谷雨芹

誤區(qū)

“老師，您覺(jué)得我的孩子入學(xué)后能跟上班里的進(jìn)度嗎？”——對(duì)已經(jīng)在孤獨(dú)癥教育行業(yè)工作了十一年的海蒂（Haidy）來(lái)說(shuō)，這算得上是每年開(kāi)學(xué)季前她最不想面對(duì)的家長(zhǎng)提問(wèn)之一。

香港女孩海蒂現(xiàn)在是北京一家孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)“沐禾教育”的教學(xué)總監(jiān)，負(fù)責(zé)督導(dǎo)機(jī)構(gòu)內(nèi)的普通老師進(jìn)行孤獨(dú)癥康復(fù)教學(xué)。她碩士畢業(yè)于美國(guó)賓夕法尼亞大學(xué)應(yīng)用行為分析專業(yè)（ABA），這一專業(yè)是基于美國(guó)行為主義心理學(xué)家斯金納的理論建立的一門學(xué)科，致力于理解和改善人類行為，也是目前實(shí)踐證明的對(duì)孤獨(dú)癥最有效的干預(yù)方法之一。

目前，在美國(guó)、歐洲等地使用ABA進(jìn)行孤獨(dú)癥康復(fù)干預(yù)的從業(yè)者必須擁有相關(guān)從業(yè)資格。而像海蒂這樣擁有國(guó)際行為分析師認(rèn)證委員會(huì)（BACB）認(rèn)證的行為分析師（BCBA），在中國(guó)也只有兩百余人。

即便擁有學(xué)院派的實(shí)力背景，在中國(guó)香港，及美國(guó)的一些城市都曾有過(guò)執(zhí)業(yè)經(jīng)歷，海蒂很多時(shí)候依舊難以應(yīng)對(duì)家長(zhǎng)們提出的一些問(wèn)題?！艾F(xiàn)在資訊發(fā)達(dá)，網(wǎng)絡(luò)上也可以了解到一些關(guān)于孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育的信息，有時(shí)我們提出方案，說(shuō)必須要這么上這個(gè)課，一步一步循序漸進(jìn)地教（孩子），很多家長(zhǎng)是不理解的。”海蒂爽利地向我們講述著她回國(guó)后遇到的各種家長(zhǎng)訴求：“假如家長(zhǎng)特別有想法，他們會(huì)很有主見(jiàn)，不太聽(tīng)我們的建議。我們安排的課程內(nèi)容，他們覺(jué)得太簡(jiǎn)單，覺(jué)得你小看我的孩子了，就給你出很多主意，但其實(shí)他的孩子做不到?！?p>

大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)早期對(duì)孩子的期待都有些不切實(shí)際，但和在美國(guó)時(shí)處理的案例不同，中國(guó)家長(zhǎng)對(duì)于學(xué)業(yè)的推崇一度讓海蒂印象深刻?！般搴探逃敝霸鵀橐粋€(gè)孤獨(dú)癥孩子安排過(guò)“一對(duì)一”入戶訓(xùn)練。老師上門后苦惱地向海蒂反饋，孩子奶奶想讓機(jī)構(gòu)安排更多認(rèn)知和語(yǔ)言類課程來(lái)提升孩子的智商水平。但老師觀察到的典型問(wèn)題卻是：孩子睡眠不好，還有明顯的挑食表現(xiàn)。

孤獨(dú)癥兒童普遍合并有情感障礙、睡眠障礙、進(jìn)食障礙等共患病。在美國(guó)時(shí)，海蒂曾在學(xué)校附屬醫(yī)院專門針對(duì)進(jìn)食、吞咽，或者營(yíng)養(yǎng)吸收問(wèn)題設(shè)立的喂食診所（Feeding Clinic）進(jìn)修，見(jiàn)到了許多孩子因?yàn)轱嬍硢?wèn)題患上了諸如腸胃疾病和嚴(yán)重失眠的次生疾病。海蒂發(fā)現(xiàn)，相較提升學(xué)業(yè)和認(rèn)知能力，生理異常才是更應(yīng)被優(yōu)先解決的緊要問(wèn)題，因?yàn)樗鼤?huì)直接影響孩子的情緒，進(jìn)而擾亂孩子的整體表現(xiàn)。

