馬純?nèi)A，史學(xué)敏

近年來，隨著人們健康意識(shí)的逐步加強(qiáng)，疾病感知在健康管理中受到了越來越多的關(guān)注。疾病感知在乳腺癌病人的治療康復(fù)過程中起著重要的作用。建立正確的疾病感知有利于減輕乳腺癌病人的不良情緒反應(yīng)，使他們積極地配合有效的治療方案，從而更好地進(jìn)行康復(fù)[1-2]?，F(xiàn)針對(duì)疾病感知的概念及其在乳腺癌病人中的應(yīng)用研究進(jìn)展進(jìn)行綜述。

1 疾病感知的概述

1.1 疾病感知的定義 不同研究學(xué)者對(duì)疾病感知有不同的定義。疾病感知又被稱為疾病認(rèn)知，在國外文獻(xiàn)中有不同的稱法，如“illness perception”[3]、“illness representation”[4]、“illness cognition”[5]等。學(xué)者多認(rèn)為疾病感知是一個(gè)屬于心理學(xué)范疇的概念。有研究者認(rèn)為疾病感知是“病人對(duì)疾病癥狀的認(rèn)知”[6]。Petrie等[7]認(rèn)為疾病感知是個(gè)體在患病情況下所形成的對(duì)自身健康狀況的認(rèn)知，并對(duì)將來的疾病應(yīng)對(duì)行為產(chǎn)生影響。自我管理理論(SRT)將疾病感知定義為個(gè)體對(duì)疾病的看法[3]，并對(duì)病人健康行為的選擇、應(yīng)對(duì)方式的實(shí)施以及治療效果的評(píng)價(jià)起指導(dǎo)作用[1-2]。

1.2 疾病感知的內(nèi)涵 疾病感知的研究源于20世紀(jì)60年代，研究顯示，疾病感知包括癥狀識(shí)別、病程長短、預(yù)后、治療信心、自我控制信心、復(fù)發(fā)、疾病一致性、情感陳述和病因9個(gè)維度。癥狀識(shí)別是指?jìng)€(gè)體對(duì)于疾病癥狀和體征的感受情況和認(rèn)識(shí)[8]，會(huì)使得病人的自我形象和自尊心理受到?jīng)_擊；病程長短是指?jìng)€(gè)體認(rèn)為所患疾病持續(xù)的時(shí)間以及自身恢復(fù)所需時(shí)間的長短[9]；預(yù)后是指?jìng)€(gè)體覺察到的疾病潛在損害的嚴(yán)重性，即對(duì)病人的生活或健康發(fā)展所造成的不良影響[8]；治療信心以及自我控制信心是指病人對(duì)目前所接受治療措施的有效性，以及自己對(duì)疾病的應(yīng)對(duì)能力的感受[10]；復(fù)發(fā)是指病人認(rèn)為疾病的持續(xù)時(shí)間以及反復(fù)性[9]；疾病一致性是指?jìng)€(gè)體對(duì)疾病認(rèn)識(shí)的清晰度[9]；情感陳述是指?jìng)€(gè)體對(duì)疾病帶來的異常情緒表達(dá)的認(rèn)知[9]；病因是指?jìng)€(gè)體所認(rèn)為的可能造成疾病發(fā)生的因素，包括遺傳性或意外因素、環(huán)境因素、心理因素、行為因素和免疫因素[8]。

