陳瑞萍 任益炯

1989年，聯(lián)合國通過了《兒童權(quán)利公約》（以下簡稱《公約》），首次將兒童視為權(quán)利主體，具有劃時代意義。其中《公約》第十二條承認兒童有權(quán)參與到影響他利益的事務中去，被視為帶來了一場兒童概念的真正變革：“如果兒童參與能真正付諸實施，保護的客體將不再是兒童，而是兒童的基本權(quán)利。換言之，保護將失去其家長式的特點?！盵1]伴隨著兒童作為主體權(quán)利的確認，各相關(guān)實踐領(lǐng)域也隨之產(chǎn)生觀念的變革。在醫(yī)療實踐中，伴隨著知情同意的充分自主原則的重要要求，以兒童作為權(quán)利主體的“兒童中心”視角被越來越予以重視。但與此同時，有關(guān)兒童權(quán)利、兒童自主、父母權(quán)力以及父母責任的概念、相互關(guān)系并沒有得到清晰、思辨的闡釋。兒童生命自主權(quán)利問題蘊含著其內(nèi)生結(jié)構(gòu)性不足和由此帶來的復雜性，需要在哲學層面予以梳理和闡釋。在此基礎(chǔ)上的覺察，將指出該問題的解決路徑：也即引入作為“歸予性自主”的“弱家長主義”與“共同體參與”概念作為調(diào)和實際中產(chǎn)生的矛盾，由此提出必然要重視醫(yī)院倫理委員會的職能。

1 兒童生命自主權(quán)利的內(nèi)在沖突

1.1 理性的潛在者：兒童生命權(quán)利的近現(xiàn)代哲學證成

兒童生命自主權(quán)利的確立始于近代啟蒙運動思潮，以洛克、霍布斯、盧梭、康德等哲學家為代表所倡導的有關(guān)理性、自由與平等的口號成為近現(xiàn)代精神的基本構(gòu)建和現(xiàn)代人權(quán)觀念的基底。其中洛克在其論著中較多地涉及有關(guān)兒童權(quán)利問題的探討，他旗幟鮮明地將籠罩在父權(quán)家長制陰影下的兒童權(quán)利突顯出來。洛克關(guān)于兒童權(quán)利問題的探討作為分支內(nèi)嵌在他的整體社會政治理論即其自然法（law of nature）權(quán)利理論的體系中。自然法原則是指訴諸于人類自然理性的能力。在援引胡克爾《宗教政治》中的觀點時，洛克[2]4認同“自然理性”是一種人所共通的知性理解能力：“如果我要求本性與我相同的人們盡量愛我，我便負有一種自然的義務對他們充分地具有相同的愛心?！币虼耍怂餐ǖ摹白匀焕硇浴币瓿龅恼悄欠N“人所共知的、指導生活的規(guī)則和教義”。這一理性的、人所共通的、自然法的原則承認并保障了所有人的平等和權(quán)利，包括他們各自的“基本善”（primary goods）：即生命保存、健康、財產(chǎn)等。

由于個體只受“自然法原則”的約束，而不受其他任意絕對權(quán)力的支配和束縛，個體的生命保存權(quán)利就被掌握在自己手中。洛克的首要目標是摧毀封建君主權(quán)，但由于君主權(quán)和父權(quán)之間有著天然的親緣性關(guān)聯(lián)，由此父權(quán)也成為被摧毀的對象。正是在君主權(quán)-父權(quán)被消解的背景之下，籠罩于其下的其他權(quán)利由此也逐漸浮現(xiàn)出來，如婦女權(quán)利、兒童權(quán)利以及其他被邊緣化的弱勢群體的權(quán)利。

然而兒童的生命自主權(quán)利因理性自然法之故，一方面在理念上被賦予，一方面卻由于實際境況而不能獲得。在兒童成年以前，父母作為家長和成年人具有對子女的“親權(quán)”支配權(quán)，亦即對子女擁有統(tǒng)治權(quán)和管轄權(quán)，并對他們的生存和成長擔以養(yǎng)育之責。洛克[2]35據(jù)此說道：“支配亞當?shù)姆删褪侵渌乃泻笠岬姆?，即理性的法則?！眱和挥谐砷L到能運用自己的理性能力，即唯一地能對其自身權(quán)利予以負責，父母的權(quán)力才不再有效：“年齡帶來自由，同時也帶來理性。”[2]38

