劉淼淼 張景榮 夏文 楊凈芳 杜芳娟

據(jù)《柳葉刀》發(fā)文估計，2020—2025年，全球?qū)⒂?370萬新的兒童癌癥病例[1]，兒童癌癥不僅給孩子生命帶來巨大的威脅，也給對患癌兒童承擔主要照護責任的家屬/照顧者、作為面對疾病過程的一同經(jīng)歷者帶來巨大的痛苦，不僅要承擔重要的照護負擔，在經(jīng)濟、心理、社會職能、家庭倫理、家庭關系等方面也備受考驗。癌癥兒童的健康關懷是國家和地區(qū)的公共健康政策和保障體系需要重點關注的問題，對家庭、社區(qū)等正式與非正式機構與照護者也提出了挑戰(zhàn)，通過研究癌癥兒童主要照護者的現(xiàn)狀、問題和困境，試圖明確病童家屬的支持性照顧需求，并制定相應地干預措施，對家屬自身健康以及患兒的治療、康復都有著重要的作用，對病童健康關懷實踐的影響具有很強的現(xiàn)實意義。

1 資料來源與方法

從Web of Science、SAGE、中國知網(wǎng)數(shù)據(jù)庫平臺以及相關部門等網(wǎng)站，檢索并收集本研究相關文獻資料。檢索詞匯：Family members of cancer children、Parents of cancer children、Father of cancer children、Mather of cancer children、Children with Cancer、癌癥兒童、癌癥兒童家屬，查詢之后逐一對文獻進行篩選符合主題的文獻，通過閱讀分類之后得出關于癌癥兒童照護者的研究，主要集中在經(jīng)濟負擔、心理壓力、照護關系、支持性需求以及自我超越5個方面。

2 癌癥兒童照護者的研究主題

2.1 經(jīng)濟負擔

幾乎所有研究都表明患癌兒童的父母和家庭背負沉重的經(jīng)濟負擔，對家庭福祉產(chǎn)生負面影響。相關研究以定性和定量研究為主，定量研究主要有Warner 等[2]使用社會經(jīng)濟因素（如父母就業(yè)）和醫(yī)療保健使用因素（如意外住院）來評估兒科癌癥護理者的感知經(jīng)濟負擔，并運用以0～100的視覺模擬量表進行財務負擔評分；Chae 等[3]通過獲取國家健康保險局（NHIS）數(shù)據(jù)庫中的醫(yī)療診斷、治療費用、藥物信息、醫(yī)院信息和人口統(tǒng)計信息，并根據(jù)癌癥類型、治療階段和社會經(jīng)濟狀況進一步分類，采用多元線性回歸分析，確定結果變量、癌癥治療成本和協(xié)變量之間的關聯(lián)，表明家庭受癌癥影響經(jīng)濟負擔大；Hjelmstedt 等[4]從國家登記處檢索疾病津貼天數(shù)來衡量病假天數(shù)，使用Logistic和負二項回歸模型與對照組的父母進行比較。Hiyoshi 等[5]通過使用生活安排、居住地、子女數(shù)量、父母年齡和家庭可支配收入等影響因素，運用廣義線性模型估計工作和社會福利的平均收入及其總額的比率，并與對照組父母進行比較?？芍改傅囊环奖仨氁欢螘r間內(nèi)每天24 h陪伴生病的孩子，被診斷患有癌癥的兒童的父母由于長期照護可能面臨更高的患病缺勤風險，在努力減少意外住院和就業(yè)中斷的情況下，有助于減輕家庭的經(jīng)濟負擔。