1.3 疾病感知的理論依據(jù) 自我管理理論是疾病感知公認(rèn)的理論依據(jù)。自我管理理論是指在健康受到威脅或疾病情況下個(gè)體的不同認(rèn)知評(píng)價(jià)和情緒表述，可導(dǎo)致其不同的反應(yīng)和心理行為應(yīng)對(duì)。病人很容易受到疾病相關(guān)理論的暗示，從而強(qiáng)化自我對(duì)疾病的解釋和健康行為的調(diào)節(jié)[11]。自我管理理論指出，病人的疾病感知和情緒表述通過3個(gè)階段并進(jìn)行加工：第一階段，個(gè)體的健康受到了威脅或者處于疾病狀態(tài)時(shí)，對(duì)疾病刺激形成了初步的評(píng)價(jià)；第二階段，個(gè)體在應(yīng)對(duì)刺激時(shí)采取相應(yīng)的心理行為策略；第三階段，對(duì)所采取的心理行為應(yīng)對(duì)方式作用于身心健康的效果進(jìn)行再評(píng)價(jià)。自我管理理論是一個(gè)動(dòng)態(tài)的調(diào)節(jié)模型，應(yīng)對(duì)的結(jié)果會(huì)反饋性調(diào)節(jié)疾病感知，再進(jìn)一步調(diào)節(jié)個(gè)體的應(yīng)對(duì)方式[12]。個(gè)體對(duì)疾病的應(yīng)對(duì)分為認(rèn)知途徑和情緒途徑：在認(rèn)知途徑中疾病感知使得病人對(duì)疾病的刺激做出反應(yīng)，通過應(yīng)對(duì)方式最終作用于個(gè)體的身心健康[13]；在情緒途徑中個(gè)體會(huì)采取相應(yīng)的策略來應(yīng)對(duì)負(fù)性情緒的表達(dá)[14]。

2 乳腺癌病人疾病感知的研究現(xiàn)狀

目前，雖然已有大量的關(guān)于疾病感知的相關(guān)研究，但是關(guān)于乳腺癌病人的疾病感知狀況仍然較少。國外學(xué)者對(duì)乳腺癌病人的疾病感知的研究雖然涉及疾病感知與心理健康、應(yīng)對(duì)方式和生活質(zhì)量的相關(guān)性研究，但數(shù)量均十分有限。其中研究人群主要包括乳腺癌高風(fēng)險(xiǎn)者、乳腺癌確診病人、乳腺癌術(shù)后放化療病人[10,15-19]。

2.1 乳腺癌高風(fēng)險(xiǎn)因素病人的疾病感知 有乳腺癌高風(fēng)險(xiǎn)因素的病人在這里主要指的是有家族遺傳史的病人，由于性質(zhì)的模糊性、信息和疾病管理的不確定性，有乳腺癌高風(fēng)險(xiǎn)因素的病人存在較多心理方面的問題[15]。Rees等[15]對(duì)117例有乳腺癌高風(fēng)險(xiǎn)因素的病人和100例沒有相關(guān)乳腺癌疾病經(jīng)歷的健康女性進(jìn)行調(diào)查，研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)兩組樣本在治療控制性維度的得分相同；有乳腺癌高風(fēng)險(xiǎn)因素的病人在癥狀識(shí)別維度的得分低于健康女性；而在病程長短和預(yù)后5個(gè)維度上有乳腺癌高風(fēng)險(xiǎn)因素的病人均略高于對(duì)照組，其中在預(yù)后維度上兩組的差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。在病因維度上，有乳腺癌高風(fēng)險(xiǎn)因素的病人更傾向地認(rèn)為“家庭遺傳”“年齡增大”和“雌激素異?！睘槿橄侔┑闹虏∫蛩兀苌僬J(rèn)為“過去沒有得到及時(shí)的治療”或“細(xì)菌或病毒感染”為致病因素(P<0.05)。

有研究發(fā)現(xiàn)，有乳腺癌高風(fēng)險(xiǎn)因素的病人的癌癥特定壓力顯著高于對(duì)照組(P<0.001)，并且與在癥狀識(shí)別、病程長短和預(yù)后3個(gè)維度上得分較高有關(guān)系(P<0.05)[15]。提示有乳腺癌高風(fēng)險(xiǎn)因素的病人出現(xiàn)更多疾病癥狀或?qū)ΠY狀的識(shí)別更多，心理壓力較大，認(rèn)為乳腺癌的持續(xù)時(shí)間長，帶來的后果更嚴(yán)重。