1.2 自主及其限度：兒童自主權(quán)利的內(nèi)在張力

在洛克這里，兒童由于年齡的限制，其權(quán)利始終是一個“受限的權(quán)利”，其自由也是“消極的自由”?？档卵永m(xù)并深化了“兒童權(quán)利及其受限性”這一觀點?？档耓3]268認為父母和子女之間的關(guān)系乃是“人格性”（personality）意義上對等的。他將父母和子女的關(guān)系還原為個體原初的自由和獨立。所有人首先是作為理念意義上的“理性的自由存在者”，個體之間的生物現(xiàn)實差異（如種族、性別抑或年齡）在此消失殆盡。每個人作為“理性的自由存在者”，因此具有“自由意志”而服從作為絕對命令式的道德法則。因而父母和子女之間的關(guān)系首先是彼此作為“人格性”存在而互為平等，兒童的權(quán)利在此先天地得到認同。父母不可將子女視為自己的私人財產(chǎn)，父母對子女的法權(quán)也就絕不可是“物品法權(quán)”（a right to a thing）。

另一方面，和洛克一樣，康德[3]268也認為父母對子女的監(jiān)督和管轄是必要的。父母對于子女具有不可推卸的監(jiān)護責任，父母之于子女就有一種特殊的法權(quán)，他稱之為“采用 物的方式 的人身 法權(quán)”（a right to a person akin to a right to a thing）。由此可以看到，在經(jīng)典哲學家這里，兒童的權(quán)利和兒童的自主并不完全對等和重合。前者歸于理念范疇，后者歸于實踐范疇。無論是洛克還是康德，都在理論構(gòu)建中堅決捍衛(wèi)兒童的生命權(quán)利，同時也贊同實踐中由家長監(jiān)督和管轄，限制兒童自主。

2 責任與權(quán)力：父母角色及其內(nèi)在張力

2.1 父母責任作為責任倫理之典范

上述分析表明，兒童的生命自主權(quán)利問題無法成為一個孤立事件，由于兒童作為生理、心理以及社會層面的尚不成熟存在者，兒童生命自主權(quán)利的問題始終繞不開“父母親權(quán)”抑或家長主義的權(quán)力問題。在中國傳統(tǒng)社會中，農(nóng)耕文明的特質(zhì)決定了宗族與禮法優(yōu)先于個體權(quán)利。在傳統(tǒng)宗法社會，個體在宗法集體的管轄與掩蓋下，無形中弱化了父母身份之于子女的先天責任。與此相適應的是，長老統(tǒng)治與強勢家長主義接管了有關(guān)兒童權(quán)益事宜。而近現(xiàn)代伴隨著工業(yè)技術(shù)革命產(chǎn)生，帶來了社會關(guān)系翻天覆地的變化，現(xiàn)代家庭規(guī)模不斷縮小，對兒童的生命管轄權(quán)由“家長制”下的“大”規(guī)模過渡為“父母親權(quán)”下的“小”規(guī)模。

近現(xiàn)代文明所確立起來的父母對子女的責任倫理，其源頭是近現(xiàn)代以來對個體權(quán)利與義務的突出和強調(diào)。權(quán)利和義務是一對互為表里的孿生概念。權(quán)力意味著相應的責任，從兒童生命權(quán)利角度考慮，父母的管轄權(quán)力首先應讓位于父母對子女所具有的責任倫理（其相應之義務）要求。父母責任在現(xiàn)代社會得到了前所未有的重視。約納斯[4]118的責任倫理理論也間接論證了這種責任關(guān)系，他認為，父母對子女的責任是先天的、無條件的，父母對子女的責任，不僅是遺傳學和類型學方面的范型，同時由于這種責任關(guān)系如此明顯（自明性的特征），因此也是認識論方面的范型。尤其是對生命之初的新生兒的責任，可視為“責任課題最完美的范例，確切地說是典型”。

