庾泳， 孫寅萌， 常子玨， 劉秀雅， 盧宇

歧視知覺是一種具有普遍性地受到排斥、孤立、偏見的主觀感受，比客觀歧視經(jīng)歷更能直接影響個體的心理和行為[1]。歧視和污名化使得艾滋病患者的歧視知覺較高，多不愿公開自己的病情，從而使得他們無法利用身邊的社會支持，并可能對患者產(chǎn)生巨大的身心傷害[2]。家人、朋友、伴侶是為艾滋病患者提供重要支持的社會關(guān)系網(wǎng)絡(luò)成員，亦是艾滋病患者重要的疾病告知對象。有研究發(fā)現(xiàn)，患者將HIV感染結(jié)果告知家人、朋友、伴侶可提高患者的社會支持水平，有助于患者提高抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療(anti-retroviral therapy，ART)的依從性，減輕心理壓力，減少危險性行為[3-4]，也是感染者保留在治療系統(tǒng)中的保護因素[5]。HIV感染結(jié)果告知，是指艾滋病患者將HIV陽性結(jié)果告知家人、伴侶及朋友[6-7]。如何更好地幫助艾滋病患者完成告知，提供可持續(xù)的衛(wèi)生服務(wù)，是目前艾滋病防治工作中的重要內(nèi)容之一[8]。鑒于此，本研究調(diào)查了艾滋病患者自HIV陽性診斷以來，對家人、朋友、伴侶進行HIV感染結(jié)果告知的現(xiàn)狀，并分析了HIV感染結(jié)果告知在歧視知覺與社會支持之間的中介作用。

1 對象和方法

1.1 研究對象

以2020年6月1日—12月31日期間在某省會城市某區(qū)疾病預(yù)防控制中心進行艾滋病治療信息登記確認的艾滋病患者作為連續(xù)入組樣本。入組標準為：①年滿18歲；②現(xiàn)居住在該區(qū)轄區(qū)內(nèi)；③無認知功能障礙；④本人愿意接受問卷調(diào)查并簽署知情同意書。本研究獲得廣西師范大學(xué)倫理委員會批準(GXNU〔2020〕2002)，資料收集過程遵循倫理學(xué)規(guī)范和要求。征募期間，符合入組條件者1 299人，共有1 287人參與并完成了問卷調(diào)查，應(yīng)答率為99.1%。剔除有部分遺漏或是邏輯嚴重混亂的無效問卷11份，最終獲得有效樣本1 276人，有效率為98.2%。

1 276名有效樣本中，平均年齡(34±7)歲，95.9%(1 224/1 276)為男性，62.1%(792/1 276)通過男男性傳播感染，HIV陽性診斷至本次調(diào)查最短為1個月，最長181個月，平均時長(36±27)個月。

1.2 研究工具

1.2.1 社會人口學(xué)調(diào)查內(nèi)容包括性別、年齡、民族、學(xué)歷、婚姻狀況、平均月收入、是否為在校學(xué)生、是否為獨生子女、居住情況等。

1.2.2 一般情況調(diào)查表自編一般情況調(diào)查表，內(nèi)容包括HIV感染途徑、HIV陽性確診至今時長、除艾滋病外是否患有其他慢性病、除艾滋病外是否患有梅毒及其他性病等。

1.2.3 HIV感染結(jié)果告知該部分內(nèi)容亦根據(jù)研究或調(diào)查目的自編調(diào)查表，包括家人、朋友、伴侶告知情況、告知時間、告知方式。本研究中，家人包括父母、兄弟姐妹、子女或其他親戚等；朋友包括身邊較為親密的1位或幾位同學(xué)、同事、密友等；伴侶是指已婚配偶或最親密且性關(guān)系維持3個月以上的1位固定性伴。