2.2 乳腺癌確診病人的疾病感知 對(duì)于確診為乳腺癌病人，由于疾病的確診給病人帶來了強(qiáng)烈的心理沖擊，很多病人會(huì)感到震驚并否認(rèn)疾病，甚至生自己的氣。Ma等[10]的研究中指出，乳腺癌病人對(duì)自我控制疾病病情和目前所接受的治療表現(xiàn)出較強(qiáng)的信心；但對(duì)該病癥狀/體征的認(rèn)知較差，對(duì)于行為方式在乳腺癌發(fā)病中所起作用認(rèn)識(shí)不夠，而將其發(fā)病的病因主要?dú)w于不可控的因素；認(rèn)為該病持續(xù)的時(shí)間較短及復(fù)發(fā)性小，同時(shí)普遍認(rèn)為該病會(huì)對(duì)其生活造成嚴(yán)重的后果，對(duì)疾病的認(rèn)知較少，表現(xiàn)出較多的負(fù)性情緒。有研究對(duì)11例乳腺癌病人進(jìn)行質(zhì)性訪談研究中發(fā)現(xiàn)，乳腺癌病人對(duì)疾病的認(rèn)知不足，部分病人不清楚疾病的病因，少數(shù)病人認(rèn)為發(fā)病的原因和精神壓力有關(guān)[16]。Karabulutlu等[17]的研究顯示，病人認(rèn)為疾病的發(fā)生與遺傳、年齡和嗜煙酒有關(guān)。以上研究提示乳腺癌病人對(duì)自身所患疾病并沒有清楚的認(rèn)識(shí)，不清楚疾病的發(fā)病原因。

2.3 術(shù)后放化療乳腺癌病人的疾病感知 對(duì)于剛結(jié)束手術(shù)治療，又要面對(duì)化療或放療的乳腺癌病人，身心健康無疑受到了考驗(yàn)。乳腺癌病人術(shù)后放化療的方式不同會(huì)對(duì)其疾病感知產(chǎn)生影響。Masoumeh等[20]的研究結(jié)果顯示，乳腺癌術(shù)后化療的病人疾病感知得分高于術(shù)后放療的病人，因?yàn)榛煵∪苏J(rèn)為疾病持續(xù)的時(shí)間更長，并發(fā)癥嚴(yán)重，因此他們有較高的疾病感知水平。

錢琴等[18]對(duì)150例乳腺癌術(shù)后化療期的病人進(jìn)行調(diào)查，在研究中發(fā)現(xiàn)乳腺癌病人感知癥狀越多，會(huì)更傾向于認(rèn)為疾病會(huì)給其帶來不良的后果，并影響其創(chuàng)傷后成長。Lee等[21]的研究結(jié)果提示正在接受化療或曾經(jīng)接受化療的乳腺癌病人對(duì)疾病的負(fù)面感知更大，并且這些負(fù)性的疾病感知會(huì)直接導(dǎo)致病人較低的幸福感。這可能與乳腺癌病人術(shù)后進(jìn)行化療引起的不良反應(yīng)有關(guān)。相關(guān)研究還指出，較高的負(fù)性疾病感知會(huì)影響病人的生活質(zhì)量[19]。然而，Shabahang等[22]對(duì)140例化療期間的乳腺癌病人進(jìn)行問卷調(diào)查，得出與Lee等[21]不一致的結(jié)果：93.6%的病人認(rèn)為壓力是乳腺癌的致病因素，她們樂觀地看待疾病對(duì)個(gè)人、家庭及社會(huì)帶來的影響，表現(xiàn)出更少的痛苦、憤怒和失望等負(fù)性情緒。提示這可能與化療期間的乳腺癌病人受到了良好的精神和社會(huì)支持有關(guān)。

