他們來說是需要不斷堅持的環(huán)節(jié)。家長出于情感的驅(qū)動，天然地存在著更高的能動性，為了孩子的未來生活有所保障，會更加積極地對孩子進行訓練，是患者發(fā)展過程中不可或缺的力量，也使照護和培訓的過程更加穩(wěn)定，產(chǎn)生較為穩(wěn)固的訓練效果。托養(yǎng)機構(gòu)則在這一點上有所缺失，其運營狀況和發(fā)展前景很大程度上依賴于機構(gòu)負責人的能力和理念規(guī)劃，且機構(gòu)提供的服務多為日間照料，如果患者在家中沒有得到家長及時的“復習”，其能力反倒可能退化，而家長組織通過對家長的培訓得以有效規(guī)避這一點。

（四）運營自由度高，發(fā)展革新限制較少

家長互助組織作為新興的模式出現(xiàn)，有關(guān)部門對其并未深入關(guān)注，因此給予的相關(guān)優(yōu)惠政策和幫扶措施也還有待完善，但也意味著組織自身受到的制度條件限制較少，在實踐中可操作空間大。此外，家長互助組織并未像當?shù)赝叙B(yǎng)機構(gòu)一樣屬于系列的地方分支，而是獨立運作，也就可以更加自主地嘗試更多的革新方式，運作較為靈活。唐果之家現(xiàn)階段提出了“IEP計劃”（個別化教育計劃）的方案，在此過程中，家長（小組）依靠組織可以與外界的學校、社會支持方（如專家、社工）、教育部門等建立關(guān)系，組織也依靠家長來收集更多患者的發(fā)展狀況，有助于統(tǒng)合數(shù)據(jù)進行分析，為相關(guān)方提供更加直接的信息以進行制度設計和實踐措施。

四、發(fā)展優(yōu)化路徑

（一）困境

1.組織運營資金不足，來源渠道十分有限

唐果之家的運營資金主要來源于政府購買與公益眾籌兩方面。但實際上每年從政府處獲得的資金十分有限，僅為組織運營所需資金的三分之一左右，且多以組織申請基金會項目的形式獲得，殘聯(lián)對于唐果之家也無補助；除政府方以外，資金的另一個重要來源則是社會公眾籌款，例如九九公益眾籌等。除此之外，企業(yè)間或提供援助，例如為唐果之家項目的實行提供啟動資金等?？傮w而言，對于組織的運營及其生存而言，其資金的來源渠道十分有限，資金總額也難以緩解組織發(fā)展的后顧之憂。

2.組織活動形式主義，缺乏可持續(xù)性

唐果之家成立的初衷是建立唐氏綜合征家庭的支持平臺，推動患者家長抱團取暖，因此不同于各托養(yǎng)機構(gòu)因區(qū)招生的原則，唐果之家對于其服務對象并沒有特殊的限制條件。其服務對象分布十分廣泛，但這也成為影響唐果之家開展活動的一大重要因素。由于地域分布較為分散，其活動的開展難以具備統(tǒng)籌性，工作人員在開展活動時無法同時兼顧每一個家庭的時間和距離因素，導致活躍家長的數(shù)量不高。據(jù)負責人統(tǒng)計，組織現(xiàn)提供服務的對象戶數(shù)在100左右，但實際在服務實施過程中，活躍對象未過半。除此之外，工作人員在活動設計上也未兼顧各個家庭的需求，活動設計比較零散，目的性不夠明確，久而久之，導致活動流于形式。

3.組織核心力量薄弱，骨干家長有待培育

核心力量不足是唐果之家進一步發(fā)展所面臨的一大問題，主要表現(xiàn)在兩個方面，一是組織內(nèi)人員配置有待完善：唐果之家現(xiàn)有工作人員七人，其中骨干人員三人，剩余四名工作人員多為新伙伴，加入時間有限，工作能力有待提高；二是地方骨干家長儲備不足：唐果之家的服務已拓展至全省多個地區(qū)，但由于地方條件不足，地方組織難以注冊，其家長也只能以志愿者的身份開展活動，缺乏有效的保障。近年來，核心家長的支柱作用促進了家長組織的迅速發(fā)展，但另一方面，其發(fā)展也存在隱患，當?shù)氐暮诵募议L一旦因故退出，通常就會導致接力棒的傳遞斷代，甚至影響地方組織的生存。雖然唐果之家現(xiàn)已關(guān)注到該問題，并且有意識地在培養(yǎng)和儲備新的家長骨干，但總體而言，由于年輕家長的孩子較小以及生活壓力較大，這一過程并不十分順利。

4.組織與其他參與主體交流較少，聯(lián)動乏力

唐果之家是一個以家長相互抱團取暖、相互支持為目的的家長互助組織，其活動的開展也多以抱團取暖活動和社區(qū)融合活動為主，但隨著組織內(nèi)孩子的長大，組織的服務方向也有所轉(zhuǎn)變。組織現(xiàn)階段正處于關(guān)鍵的轉(zhuǎn)型期，欲開展系統(tǒng)的轉(zhuǎn)銜服務（幼小轉(zhuǎn)銜與職業(yè)轉(zhuǎn)銜），這也對組織提出了更大的挑戰(zhàn)，需要聯(lián)合多方面的力量。然而現(xiàn)階段，唐果之家雖與各方存在交流，也開展了合作，但其聯(lián)系較為單一，與某些領(lǐng)域如企業(yè)的合作時間并不長，也缺乏持續(xù)性。因此，廣泛搭建與各參與主體的資源鏈接，加強合作，是組織當前需要解決的重要問題。