定性研究以使用電話訪談和半結構深入訪談為主，能夠更加深入了解其背后的原因。Ohanian[6]使用定性訪談方法，對父母年齡、職業(yè)、出生地、收入、治療費用、獲得的經(jīng)濟援助以及產(chǎn)生的債務數(shù)額等進行資料收集，顯示就業(yè)中斷情況較為普遍，從而進一步惡化家庭經(jīng)濟的問題，使家庭承受沉重的經(jīng)濟負擔、引起巨大的家庭債務規(guī)模[7]。此外，Pelletier等[8]通過檢索“疾病經(jīng)濟方面”或“疾病成本”或“醫(yī)療成本”或“財務負擔”或“經(jīng)濟負擔”或“自費”和“腫瘤”的相關文獻，以及Roser等[9]，通過搜集“社會經(jīng)濟狀況”“父母”“童年”和“癌癥”，對其進行文本綜述，系統(tǒng)回顧兒童癌癥對父母社會經(jīng)濟狀況影響的證據(jù)。

兒童癌癥治療期間的經(jīng)濟困難使患癌兒童的父母表明需要更多的實際指導和財政支持，應為父母（或其他照顧者）建立合適的家庭帶薪照護以及疾病津貼政策，相對于其他高福利國家有疾病津貼，中國增加社會疾病財政福利是十分必要的。而不同癌癥類型、不同醫(yī)保政策，不同地區(qū)的社會經(jīng)濟差異，以及不同的家庭結構經(jīng)歷怎樣的經(jīng)濟負擔的差異化研究卻不多見，更值得我們?nèi)プ⒁狻?/p>

2.2 心理壓力

癌癥兒童的診斷和治療會對兒童和家庭產(chǎn)生心理社會影響，關于心理壓力的研究以問卷為主，主要有FoP、成人生活質(zhì)量（TAAQOL）問卷、父母養(yǎng)育（PQ）問卷、生命優(yōu)先順序量表、抑郁自評量表（SDS）和焦慮自評量表（SAS）。FoP問卷[10]，項目主要涉及5個維度：情感反應、伙伴關系/家庭問題、職業(yè)、自主性喪失和應對焦慮，從情緒、認知、行為和生理素質(zhì)對癌癥患兒家屬進行恐懼測試；Rensen等[11]使用TAAQOL問卷，涉及到12個領域：大型運動功能、精細運動功能、認知功能、睡眠、疼痛、社會功能、日?；顒?、性、活力、積極情緒、抑郁情緒和攻擊性，對父母的健康相關生活質(zhì)量進行研究；Wiener等[12]使用PQ問卷，包括與人口因素、支持感、痛苦感和感知兒童需求相關的問題，以及對情感、財務、后勤支持、與患病和健康兒童、親屬、朋友和同事的關系質(zhì)量的感知，兒童診斷前后護理者的身心健康功能和精神信仰，以此闡明父母在孩子患癌前后心理的變化。情緒困擾通過抑郁形容詞檢查表的改編版本進行測量[13]，該指標由17個形容詞組成，其中一些表示心理健康（如健康、強壯、自信），另一些表示心理痛苦（如痛苦、絕望、疲憊）。受訪者被要求檢查最能描述他們過去一周感受的詞語，使用此量表可以來觀測家屬不同階段的心理變化。Klosky等[14]采用生命優(yōu)先順序量表，包括8個人生目標：學業(yè)/工作成功、孩子、朋友、財富、身體健康、美好的家庭、信念和浪漫關系，對父母進行最重要生活目標的排序，生育問題擺在首位。使用SDS和SAS量表等[15]，對當前心理狀況進行評估，以便及時清楚父母的狀態(tài)。

除此之外，定性研究也是常用的方法。Gardling等[16]讓家屬寫下治療時的生活經(jīng)歷日記，采用描述性歸納設計和解釋學現(xiàn)象學方法對日記進行分析，或使用深度訪談法[17]對家屬壓力源進行收集，訪談內(nèi)容包括：照料者和癌癥患者的社會人口學特征（即護理背景），主要客觀壓力源（即護理需求和癌癥嚴重程度），護理資源（例如對照料者的社會支持），主要的主觀壓力源（照顧者經(jīng)歷的情緒困擾），以試圖確定導致照料者主觀壓力多個維度的因素。Bjork[18]通過定性訪談來收集當孩子被診斷為癌癥時家屬的經(jīng)歷和想法，比如：你能告訴我更多嗎？接下來發(fā)生了什么？你有什么感覺？你覺得怎么樣？以及更詳細地描述事件，并通過現(xiàn)象學解釋性分析家屬經(jīng)歷不同程度的情感和認知反應。照顧壓力影響癌癥兒童父母的心理和身體健康，壓力水平也因疾病的嚴重程度和持續(xù)時間、兒童年齡、父母性別和心理健康、婚姻狀況、質(zhì)量和感知支持水平而不同[12]，其中，Pinquart[19]認為兒童的行為問題和父母心理健康狀況不佳是父母壓力的最大相關因素。這些研究揭示了癌癥病童照護者巨大的心理壓力，可加強心理評估與護理及咨詢心理醫(yī)師，通過制定適當?shù)母深A措施，提高其適應能力。