通過和政治家責任相對照，約納斯[4]91給出父母之于子女責任的一些特點：包括全體性、持續(xù)性以及面向未來。從全體性特征而言，父母擔負著孩子的全部生存以及相應的生存利益（福祉）。在此意義上，父母之于子女的責任在時間和本質(zhì)上都是所有責任的范型。連續(xù)性特征是對全體性特征的進一步強調(diào)，即從時間維度說明這種責任被放置在過去、現(xiàn)在、將來這一整體的歷史性視野中進行考察。在全體性和連續(xù)性的基礎(chǔ)上，則推向“未來性”這一更高的要求：父母責任同時還肩負著越過當下，面向敞開著的未來的長遠籌劃。也就是說，要對孩子的長遠未來操心和負責。

2.2 兒童角色與父母角色之間的沖突表達

盡管在理念中，約納斯賦予父母責任以責任倫理之典范的重要意義，現(xiàn)實生活中，作為“常人”的父母卻往往不能夠完全勝任這一神圣的倫理天職。產(chǎn)生“不能勝任”的因素多種多樣，如雙方利益的分歧（父母對子女利益的非優(yōu)先考慮）；父母（監(jiān)護人）之間的意見沖突或責任推諉；更重要的是，面對專業(yè)醫(yī)療診治，尤其在一些復雜與特殊案例中，作為“非專業(yè)人士”的父母無法為未成年子女承擔面向其未來長遠人生的判斷與決策能力（例如，性別發(fā)育異?；純褐委煹呐R床決策，即對患兒生理性別進行選擇與矯正治療[5]）。

不論是兒童自主抑或父母責任問題，都同自主性問題直接或間接相關(guān)聯(lián)。這里顯現(xiàn)出理念和現(xiàn)實之間的矛盾與張力，即真正自主性要求之困難。按照Dworkin[6]對“自主性”的看法：“自主性是人的一個特性，并且是人的一個理想的品質(zhì)?！比缙渌?，自主性背后的潛臺詞異常豐富：相當于自由、自我管轄、主權(quán)、意志自由、自尊、自誠、自我、自立、自覺等。此外，自主性還和行動、信仰、理性的行為規(guī)則、思想和原則有關(guān)。“啟蒙”就是“敢于運用你的理性能力”，顯然這是一個有待實現(xiàn)的希望和期待。自主性的獲得絕非一件容易之事，即便是成年人也由于各種因素的干擾而未必能真正做到“理性上的成熟和自律”，更勿須說兒童了。正如La Vaque-Manty[7]所說，“人們的不成熟狀態(tài)是自己導致的……這是一個理論和實踐的困境”，“在家長主義和對自主的尊重之間存在著真實的張力” 。

因此，通過上述分析，可以發(fā)現(xiàn)，兒童自主和父母責任這兩個范疇，均各自蘊含著自身無法完全落實的對立面-也即在兒童角色和父母角色中，均內(nèi)在地蘊含著自身的匱乏性。而當雙方的各自匱乏相遭遇時，即缺乏理性、自主能力的兒童遭遇到缺乏責任理念之表現(xiàn)與擔當?shù)母改笗r，兒童自主問題的復雜性與困難性在這一沖突中就被充分表達出來：臨床實踐中兒童自身的權(quán)益不可能因此得到妥善的保護和落實，亟需第三方的介入。

3 “共同體”路徑與倫理委員會的重要職能

3.1 被歸予的兒童自主：溫和的家長主義路徑

針對于此，當代學者La Vaque-Manty[7]試圖通過強調(diào)一種“溫和家長主義”的路徑來化解兒童自主問題中蘊含的內(nèi)生性困境。他認為自主性在程度和類型上各不相同，即便對成人而言也不存在某種特有的自主性。更重要的是，個人的自主性問題并不僅僅是個人的事，由于人總是離不開他所處的社會關(guān)系而存在，因此對個人自主性的認定事實上就涉及他人的歸予和認可，個人自身的自主性往往是在一個共同的視域中被認可和確立起來-尤其是針對兒童等弱勢人群而言，他們的自主性能否得到承認很大程度上來源于他方的視角和觀點?！白灾餍浴币虼丝烧f是部分地“被歸予的”（ascriptive）：“倘若某人將個人自主歸予我，我就成為自主的。就某人的歸予行為而言，盡管我實際的認知能力是一個必要條件，卻并非是充分條件?！?/p>

