甘蕾萌,譚修竹,駱 沁,唐 璽,姚可茹,尹心紅
(1. 同濟大學附屬上海市皮膚病醫(yī)院,上海 200443;2. 南華大學護理學院,湖南 衡陽 421001)
非黑色素瘤皮膚癌(non-melanoma skin cancer ,NMSC)是人類最常見的惡性腫瘤之一,其中基底細胞癌(basal cell carcinoma,BCC)和鱗狀細胞癌(squamous cell carcinoma,SCC)占所有NMSC 的99%[1]。國內以好發(fā)于頭面頸等部位的BCC 最為常見[2]。近年來,我國NMSC 發(fā)病率呈逐年增高趨勢[3]。目前手術治療仍是NMSC 的主要治療方式。研究表明,NMSC 患者在圍術期的需求和社會心理支持受治療方式、疾病進展及預后等因素的影響,患者圍術期情緒及術后生活質量因此會受到不同程度的影響[4]。目前,國內針對NMSC患者支持性護理需求的研究甚少,且鑒于目前尚無有效的評價工具來評價NMSC 患者圍術期的需求和體驗。因此,本研究采用質性研究的方法,深入挖掘NMSC 患者圍術期需求和體驗,并總結其不同階段的特征,旨在為開展相關護理干預性研究提供借鑒參考。
1.1 對象2021 年7—11 月,采用目的抽樣法選取上海市某三級甲等皮膚病??漆t(yī)院收治的NMSC 患者作為研究對象。納入標準:①門診病理診斷為NMSC 且擬行手術;②年齡≥18 周歲;③意識清楚具有一定的語言溝通能力;④同意參加本研究并簽署知情同意書。排除標準:①合并心、肺等重要器官并發(fā)癥者;②有精神病史或嚴重聽力障礙者。充分考慮患者的性別、年齡、文化程度、疾病診斷、手術部位、術中縫合方式等資料的代表性,樣本量以訪談資料飽和不再出現(xiàn)新的主題為依據(jù),最終訪談了12 例NMSC 患者。研究對象的一般資料見表1。
1.2 方法
1.2.1 確定訪談提綱采用現(xiàn)象學研究方法,研究者根據(jù)研究目的通過回顧相關文獻[4-6]初步制訂訪談提綱,然后選擇2 例符合本研究納入排除標準的患者(2名預訪談患者未納入正式訪談名單)進行預訪談。根據(jù)預訪談結果在課題小組成員討論的基礎上擬定最終訪談提綱:①能談談你的就醫(yī)過程嗎?②確診為皮膚腫瘤你的心理感受?③術前你最擔心的是什么?④住院準備接受手術時你最希望得到哪些方面的支持?⑤請談談術中你的感受和需求?⑥術后你還有什么需求?⑦還有什么需要補充的嗎?
表1 患者的一般資料 (N=12)
1.2.2 資料收集方法訪談前向受訪者詳細說明本研究的目的、意義與方法,承諾對所有訪談內容保密并采用匿名方式記錄,就錄音等問題征得患者同意并簽署知情同意書后,進行面對面半結構式深入訪談。訪談過程中,鼓勵受訪者充分表達自己的真實感受和需求,適時使用追問、反問、澄清等訪談技巧,并客觀記錄受訪者的面部表情肢體動作及情緒反應等,以提高資料的完整性和準確性。訪談時間每人15~60 min。訪談于患者住院手術后當天或術后第2 天進行,訪談地點為安靜的病室,確保訪談不被打擾,保護患者隱私。
1.2.3 資料分析方法由2 名接受系統(tǒng)培訓并掌握質性研究方法的護理學碩士于訪談后24 h內對錄音內容進行逐字轉錄和校對,轉錄后的內容應用Nvivo 11 軟件進行分類編碼。并運用Colaizzi 7 步分析法[7]對訪談資料進行整理分析:①轉錄并仔細閱讀全部訪談記錄;②提取有意義的陳述;③對反復出現(xiàn)的觀點進行編碼;④將編碼后的觀點進行匯總;⑤寫出完整的描述;⑥提煉關鍵詞,升華主題概念;⑦返回受訪者處核實求證。將分析結果與原始資料進行反復比較,當研究者之間出現(xiàn)意見不統(tǒng)一時,經由課題小組成員討論分析,形成最終主題,使分析解釋更具權威性和科學性,確保研究資料的可信度。資料分析結束后課題小組成員對訪談資料進行1次回聽,確保分析的準確性。
