文/魏 然 衣曉峰 李麗云
他們耳朵不聾,卻對聲響充耳不聞;眼睛不盲,卻對周圍的人與物視而不見;聲音不啞,卻不知道該如何開口說話……他們就像是一群外星人和天外來客,活在自己的世界和空間里。
他們是一群自閉癥兒童,日常表現為社會交往和交流障礙、興趣狹窄及刻板重復的行為方式;但其中部分孩子在音樂、繪畫、計算、推算日期、機械記憶和背誦等方面卻有著超常的水平和能力。有人形象地把這類兒童比喻為“星星的孩子”。
自閉癥又被稱為孤獨癥譜系障礙,是由腦功能發(fā)育不良引起的異常交往能力、狹窄的興趣、固執(zhí)的行為模式,以及伴或不伴異常的語言能力為特征的嚴重的發(fā)育障礙性疾病。
研究顯示,約有1/2的自閉癥兒童存在智力障礙,約1/3至1/4的患兒合并癲癇,還有不同比例的兒童共患睡眠障礙、胃腸道問題等。哈爾濱市兒童醫(yī)院康復科主任郭雪松介紹,作為全球患病人數增長最快的疾病之一,自閉癥目前已成為嚴重影響生存質量和人口健康的“世界難題”。美國疾控中心2021年公布的自閉癥最新患病率為1/44,我國初步估算患病率在0.7%,其中14歲自閉癥兒童高達200萬人。
自閉癥兒童以不會說話或說話晚為特點,有少數家長會因關注到自己孩子不與同齡人交朋友、缺少互動而就診;但大多數家長則相信“貴人語遲”,或認為孩子語言發(fā)育遲緩,未能及時到醫(yī)院診治,接受系統(tǒng)的康復治療。
郭雪松提示,鑒于自閉癥發(fā)病前通常沒有顯著特征,且容易被家長忽視,如果2歲前出現以下情況需盡早到專門醫(yī)療機構由專業(yè)醫(yī)生進一步評估:對語言逗笑缺乏反應卻對音樂特別敏感,喜歡看旋轉的東西;對普通玩具缺乏興趣卻對某些非常規(guī)玩具、物品十分著迷;喜歡來回跑或旋轉,不會玩互動游戲;與他人缺乏視覺接觸,呼之無反應;不會主動用手指物,有需要時抓大人手拖向需要的物品;直到18個月仍不會叫爸媽。
郭雪松解釋,自閉癥是早期大腦發(fā)育改變和神經重組的結果,目前尚沒有生物標志物,相關診斷是以當事兒童行為表現為基礎,通過病史采集、精神和體格檢查、心理評估及其他輔助檢查如CT、磁共振、腦電圖、誘發(fā)電位等手段來確診。必要時也可做染色體、家系全外顯子二代測序、基因拷貝數變異、血尿代謝篩查等遺傳代謝病的相關檢查。神經心理學檢查能夠了解到自閉癥兒童神經心理學的異常所在,這對判斷病情輕重程度及預后以及制定個體化訓練計劃有重要意義。
如果孩子被診斷為自閉癥,家長也不必過分糾結和惶恐,因為孩子大腦處于高速發(fā)展期,是動態(tài)變化的,可塑性強。
國家二級心理咨詢師、哈爾濱市兒童醫(yī)院兒童健康教育科主任史文紅強調,早期發(fā)現、早期行為干預及早期教育可顯著改善自閉癥患兒的不良預后。一般認為6歲前干預效果比較明顯,4歲前是最佳干預期;且年齡越小,訓練強度越高,效果越好。
郭雪松也建議,治療兒童自閉癥要抓住黃金干預期的“三階段”,即早期密集階段,主要提升孩子的基本學習技能;融合預備階段,主要訓練孩子進入集體環(huán)境應具有的儲備技能;學前融合階段,主要提升孩子在集體環(huán)境中自我學習能力和自理能力,以及同伴間的社交技能。
治療自閉癥,主要從康復訓練和心理干預著手。史文紅介紹,康復訓練是迄今國內外公認的改善自閉癥核心癥狀、提高患者生活質量的最有效方法之一。多數自閉癥兒童在學齡前不能適應幼兒園的教育,可在康復機構或融合幼兒園接受康復教育訓練。待學齡期語言交流能力和社交能力有所提高以后,部分患者可以到普通小學與同齡兒童一起上課學習。
心理治療中較經典的治療方法為應用行為分析法,即通過對患兒發(fā)出指令,使其產生回應,而后治療師再針對回應的方式,強化其優(yōu)質行為,弱化不良行為。另外,對自閉癥兒童來說,借助沙盤、繪畫等游戲方式,或是在輕松環(huán)境中,更加有利于他們與治療師溝通交流,打開“封閉”的心扉。尤其是藝術干預方式更是這類兒童最自愈的手段,例如音樂、美術等,都是患兒動手動腦協(xié)調的最佳方法。與此同時,還要鼓勵患兒親近、融入大自然。
史文紅還建議家長積極參與進來,了解和掌握孩子的癥結所在,學會恰當的養(yǎng)育技能和應對技巧,通過巧妙引導,讓自閉癥兒童建立起視覺、聽覺、味覺、嗅覺、皮膚本體覺體系連接,將感覺統(tǒng)合貫穿在家庭環(huán)境中去。
郭雪松指出,自閉癥病因到現在仍是未解之謎,同時尚缺乏特異性干預方法。他呼吁社會各界關注自閉癥患兒群體,積極主動幫助他們融入社會,用愛打開自閉癥兒童的“心鎖”。