La Vaque-Manty[7]將“歸予性的自主”（ascriptive autonomy）這一觀念比喻為另一場“哥白尼革命”（康德在認識論領(lǐng)域認為主體對對象的把握離不開感性直觀與知性思維，這一觀點顛覆了傳統(tǒng)經(jīng)驗論和唯理論，被稱之為先驗觀念論?？档聦⑦@一認識論轉(zhuǎn)向的意義比作“哥白尼革命”。這里“哥白尼革命”的核心含義指的是認識的主客體位置互換），既然個人的自主性離不開他人的認可和歸予，那么事實上這就并非僅僅是個人自身的能力問題，同時還在于和該個體相關(guān)聯(lián)者的態(tài)度和觀念。自主性的問題不再作為主體的對象而被拒斥在他方主體的視線之外，反倒是成為一個主體間性的關(guān)系。他的這一思路為追求兒童自主權(quán)利及其與父母權(quán)力之間的各種內(nèi)生不足矛盾帶來了緩沖：不論是兒童的生命自主權(quán)利亦或是父母對子女的法定權(quán)力都沒有必要獲得完全獨立-也即意味著一種孤立狀態(tài)，而是應和他人乃至社會的“歸予”相聯(lián)系理解。這里隱含了一個將“歸予方”納入進來的“共同體參與”的前提。其中作為“他者”的歸予方的態(tài)度對于有待確立其個人自主性的個體而言舉足輕重。歸予方所表現(xiàn)出的價值取向和判斷、傾聽和尊重，亦同樣影響了個體自主性的確立和維護。作為共同體參與者的歸予方通過其歸予行為表現(xiàn)出隱含的姿態(tài)：即參與、鼓勵、正視、傾聽，以及更重要的是對同樣作為人格性個體的對象的尊重。如其所言，“并不是尊重帶來了自主性的歸予，恰恰是歸予自主性表達了尊重”[7]。強硬的、一刀切的家長主義的姿態(tài)在這里消失了，取而代之的是呈現(xiàn)出一種柔和的、樂于理解和多邊接納的風貌。

3.2 共同體參與：對兒童受限自主的必要補充

正是在這一嶄新的弱家長主義的風格之下，兒童知情同意的自主性難題有了可供解決的思路。康德主義者O’Neill[8]指出，倘若將自主性理解為個人本性上的孤立，則必然要導致一種徹底的個人中心主義的立場。倘若一個人宣稱，他可以“孤立”于他所處的社會關(guān)系網(wǎng)而進行所謂的“自主決定”，則不免只是一種想象中的情境，并不符合現(xiàn)實的真實情況，由此也削弱了其所謂的“個體自主”的現(xiàn)實實踐意義。尤其在臨床醫(yī)療實踐中，患者往往是暫時或永久地缺乏能力之人，如年幼的兒童、因病重或殘障而缺乏意識或意識模糊不清之人。病人在其糟糕的身體境況下，很難真正對復雜的醫(yī)療知情同意形成明晰的理解和判斷 。鑒于此， O’Neill[9]一針見血地指出：“承認病人或研究參與者是一個有理性的道德主體，并不等于他當下或任何時候都有能力就有關(guān)自己的事情作出理性的判斷和決定?！?O’Neill[9]因而認為臨床和研究中的“知情同意”往往只能作為一種“儀式”而不可能完全真正做到所謂“理性的” “自主性”的落實。誠如在洛克和康德那里，理性原則和平等原則、人性原則始終是至高的不可動搖的理念，但兒童的現(xiàn)實自主并不因兒童權(quán)利的這一理念保障而一味地、無條件地在現(xiàn)實中被濫用。

正如 O’Neill[8]對自主性內(nèi)涵的澄清：“自主性”并非是指個體主義意義上的個人孤立，亦即和社會相分離，由此導致為一種徹底的個人中心主義。一種處在真空環(huán)境之中、和其所處社會相脫離的個人處境是不可能的。個人總是處在他的社會關(guān)系之中：如家庭、朋友、文化觀念和信仰亦或是各類社會組織，等等?！爸橥狻彪x不開共同體的參與。在先驗理念上，個人的自主性得到充分的強調(diào)和確認；但在實踐生活中，個人作為社會共同體中的個體，身處于社會的關(guān)系網(wǎng)中，離不開也需要和仰賴身邊之人為他一同謀劃和參與。他在形而上的意義是孤獨的個人自由存在者，但在現(xiàn)實生活中卻是身體虛弱、處在共同體中的脆弱個體。