針對12 名被訪談者圍術期體驗及需求訪談內容,提煉出以下4個主題。
2.1 主題1:皮膚癌知識缺乏
2.1.1 錯誤的處理方式早期的皮膚癌癥狀容易被患者忽視甚至是被采用錯誤方式處理。6 例男性患者均表示自己曾采取擠、摳、撓等錯誤的方式處理皮損,5例患者曾誤把早期的皮膚癌皮損當成瘡或痣進行涂藥治療。P5:“我眼睛這邊長了一個麥粒腫,我就去用力去擠它,擠出血和膿,沒想會越擠越大的?!盤6:“我臉上這個東西到底長了多久我也不清楚了,就是每次破了就涂點藥膏,一直這樣反反復復?!盤9:“我腳上長了個像蚊子包一樣的東西,發(fā)紅會癢,癢了嘛我就忍不住會去撓它、摳它,另外我也會拿涂股癬的藥膏止癢?!?/p>
2.1.2 自我忽視與偶然就醫(yī)當被問及皮膚癌初診經歷的時候,3 例患者表示是朋友或家人發(fā)現(xiàn)后建議來院就診的,另有2 例患者是在就診其他問題時被醫(yī)師發(fā)現(xiàn)的。出現(xiàn)上述情況的主要原因在于皮膚癌皮損多發(fā)生在面部等身體暴露部位,由于傷口無法愈合,間斷感染出血、結痂,因而很容易引起注意而被建議去醫(yī)院就診。P3:“有一次朋友約著一起出來吃飯,那我臉上有這么一個破的傷口還是很顯眼的嘛,于是朋友就建議(我)去醫(yī)院看看。”P7:“我因為脖子這里長了個囊腫,手術后找醫(yī)生(師)復診拆線,醫(yī)生(師)就注意到了我鼻子上的這一顆痣,他建議我說要做一個病理切片(檢查)。”
2.1.3 皮膚癌認識不足大多數(shù)患者表示由于缺乏對皮膚癌的認知,認為其只是一種皮膚損傷或是自然老化現(xiàn)象,因而延誤了皮膚癌的最佳治療時間。P2:“拿到報告的時候我也不懂到底是什么,想就一顆痣嘛,怎么會是這種(腫瘤)東西了!”P5:“我以前從來沒有聽過說什么皮膚癌,當然也根本就不會想到要到醫(yī)院里面去看?!?/p>
2.2 主題2:存在不同的負性情緒與應對方式
2.2.1 不同時期的負性情緒
2.2.1.1 診斷初期恐懼與震驚當被告知皮膚癌診斷后,大多數(shù)患者都表現(xiàn)出不同程度的恐懼、震驚及憂慮,擔心皮膚癌能否清除干凈、癌癥會不會擴散或轉移等。P1:“肯定是驚訝的呀,光看到這個字我肯定是害怕是緊張呀?!盤3:“打擊挺大的,一下子覺得懵掉了。后面兩天就連睡覺也睡不好。腫瘤嘛,想想這個詞還是有點可怕!”P4:“醫(yī)生(師)告訴我說我這個是皮膚癌,我嚇得魂都嚇掉了,眼淚水都掉下來了?!?/p>
2.2.1.2 術前焦慮與擔憂12例皮膚癌患者均表現(xiàn)出了對于癌癥復發(fā)的擔憂,擔心腫瘤無法切除干凈。部分患者也表示害怕手術疼痛、手術切口過大及擔心影響重要器官(眼、嘴及鼻等)功能。P10:“我最關心的就是腫瘤是不是挖(處理)干凈了,會不會復發(fā)(嘆氣)?”P3:“這次手術比上次大了許多,(我)擔心皮膚拉不起來(正常皮膚面積不夠)要植皮,要是植皮的話就要痛兩個傷口?!盤4:“怎么不怕呢,開刀肯定會怕,怕痛呀!我這兩天血壓也高,就是因為擔心手術(緊張顫抖)!”P5:“我這個(腫瘤)因為是長在眼睛邊上的嘛,所以我就很擔心開了刀會不會這個眼睛外翻出來!”