2.3 照護關系

2.3.1 父母與患兒關系 患兒父母-患兒關系之中主要用到的研究方法有焦點小組訪談法、電話訪談法等。Clarke等[20]通過焦點小組訪談調(diào)查了患有癌癥的孩子的母親在家中必須承擔的保健活動（例如：護理，給藥、保護免疫抑制的孩子免受并發(fā)疾病、觀察副作用、保存記錄、安排檢查和治療）。Ljungman等[21]使用電話采訪來收集父母對與孩子癌癥相關的積極和消極經(jīng)歷。家長被問到以下問題：“您是否有任何與您孩子的癌癥疾病相關的特別消極的經(jīng)歷？”以及“您是否有任何與您孩子的癌癥疾病相關的特別積極的經(jīng)歷？”家長們被要求回答以上問題：“是”“否”“我不確定”。對于消極和/或積極經(jīng)歷回答“是”或“我不確定”的父母被要求描述這些情況。家屬在與受照顧者的交往中會優(yōu)先考慮到患者的需求而忽視自身的需求[22]，也會被當成患者發(fā)泄的對象，當患兒在這段關系互動中不配合時，家屬會感到很難將照護持續(xù)下去，從而引發(fā)家屬一系列的情感體驗，如必須完成的特定醫(yī)療保健任務，是一項重大挑戰(zhàn)的任務[20]。

2.3.2 婚姻關系 婚姻關系的好壞關系到對患兒的照護質(zhì)量。對婚姻壓力評估的二元調(diào)整量表（RDAS）是對婚姻壓力的標準化評估，評估婚姻中受到質(zhì)疑的因素，包括共識（如決策）、凝聚力（如合作、討論）和婚姻滿意度（如爭吵頻率、考慮分居），以探索婚姻/伙伴關系中發(fā)生的感知變化[23]和婚姻質(zhì)量的變化，評估受訪者對婚姻關系10個維度的感知質(zhì)量：配偶的個人特征、溝通、沖突解決、財務管理、休閑活動、性取向、養(yǎng)育方式、與大家庭的關系、家務分工和信任等[13]。Wiener等[23]認為兒童癌癥對婚姻關系有較大影響，疾病的診斷和復發(fā)被認為是疾病發(fā)展軌跡中最具個體壓力的時間點，住院和復發(fā)是婚姻關系中最具壓力的時間點，兒童的生命威脅會給父母帶來巨大的情緒困擾，但仍有相當一部分父母經(jīng)歷了婚姻凝聚力的增強，當婚姻關系更牢固時，痛苦會更少[13]。