兒童作為社會關(guān)系中的弱勢方群體，更是同時具備了上述這些無法回避的因素：他既作為社會性的人而離不開社會共同體環(huán)境，同時也作為身體和精神上的弱勢方離不開他所依賴之人的代理和監(jiān)護。每一個兒童不僅和他所親近的父母家長有關(guān)聯(lián)，同樣也是整個社會共同體的義務所在。每一個成年的社會成員應意識到對兒童無條件地承擔有理性義務，不因任意的血緣、階層、種族、地域或文化之類的差異因素而消解。這里必須要求的是一種康德式的“目的王國”的相處理念：應努力將“兒童”視為“目的王國”的成員，兒童和所有成人一樣，處在人格的相對等狀態(tài)。此外，還應生發(fā)出內(nèi)心的道德情感和良心意識，而主動地對他們擔負起關(guān)懷責任和義務。

在這一共同體的義務中，所有相關(guān)涉及的“他方/歸予方”-諸如家長、醫(yī)護人員、各類代表國家律法的代理機構(gòu)，這些參與進來的共同體成員們，他們和兒童的關(guān)系并不應僅僅停留在互為對立的關(guān)系中：例如，受監(jiān)護人和監(jiān)護人、受治者和治療者、受試者和研究者……這些二元對立的關(guān)系無助于真正意義上的彼此理解與促進。這里實際發(fā)生的是一場視域轉(zhuǎn)換的“哥白尼革命”：兒童的真正自主離不開共同體參與，嚴格說來，基于真正“自主性”的定義，父母權(quán)力也同樣離不開共同體參與及其“歸予性的”自主。

3.3 作為“共同體意志”的醫(yī)院倫理委員會

家庭作為最初的共同體首先無可推卸地承擔了有關(guān)兒童的義務和責任：由于父母自作主張將那另一個作為“人格性”上的“理性和自由的存在者”即其子女帶來了世上，因此便對子女原初地背負了責任：應務必使其對來到世間感到滿意。而反過來，“在完成教育之后，父母能夠指望孩子們（對父母）的責任只是純?nèi)坏牡滦粤x務，即感激。”[3]293當子女成年時（在自然身體以及社會獨立意義上），即可單方面地宣告成為自己的主人，父母也一并擺脫了對其所承擔的責任，雙方各自回歸到各自的自由中去，家庭作為共同體也隨即宣告解體。

家庭共同體終有消解之時，事實上它是為了道德義務的踐履而存在-對兒童的家長式風格的監(jiān)護的根本目的在于道德主體對道德義務和律令的踐行。伴隨著家庭共同體的消解，康德重新以道德目的論企圖構(gòu)建出一個“目的王國”的共同體。最終每一個“理性的自由存在者”組成了道德的目的王國，每一個人作為目的王國的成員，都作為目的而不可被當作手段或工具，同時人人也互為目的[10]。如此一來，他的目的王國的道德目的論設(shè)定（不同于亞里士多德的自然目的論）也同時將“共同體”的概念從家庭擴充到整個社會倫理生活。表面上看，“共同體”的概念和“個體”概念似乎相互對立，然而就個人而言實則無法舍棄任意一方：一方面?zhèn)€體的自主性取決于理念上被賦予的單個“自由理性存在者”的地位；另一方面，個人存在于其特定的社會關(guān)系之中，并依賴于這一特定的關(guān)系網(wǎng)?！肮餐w”的消解和重建正是在這一維度上呈現(xiàn)出來。

現(xiàn)如今，現(xiàn)代社會正面臨和承受著“個體本位”與“家庭本位”之間不斷生成的張力。伴隨著工業(yè)文明生產(chǎn)方式與城鎮(zhèn)化進程的突飛猛進，中國社會的傳統(tǒng)血緣家族模式逐漸分崩離析，“個體本位”正在不斷被凸顯出來。一方面，個體的獨立、自主權(quán)利愈來愈受到關(guān)注與認同，另一方面，也伴隨著各種新生社會問題層出不窮。由此作為對其的補充和平衡，“家庭本位”被重新予以考量和提倡[11]。而在醫(yī)療實踐中，“家庭本位”或許還需進一步擴充為“共同體本位”-唯其如此，才能真正應對平面化、原子化的現(xiàn)代“個體本位”形式。