2.2.1.3 術后容貌焦慮面部皮膚癌術后患者往往對手術切口疤痕存在一定程度的焦慮,患者一方面知曉皮膚腫瘤切除干凈是治療疾病的關鍵,另一方面對術后面部所遺留的疤痕將會造成永久性容貌損毀而感到憂心忡忡。P2:“我就擔心手術刀疤會很大,雖然說年紀大了,但總歸是不想臉上留太大的刀疤。”P4:“我總歸也是想這個(面部)疤痕盡量小一點,畢竟是在臉上嘛(嘆氣)”。P3:“我其實心里一直都有壓力,而且打擊挺大的,就覺得一下子懵掉了,感覺這輩子都會有個難看的疤了(低頭沮喪)?!?/p>
2.2.2 應對方式
2.2.2.1 積極治療在應對疾病的過程中,心理適應能力強的患者更容易表現(xiàn)出積極的治療態(tài)度。他們會通過自我調適來維持良好的心態(tài),P5:“我覺得我是一個樂觀的人,所以毛病生了多想也沒用,該怎么治就怎么治。”P8:“我覺得我這個人吧,心態(tài)還是比較好的,我想到是既然它(腫瘤)已經長了,那我就得面對現(xiàn)實?!?/p>
2.2.2.2 聽天由命部分患者自我效能感低并缺乏對疾病的正確認識,當面對疾病和治療時往往會表現(xiàn)出妥協(xié)和聽之任之的態(tài)度。P4:“醫(yī)生(師)說要切干凈(腫瘤),那手術的疤痕肯定大,我想沒辦法了,就隨你(醫(yī)師)怎么搞吧。”P12:“得到病理(檢查)結果,醫(yī)生(師)跟我說是這個?。ㄆつw癌),我也沒辦法,就只能認命!”
2.2.2.3 社交回避大部分面部腫瘤女性患者表示,在術后恢復的很長一段時期內都不會有恢復社交活動的打算,并認為術后疤痕對她們外貌造成的影響大大降低了其自信心。P2:“我想至少要等到我的疤不怎么看得出來再出去吧?!盤3:“我現(xiàn)在不是必要的情況下都不會脫掉口罩,和朋友出去吃飯,能回避就回避吧。”
2.3 主題3:圍術期不同階段需求不同
2.3.1 圍術期生理心理支持需求大部分患者表示家屬和醫(yī)務人員的安慰與鼓勵給予了他們很大的心理支持。術后由于切口水腫、周圍組織牽拉及患肢活動限制,部分患者表示在術后恢復期內有生理上的照護需求。P3:“有家里人陪伴真好,(家屬)會讓你感覺你有堅強的后盾?!盤6:“護士手伸過來的時候我就有安慰了?!盤5:“傷口上包著的紗布現(xiàn)在把我的整個眼睛都蒙住了,看東西很不方便?!盤9:“我現(xiàn)在就感覺整個腿都是麻麻的、脹脹的,醫(yī)生(師)說腳要抬高,我所以現(xiàn)在都不敢走路?!?/p>
2.3.2 術中信息溝通需求大多數(shù)患者都表示希望在手術過程中能被告知一些手術進程。P3:“手術過程中就想要醫(yī)生(師)告訴我(他們)現(xiàn)在在做什么,這樣(我)就心里有個數(shù)了。”此外,大部分患者表示,在手術過程中,醫(yī)生(師)和護士的正性語言鼓勵,能有效的緩解(其)術中焦慮情緒。P2:“醫(yī)生(師)告訴我檢查結果是好的,我心里一下子就放松了,就不緊張了?!盤6:“開刀的時候我腦子里面想的就是這個東西(腫瘤位置)是深還是淺?后面醫(yī)生(師)跟我說淺的,我整個人我就輕松了,就不怕了啊?!盤8:“在手術過程中,我聽到醫(yī)生(師)說沒有(腫瘤)殘留物質,我一聽就覺得很輕松,就感覺自己好像不是很嚴重了(開心的笑)?!?/p>
