常敏，李靜，王慧，王煥煥，尚文

早產(chǎn)兒因各組織和器官發(fā)育不成熟，易出現(xiàn)各種并發(fā)癥和后遺癥，甚至危及生命,因此，早產(chǎn)兒出生后需要入住新生兒重癥監(jiān)護(hù)室(Neonatal Intensive Care Unit,NICU)。目前國內(nèi)大部分NICU采取封閉式管理，尤其是新冠疫情的影響，醫(yī)院實(shí)施更為嚴(yán)格的探視制度，母嬰分離不能使早產(chǎn)兒母親及時(shí)獲取早產(chǎn)兒住院期間的醫(yī)療情況，無法對(duì)早產(chǎn)兒住院事實(shí)建立客觀的認(rèn)知框架，會(huì)產(chǎn)生以疾病不確定感為代表的負(fù)性情緒，影響早產(chǎn)兒母親正常的角色功能[1]。疾病不確定感會(huì)干擾早產(chǎn)兒母親尋求疾病相關(guān)信息的能力，使其容易出現(xiàn)焦慮、抑郁等心理問題，降低其心理調(diào)節(jié)能力，影響其產(chǎn)后的生活質(zhì)量和希望水平[2-4]，不利于早產(chǎn)兒生長發(fā)育家庭支持系統(tǒng)的建立和家庭困難時(shí)期的過渡。ICU日記主要是記錄患者入住ICU期間的事件，包括入住ICU的背景及每天的治療和護(hù)理，可以由醫(yī)護(hù)工作人員、患者家屬和朋友以及志愿者進(jìn)行書寫[5-6]。ICU日記有利于ICU患者家屬及時(shí)了解相關(guān)醫(yī)療信息，家屬通過書寫ICU日記，還可以宣泄疏導(dǎo)其負(fù)性情緒，減輕家屬的心理壓力，增強(qiáng)家庭凝聚力，提高家庭對(duì)突發(fā)事件的應(yīng)對(duì)能力[6-9]。雖然強(qiáng)化社會(huì)支持和實(shí)施心理干預(yù)也可以降低ICU患者家屬疾病不確定感，但這些傳統(tǒng)干預(yù)方法無法突破時(shí)間和空間的阻礙。本研究探討ICU日記干預(yù)對(duì)NICU早產(chǎn)兒母親疾病不確定感和希望水平的影響，報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 2021年3～9月，選取入住青島市婦女兒童醫(yī)院NICU的早產(chǎn)兒及其母親為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①早產(chǎn)兒。單胎，胎齡30～34周；出生體質(zhì)量≥1 000 g；出生1 min、5 min的Apgar評(píng)分≥8分；生后4 h內(nèi)即被轉(zhuǎn)運(yùn)至NICU；預(yù)估入住NICU時(shí)間>14 d。②早產(chǎn)兒母親。正常的溝通交流能力及理解能力；為主要家庭聯(lián)系者；有條件使用微信；自愿并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：早產(chǎn)兒患有嚴(yán)重的先天性疾病(如先天性食管閉鎖、21-三體綜合征等)、嚴(yán)重并發(fā)癥(如壞死性小腸結(jié)腸炎、腦出血等)；早產(chǎn)兒母親有產(chǎn)科重癥并發(fā)癥，有精神疾病或無法完成量表填寫。本研究已經(jīng)通過青島市婦女兒童醫(yī)院醫(yī)學(xué)研究倫理委員會(huì)審批(QFELL-YJ202243)。采用兩樣本均數(shù)比較的樣本含量估計(jì)樣本量，以住院早產(chǎn)兒母親疾病不確定感得分為計(jì)算指標(biāo)，運(yùn)用公式：n1=n2=2[(tα/2+tβ)s/δ]2計(jì)算，依據(jù)預(yù)試驗(yàn)結(jié)果，δ=7.15，取兩樣本標(biāo)準(zhǔn)差中較大的一個(gè)s為8.65，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α取0.05，第Ⅱ類錯(cuò)誤概率β取0.1，則t0.05/2=1.960，t0.1=1.282,代入公式得出n=31，考慮到20%～30%失訪率，該樣本量范圍為37～40，取最高樣本量，本研究最終樣本量早產(chǎn)兒母親及早產(chǎn)兒均為80。按入院順序編號(hào)，奇數(shù)為對(duì)照組，偶數(shù)為干預(yù)組，兩組各40人, 研究過程中無退出。兩組早產(chǎn)兒母親及早產(chǎn)兒一般資料比較，見表1。對(duì)照組早產(chǎn)兒住院時(shí)間17～35(21.67±6.71)d，干預(yù)組為18～34(21.45±5.69) d，兩組比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=0.216,P=0.829)。