所謂的“共同體”結(jié)構(gòu)或許會以各種樣態(tài)表現(xiàn)出來，如社區(qū)自治、行會自治，而在兒童知情同意自主問題的醫(yī)療實踐中，毫無疑問醫(yī)院倫理委員會將擔此重任。一般而言，倫理委員會往往被視為第三方的中間仲裁機構(gòu)介入病患的醫(yī)療申訴和糾紛之中，但現(xiàn)在，倫理委員會更應該被視為是現(xiàn)代社會的“共同體”結(jié)構(gòu)及其意志的具象化表達。通過前述部分的綜合分析，可以看到不論是兒童自主抑或是父母責任都有其內(nèi)在缺陷，而絕對的、理性的、抽象的“自主性”也并不孤立存在，只能是被“歸予性”存在。由此，兒童的生命自主權(quán)若要不僅在理念上被確立、還要在現(xiàn)實生活中得到真正落實，勢必離不開“共同體”的充分參與。倫理委員會應充分意識到自身的使命與擔當，它是“個體本位”趨勢下的現(xiàn)代社會對政府責任的內(nèi)在呼求，在臨床實踐中應展現(xiàn)出更為積極、細致的職能。

4 兒童生命自主權(quán)利的臨床實踐展望

4.1 進步中的兒童生命自主權(quán)

近年來，臨床實踐中對兒童自主性問題的關(guān)注已逐漸成為趨勢，尤其是伴隨著《藥物臨床試驗質(zhì)量管理規(guī)范》《兒科人群藥物臨床試驗技術(shù)指導原則》等一系列相關(guān)規(guī)定出臺，對兒童自主權(quán)的重視正逐步在臨床實踐中得到開展。根據(jù)我國《民法典》第二章自然人第十九條，“八周歲以上的未成年人為限制民事行為能力人，實施民事法律行為由其法定代理人代理或者經(jīng)其法定代理人同意、追認；但是，可以獨立實施純獲利益的民事法律行為或者與其年齡、智力相適應的民事法律行為” 。由此對兒童知情同意的告知也相應地由原先的10周歲（《民法通則》）下調(diào)至8周歲。而在臨床實踐中，則默認大于6周歲的學齡兒童都應征求兒童本人的意見，這一年齡要求和大部分制藥外企醫(yī)學部的意見一致[12]。目前臨床中采用的方式主要是區(qū)分監(jiān)護人知情同意版和未成年人兩種知情同意版本，而國外機構(gòu)的臨床研究知情同意書則已針對兒童的不同年齡進行了更為細致的區(qū)分，如將知情同意書分為小于6周歲、6周歲～12周歲以及12周歲～18周歲的致兒童告知書等形式[13]。未來隨著社會對兒童自主權(quán)倫理的升級關(guān)注，針對性更強的未成年人版本的知情同意書也將成為發(fā)展趨勢。

另一方面，在實際的知情同意告知中，對父母責任能力的關(guān)注和評估也愈來愈受到關(guān)注。父母決策往往容易受到諸多因素影響和干擾，如父母自身專業(yè)醫(yī)學知識不足、認知理解力受限、自身情緒和心理壓力干擾、個體文化信仰或價值觀念迥異、家庭內(nèi)部關(guān)系復雜等因素都會導致不利于兒童權(quán)利的決策后果[14]?！秲嚎迫巳核幬锱R床試驗技術(shù)指導原則》針對家長決策明確強調(diào)，“在與家長進行知情同意和交流的過程中，除了清楚告知家長試驗預期的風險與獲益外，還應特別關(guān)注家長的意識及情緒，以免他們在不恰當?shù)木駹顟B(tài)下作出是否同意參加臨床試驗的決定” 。