對(duì)于已經(jīng)經(jīng)歷過手術(shù)治療和化療的病人，負(fù)性的疾病感知越明顯，那么她們?cè)谌粘Ｉ钪芯蜁?huì)傳達(dá)出更多的消極信息[4]，大部分病人對(duì)待疾病更傾向于采取回避和順從的應(yīng)對(duì)方式[23]，這可能與手術(shù)治療與化療經(jīng)歷給病人造成的身心影響有關(guān)。相關(guān)研究還表明，乳腺癌病人的疾病感知與其術(shù)后功能鍛煉的依從性密切相關(guān)，病人的負(fù)性疾病感知越多，疾病帶來的負(fù)性情緒越嚴(yán)重，對(duì)疾病的關(guān)注度隨之降低，導(dǎo)致其功能鍛煉的依從性越差[24]。這與Iskandarsyah等[25]的研究結(jié)果一致。提示醫(yī)護(hù)人員除了要關(guān)注到正在住院治療和化療的病人以外，還要關(guān)注到乳腺癌病人的延續(xù)護(hù)理，通過延續(xù)護(hù)理幫助病人建立正確的疾病感知。

綜上所述，乳腺癌病人的疾病感知會(huì)影響其心理健康狀態(tài)，并對(duì)其應(yīng)對(duì)方式起指導(dǎo)作用。消極的疾病感知會(huì)加重病人的負(fù)性情緒，使得病人采取回避的應(yīng)對(duì)方式，而積極正確的疾病感知有利于減輕病人的負(fù)性情緒，使得病人采取積極主動(dòng)的應(yīng)對(duì)措施。因此，乳腺癌病人的疾病感知對(duì)其治療與康復(fù)起到重要的作用。

3 乳腺癌病人疾病感知的影響因素

3.1 人口學(xué)特征因素對(duì)乳腺癌病人疾病感知的影響 在人口學(xué)特征因素方面，有研究發(fā)現(xiàn)，乳腺癌病人的文化程度會(huì)影響其疾病感知，文化程度越低的乳腺癌病人認(rèn)為疾病病程越長，更容易復(fù)發(fā)，疾病帶來的后果更嚴(yán)重，負(fù)性的情感水平較高[26]。年齡與病程長短和復(fù)發(fā)維度呈顯著正相關(guān)，與個(gè)人控制、治療控制和疾病識(shí)別平均得分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)[17]。Ma等[10]的研究中也得出了一致的結(jié)論，年齡較小的乳腺癌病人對(duì)自我控制病情表現(xiàn)出較強(qiáng)的信心。同時(shí)，研究中還指出，文化程度越低、家庭人均月收入越少的乳腺癌病人對(duì)該病的認(rèn)識(shí)越少。

3.2 疾病相關(guān)因素對(duì)乳腺癌病人疾病感知的影響 在疾病相關(guān)因素方面，腫瘤分期會(huì)影響乳腺癌病人的疾病感知，隨著乳腺癌腫瘤分期的進(jìn)展，病人疾病感知分?jǐn)?shù)也會(huì)增加，因?yàn)樗齻兯兄降募膊?yán)重程度也隨之增加[20]。腫瘤早期的病人相比于晚期的病人對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)更少，這可能與腫瘤晚期的病人經(jīng)歷了較長的病程，對(duì)疾病有更多的了解[10]。同時(shí)，腫瘤4期的病人認(rèn)為疾病病程更長，更容易復(fù)發(fā)，并且疾病后果更為嚴(yán)重。有乳腺癌家族史的病人更加相信疾病會(huì)帶來嚴(yán)重的后果，這可能與她們經(jīng)歷了親人患病和治療的過程有關(guān)[17]。

4 乳腺癌病人疾病感知的測(cè)量工具

隨著Leventhal提出的自我管理理論被廣泛地應(yīng)用，疾病感知的理論基礎(chǔ)越來越豐富，有關(guān)疾病感知的研究受到了越來越多的關(guān)注，所以越來越多客觀的測(cè)量方法也隨之出現(xiàn)。目前應(yīng)用于測(cè)量乳腺癌病人疾病感知的問卷主要有3種，具體如下。