2.3.3 術后疾病預防及自查知識的需求大多數(shù)的受訪患者表示開始重視和擔心自己以及家人的皮膚問題,但是缺乏有關皮膚癌預防及自我檢查的知識。P2:“我就是想為什么我會長這個東西(腫瘤),是不是我皮膚底子不好還是免疫力不好?有什么方法可以預防嗎?”P8:“我希望能多了解一些皮膚知識,這樣我就能知道什么情況需要及時去醫(yī)院。”P1:“我希望醫(yī)生(師)護士能當面和我說清楚(疾病相關知識),手機上網(wǎng)什么的我肯定是弄不來的?!盤3:“上網(wǎng)查呀,雖然知道網(wǎng)上的很多信息不可能百分之一百可信,但它確實方便呀,這樣就不用請假上醫(yī)院看病了?!?/p>
2.4 主題4:希望就醫(yī)體驗有所改善
2.4.1 治療負擔在某些情況下,患者認為復雜的就診環(huán)節(jié)和住院過程是一種治療負擔,因為這擾亂了他們的日常生活。P3:“看病最大問題就是沒有時間呀(嘆氣)!”P10:“我現(xiàn)在住在醫(yī)院里最擔心的是家里兩個老人需要我照顧?!盤11:“錢花了都是無所謂,做這個手術等了那么長時間我就覺得很煩,我沒想到到祛個痣(BCC)要這么復雜(搖頭)?!?/p>
2.4.2 治療滿意度12 例患者均表示,患者治療滿意度取決于醫(yī)護人員是否給予詳細、全面的咨詢及診療流程是否便捷等。部分患者表示,具有同情心和同理心的醫(yī)護人員更能贏得他們的信任。P9:“湯醫(yī)生(師)給我看病的時候幫我節(jié)約了很多時間,所以我就很愿意相信他?!盤11:“我就希望醫(yī)生(師)能站在病人(患者)的角度多多考慮?!盤7:“醫(yī)生(師)護士跟我講了很多手術的注意事項,所以我對這邊的治療和護理都很滿意。”
3.1 加強對NMSC 患者的健康宣教本研究中大多數(shù)的患者在NMSC 早期存在忽視和錯誤處理癥狀的情況。分析原因可能是由于患者普遍缺乏NMSC 相關知識,在疾病早期階段,患者沒有對已出現(xiàn)的癥狀提高警惕并無法對其進行有效判斷。雖然NMSC 極少有轉移和致命風險,但是其通常發(fā)生在頸面部等身體外露部位,手術等治療方法可能會對患者外觀造成一定影響,進而影響患者生活質量[8],復雜的手術修復在給疾病治療帶來難度的同時也會增加患者圍術期焦慮和對疾病預后的不確定感。所以,對NMSC 進行早期預防、早期診治尤為重要。護士作為健康教育的傳播者與指導者,應提高自身的專業(yè)敏感性,在臨床上開展多途徑的皮膚病健康宣教工作,讓更多的人了解NMSC 的預防和自查知識。針對老年患者聽力較差、接受能力較弱等特點,選擇性地應用聲像圖文結合的宣教方式和通俗易懂的語言進行健康宣教[9];針對年輕患者工作繁忙、文化程度較高等特點可以更多的選擇互聯(lián)網(wǎng)、公眾號等互聯(lián)網(wǎng)平臺提供皮膚癌相關的健康教育[10-11]。通過全面落實皮膚癌的科普宣教工作,提高患者對皮膚癌知識的知曉率、促進皮膚癌的防治工作順利推進。