4.2 “溫和的弱家長主義”：醫(yī)院倫理委員會的落實

然而，需要進一步明確的是，對兒童自主性的保護和落實并不僅僅是簡單聚焦于“授予”“兒童自主”這一單向維度，也遠不止于父母監(jiān)護人的知情同意告知這一維度，而應是一個融合了兒童方、父母（監(jiān)護代理人）方以及其他社會共同體的多維度視角。事實上，目前臨床對兒童自主性的重視更多體現(xiàn)在針對兒童（及其監(jiān)護人）的口頭和書面知情同意程序的改進上，但對倫理委員會的角色定位及其重要性認識尚有不足?！秲嚎迫巳核幬锱R床試驗技術(shù)指導原則》中明確對倫理委員會的審查權(quán)力提出了要求，如對兒童受試者資質(zhì)的審查、對父母或監(jiān)護人精神狀態(tài)的審查，但倫理委員會的角色更多是超然于兒童及其父母關(guān)系的第三方督查者的形象。這與國內(nèi)傳統(tǒng)觀念與現(xiàn)實國情有一定關(guān)系，長期以來，兒童作為父母附屬物品的觀念依然盛行，這就使得兒童知情同意過程容易走入形式流程，變成一個簽名[15]，倫理委員會的介入也因此往往浮于表面，難以深入腠理。

如前分析，兒童自主性的真正踐行，離不開社會整體的“歸予”和“認同”。醫(yī)院倫理委員會在面對兒童這一特殊群體的自主性問題上，需要有更清晰的角色定位。國內(nèi)學者李彩虹等[16]提出，在兒童非治療醫(yī)學試驗中，兒童參與知情同意、父母或監(jiān)護人代理同意以及倫理審查機構(gòu)的參與性介入這三者構(gòu)成了兒童知情同意的三角權(quán)力關(guān)系。在這一三角結(jié)構(gòu)關(guān)系中，倫理審查機構(gòu)是必不可少的重要部分?！皞惱頇C構(gòu)行使其審核權(quán)，并不是參與兒童是否參與試驗的同意過程，而是審查試驗本身的合法性和代理人的資格。”這一觀點與本文有殊途同歸之意：倫理委員會需要充分明確自身角色定位和責任擔當，應作為“共同體意志”的具象化表達來深入?yún)⑴c到對兒童生命自主權(quán)利的保障中。

自主性觀念是一顆理念種子，需要長期耐心呵護、等待其茁壯成長。自主性也因此是一個需要終身學習的觀念。推進兒童的自主性尤其離不開整體社會環(huán)境的人文關(guān)懷。作為“社會共同體”的代表機構(gòu)之一，倫理委員會對此任重道遠。在明確其角色意義與使命擔當?shù)那疤嵯?，倫理委員會在臨床實踐中應有更積極主動的作為：如聯(lián)合兒童婦女保護機構(gòu)、街道社區(qū)居委會、兒童發(fā)展基金會、網(wǎng)絡媒體等多重社會力量，進行多邊合作；在臨床中的知情同意告知應尤其注意辨析家長決策的真實性問題，如父母是否因預期自身可獲利性（受損性）而影響對兒童醫(yī)療決策的公正判斷，是否因自身的心理、人格問題而侵害兒童自主權(quán)和生命權(quán)[12]。如有必要，可以進行更加細致的心理評估、建立多方位的長期追蹤觀察和調(diào)查，自覺做到以參與者、代理人的責任意識深度融入。

綜上而言，在角色定位上，倫理委員會代表的是一種溫和的“弱家長主義”，其本質(zhì)是在現(xiàn)代個體權(quán)利的平面結(jié)構(gòu)下肩負起對個體（包括兒童和成年人）自主性的“歸予”和“保護”。真正的自主性一定不是權(quán)威式的、自上而下的“給予”或“頒布”，而是建立在充分理解、共情、成就的平等基礎(chǔ)上。倫理委員會因此不僅擔任中立的監(jiān)督者角色，更應具備凝聚共同體意志的家長意識和責任擔當：其不僅是“場外”的監(jiān)督方、仲裁方，更要“下場”成為參與方、責任方。這一觀念意識是首要的、奠基性的，需要倫理委員會成員聯(lián)合社會各方力量不斷予以明確和確立。也唯有在此基礎(chǔ)上，針對兒童自主性的知情同意細則才會得到更好地增補、改進與貫徹落實。