鄭雪露，高偉，程俊卿，于學娟，尹慢慢

（1 山東大學護理與康復學院，山東濟南，250012；山東大學齊魯醫(yī)院2a PICC 門診，2b 放療科，山東濟南，250012）

研究顯示［1］，2/3 的癌癥患者確診時已處于晚期。晚期癌癥患者承受著更嚴重的負性情緒，進而影響其生命質量。因此，充分了解晚期癌癥患者的心理狀況特征并進行干預十分重要。臨床工作發(fā)現，部分患者在經歷晚期癌癥時仍保持積極心態(tài)。心理彈性是指“個體對于重大生活逆境的積極適應，是一種動態(tài)的過程”［2］。以往有學者通過量性研究方法對癌癥患者的心理彈性進行調查或干預研究［3-5］，然而較少有研究關注癌癥患者心理彈性的動態(tài)變化過程，特別是晚期癌癥患者。描述性現象學研究強調“回到事物本身”描繪真實世界，有利于激發(fā)人們對日常生活經驗的感受和觀察，增進這些經驗的深度、寬度及廣度［6］。本研究運用描述性現象學研究方法，篩選心理彈性水平較高的晚期癌癥患者，并在參考RICHARDSON［7］的身心靈動態(tài)平衡模型以及KUMPFER［8］的心理彈性框架基礎上，從積極視角下探討晚期癌癥患者心理彈性動態(tài)變化過程，以及各個階段存在的不同的內外部保護因素和危險因素，以期為晚期癌癥患者的心理彈性干預方案提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

2021年4月至7月，采用目的抽樣法，選擇在山東省濟南市某三級甲等綜合醫(yī)院腫瘤中心放療科接受治療的晚期癌癥患者為研究對象。由本研究團隊的2 名研究者初步納入訪談對象，然后通過中文版心理彈性量表（the connor-davidson resilience scale，CD-RISC）［9］篩選心理彈性水平較高的患者，該量表適用于癌癥患者、焦慮患者、應激障礙患者等，Cronbach’s α 系數為0.91，應用廣泛。納入標準：①經組織學或細胞學確診為癌癥，且TNM 分期為Ⅲ～Ⅳ期［10］的患者；②患者知曉病情；③年齡≥18 周歲；④CDRISC 得分≥65 分［9］。排除標準：①既往有精神及意識障礙病史的患者；②書面及口頭語言溝通障礙者。本研究分析過程沒有新信息出現，即達到數據飽和，結束資料收集，本研究共訪談11 名晚期癌癥患者，運用P1 至P11 的編號代替受訪者的真實姓名，研究對象的一般資料見表1。

1.2 研究方法

1.2.1 訪談提綱 本研究采用描述性現象學研究。根據研究目的，在查閱參考文獻［8，11］與課題組討論后初步制定訪談提綱，隨后通過預訪談2 名患者確定最終訪談提綱。具體問題包括：①請談一下您的診斷和治療經歷；②從開始得知診斷至現在分別是什么感受；③這期間發(fā)生了哪些改變，是如何適應的；④患病對您的人生目標、希望、期待等方面有什么影響；⑤有什么因素給您的變化帶來了積極影響；⑥有什么因素給您的變化帶來了消極影響；⑦患病之后您遇到過什么問題，是怎么處理的；⑧從積極的角度看，患病給您帶來哪些改變。

1.2.2 資料收集 采用半結構式訪談收集資料。本研究獲取山東大學護理與康復學院倫理委員會許可（倫理審批號為2021-R-030）。訪談之前，研究者先向受訪者介紹研究目的、研究方法以及研究意義，并向患者解釋錄音需要、隱私的保護以及訪談過程中需要注意的問題，征求患者的同意后簽署知情同意書。訪談過程中全程使用錄音筆錄音，同時注意觀察并記錄受訪者的表情、動作等重要的非言語信息。根據患者情況訪談時間為1～2 次，每位患者訪談總時間為30～60min。

1.2.3 資料分析 本研究采用BRAUN 等［12］的主題分析法進行資料分析，訪談結束后24h 內，研究者反復聽錄音資料，逐字逐句進行轉錄，并在轉錄文本中標注非言語信息。具體資料分析的步驟包括：①讓自己熟悉數據；②生成初始編碼；③尋找主題；④審查主題；⑤定義和命名主題；⑥生成報告。本研究借助Nvivo12.0 軟件［13］對文本資料進行分析。