3.2 強化MNSC 患者圍術期心理護理本研究結果顯示,MNSC 患者在圍術期不同階段均存在焦慮等負面情緒,主要表現(xiàn)在疾病診斷初期出現(xiàn)恐懼與震驚、術前對手術過程存在擔憂及術后對容貌產生焦慮等,與Kruchevsky 等[12]的調查研究結果一致。分析原因可能與NMSC 患者擔心腫瘤能否通過手術徹底被清除、存在癌癥易發(fā)生轉移甚至有致命的威脅的誤解及認為通過手術切除病灶進行修復往往會遺留疤痕造成容貌損毀等因素有關[13]。研究發(fā)現(xiàn),NMSC 患者圍術期的負面情緒會影響手術效果以及術后傷口恢復[14]。圍術期采用積極應方式對有利于提高患者治療依從性、疾病療效,改善預后[15];采用回避和妥協(xié)應對方式會增加患者對疾病的不確定感,患者容易產生焦慮、抑郁等負性情緒[16]。積極認知行為療法幫助患者激發(fā)其自身固有的某些實際的或潛在的積極品質和積極力量,可以有效幫助患者降低對疾病的不確定感、改善情緒狀態(tài)并促使采用積極的應對方式來面對生活[17]。這提示醫(yī)護人員在日常工作中應及時發(fā)現(xiàn)NMSC 患者圍術期的心理問題,鼓勵患者傾訴對疾病的恐懼與焦慮情緒、幫助患者正確認識疾病和手術,引導個體積極應對應激事件,樹立戰(zhàn)勝疾病的信心[18]。
3.3 進一步滿足MNSC 患者圍術期支持性需求本研究結果發(fā)現(xiàn),NMSC 患者圍術期生理、心理需求,主要集中在信息溝通、情感支持、術后照護及皮膚癌預防和自查知識需求等方面。調查發(fā)現(xiàn),盡管NMSC 患者的總體生存率高,但相當一部分患者表示他們的支持性護理需求尚未得到很好的滿足[19],且焦慮情緒嚴重患者的情感需求往往會更高[20]。建議在圍術期開展以患者需求為導向的護理模式;術前向患者提供必要的疾病與手術麻醉的信息,鼓勵患者家屬參與治療決策并肯定其在患者治療過程中對患者心理起到的積極作用;術中及時與患者進行溝通,給予其心理支持的同時提供必要的交流信息;術后向患者提供必要的照護并指導其做好疾病預防和自查[18]。通過滿足患者圍術期不同階段的護理需求,幫助患者改善圍術期體驗、緩解圍術期焦慮情緒并降低其對疾病的不確定感[21]。
3.4 持續(xù)優(yōu)化就醫(yī)流程和提高MNSC 患者滿意度優(yōu)化就醫(yī)流程是一個循環(huán)的、持續(xù)改進的過程。就醫(yī)流程的不斷優(yōu)化可以提高醫(yī)院及科室的運作效率、提升管理品質、緩解醫(yī)患矛盾并提高患者滿意度等現(xiàn)實問題。臨床工作中,可以通過對門診就診、入院登記、預約手術、及出院隨訪等流程進行優(yōu)化管理,提供多種預約方式以減少患者的就醫(yī)等待時間[22]。此外,可依托互聯(lián)網(wǎng)平臺積極開展遠程醫(yī)療合作[23],利用信息化工具為患者搭建隨訪交流平臺[24]。通過合理開發(fā)醫(yī)療資源,持續(xù)優(yōu)化患者就醫(yī)流程,進而減輕患者就醫(yī)負擔、提高患者滿意度。
NMSC 患者圍術期普遍存在缺乏皮膚癌相關知識,在圍術期不同階段的負性情緒不同,所采取的應對方式及需求也不同。醫(yī)護人員可以通過加強皮膚癌的科普宣教工作,落實個性化心理護理,滿足皮膚癌患者不同方面的需求,以幫助患者改善圍術期體驗、促進術后康復、減輕治療負擔、提高生活質量和治療滿意度。本研究的研究對象來源于上海市1 家三級甲等??漆t(yī)院,今后還需要擴大樣本的覆蓋面,使資料更具代表性,以得出更科學準確的研究結論。