1.2方法

1.2.1護(hù)理干預(yù)方法

對(duì)照組按常規(guī)進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，為早產(chǎn)兒營造適宜住院環(huán)境，室溫維持24～26℃，相對(duì)濕度維持55%～65%，減少光線刺激，避免光線直射早產(chǎn)兒雙眼，NICU噪聲白天不超過45 dB，夜間不超過20 dB；護(hù)理早產(chǎn)兒時(shí)動(dòng)作輕柔、緩慢，操作集中進(jìn)行，減少刺激；早產(chǎn)兒入院時(shí)，責(zé)任護(hù)士給予家屬入院宣教，包括介紹NICU環(huán)境、早產(chǎn)兒所需護(hù)理用品及病區(qū)管理制度等；住院期間，主管醫(yī)生每日14:00～16:00電話聯(lián)系早產(chǎn)兒母親，告知早產(chǎn)兒的病情進(jìn)展情況、主要治療方法和護(hù)理措施；出院當(dāng)天，主管醫(yī)生和責(zé)任護(hù)士介紹早產(chǎn)兒身體健康狀況及出院后養(yǎng)育照護(hù)須知、復(fù)診等出院指導(dǎo)。干預(yù)組在對(duì)照組常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上，于住院期間書寫ICU日記一對(duì)一發(fā)送給早產(chǎn)兒母親。具體方法如下。

1.2.1.1成立ICU日記管理小組并組織培訓(xùn) 管理小組由8人組成，包括科室主任1人(博士、主任醫(yī)師)、護(hù)士長1人(本科、副主任護(hù)師，心理咨詢師二級(jí))、護(hù)士6人(碩士研究生1人、本科5人，均為主管護(hù)師)。科室主任與護(hù)士長負(fù)責(zé)指導(dǎo)與協(xié)調(diào)小組成員工作。小組成員通過查閱文獻(xiàn)并構(gòu)建ICU日記理論提綱，制訂IUC日記工作手冊(cè); 對(duì)NICU護(hù)士每周進(jìn)行1次ICU日記書寫專項(xiàng)培訓(xùn)，培訓(xùn)內(nèi)容包括ICU日記概念、起源、意義、書寫方式方法等，每次培訓(xùn)不少于1 h，共培訓(xùn)4次；指導(dǎo)護(hù)士日記的書寫方法、把控書寫質(zhì)量、收集并整理日記，整改實(shí)施過程中反饋的問題。在早產(chǎn)兒入院時(shí)向早產(chǎn)兒父母介紹ICU日記的概念、起源、應(yīng)用的益處及書寫方式方法等。

1.2.1.2制訂標(biāo)準(zhǔn)化流程并落實(shí) ①書寫內(nèi)容標(biāo)準(zhǔn)化：日記管理小組指導(dǎo)NICU護(hù)士開展日記書寫工作，日記書寫護(hù)士自早產(chǎn)兒入院第2天開始書寫ICU日記，從早產(chǎn)兒的角度，采用第一人稱的敘述方式，按照日記提綱進(jìn)行書寫。書寫內(nèi)容參考ICU-DIARY.ORG(網(wǎng)址：http://icu-diary.org)中的“ICU日記示例”，并結(jié)合特護(hù)記錄單、病歷報(bào)告等，包括但不限于入院原因(入院時(shí)發(fā)生了什么事、怎樣到達(dá)NICU、醫(yī)生護(hù)士做了什么)、病房的事件(何時(shí)開關(guān)燈、機(jī)器報(bào)警聲音、ICU大環(huán)境的事件)、治療流程(何時(shí)、由誰進(jìn)行護(hù)理操作或治療性操作)、醫(yī)生及護(hù)士對(duì)患兒早日康復(fù)出院的期待和祝愿，以及早產(chǎn)兒的照片。②書寫形式：采用圖文相結(jié)合的模式，對(duì)事件進(jìn)行客觀性描述，使用非醫(yī)學(xué)術(shù)語，以便早產(chǎn)兒母親理解。每篇日記至少拍一張新生兒照片或視頻，可以是NICU的環(huán)境、儀器設(shè)備等，也可以是某些特殊的時(shí)刻，如入院時(shí)、第1次脫離呼吸機(jī)自主呼吸時(shí)、第1次自行完成奶量時(shí)及出院時(shí)等。③書寫頻次及時(shí)點(diǎn)：每日至少書寫1篇，字?jǐn)?shù)不作要求，日記書寫人員書寫完畢，由2名及以上的日記管理小組成員審核通過后發(fā)送至早產(chǎn)兒母親；當(dāng)班次日記書寫人員無法完成書寫工作時(shí)，交由下一班次書寫人員。④互動(dòng)方式：日記書寫人員使用電子文檔書寫并對(duì)其加密后微信一對(duì)一發(fā)送給早產(chǎn)兒母親，對(duì)其不明白的內(nèi)容及時(shí)給予解釋或補(bǔ)充，早產(chǎn)兒母親書寫讀后感及需求后發(fā)送至日記書寫人員，日記管理小組成員將其整理后打印成冊(cè)統(tǒng)一存放和管理。⑤交接時(shí)機(jī)：早產(chǎn)兒出院時(shí)，小組成員對(duì)早產(chǎn)兒母親進(jìn)行訪視，并將打印成冊(cè)的ICU日記復(fù)印后轉(zhuǎn)交給早產(chǎn)兒母親。