1.2.4 領(lǐng)悟社會支持量表采用領(lǐng)悟社會支持量表[9](Perceived Social Support Scale，PSSS)調(diào)查艾滋病患者的社會支持水平。PSSS包含12個條目，均為正向評分，包括家庭支持、朋友支持和其他支持3個維度，采用7級評分法(1～7分)，總分介于12～84分，以總分反映個人領(lǐng)悟到的社會支持水平，12～36分為低支持水平，37～60分為中等支持水平，61～84分為高支持水平。本研究中，PSSS的Cronbach'sα系數(shù)為0.94，3個維度的Cronbach'sα系數(shù)分別為0.90，0.92和0.84，符合心理測量學(xué)Cronbach'sα系數(shù)達到0.70以上的要求[10]，說明PSSS及各維度的內(nèi)部一致性信度較好。

1.2.5 歧視知覺采用Winnie和Rebecca[11]編制的歧視知覺量表(Self-Stigma Scale，SSS)調(diào)查艾滋病患者的歧視知覺。全量表9個條目，全部為正向評分條目，包括情感、認知、行為3個維度，采用5級評分法(1～5分)，總分介于9～45分，以總分反映個人歧視知覺水平，9～20分為低歧視知覺，21～33分為中等歧視知覺，34～45分為高歧視知覺。本研究中，SSS的Cronbach'sα系數(shù)為0.92，3個維度的Cronbach'sα系數(shù)分別為0.84，0.91和0.86，亦符合心理測量學(xué)Cronbach'sα系數(shù)達到0.70以上的要求[10]，說明SSS及各維度的內(nèi)部一致性信度較好。

1.3 統(tǒng)計學(xué)分析

采用Epidata 3.1雙人錄入數(shù)據(jù)庫，采用SPSS 21.0進行統(tǒng)計分析。計量資料使用均值±標準差表示、計數(shù)資料使用例數(shù)和構(gòu)成比進行統(tǒng)計描述，組間比較采用χ2檢驗。在控制了年齡、性別、戶籍、民族、婚姻狀況、是否為獨生子女、是否為在讀大學(xué)生、受教育程度、月收入、是否和家人居住、HIV感染途徑、HIV陽性確診至今時長、除艾滋病外是否患有其他慢性病、除艾滋病外是否患有其他性病、最近1次體檢結(jié)果是否正常等變量后，分別以家人告知(1=是，0=否)、朋友告知(1=是，0=否)、伴侶告知(1=是，0=否)為因變量，以歧視知覺(1=低，2=中，3=高)為自變量進行二分類非條件Logistic回歸，分析歧視知覺與HIV感染結(jié)果告知的相關(guān)性；以社會支持(1=低，2=中，3=高)為因變量，以家人告知(1=是，0=否)、朋友告知(1=是，0=否)、伴侶告知(1=是，0=否)、歧視知覺(1=低，2=中，3=高)為自變量進行有序Logistic回歸，分析歧視知覺、HIV感染結(jié)果告知與社會支持的相關(guān)性。采用逐步檢驗對中介效應(yīng)進行檢驗。檢驗水準α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 HIV感染結(jié)果告知、社會支持及歧視知覺

2.1.1 HIV感染結(jié)果告知情況HIV陽性確診至今，艾滋病患者家人、朋友及伴侶告知率分別為52.6%(671/1 276)、49.3%(629/1 276)、39.3%(502/1 276)。HIV陽性診斷后3個月內(nèi)，家人、朋友及伴侶告知率分別為44.4%(566/1 276)、46.1%(588/1 276)、32.3%(412/1 276)。671名(52.6%)已告知家人者中，28.6%(192/671)最初告知對象為父親，35.5%(238/671)最初告知母親，26.4%(177/671)最初告知兄弟姐妹，9.5%(64/671)最初告知的是其他家人。85.5%(574/671)由感染者本人告知，14.5%(97/671)由醫(yī)務(wù)人員參與告知。

經(jīng)χ2檢驗結(jié)果顯示，女性、在婚、和家人同住、HIV陽性確診至今時間較長、除艾滋病外患有其他慢性病、歧視知覺低、社會支持高的艾滋病患者，告知家人的比例更高(P<0.05)；年齡較小、非在婚、獨生子女、在讀大學(xué)生、受教育程度為本科及以上、未和家人同住、HIV陽性確診至今時間較長、除艾滋病外患有其他慢性病、歧視知覺低、社會支持高的艾滋病患者，告知朋友的比例更高(P<0.05)；農(nóng)村戶籍、非在婚、除艾滋病外患有其他慢性病、歧視知覺低的艾滋病患者，告知伴侶的比例更高(P<0.05)。見表1。