（二）出路

1.拓寬資金來源，深化企社合作

資金緊缺一方面是由于來源渠道少，支持力度少；另一方面則與組織自身有關(guān)，在組織運營過程中并沒有積極主動地尋找資源，同時也沒有穩(wěn)定強大的團隊對資金的來源進行維護。針對該問題，組織應當積極擴展資金的來源渠道，一方面，可以充分發(fā)動家長，家長團體是一個領(lǐng)域廣泛、人脈眾多的團體，家長內(nèi)部資源運用得當可以為組織解決活動場地、人力等多方問題。二是組織工作人員改變思路，由被動的“等資源”變?yōu)橹鲃拥摹罢屹Y源”，積極與企業(yè)聯(lián)絡。在我國現(xiàn)行政策背景下，企業(yè)除了自身經(jīng)濟發(fā)展以外，也必須承擔一定的社會責任。對于使用殘疾人的用人單位，國家也給出了一定的稅收優(yōu)惠政策。因此加強組織與企業(yè)的合作是一個互利共贏的選擇。一方面，企業(yè)可以為家長組織的生存發(fā)展提供資金援助、為組織內(nèi)具備就業(yè)條件的唐氏綜合征患者提供就業(yè)崗位，另一方面，家長組織內(nèi)具有就業(yè)需求與就業(yè)能力的孩子可以進入企業(yè)工作，填補企業(yè)特殊崗位的空缺，并幫助企業(yè)實現(xiàn)社會效益，減輕稅收負擔。

2.創(chuàng)新服務內(nèi)容，開展轉(zhuǎn)銜服務

2020年是組織發(fā)展的關(guān)鍵轉(zhuǎn)折點，是組織發(fā)展模式轉(zhuǎn)變的重要分水嶺。2020年以前，組織以資源為導向，以申報基金會項目為主要形式開展服務，服務過程中缺少對服務對象需求的準確把控，在一定程度上導致服務內(nèi)容“華而不實”、流于形式。2020年12月，唐果之家啟動了組織規(guī)劃，對組織的發(fā)展方式進行了調(diào)整，決定以需求為導向，實踐為基礎，對組織的服務方式進行重新定位，并進一步確立了組織的發(fā)展愿景——建立唐氏綜合征家庭支持平臺，基于本土發(fā)展創(chuàng)新性服務，推動倡導與議題的話語權(quán)的實現(xiàn)。

從這一角度出發(fā)，組織內(nèi)工作人員對服務對象重新進行需求調(diào)查，了解到心智障礙群體轉(zhuǎn)銜服務的缺失，故決定從幼小轉(zhuǎn)銜與職業(yè)轉(zhuǎn)銜兩個方面來開展系統(tǒng)的轉(zhuǎn)銜服務，并推動政府購買轉(zhuǎn)銜服務?，F(xiàn)階段，組織圍繞這兩個方面已開展了多次活動，例如進行家長賦能培訓，從思維的方面改變家長的傳統(tǒng)理念，讓家長在孩子入學與就業(yè)方面做更加充實的準備；其次，組織圍繞入學與就業(yè)設計相關(guān)課程，并將目的意識與過程意識貫穿其中。除此之外，組織于今年三月份召開論壇，以資源整合方的身份搭建起了多元多方參與的平臺，邀請不同領(lǐng)域的專家為心智障礙患者的品質(zhì)化生活的構(gòu)建出謀劃策。轉(zhuǎn)銜服務的推行標志著組織從以資源為導向向以需求為導向的服務模式的轉(zhuǎn)變，有利于推進組織工作的系統(tǒng)化、專業(yè)化與實用化。

3.加強職工培訓，擴大人才隊伍

工作人員在服務過程中所發(fā)揮的主觀能動性是組織得以存活和發(fā)展的重要因素?，F(xiàn)階段組織在人才方面所面臨的主要問題是力量不足，對此建議組織加強人員培訓，將員工中新生力量轉(zhuǎn)化為重要力量。同時注意轉(zhuǎn)變工作人員的思路，提升工作人員的主動性。而對于人才儲備問題，這既是長遠之計也是當務之急，地方組織發(fā)展斷層與核心家長接力斷代的問題現(xiàn)已出現(xiàn)，在現(xiàn)有家長資源難以轉(zhuǎn)化為核心力量的條件下，建議將地方組織“合法化”，將地方業(yè)余組織轉(zhuǎn)化為正式組織，并對其進行專業(yè)化的管理。

4.加強合作交流，促進資源整合

目前，唐果之家已經(jīng)初步搭建起了一個多方互助、資源共享的合作平臺，吸納了學校、專家、教育部門、社會組織、企業(yè)、家庭等多個領(lǐng)域的力量共同為心智障礙患者的未來出謀劃策。在這一過程中，家長組織扮演資源協(xié)調(diào)者的重要角色，而如何充分利用各方資源也成為服務有效開展的重要條件?，F(xiàn)階段，各相關(guān)方在推動轉(zhuǎn)銜服務中進行了初步合作，各主體充分發(fā)揮各自領(lǐng)域的優(yōu)勢，有力地推動了轉(zhuǎn)銜服務的開展。然而，如何高效利用各種資源仍是組織需要考慮的重要問題。各主體間的合作源于轉(zhuǎn)銜服務，但不應僅限于轉(zhuǎn)銜服務，家長組織作為資源協(xié)調(diào)者應充分發(fā)揮其優(yōu)勢將各種資源進行有效整合，搭建起人才資源庫，將各種資源的取用靈活化。例如特教學校除了為轉(zhuǎn)銜服務的實施提供評估、監(jiān)督以外，還可以為家長組織培訓家長骨干，與此同時，家長組織也可成為學校的實習基地，為特教學校的學生提供實習機會等。