李小靜，丁曉麗，雷麗紅，徐改萍

據世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計，全球耳聾病人約有3.6億例，其中兒童約3 200萬例。我國聽力殘疾人群約2 780萬例，其中7歲以下的聾啞兒童約80萬例[1]。人工耳蝸(cochlear implants ,CI)植入是治療重度或者極重度感音神經性耳聾的標準方式之一[2]。耳聾患兒在人工耳蝸植入術后為了更好地提升其語言交流能力，需要對其開展長期的語言康復訓練。因此，人工耳蝸植入患兒父母的親職教育需求迫切，且對于語言康復專業(yè)知識方面的需求較高[3]。相關研究顯示，人工耳蝸植入患兒父母多經歷著經濟、社會和心理等多方面的壓力，對患兒預后產生嚴重的擔憂情緒[4]，而且存在嚴重的焦慮和抑郁情緒，心理狀況欠佳[5]，部分由于先天性遺傳因素導致的耳聾患兒父母親會有比較嚴重的內疚感和負罪心理，使得父母感到沉重的親職壓力[6]。沉重的親職壓力影響著父母的身心健康和生活質量，進而會影響患兒的治療、康復、預后以及心理狀況[7-8]。然而，家庭堅韌性水平較高照顧者的自身覺知壓力降低，故家庭堅韌性的作用至關重要。因此，本研究旨在探討人工耳蝸植入患兒父母親職壓力與家庭堅韌性現(xiàn)狀，探討兩者間的相關性，以期為提高患兒家庭堅韌性水平，緩解人工耳蝸植入患兒父母的親職壓力提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2021年1月—2022年5月河南省某2所三級甲等醫(yī)院耳鼻喉科就診的人工耳蝸植入患兒的父母(父母親均可，選擇其一)。納入標準：患兒為年齡12歲以下兒童；符合《人工耳蝸植入工作指南(2013)》[9]診斷標準為重度或極重度感音神經性耳聾者；已完成人工耳蝸植入術；有基本溝通和文字閱讀能力；自愿參與。排除標準：危重患兒；存在其他重要器官功能障礙、精神異常、人格障礙者。

1.2 方法

1.2.1 調查工具

1.2.1.1 患兒及患兒父母的一般資料 研究者自行設計，內容包括患兒父母的性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、工作情況、經濟狀況等及患兒的年齡、性別、病程等。

1.2.1.2 親職壓力量表簡式版(Parenting Stress Index-Short Form,PSI-SF) 采用翁毓秀翻譯修訂的Abidin[10]的PSI-SF，適用于測量1個月—12歲兒童父母親職壓力程度。該量表分為親職愁苦、親子互動失調、困難兒童3個維度，共36個條目。采用Likert 5級評分，從“極不同意”至“完全同意”分別計1～5分，得分范圍36～180分，總分超過90分則屬于壓力過高。該量表中文版簡式親職壓力量表各維度的內部一致性為0.856～0.908，總量表的內部一致性為0.947。

1.2.1.3 家庭堅韌性量表(Family Resilience Assessment Scale,FRA) 采用樊穎維等[11]漢化而來的版本，用于對家庭堅韌性水平的評估。該量表共6個維度，包括社會經濟資源利用、家庭溝通與問題解決、保持積極態(tài)度、家族精神、家庭連結性、賦予逆境意義的能力6個方面，共51個條目。量表采用4級評分法，從 “不相關”到“非常相關”分別計1～4分，得分范圍為51～204分，總分越高表明家庭堅韌性水平越高。量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.944。

1.2.2 調查方法 調查開始前成立調查小組，并對組員進行統(tǒng)一培訓，采用統(tǒng)一指導語向患兒父母解釋調查的目的、內容及意義。使用紙質版調查問卷對研究對象進行調查，調查完畢，調查員對問卷內容進行當場檢查并回收。本研究共發(fā)放240份調查問卷，剔除20份不合格問卷，有效問卷220份，有效回收率為91.67%。

2 結果

2.1 患兒及患兒父母一般資料 220例人工耳蝸植入患兒的年齡最小5個月，最大12歲，平均年齡為(6.22±2.87)歲；男142例(64.55%)，女78例(35.45%)；確診感音神經性耳聾者的病程<1年59例(26.82%)，1～5年96例(43.64%)，6～10年42例(19.09%)；>10年23例(10.45%)；獲得社會公益救助197例(89.55%)，未獲得社會公益救助23例(10.45%)。