4.1 疾病感知問卷(Illness Perception Questionnaire,IPQ) IPQ是由Weinman于1996年提出，問卷包括癥狀識(shí)別、病程長短、病因、預(yù)后、治療控制性5個(gè)維度，其中癥狀識(shí)別維度由病人根據(jù)患病后是否出現(xiàn)此表現(xiàn)和認(rèn)為此表現(xiàn)是否與自己所患疾病相關(guān)的回答計(jì)分，“是”(1分)，“否”(0分)，而病程長短、病因、預(yù)后和治療控制性維度中的每個(gè)條目的回答均采用1～5級(jí)評(píng)分，從完全不同意、不同意、沒意見、同意到完全同意，該問卷具有較好的內(nèi)部一致性、重測(cè)信度、區(qū)別效度和預(yù)測(cè)效度[27]。目前，已有學(xué)者將IPQ應(yīng)用于乳腺癌病人疾病感知的測(cè)量中[17]，IPQ有一些基本條目，但允許研究者根據(jù)不同的疾病和研究背景而增加相應(yīng)的條目。

4.2 改良疾病感知問卷(Revised Illness Perception Questionnaire,IPQ-R) IPQ-R在乳腺癌病人疾病感知的測(cè)量中已有一定的應(yīng)用基礎(chǔ)[21-22]，該問卷由癥狀識(shí)別、病程長短、自我控制信心、治療信心、預(yù)后、復(fù)發(fā)、疾病一致性、情感陳述、病因9個(gè)維度組成[8]，共計(jì)70個(gè)條目，該問卷具有較高的信效度[28]。雖然IPQ-R作為一個(gè)修訂后的問卷，在不同的疾病人群中的適用性可能不一致，但是IPQ-R在原始IPQ的基礎(chǔ)上增強(qiáng)了對(duì)心理方面的測(cè)量，對(duì)病人的疾病感知作出了一個(gè)更加全面客觀的測(cè)量。由于國內(nèi)外學(xué)者對(duì)疾病感知的研究越來越關(guān)注，IPQ-R被研究者翻譯成多種不同語言版本，并根據(jù)疾病特點(diǎn)進(jìn)行了修訂和信效度的檢驗(yàn)[29-30]。有學(xué)者對(duì)中文版IPQ-R的癥狀識(shí)別維度和病因維度進(jìn)行修訂，使其更加適合乳腺癌病人，修訂后的問卷在乳腺癌病人中具有較好的信效度[31]，并被應(yīng)用于測(cè)量中國乳腺癌病人的疾病感知[10,23]。

4.3 簡(jiǎn)化版疾病感知問卷(Brief Illness Perception Questionnarie,BIPQ) BIPQ在乳腺癌病人疾病感知的測(cè)量中應(yīng)用較為廣泛[24-25,32-33]，該問卷包括認(rèn)知、情緒和理解能力3個(gè)維度，量表由9個(gè)條目組成，其中一個(gè)條目是1個(gè)開放性問題，開放性問題主要是詢問病人對(duì)自己所患疾病產(chǎn)生的原因。除了開放性問題，每一個(gè)條目按0～10分計(jì)分，其中條目3、條目4、條目7為反向計(jì)分條目，總分為0～80分，得分越高說明被測(cè)試者的負(fù)性疾病感知越多[33]。有學(xué)者將簡(jiǎn)化版的疾病感知問卷中文版在乳腺癌病人中進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，結(jié)果顯示該量表總的Cronbach′s α為0.77[34]。BIPQ在乳腺癌病人的疾病感知研究中方便易行，省時(shí)省力，但該量表更傾向用于特殊的病人和特定的研究背景下，如危重、年老體弱或有讀寫能力障礙的病人。由于測(cè)量條目較少，所以對(duì)乳腺癌病人疾病感知的測(cè)量缺乏敏感性，研究者從中獲得的信息也相對(duì)有限。

5 展望

疾病感知被認(rèn)為是各種疾病適應(yīng)過程中的重要影響因素之一，但有關(guān)乳腺癌病人疾病感知的研究仍然較少。目前國內(nèi)對(duì)乳腺癌病人疾病感知的研究也十分有限。但由于疾病感知在乳腺癌病人的治療和康復(fù)過程中發(fā)揮著重要作用，因此可在后續(xù)加強(qiáng)對(duì)乳腺癌病人的疾病感知的研究，為臨床上采取相應(yīng)的干預(yù)措施以幫助病人建立正確的疾病感知提供理論依據(jù)，從而促使病人更好地康復(fù)。