1.2.4 質量控制 研究者是腫瘤護理方向研究生，在研究前閱讀學習質性研究相關文獻和書籍并參加相關培訓，所在課題組人員多次進行質性研究并已發(fā)表論文。本研究在訪談前研究者與患者建立信任關系，在訪談中研究者能夠掌握質性研究的方法和技巧并應用，合理把握訪談進程，及時進行提問和澄清，注意訪談方式，訪談結束后能夠逐字逐句進行轉錄，避免出現錯誤和先入為主的觀念。研究者時刻保持中立，以傾聽為主，懸置個人觀點，不輕易對患者進行評判和建議，在數據分析備忘錄中記錄反省性評論，以免影響研究結果。

2 結果

晚期癌癥患者心理彈性動態(tài)變化過程包括3 個階段，分別為彈性紊亂期—初步應對危機、彈性調節(jié)期—加強資源整合、彈性重組期—與疾病和諧共存。另外包括14 個亞主題，分別為5 個內部保護因素、6個外部保護因素和3 個危險因素。如圖1 所示，心理彈性動態(tài)變化過程總體為從左往右，箭頭方向表示此過程并非單向，患者在每個階段都會經歷主要的危險因素及保護因素，而下一階段可能包括前一階段的內外因素累積，通過內外部環(huán)境中各種因素的整合及各個階段的變化，最終達到心理彈性重組的結果。

圖1 晚期癌癥患者心理彈性動態(tài)變化過程圖

2.1 主題一：彈性紊亂期—初步應對危機

2.1.1 危險因素：產生負性情緒 患者得知癌癥診斷后產生恐懼、害怕、懷疑、擔心等負性情緒，并試圖否定這一結果，這是患者彈性紊亂期階段，其產生的負性情緒為該階段的危險因素。P2：“時間一長，復發(fā)了可怎么辦？”P3：“一方面是擔心對孩子們經濟上的影響，還有一個是后期治療害怕耽誤孩子們時間。”P4：“剛開始的時候很害怕，不知道怎么辦了。”P6：“聽說有人做了十幾次放療之后，嘴里都起泡了，也不知道我會怎么樣?！盤7：“剛開始肯定是恐懼，恐懼了大概3d 吧。”

2.1.2 內部保護因素：科學認知方式 心理彈性較高的患者能夠更好地認知癌癥和死亡。本研究中5 例患者開始認為患病對自己來說很不公平，但是當發(fā)現更多的癌癥患者之后，態(tài)度發(fā)生較大的轉變。P1：“覺得沒多大事，因為那個病房里就是都是一樣的病，就覺得是很普通的一種病了?！盤2：“但是住院之后發(fā)現有好多人得了這個病，也不是我自己。”死亡是多數晚期癌癥患者會主動考慮的問題，受訪者表現出坦然的心態(tài)，特別是有宗教信仰的患者。P7：“不想那么多事情，想什么啊，人早晚有那么一天，無非我早走幾年就是了?！盤10：“人在世上的時間都是有限的，不管說治愈啊，或者說是延長壽命幾十年也好，早晚有一天會離開這個世界。”

2.1.3 外部保護因素：家庭支持、朋友支持 ①家庭支持：面對癌癥診斷的壓力，患者的初步應對方式與家庭環(huán)境和家人支持密不可分，穩(wěn)定的家庭環(huán)境條件使患者在經歷恐懼、擔心、內疚時能夠朝著更加積極的方向思考。P5：“鄰居都挺羨慕的，我的家庭氛圍一直很好?！盤10：“我們一家人和和睦睦的，這是村里所有人都有目共睹的，都很羨慕的?！雹谂笥阎С郑毫己玫娜穗H關系帶來的精神支持能夠幫助患者排解不良情緒，緩解孤獨感。P3：“平時我人緣還挺好，和誰都可以玩?！?P4：“我在家的時候朋友找我玩，都喜歡找我說話?！盤2：“還有就是身邊的朋友太重要了，從我開始生病朋友就全程聯系我，給我打電話，和我聊天?！盤9：“我朋友很多，其中有一個死黨，陪伴我一生，這么大年紀了還和我通話，來看我，關心我?！?/p>