1.2.2評(píng)價(jià)方法 日記管理小組成員通過微信分別在早產(chǎn)兒入住NICU后的第2天、第14天和出院當(dāng)天對(duì)其母親進(jìn)行問卷調(diào)查。早產(chǎn)兒母親首次填寫問卷時(shí),研究者向其說明研究目的及填寫要求和方法,研究者收回問卷后，對(duì)漏選、多選之處與研究對(duì)象確認(rèn)核實(shí)，保證問卷的完整性和準(zhǔn)確性。①疾病不確定感。采用麥嘉軒等[10]翻譯修訂的中文版疾病不確定感父母量表，主要用于測量住院早產(chǎn)兒母親疾病不確定感水平。量表包含疾病狀態(tài)不明確性(11個(gè)條目)、疾病狀態(tài)復(fù)雜性(8個(gè)條目)、與疾病相關(guān)信息缺乏(5個(gè)條目)、疾病預(yù)后不可預(yù)測性(4個(gè)條目)4個(gè)維度共28個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從“完全不同意”到“完全同意”賦1～5分，總分28～140分，得分越高，表示住院早產(chǎn)兒母親疾病不確定感水平越高。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.844。②希望水平。采用趙海平等[11]翻譯修訂的Herth希望量表，包含面對(duì)現(xiàn)實(shí)和未來的積極態(tài)度(4個(gè)條目)、采取積極行動(dòng)的態(tài)度(4個(gè)條目)、與他人保持親密關(guān)系的態(tài)度(4個(gè)條目)3個(gè)維度共12個(gè)條目，總分12～48分，總分越高，說明希望水平越高。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.87，重測信度為0.92。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS23.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、率(%)描述,計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，組間比較采用χ2檢驗(yàn)、秩和檢驗(yàn)、兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)及重復(fù)測量的方差分析，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1兩組干預(yù)前后不同時(shí)間點(diǎn)疾病不確定感總分比較 見表2。

表2 兩組干預(yù)前后不同時(shí)間點(diǎn)疾病不確定感總分比較 分，

2.2兩組干預(yù)前后不同時(shí)間點(diǎn)希望水平總分比較 見表3。

表3 兩組干預(yù)前后不同時(shí)間點(diǎn)希望水平總分比較 分，

3 討論

3.1ICU日記干預(yù)能降低早產(chǎn)兒母親疾病不確定感水平 疾病不確定感是指當(dāng)疾病引起相關(guān)刺激時(shí)，個(gè)體會(huì)對(duì)刺激的構(gòu)成及其含義進(jìn)行歸納和認(rèn)知，當(dāng)個(gè)體無法對(duì)這些事件的含義進(jìn)行歸納和總結(jié)時(shí)，疾病不確定感就會(huì)產(chǎn)生[12]。多數(shù)早產(chǎn)兒出生后會(huì)入住NICU，NICU封閉式管理和嚴(yán)格的探視制度造成母嬰分離，使早產(chǎn)兒母親既不能為早產(chǎn)兒提供有意義的照護(hù)，也不能全面了解有關(guān)早產(chǎn)兒的治療、護(hù)理、疾病進(jìn)展等情況，更無法預(yù)測早產(chǎn)兒的生長發(fā)育，加之對(duì)早產(chǎn)兒相關(guān)知識(shí)普遍缺乏，早產(chǎn)兒母親會(huì)產(chǎn)生疾病不確定感。研究發(fā)現(xiàn)，母嬰分離時(shí)，如果早產(chǎn)兒母親接收信息不及時(shí)，極易出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[13]。尤其是早產(chǎn)兒入住NICU的早期，其母親不清楚早產(chǎn)兒的病情，也不知曉何時(shí)能親自照顧早產(chǎn)兒，都會(huì)加重早產(chǎn)兒母親的焦慮、抑郁情緒[14-15]，疾病不確定感會(huì)持續(xù)存在。

