周一海
醫(yī)院皮膚科診室,小雨跟在媽媽身后走進診室。小雨身高約1.1米,黑眼圈明顯。接診醫(yī)生看到她的年齡,忍不住又看她一眼。12歲女孩的標準身高是1.52米左右,小雨這體格實在是太瘦小了。診室里都是小雨媽媽的“咆哮聲”,尤其是需要小雨回答她卻一聲不吭時,小雨媽媽的情緒更加暴躁。接診醫(yī)生強行制止了小雨媽媽的數(shù)落,嘗試和小雨溝通?!安畈欢喔∮暾f了半個小時,她才小聲回了兩句話,一句是‘晚上挺癢的,一句是‘嗯?!苯釉\醫(yī)生說,小雨的病史可追溯至幼年。
小雨媽媽記得,小雨小時候經常身上癢,抓得東一片西一片,晚上睡覺時也經常抓癢,很多地方都抓破皮了??催^好多醫(yī)生,都說是濕疹,藥膏抹一抹,好了,但過幾天又復發(fā)。小雨上幼兒園時,性格還挺活潑的,上了小學后慢慢就安靜下來,別人和她說話,她就像沒聽到一樣。
“癢,睡不好,黑眼圈,矮小,性格孤僻,很典型的癥狀?!苯釉\醫(yī)生給小雨做了全套檢查,結果出來后,印證了他的判斷。小雨的癥狀和表現(xiàn),源于特應性皮炎。
廣西醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院皮膚科主任林有坤教授指出,特應性皮炎是一種皮膚病,特點是不時發(fā)作的瘙癢,可能出現(xiàn)在身體任何部位。雖然沒有生命危險,但會引起一系列連鎖反應。大多數(shù)患者及其家庭表示難以“正常”生活。當其他孩子在安靜看書、學習時,特應性皮炎患兒在抓癢,有些患兒因此被貼上“注意力不集中”“多動癥”的標簽。有個家長查看幼兒園教室監(jiān)控時,發(fā)現(xiàn)自家娃做游戲時都很快樂,但需要安靜看書時,就像猴子一樣到處抓癢,坐立不安。
抓癢,實質是用疼痛掩蓋瘙癢的感覺。患兒的皮膚在長期抓撓下,不是被抓爛就是增生變厚,裸露部位的異常皮膚,常引起異樣的目光,甚至沒有小朋友愿意和他們一起玩。
“內向、孤僻、暴躁,這些情況在兒童患者身上很普遍?!绷钟欣そ淌谡f,特應性皮炎帶來的痛苦,只有患者才知道,旁人是沒法理解的。身體和心理的雙重不適,讓不少患兒出現(xiàn)輕重不一的心理問題。
特應性皮炎瘙癢的高峰期是晚上,尤其是半夜,患者會被癢醒。夜間是生長激素分泌高峰期,別的孩子在睡覺,患兒卻在抓癢癢。長年缺覺導致不少兒童患者出現(xiàn)矮小癥,一些患兒在明確特應性皮炎這個病因前,家長只顧著補生長激素,但是治標不治本。
在成年患者身上,瘙癢也給他們的工作、生活和社交帶來困擾。尤其是晚上睡不好時,白天精神差,工作效率低,情緒焦慮。
特應性皮炎是少見病嗎,為什么以前很少聽說?
“不少見,單單我每天接診的皮膚病患者中,大概每10人中有1人是特應性皮炎,這個比例不低的。雖然男女老幼都會發(fā)病,但一半以上患者是兒童,其次是老年人?!绷钟欣そ淌谡f。
最新統(tǒng)計顯示,我國特應性皮炎患者有7000萬人,相當于每100人中有5人患病。2歲內兒童高發(fā),差不多10個孩子里有3個中招。林有坤教授表示,特應性皮炎存在已久,但以前常被當作濕疹治療,因為兩者皮膚癥狀表現(xiàn)相似,不是經驗豐富的醫(yī)生,很容易看錯。
2019年,中國醫(yī)師協(xié)會皮膚科醫(yī)師分會將每年的6月26日定為“特應性皮炎關愛日”并加強宣傳,讓更多人知道這種疾病,更多患者得到準確診斷和治療。
72歲的老劉確診時,全身上下沒有一塊正常的皮膚,他記憶中的皮癢已持續(xù)20年以上。而8歲女孩小童有多年“濕疹病史”,家長對她身上出現(xiàn)的抓痕已經麻木了。但最近,家長頻繁帶小童去醫(yī)院,因為她把自己頭頂?shù)念^發(fā)拔光了。從心理門診出來后,小童進了皮膚科,醫(yī)生結合她的癥狀和檢查結果,診斷為特應性皮炎。
“特應性皮炎的發(fā)病原因是皮膚油脂層比正常人少,導致皮膚很敏感?!绷钟欣そ淌谡f,油脂層是保護皮膚的屏障。屏障正常,皮膚能更好應對各種刺激,否則就容易出現(xiàn)過激反應。
所以,特應性皮炎患者情緒激動一點,熱一點或者冷風一吹,就開始到處癢。就連蚊蟲叮咬后常人身上的小紅包,也會在這些患者身上“變異”成大片的紅斑。夏季悶熱、潮濕,冬季干燥,都容易誘發(fā)瘙癢。
特應性皮炎可能是天生的,也可能是后天形成的,如何早發(fā)現(xiàn)?