2.2 主題二：彈性調節(jié)期—加強資源整合

2.2.1 危險因素：經歷身心痛苦 癌癥診斷不僅給患者帶來嚴重的心理壓力，更重要的是患者同時要承受癌癥本身及放化療等治療過程帶來的身體痛苦，身體和心理痛苦密切相關，若不進行積極調節(jié)，會嚴重影響患者的生活質量。P1：“渾身疼的時候就會心情不好，身體舒服了就不影響心情了。”P2：“在賓館里住的時候，我就睡不著，剛睡著了就醒，醒了就哭?！盤7：“我只要不難受，吃飯就會很好，睡覺就不用說了”。P11：“積極治療能夠舒服點吧， 身體舒服了，心情自然好了，什么都好過點。”

2.2.2 內部保護因素：重構生活經歷、發(fā)揮個人能力①重構生活經歷：積極應對的患者大多具有記憶深刻的對抗挫折經歷，善于從經歷中尋找自信和經驗應對晚期癌癥這個新的挑戰(zhàn)，患者表示由于經歷過磨難而變得更加堅強。P2：“我受的罪才大呢，我子宮切除了，然后換了股骨頭。”P7：“因為經歷的事情多了，所以心就大了，時間一長，性格就比較開朗?！?P8：“一輩子經歷這么多，患癌癥這個事情，您害怕是不行的”。②發(fā)揮個人能力：心理彈性較高的患者多具有獨立、自律、感恩生活等個性或能力，患者通過利用自己的各種能力和積極心理資源，能夠更好地度過這一心理階段。P3：“別人也安慰我，但是自己調節(jié)最重要，該怎么看病就怎么看病。”P5：“我就是這樣的人，心寬，該吃吃，該喝喝。”P7：“我是這種人，我干什么事都有尺度，算是有點自律那種人，以后會更加自律。”P8：“我們前段時間做項目，熬夜熬到一兩點其實對我來說身體上挺難受的，但是我心里不怕苦，所以治療痛苦點我能接受?！?/p>

2.2.3 外部保護因素：專業(yè)支持、政策支持 ①專業(yè)支持：患者表示相信醫(yī)務人員的專業(yè)技術，能夠認真聽取醫(yī)生的建議，并且期待有新的治療方法，對未來充滿希望。P4：“現在醫(yī)療條件都變好了，做手術基本一點感覺都沒有就做完了?！盤7：“醫(yī)院組織了一次會診，建議我做放療會好點，我沒有猶豫就決定做了。”P11：“我在這里治療，心情很好，很信任這些大夫，非常有歸屬感。”②政策支持：患者表示現在可以通過政府、社會公益組織、網絡等渠道申請補助或籌款，從而減輕經濟負擔。P7：“單位內部瞞著我進行了募捐活動，給我捐了10 萬元錢，我非常感動。”P9：“現在條件好了，您要是幾十年前生病了，哪有錢來治病啊，現在報銷的挺多的。” P10：“現在國家有大病救助，符合條件的腫瘤患者可以按照流程申請，能夠減免不少治療費用呢，感覺這對許多惡性腫瘤患者來說是件大好事?！?/p>

2.3 主題三：彈性重組期—與疾病和諧共存

2.3.1 危險因素：角色適應不良 由于身體和治療原因，患者的社會角色被迫發(fā)生改變［14］。晚期癌癥患者多難以根治，如何更好地適應癌癥并與癌癥和諧共存是個長期問題。P4：“本來我在家里可以做做飯，還能做一些手工活，這以后很多事情都不能干了?！盤6：“我還想找一份工打，孩子和兒媳婦都說別干了，身體好一點的時候您還得看孫子呢， 上學得來回接送。唉，不干就不干了吧?！盤8：“我的人生目標基本上換了一個方向。我現在學的專業(yè)，以后從事的職業(yè)對腦力要求比較大，壓力也比較大，以后就換一個工作方向吧。”