表1 1 276例艾滋病患者HIV感染結(jié)果家人告知、朋友告知、伴侶告知的單因素分析 單位：例(構(gòu)成比/%)

2.1.2 社會支持1 276名樣本PSSS總分介于12～84分，平均分為(52±15)分，13.8%(176/1 276)的樣本社會支持水平較低，57.9%(739/1 276)社會支持水平中等，28.3%(361/1 276)社會支持水平較高。

2.1.3 歧視知覺1 276名樣本SSS總分介于9～45分，平均分為(34±8)分，6.7%(86/1 276)的樣本歧視知覺較低，36.7%(468/1 276)歧視知覺中等，56.6%(722/1 276)歧視知覺較高。

2.2 歧視知覺、HIV感染結(jié)果告知、社會支持的相關(guān)性分析

多因素分析結(jié)果顯示，歧視知覺與家人告知(OR=0.48，P=0.003)、朋友告知(OR=0.48，P=0.003)/(OR=0.69，P=0.003)、伴侶告知(OR=0.46，P=0.001)/(OR=0.71，P=0.007)呈負相關(guān)。見表2。社會支持與歧視知覺(OR=0.34，P<0.001)/(OR=0.68，P=0.006)呈負相關(guān)，與家人告知(OR=1.39，P=0.022)、朋友告知(OR=1.44，P=0.011)呈正相關(guān)，與伴侶告知不相關(guān)(P>0.05)。見表3。

表2 1 276例艾滋病患者HIV感染結(jié)果以不同告知對象為因變量的Logistic回歸

表3 1 276例艾滋病患者HIV感染結(jié)果以社會支持為因變量的Logistic回歸

2.3 家人告知、朋友告知在歧視知覺與社會支持間中介作用的檢驗

采用逐步檢驗對家人告知、朋友告知在歧視知覺與社會支持間的中介效應(yīng)進行檢驗。檢驗過程分為3步：第1步為控制其他因素，分析歧視知覺與社會支持的相關(guān)性；第2步為控制其他因素，分析歧視知覺與家人告知、朋友告知的相關(guān)性；第3步為控制其他因素及家人告知、朋友告知因素后，分析歧視知覺與社會支持的相關(guān)性。在第1步、第2步，歧視知覺可以顯著預(yù)測社會支持和家人告知、朋友告知。在控制了家人告知、朋友告知及其他變量對社會支持的影響之后，歧視知覺對社會支持的預(yù)測作用降低(檢驗1中：中介變量β值由引入前的-0.50變?yōu)?0.48；檢驗2中：中介變量β值由引入前-0.50變?yōu)?0.48)，但仍能顯著預(yù)測社會支持，3步檢驗均呈顯著，可據(jù)此推斷家人告知、朋友告知分別在艾滋病患者歧視知覺和社會支持間存在部分中介效應(yīng)。表明歧視知覺可以直接影響艾滋病患者社會支持，也可以通過家人、朋友告知間接影響社會支持。見表4。

表4 家人告知、朋友告知在歧視知覺與社會支持間中介作用的依次檢驗

家人告知在歧視知覺與社會支持間中介效應(yīng)為：-0.29×0.35=-0.1015，直接效應(yīng)為：-0.3985，總效應(yīng)為：-0.50，中介效應(yīng)占總效應(yīng)的比例為：-0.1015/-0.50=20.3%；朋友告知在歧視知覺與社會支持間中介效應(yīng)為：-0.37×0.39=-0.1443，直接效應(yīng)為：-0.3557，總效應(yīng)為：-0.50，中介效應(yīng)占總效應(yīng)的比例為：-0.1443/-0.50=28.9%。