疾病不確定感理論最主要的變量是刺激框架，刺激框架具有明確性、相似性、一致性3個(gè)特征，當(dāng)與疾病相關(guān)的事物具備這3個(gè)特征時(shí)，疾病不確定感就會(huì)降低[12]。本研究結(jié)果顯示，兩組早產(chǎn)兒母親在早產(chǎn)兒入住NICU第2天時(shí)疾病不確定感均處于高水平，通過ICU日記干預(yù)后，干預(yù)組入院第14天和出院前疾病不確定感得分顯著低于對(duì)照組(均P<0.05)，且組間效應(yīng)、時(shí)間效應(yīng)、交互效應(yīng)差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)。通過ICU日記干預(yù)，能使早產(chǎn)兒母親及時(shí)了解早產(chǎn)兒住院期間的相關(guān)事件，對(duì)早產(chǎn)兒的疾病進(jìn)展、治療、預(yù)后以及護(hù)理等日漸熟悉，建立有效的刺激框架，從而使早產(chǎn)兒母親的疾病不確定感降低。與傳統(tǒng)的醫(yī)患溝通方式相比，早產(chǎn)兒母親閱讀ICU日記有助于醫(yī)院和早產(chǎn)兒父母之間的溝通和交流，有效克服時(shí)間和空間的限制，為治療護(hù)理提供有價(jià)值的信息，降低早產(chǎn)兒母親疾病不確定感水平?？傊?，醫(yī)護(hù)人員在早產(chǎn)兒住院期間盡可能為早產(chǎn)兒母親提供參與的機(jī)會(huì)，評(píng)估早產(chǎn)兒母親疾病不確定感的來源，以幫助早產(chǎn)兒母親通過閱讀ICU日記等間接互動(dòng)，早期建立親子關(guān)系，有效彌補(bǔ)母親角色意識(shí)的缺失，促進(jìn)其情感的有效表達(dá)，以此減輕早產(chǎn)兒母親焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，從而降低其疾病不確定感。

3.2ICU日記干預(yù)能提高早產(chǎn)兒母親希望水平 希望是一種積極樂觀的情緒，是讓人相信并期待未來目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)[16]，希望水平是個(gè)體能夠體驗(yàn)到希望感的程度。研究表明，負(fù)性情緒影響患者主動(dòng)尋求與疾病相關(guān)的信息,產(chǎn)生疾病不確定感，當(dāng)患者的疾病不確定感增加時(shí),其希望水平會(huì)隨之降低[17]。本研究結(jié)果顯示，通過ICU日記干預(yù)后，干預(yù)組入院第14天和出院前希望水平得分顯著高于對(duì)照組(均P<0.05)，且組間效應(yīng)、時(shí)間效應(yīng)、交互效應(yīng)差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，說明通過ICU日記能有效提高早產(chǎn)兒母親的希望水平。通過ICU日記可以給予早產(chǎn)兒母親支持與幫助，減輕早產(chǎn)兒母親由于早產(chǎn)兒入住NICU造成的壓力，減輕其焦慮、抑郁情緒，使早產(chǎn)兒母親能夠正確認(rèn)識(shí)和對(duì)待疾病，降低其對(duì)疾病的恐懼，增強(qiáng)其自信心。ICU日記干預(yù)還能提高早產(chǎn)兒母親對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任，積極配合治療，還可以幫助早產(chǎn)兒母親有效地應(yīng)對(duì)與之帶來的壓力，提高其對(duì)未來生活的期望，降低其疾病不確定感，提升其希望水平。

綜上所述，早產(chǎn)兒母親普遍存在較高水平的疾病不確定感和較低的希望水平，通過ICU日記干預(yù)可以有效地降低早產(chǎn)兒母親的負(fù)性情緒和疾病不確定感，提升其內(nèi)心希望水平，增強(qiáng)早產(chǎn)兒家庭的凝聚力。護(hù)士書寫ICU日記是一種簡單、有效的護(hù)理措施，形成“以患兒-家庭為中心”的護(hù)理模式，幫助早產(chǎn)兒順利地從醫(yī)院過渡到家庭，為早產(chǎn)兒的遠(yuǎn)期預(yù)后及生長發(fā)育提供保障。但本研究僅將本院住院早產(chǎn)兒母親作為研究對(duì)象，也未對(duì)更早胎齡早產(chǎn)兒的母親進(jìn)行研究，可能會(huì)有一定的偏倚，下一步將納入不同地區(qū)、不同等級(jí)的醫(yī)院，納入更早胎齡早產(chǎn)兒的母親為研究對(duì)象，進(jìn)一步驗(yàn)證ICU日記的干預(yù)效果。