2.3.2 內部保護因素：構建生命希望、關注積極收獲①構建生命希望：心理彈性較高的患者會反思自身的價值，有助于主動構建生活的希望［15］。P2：“我才50 多歲，我想著我這么年輕，我還等著我孫子娶媳婦呢。”P5：“重要的人就是老母親和孫子，對我的幫助就是精神支柱，我要是死了，一個是沒人照顧了，一個是白發(fā)人送黑發(fā)人?！雹陉P注積極收獲：心理彈性較高的患者能夠主動反思疾病發(fā)生的危險因素，重新調整生活方式，增強與家人和朋友的情感交流，關注疾病以外的事情，減輕焦慮。P1：“不要熬夜，我覺得熬夜對這個病影響最厲害?！盤9：“我現在不抽煙也不喝酒了?！盤2：“老頭脾氣可好了，不管您說啥，他都不還嘴?！盤8：“從剛開始治療我父母一直陪著我?！盤10：“一家人更加團結了，更加關心我了”。P7：“這個病讓我更加地關注環(huán)境變化，雖然我左右不了，但是心里會有這種傾向，比如全球變暖、冰川融化等等”。

2.3.3 外部保護因素：同伴支持、豐富生活 ①同伴支持：孤獨感在癌癥患者中較為普遍存在［16］，具有相似疾病經驗的病友為了應對癌癥這同一目標而分享信息、技能或進行情感交流，這對于患者來說具有重要意義。P1：“我加入了一些病友群，有一個朋友關系比較好，我們每周都會通電話，大家也會時不時約見面?！盤8：“我們同一個科室有個病友，他和我差不多時間開始放療的，我們經?；ハ喙膭睢！?P11：“有一個朋友，她在25 歲的時候就確診乳腺癌了，現在過的挺好的，有她給我做榜樣吧。”②豐富生活：經過前期兩個階段內外部資源的調節(jié)，個體最終會達到彈性重組的狀態(tài)，產生相應的調節(jié)行為，比如主動通過社交、讀書、運動、養(yǎng)寵物等方式豐富生活，從而在疾病狀態(tài)中體驗生活的樂趣、緩解壓力。P2：“剛做完手術的時候村里好幾個朋友都來找我聊天，一起做鞋子?！盤4：“我經常和老伴出去，一起去廣場上看看，跳廣場舞，狀態(tài)好的時候也跳一跳，他們都看不出來我生病了?！盤9：“我喜歡看書，我的外孫買了好多《黃帝內經》這種書籍給我看”。P9：“有病要積極治療，有沒有效果都要經歷這個過程?！?/p>

3 討論

3.1 彈性紊亂期，加強認知干預，初步應對危機

晚期癌癥患者心理彈性變化的第一階段是彈性紊亂期，該階段心理特點為初步應對癌癥診斷危機，患者得知診斷后的恐懼、不確定感等負性情緒嚴重影響患者的預后及生活質量，與相關研究結果［17］一致。研究顯示［18］，臨床患者大多對癌癥的治療和預后具有先入為主的想法，認為診斷癌癥等于死亡，治療手段痛不欲生，從而產生消極心理狀態(tài)。但是本研究發(fā)現當患者見到更多相似病例后，會減輕“癌癥宿命論”或“談癌色變”的心理，對癌癥發(fā)病現狀產生較為清晰的認知，從而減輕負性情緒，其為患者的內部保護因素。這提示醫(yī)護人員首先應做好癌癥病情告知整個過程的工作，在癌癥病情告知前注重評估患者的性格特征，采用個性化告知方案［19］幫助患者初步接受診斷；其次，在病情告知后密切關注患者的心理狀態(tài)，通過健康宣教等方式幫助患者了解癌癥發(fā)病現狀以及治療、預后等方面的積極進展，幫助患者樹立信心，更加坦然地應對癌癥診斷的危機。

本研究中患者表示得到家人和朋友的支持能更好地應對疾病，家庭和朋友的陪伴可以減輕患者的孤獨感，給患者帶來積極影響。提示穩(wěn)定的家庭環(huán)境和朋友支持是該階段的外部保護因素，在心理彈性重組過程起重要作用。醫(yī)護人員可以通過幫助患者建立與家庭和朋友的聯系來鼓勵患者表達自我，與家屬和朋友充分溝通交流，從而促進積極心理的產生。比如黃賢麗等［20］創(chuàng)建基于微信平臺-家屬參與-同伴支持的干預模式， 對改善患者家庭支持具有一定作用。