患兒父母的一般資料：220名人工耳蝸植入患兒父母年齡22～49(33.52歲士4.32歲)；父親51人(23.18%)，母親169人(76.82%)；文化程度為初中及以下37人(16.82%)，高中或中專85人(38.64%)，?？萍耙陨?8人(44.54%)；婚姻狀況為已婚211人(95.91)，離異9人(4.09%)；家庭居住地為農村121人(55.00%)，城市99人(45.00%)；工作狀況為在職155人(70.45%)，無業(yè)34人(15.45%)，其他31人(14.10%)；家庭月收入3 000元以下100人(45.45%)，3 000～6 000元109人(49.55%)，6 000元以上11人(5.00%)；性格偏向內向型47人(21.36%)，外向型62人(28.18%)，混合型111人(50.46%)；醫(yī)療費用負擔情況為能夠負擔得起醫(yī)療費用102人(46.36%)，不能負擔得起醫(yī)療費用118人(53.64%)。

2.2 人工耳蝸植入患兒父母的親職壓力與家庭堅韌性得分(見表1)

表1 人工耳蝸植入患兒父母親職壓力以及家庭堅韌性得分 單位：分

2.3 人工耳蝸植入患兒父母的親職壓力總分與家庭堅韌性總分相關性分析(見表2)

表2 人工耳蝸植入患兒父母親職壓力以及家庭堅韌性的相關性分析(n=220,r值)

2.4 患兒父母的親職壓力影響因素的回歸分析 以人工耳蝸植入患兒父母親職壓力總分作為因變量，以人口學中的變量和家庭堅韌性總分作為自變量，結果人口學中的變量均未進入回歸方程，僅家庭堅韌性進入回歸方程，見表3。

表3 人工耳蝸植入患兒父母親職壓力影響因素的回歸分析

3 討論

3.1 人工耳蝸植入患兒父母的親職壓力狀況分析 本研究結果顯示，人工耳蝸植入患兒父母的親職壓力總分(104.54±14.98)分，85%的患兒父母親職壓力總分>90分，說明人工耳蝸植入患兒父母的親職壓力處于較高水平，這與李啟舟等[12-13]的研究結果相近。由于人工耳蝸設備的使用與維護較為復雜，且植入人工耳蝸設備后患兒需要經歷長期的語言康復訓練，使患兒父母感受到較高的親職壓力與挑戰(zhàn)。本研究的親職壓力3個維度得分由高到低依次是困難兒童、親職愁苦和親子互動失調。困難兒童維度用以反映父母對兒童困難行為的感受與看法，人工耳蝸植入患兒父母會切身感受到患兒聽力障礙引起的困難行為，主要體現(xiàn)在日常生活與學習方面的溝通出現(xiàn)困難，以至于部分患兒需要上專門的語言訓練學校。親職愁苦反映了父母對自我扮演親職角色的看法與感受，感音神經性耳聾大部分屬于先天性耳聾，患兒父母面對聽力障礙的患兒往往表現(xiàn)出較強的內疚感和負罪感，大多認為不能很好地勝任親職角色。親子互動失調維度用以評估親子之間互動的看法與感受，面對聽力障礙的患兒，在日常生活交流過程中會遇見很多困難，植入人工耳蝸設備后，患兒的聽力有所改善，但是，仍然不能與正常兒童的交流能力相比，大多數(shù)父母認為親子間的互動存在障礙。以上原因會加重患兒父母的自責感與內疚感，導致患兒父母的親職壓力水平較高。李啟舟等[12]的研究發(fā)現(xiàn)，文化教育程度低、經濟收入低的人工耳蝸植入患兒家長的親職壓力水平較高。臨床工作中醫(yī)護人員應加大對人工耳蝸患兒父母親職壓力的關注，強化對患兒父母語言康復訓練方面的專業(yè)支持，同時重點關注文化教育程度低、經濟收入低的患兒父母。

3.2 人工耳蝸植入患兒父母的家庭堅韌性狀況分析 本研究結果顯示，人工耳蝸植入患兒父母的家庭堅韌性總分(153.88±13.40)分，條目均分(3.01±0.26)分，處于中等水平，這與腫瘤患兒[14]父母的家庭堅韌性水平相近。家庭堅韌性6個維度條目均分從高到低依次是社會經濟資源利用、保持積極態(tài)度、家庭連結性、家庭溝通與問題解決、家族精神、賦予逆境意義的能力。社會經濟資源利用得分最高，分析原因：人工耳蝸植入術花費較多，基本上需要幾十萬元的花費，對大部分家庭尤其是農村家庭很難負擔得起。本研究中人工耳蝸植入患兒父母不能負擔得起醫(yī)療費用占比達53.64%，說明對于患兒父母來說，社會經濟資源利用是衡量其家庭堅韌性水平的重要因素。王佳琪等[14]針對腫瘤患兒所進行的家庭堅韌性情況調查研究，結果發(fā)現(xiàn)家庭收入水平、疾病的類型、父母的積極應對方式等是家庭堅韌性的影響因素。因此，國家應加大對人工耳蝸植入患兒資源方面的傾斜力度，盡可能保證每位患兒得到有效救治。同時，醫(yī)護人員應鼓勵患兒父母采取積極的應對方式，幫助其樹立信心，積極應對患兒的各種情況。