2.3.3 患兒父母與醫(yī)護關系 醫(yī)療保健工作中，與醫(yī)務人員的關系好壞關系到患兒的治療配合度和依從性。Baenziger等[24]使用心理社會疾病適應量表（PAIS），將重點放在生活領域的“健康護理導向”上，并對父母進行有關健康護理的經(jīng)驗（如態(tài)度、認知和期望）以及他們對健康信息的理解（例如，醫(yī)療護理、醫(yī)務人員提供的信息、處方治療）的訪談，以評估父母對其子女健康護理需求的調(diào)整，通過扎根理論的研究表明，盡管父母的經(jīng)歷總體上是非常積極的，但近一半的父母報告了與醫(yī)護人員消極的互動和不信任，衛(wèi)生保健專業(yè)人員的支持是家屬在孩子生病期間保持積極態(tài)度的必要條件[25]，如醫(yī)護人員的護理工作值得信賴、專業(yè)且稱職，且一直支持、真誠和熱情的關心患兒家屬[21]，但因其雙方認知水平不同、醫(yī)學素養(yǎng)存在差異導致存在溝通問題，以及被排除在與醫(yī)務人員的醫(yī)療和保健互動之外的感覺[9]，與醫(yī)療專業(yè)人員溝通孩子疾病和治療方面是一個復雜的挑戰(zhàn)[26]，這些需要被注意到。

2.4 支持性需求

2.4.1 社會需求 一些父母在問卷中表明經(jīng)歷了支持需求的劣勢[27]，問卷包括“目前是否存在因孩子先前的疾病而處于劣勢的領域？是否曾希望為自己和/或您的家人提供更多支持？”家長可以表示“無”或7個領域（工作相關、財務、社會環(huán)境/朋友、家庭、身體、心理或其他）中的任何一個，通過了解家長所經(jīng)歷的劣勢，才能更好的制定相應的干預措施。在經(jīng)歷這一重大疾病事件，Vetsch等[28]使用《簡明疾病認知問卷》（IPQ）來了解父母是否參與了對孩子的后續(xù)護理（是/否），對孩子的疾病后果有多擔心等，將父母的性別、研究年齡、移民背景、語言地區(qū)、父母的教育和就業(yè)狀況、他們對孩子后續(xù)護理的參與程度作為解釋變量來了解對孩子癌癥后果的擔憂，獲取父母在孩子治療期間和治療后希望提供所需要的信息需求、情感需求，以及其他未被滿足的發(fā)展需求和同伴支持的需求[29]，研究結果有助于為衛(wèi)生專業(yè)人員提供更明確的方向。

2.4.2 心理需求 由于癌癥這一重大疾病事件的打擊，癌癥患者或受癌癥影響的人們在診斷前、診斷、治療和隨訪階段需要獲得生理、心理、信息和精神需求[30]。有研究等[31]通過電話向家長詢問他們的需求以及與心理學家、社會工作者、合作伙伴和朋友交談的好處，第一個問題確定了談論孩子疾病的必要性：在過去的一個月中，您有多大的必要與心理學家/社會工作者/合作伙伴/朋友談論孩子的疾??？第二個問題確定了談論孩子疾病的機會：在過去的一個月里，您多久有機會與心理學家/社會工作者/合作伙伴/朋友談論一次孩子的疾?。康谌齻€問題確定了談論孩子疾病的好處：在過去一個月里，您從與心理學家/社會工作者/伙伴/朋友談論孩子的疾病中獲益多少？希望能得到多元化的支持，來更好的應對這一重大疾病事件。Wells等[32]使用Likert類型的量表來評估他們對與患者護理和心理社會問題相關的28個主題的信息需求，并對這些評級進行整理，并計算加權平均值。對這一群體進行心理上的支持，緩解他們的心理精神壓力是非常必要的。