3.2 彈性調節(jié)階段，提供專業(yè)支持，加強資源整合

彈性調節(jié)階段是晚期癌癥患者心理彈性變化的第二階段，該階段患者的主要特點為內在改變的過程。本研究中患者雖然在此階段因疾病進展經歷身心痛苦，但逐漸加強資源整合，改變心態(tài)并面對癌癥診斷的事實。由于疾病反復或治療不良反應，部分患者會重新出現彈性紊亂期的特點，產生不良情緒，而前階段的保護性因素也會給患者帶來更多經驗來應對變化。

該階段的內部保護因素為重構生活經歷和發(fā)揮個人能力，本研究結果顯示，患者通過回憶以往應對挫折的生活經歷而發(fā)現自己擁有開朗、 堅強等性格，進而發(fā)揮自己的自律、獨立等能力及心理資源來調節(jié)個人狀態(tài)。研究發(fā)現，通過敘事治療［21］、懷舊療法［22-23］、基于書寫表達的積極心理干預［24］等措施可幫助患者以回憶和總結人生經驗的方式促進積極心理的產生。

患者由于治療需要而得到醫(yī)護人員、醫(yī)療設備的專業(yè)支持以及疾病報銷等政策支持，這些不斷完善的社會支持系統(tǒng)是該階段心理彈性變化的外部保護因素，與相關研究結果一致［25］。本研究受訪者表示良好的醫(yī)患、護患關系會增強患者的歸屬感，改善心情；另外“大病醫(yī)療救助”等政策減輕了患者的經濟負擔。護士作為患者與家屬最為密切的接觸者，在臨床工作中不僅需要與患者進行良好溝通，使其感受到充分的人文關懷，也應當做好治療技術、方案、救助資源等內容的宣教，使患者更加清楚地了解相關支持，以便滿足患者個性化的需求。

3.3 彈性重組階段，幫助患者適應新的角色，與疾病和諧共存

彈性重組階段是晚期癌癥患者心理彈性變化的最后一個階段，該階段患者的特點是逐漸將內在改變付諸于實際行動，達到與疾病和諧共存的狀態(tài)。

癌癥治療是一個復雜、長期的過程，身體機能的變化以及治療過程使患者被迫改變個人角色，這與PIVODIC 等［26］的縱向研究結果相似。本研究結果中患者提到癌癥的診斷和治療導致自己不能更好地承擔家庭責任，也有患者因此改變職業(yè)規(guī)劃，角色適應不良給患者帶來消極影響，這是該階段的危險因素。該階段的內部保護因素為構建生命希望和關注積極收獲，本研究中患者通過構建“贍養(yǎng)父母、養(yǎng)育后代”等新的生命希望，幫助自己適應患病后的變化，建立并維持新的角色，這與HASSANI 等［27］的現象學研究結果相似。也有量性研究證明［28］，癌癥患者希望水平和心理彈性水平呈正相關，進一步提示希望有可能促進心理彈性的重組。另外，本研究患者能從患病經歷中關注到積極的收獲，有助于改善心理負擔。醫(yī)護人員可以引導患者關注積極改變，對個人角色進行評估和重新定位，意識到自己對家庭的重要性，引導其對未來生活進行設想，激發(fā)患者構建生命希望。

同伴支持和豐富生活是本階段的主要外部保護因素，本研究中患者在此階段通過結識病友、堅持和培養(yǎng)興趣愛好來逐漸適應帶病生活的狀態(tài)。以往也有研究發(fā)現，同伴支持干預［29］、運動鍛煉［30］等豐富的生活方式有助于改善患者心理狀態(tài)，增強疾病掌控感，更好地應對疾病。因此，醫(yī)護人員應鼓勵患者豐富個人生活，利用現代化信息技術創(chuàng)造分享平臺，使患者表達想法并釋放情緒，借助病友的積極影響，促進患者積極心理的產生。

4 結論

本研究通過篩選高水平心理彈性的晚期癌癥患者，從積極視角下探討其心理彈性變化過程及影響因素，研究結果顯示，晚期癌癥患者心理彈性的產生是一個復雜的動態(tài)變化過程，各個階段存在不同的內外部保護因素和危險因素，這有利于為臨床護理人員制定干預措施提供參考依據。本研究的局限性在于只納入患者單一群體進行訪談，未來可以考慮將主要照護者、醫(yī)護人員納入研究，從多角度探索晚期癌癥患者的心理彈性動態(tài)變化過程。