根據(jù)以上分析，即可得出艾滋病患者HIV感染結(jié)果家人告知、朋友告知、歧視知覺和社會支持的關(guān)系。見圖1。

圖1 艾滋病患者HIV感染結(jié)果家人告知、朋友告知與歧視知覺、社會支持的關(guān)系

3 討論

本研究顯示，HIV陽性確診至今，艾滋病患者告知家人、朋友及伴侶的比例分別為52.6%(671/1 276)、49.3%(629/1 276)、39.3%(502/1 276)，略高于徐夢嬌等[12]研究中28.3%(28/99)的家人告知率、藍光華等[13]研究中30.8%(28/91)的固定性伴告知率，低于楊銀梅等[6]70.4%(328/466)的家人告知率?？赡茉蛴衅缫暿荋IV感染者的重要壓力源之一。在中國，艾滋病歧視與同性戀、商業(yè)性行為、非法藥物和毒品濫用聯(lián)系緊密[14-15]，艾滋病患者大多由于害怕他人的評價而失去社會聲譽和價值，從而選擇不告知。其次，雖然ART可有效抑制HIV復(fù)制，使病毒載量控制在極低水平，但HIV病毒儲存庫的持續(xù)存在，HIV難以根除[16]，周圍人的歧視、經(jīng)濟困境、對死亡的恐懼等，長時間的壓力很容易使他們產(chǎn)生不同程度的負性情緒，如抑郁、焦慮，嚴重者會產(chǎn)生自殺意念，甚至采取自殺行為[17]。雖然家人、朋友、伴侶是艾滋病患者重要的疾病告知對象，將疾病告知家人、朋友、伴侶有助于患者減輕心理壓力[3]，但相關(guān)研究亦證實，患者也可能因出于保護家人或伴侶遭受歧視或避免讓其為自己擔(dān)心而不告知[7]。此外，本研究發(fā)現(xiàn)，HIV感染結(jié)果伴侶告知與社會支持不相關(guān)，原因可能是因與他人發(fā)生性行為感染艾滋病，違背了伴侶之間忠誠原則，告知伴侶可能導(dǎo)致伴侶關(guān)系終止。

多因素分析結(jié)果表明，歧視知覺與家人告知、朋友告知、伴侶告知呈負相關(guān)，與社會支持呈負相關(guān)；家人告知、朋友告知與社會支持呈正相關(guān)。進一步中介效應(yīng)分析結(jié)果顯示，家人告知、朋友告知在艾滋病患者的歧視知覺與社會支持間起部分中介作用。這提示增加艾滋病患者的社會支持水平，一方面需要降低患者的歧視知覺，如保護和提升艾滋病患者的自尊。左培穎等[18]相關(guān)研究證實，低自尊的艾滋病患者抑郁、焦慮，更容易受到歧視知覺的影響，當(dāng)歧視知覺增高，低自尊的艾滋病患者心理健康問題變得更嚴重，但對于高自尊的艾滋病患者，歧視知覺對于心理健康問題的影響逐漸減弱。另一方面，則有必要關(guān)注艾滋病患者的HIV感染結(jié)果告知，建議艾滋病患者可通過適當(dāng)方式將感染信息告知身邊親友及他人，以提高社會支持水平；家人、朋友、伴侶是為艾滋病患者提供重要支持的社會關(guān)系網(wǎng)絡(luò)成員，亦是艾滋病患者重要的疾病告知對象。應(yīng)積極開展協(xié)助和促進艾滋病患者實現(xiàn)疾病告知的干預(yù)工作。此外，醫(yī)務(wù)人員(尤其是艾滋病防治人員)可發(fā)揮其易于接近患者的優(yōu)勢，盡可能地為艾滋病患者提供充足且可持續(xù)的心理關(guān)懷與支持。

綜上所述，HIV感染結(jié)果告知是目前艾滋病防治工作中的重要內(nèi)容之一，需繼續(xù)加強對告知的宣教干預(yù)，并爭取盡早告知，以幫助艾滋病患者更好地維持長期治療、獲得社會支持。