2.4.3 照顧需求 孩子患癌事件不僅在醫(yī)療空間內(nèi)提供護理關鍵，家庭護理也極為重要。許多父母表明在孩子癌癥的治療期間和治療后需要更多的支持，尤其面對孩子第一次出院，留在家中的家屬會明顯感到照護知識的缺乏，照顧需求更多[28]，針對這些困難，F(xiàn)lury M等[33]對每個家庭出院后1周內(nèi)以及4～7周后進行訪談，一半的訪談是在家里進行的，另一半是在醫(yī)院進行的。第一次訪談問題：您在醫(yī)院第一次的經(jīng)歷如何？您在第一次出院前收到了什么樣的信息？第一次出院前您最期待的是什么？您有什么樣的擔心和恐懼？由于您孩子的疾病，您必須承擔哪些職責和醫(yī)療觀察等，第二次訪談：您的孩子和家人怎么樣？告訴我自從我們上次談話以來發(fā)生了什么事？目前您的日常家庭生活怎么樣？發(fā)生了哪些問題？這個家庭得到了什么樣的支持等，來探究出院前后家屬的經(jīng)歷。Nicholas等[34]通過半結構訪談讓父親講述自己的經(jīng)歷、影響和對養(yǎng)育患有癌癥的孩子的看法，并使用定性分析軟件（NVivo）進行數(shù)據(jù)分析。有研究[35]基于雙ABC-X模型的訪談指南（家庭如何應對壓力事件），探討了父母處理孩子因癌癥住院治療的應對策略以及應對策略的有效性，來了解家屬所需的外部支持。以上對孩子治療期間的照護需求進行研究，能夠使醫(yī)院和社區(qū)人員更好地推廣現(xiàn)有的父母和家庭支持服務，并在需要時實施新的服務措施，從長遠來看有助于父母。

2.5 自我超越

雖然兒童癌癥這一重大疾病事件帶來很多負面影響，但一些研究表明父母也會在某些方面獲得益處。徐林燕等[36]通過疾病獲益感量表，包括接受、家庭關系、個人成長、社會關系、健康行為5個維度，領悟社會支持量表，包括個體領悟到的來自各種社會支持源，如家庭、朋友和其他人的支持程度，了解癌癥患兒父母疾病獲益感水平。Schaefer等[37]對母親、父親進行了一種開放式的、八個問題結構的意義創(chuàng)造訪談，通過使用現(xiàn)有意義生成理論的定向內(nèi)容分析進行研究，家屬表示隨著治療時間的延長逐漸適應這一生活習慣及節(jié)奏[38]，并加深對健康、疾病與生死的認知，促進自我成長，提高生活與照顧技能，獲得了個人成長和更牢固的人際關系[37]。Petersen[39]在系統(tǒng)綜述中使用敘事合成法，即一種系統(tǒng)回顧和綜合多項研究結果的方法，主要依靠使用詞匯和文本來總結和解釋綜合結果，尋找面對疾病而產(chǎn)生的積極變化的體驗。大多數(shù)父母最終通過人際關系、幫助他人的活動和其他方式找到了新的意義和個人精神成長，把孩子的故事作為尋找意義的途徑，比以往更珍惜家人和家庭[40]。家屬會在新的維度和新的意義上認識世界，渴望回報社會，并愿意去幫助他人，實現(xiàn)自我超越。通過以上相關研究，圖1為兒童癌癥對主要照護者的影響分類內(nèi)容。

圖1 兒童癌癥對主要家庭照護者的影響

3 不足與展望

綜上所述，國內(nèi)外對患兒家屬影響因素的研究存在不足：①研究方法主要為橫斷面研究，缺乏縱向研究的方法及文獻，未來應加強縱向研究，了解疾病對家庭、父母的持續(xù)影響，更能夠有針對性的制訂相應干預措施。②研究對象大多是以家屬自身為主，而對于其他可能影響患者家屬的環(huán)境、文化、制度等因素缺少研究。③在國內(nèi)，關于兒童癌癥病患的臨床疾病治療及其父母心理變化的議題較多，但對于癌癥患兒家屬的家庭結構、父母關系質(zhì)量，以及這一群體對相關醫(yī)療資源、醫(yī)保與救助信息的需求與互助，對孩子患癌前后的個人、家庭與社會關系變化與調(diào)適等研究都甚為缺乏，可適當借鑒國外。但國內(nèi)外制度、政策不同，國情不同，應結合本土實際情況仔細斟酌、有選擇性的借鑒。④鼓勵多學科、多領域人員參與研究與實踐，加強跨學科的持續(xù)合作，同時采用創(chuàng)造性的參與方式，如園藝療法、動物輔助療法，還應將醫(yī)務社工、婚姻和家庭治療師，以及其他心理健康專業(yè)人士納入其中，建立癌癥兒童治療過程系統(tǒng)，將其效益融入這一群體的日常生活中。