林有坤教授指出,約八成“濕疹”實際上是特應性皮炎。如果“濕疹”反復發(fā)作半年以上都沒斷根,要針對性地排查特應性皮炎。首先是看直系親屬中是否有過敏性鼻炎、哮喘等敏感性疾病。其次是到醫(yī)院抽血檢查幾個指標,其中嗜酸性粒細胞指標異常,十有八九是特應性皮炎。
林有坤教授和患者交流時,很多患者反饋被誤作濕疹治療時,用藥可以緩解,甚至可以讓皮膚徹底恢復正常,但停藥后容易反復發(fā)作。他說,出現(xiàn)這種情況,是因為治療濕疹的藥物對于特應性皮炎不對癥,早期或許能治標,但病情嚴重后連治標的效果也達不到。這一現(xiàn)象直到業(yè)內深入認識特應性皮炎后,才有了改善。
“現(xiàn)在口服藥、針劑都有,根據(jù)患者的具體情況,輕度的先吃藥,嚴重的打針,一般打完兩三針,就能明確治療效果。”林有坤教授說。
讓一些患者為難的是,特應性皮炎被稱為“世界上治療費最貴的皮膚病”。不僅給患者帶來的治療負擔會比較重,患病期間對于日常各方面影響帶來的負擔更重。如今,雖然有了針對性的生物制劑,價格也是不菲的。不過,綜合考慮疾病帶來的痛苦,尤其是對兒童患者生長發(fā)育和身心健康的負面影響后,愿意認真治療的患者和家長并不少見。
林有坤教授表示,2周歲前的患兒,經過規(guī)范治療,有希望斷根。如果6周歲前能治好,以后復發(fā)的概率較低。但進入小學階段仍沒有得到很好控制的患兒,有很大的可能性會終身被特應性皮炎困擾。
在皮膚病治療中,藥物治療相當于集中火力擊退敵人(止癢),但要鞏固好陣地(重建皮膚屏障),只能靠堅持不懈的良好護理?!霸谒幬镏委煹幕A上,清潔習慣、護膚習慣決定了特應性皮炎能否徹底治愈?!绷钟欣そ淌谡f,這一點很多人都做錯了。
最常見的誤區(qū)是清潔過度,使勁搓澡。有個小嬰兒因“濕疹”就醫(yī),家長說,為了減少汗液對皮膚的刺激,每次洗澡都會仔細給孩子搓澡。
“小嬰兒皮膚屏障還未健全,洗澡時應該輕柔,以減少對皮膚的刺激,怎么能搓澡呢?”林有坤教授說,不管是哪個年齡段,除非身上塵土、污漬特別多,否則都不應該大力搓澡,要知道,搓出來的“白泥”,其實很大一部分是被破壞的角質層和油脂層。
出汗特別多的患者,可以一天多次清水沖澡,盡量不用洗浴產品,水溫35~37℃,洗浴時間5分鐘以內,避免搓澡行為,以減少身體表面油脂層的丟失。
另一個誤區(qū)是洗澡后不保濕?!氨駥τ谥亟ㄆつw屏障很重要?!绷钟欣そ淌谡f,根據(jù)最新的防治指南,2周歲以內的嬰兒,每月起碼需要400毫升身體乳才能讓皮膚變得強壯,成年人每月需要800毫升以上。
在涂身體乳這個環(huán)節(jié),建議教會孩子自己涂抹,有助于減少孩子過度抓癢導致皮損加重。臨床發(fā)現(xiàn),由孩子自行涂身體乳的中重度特應性皮炎病例,最終恢復都比較好。
1.合理穿衣。一個出生100多天的嬰兒,就診時全身皮膚紅腫潰爛。林有坤教授詢問得知,家長擔心孩子著涼,衣服穿得多,所以孩子出汗多。
“這是硬生生捂出來的,特應性皮炎患者的皮膚敏感,被汗液刺激,會加重瘙癢。1歲后的孩子管不住手,抓爛皮膚的很常見?!绷钟欣そ淌谔嵝?,家長給孩子穿寬松透氣的衣物,根據(jù)環(huán)境氣溫合理增減,盡量避免穿緊身衣褲,以減少衣物、汗液對皮膚的刺激。
2.吃住行遠離過敏原。食物過敏會誘發(fā)和加重特應性皮炎,需要患者或家長觀察和記錄對哪些食物“感冒”,平時做好防護。需要注意的是,不能因為一次發(fā)作就下結論,因為特應性皮炎患者很可能因食物外的其他因素隨時發(fā)作。必須是同一食物連續(xù)出現(xiàn)三次以上的同樣反應,才能確認該食物不適合自己。
居住環(huán)境無須一塵不染,但要注意減少塵螨、動物皮毛、花粉等過敏原。夏季減少在高溫時段外出,冬季減少冷空氣與肌膚的直接接觸。
3.理解和關愛。無論是哪個年齡段的患者,都需要家人的理解和關愛。在特應性皮炎尚未確診前,家人不要斥責或嫌棄患者的反復抓癢行為。傾聽他們的訴苦,理解他們的不得已。
4.不要頻繁換醫(yī)生。治療任何一種頑固性皮膚病的原則,都是不能頻繁更換醫(yī)生?!盎颊咦詈酶我粋€醫(yī)生,有助于醫(yī)生全面掌握你的情況,根據(jù)病情發(fā)展情況找出最適合你的治療方案?!绷钟欣そ淌谡f。