3.3 人工耳蝸植入患兒父母的親職壓力與家庭堅韌性的相關性分析 本研究結果顯示，人工耳蝸植入患兒父母的親職壓力總分和各維度與家庭堅韌性總分和各維度均呈負相關的關系。家庭堅韌性中的保持積極態(tài)度、家庭連結性、家庭溝通與問題解決、家族精神、賦予逆境意義的能力屬于家庭凝聚力與積極氛圍感的體現(xiàn)。陳羽雙等[15]的研究顯示，良好積極的家庭氛圍感與親職壓力呈負相關，且家庭氛圍感是親職壓力的影響因素。伊美娜等[16]的研究顯示，保持家庭團結以及尋求醫(yī)護人員和身邊人的幫助是糖尿病患兒父母親職壓力的影響因素。家庭堅韌性中的社會經濟資源利用即屬于患兒父母對自身外部資源的利用度，一定程度上反映出患兒父母在經濟方面的社會支持狀況。研究表明，患兒母親的親職壓力與社會支持呈負相關關系，患兒父母得到的社會支持越多，其親職壓力水平就越低[17]。研究表明，社會文化以及醫(yī)護人員的支持是影響患兒父母親職壓力的影響因素，包容的社會文化環(huán)境以及醫(yī)護人員的專業(yè)和心理支持可以有效降低患兒父母的親職壓力[18]。因此，提示新聞廣播媒體要營造包容友愛的社會文化環(huán)境，減少對耳聾等殘疾人群的歧視和偏見，關心愛護身邊的聽力障礙兒童，減輕患兒和父母的心理壓力。同時，醫(yī)護工作者應該盡可能地給予聽障患兒和父母心理方面的支持以及專業(yè)知識方面的教育與指導。

3.4 人工耳蝸植入患兒父母的親職壓力的影響因素分析 本研究結果顯示，家庭堅韌性是人工耳蝸植入患兒父母的親職壓力的影響因素，與既往研究[19-20]結果一致。家庭堅韌性是家庭功能的體現(xiàn)，對于家庭中出現(xiàn)的問題解決以及患兒出現(xiàn)的不良情況的應對，發(fā)揮著至關重要的作用[21]。陳麗萍等[22]的研究發(fā)現(xiàn)，家庭功能是極低/超低出生體重兒母親的親職壓力的影響因素，家庭功能可以解釋患兒母親的親職壓力變異度的34.2%。葉秀娟等[19]的研究表明，抽動障礙兒童主要照顧者的親職壓力是其家庭堅韌性的重要影響因素。徐玉英等[20]的研究表明，孤獨癥譜系障礙患兒照顧者的親職壓力是其家庭堅韌性的影響因素之一，且親職壓力的3個維度和疾病程度共解釋孤獨癥譜系障礙患兒照顧者家庭堅韌性變異度的54.8%。綜上所述，唐月紅等[23-24]研究都印證了家庭堅韌性水平與患兒父母親職壓力相互影響作用。保持積極態(tài)度是家庭堅韌性的一個方面，多項研究表明積極的應對方式可以緩解患兒父母的親職壓力水平。除此之外，家族精神、賦予逆境意義的能力也都表明家庭在遇見困難時積極能量的展現(xiàn)。因此，臨床醫(yī)護人員應引導人工耳蝸植入患兒父母積極地看待患兒的聽力障礙問題，鼓勵其采取積極的態(tài)度和適當?shù)姆椒ń鉀Q遇到的問題。避免患兒父母出現(xiàn)消極應對、逃避現(xiàn)實等情況，進而加重其親職壓力水平，影響患兒的預后和語言康復進展。同時，臨床醫(yī)護人員應鼓勵患兒父母充分調動家庭資源，提高患兒父母應對壓力方面的能力，以有效降低其親職壓力水平。

4 小結

本次調查結果顯示，人工耳蝸植入患兒父母的親職壓力水平較高，家庭堅韌性水平還有待提升，親職壓力與家庭堅韌性呈顯著負相關關系，且家庭堅韌性是人工耳蝸植入患兒父母親職壓力的影響因素。社會各界應該充分關注人工耳蝸植入患兒，輿論媒體應引導包容友愛的社會風尚的形成，醫(yī)護人員應加大對人工耳蝸患兒父母親職壓力的關注，增加對患兒父母語言康復訓練方面的專業(yè)支持。本研究的不足之處，僅調查了河南省2所三級甲等醫(yī)院，樣本的代表性較弱，今后研究可以開展有關人工耳蝸植入患兒父母親職壓力的多中心、大樣本的調查，再次驗證親職壓力與家庭堅韌性的關系。未來研究可以從家庭堅韌性的角度出發(fā)，對親職壓力較高的人工耳蝸植入患兒父母實施針對性的干預策略，以減輕其親職壓力，改善其身心健康狀況。