作為資深從業(yè)者，海蒂常會(huì)提醒家長(zhǎng)們不要過(guò)于關(guān)注孩子學(xué)業(yè)，但她的觀念也較少能為家長(zhǎng)們輕易接受。“沐禾教育”目前接手的案例中，約百分之七十為學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童，這些孩子長(zhǎng)到六七歲，家長(zhǎng)們就會(huì)著手準(zhǔn)備將他們送進(jìn)公立小學(xué)。而這些家長(zhǎng)向海蒂咨詢時(shí)，最關(guān)注的就是孩子能否跟上學(xué)校的教學(xué)進(jìn)度。

站在家長(zhǎng)的視角，海蒂能夠理解對(duì)方的動(dòng)機(jī)：“因?yàn)檎Ｊ呛⒆拥狡邭q的年紀(jì)就一定要上小學(xué)。”但作為已經(jīng)親手處理過(guò)一兩百個(gè)孤獨(dú)癥兒童個(gè)案的教學(xué)督導(dǎo)，她更清楚的是，“機(jī)構(gòu)里有80%-90%的孩子，甚至悲觀一點(diǎn)，99%以上的孩子都跟不上小學(xué)（授課進(jìn)度）”。她的語(yǔ)氣坦然：“沒(méi)戲了，基本可以這么說(shuō)。”

在海蒂看來(lái)，“自理”才是孤獨(dú)癥兒童首要的學(xué)習(xí)方向。入行初時(shí)，她曾在香港做社工，跟進(jìn)過(guò)完全沒(méi)有自理能力的大齡孤獨(dú)癥個(gè)案：父母去世后，因?yàn)椴粫?huì)吃飯，不會(huì)說(shuō)話，年逾六十的患者只能住在政府提供的公寓，無(wú)法工作，也不能獨(dú)立生活，常常整個(gè)人趴在地上，連洗澡上廁所都需要有人協(xié)助。

不過(guò)，年輕的家長(zhǎng)們往往無(wú)法預(yù)期這么遙遠(yuǎn)的未來(lái)，也難以意識(shí)到培養(yǎng)孩子“自理”的重要性。海蒂總會(huì)遇到一些難以溝通的家長(zhǎng)，對(duì)方試圖將孩子扳回正軌，與同齡人盡可能站到同一賽道上。這兩年來(lái)，性子爽直的海蒂也不像早年一樣，執(zhí)著于同這樣的家長(zhǎng)辯論。她只私下與同事郭普倫交流：還得等，等孩子到了10歲，這些家長(zhǎng)就會(huì)覺(jué)得到盡頭了，不想再嘗試了。

“我已經(jīng)見(jiàn)了好幾撥人了，都這樣?！苯邮值陌咐絹?lái)越多，海蒂明白，等看到孩子連基本的吃喝拉撒都離不開(kāi)人，獨(dú)自上學(xué)更是困難重重時(shí)，這些一兩年前還嚷嚷著“要拼學(xué)業(yè)”的家長(zhǎng)，就會(huì)紛紛“投降”，“都嚇跑了，跟我說(shuō)，老師我不拼了，我就想讓我的孩子自理，讓她可以自己上廁所，會(huì)用衛(wèi)生巾”。

但孤獨(dú)癥孩子的黃金康復(fù)干預(yù)期很短，無(wú)法讓家長(zhǎng)們更快意識(shí)到自己孩子的真實(shí)癥狀，就很難采取更行之有效的教學(xué)方案，這是海蒂?gòu)臉I(yè)多年來(lái)感到最頭疼的地方?！澳憧粗议L(zhǎng)們這么堅(jiān)持下去沒(méi)前途，但他們還是不想醒過(guò)來(lái)，還是這么做?！焙５偎貋?lái)利落的聲音里多了幾許無(wú)奈：“我們就經(jīng)常說(shuō)‘家長(zhǎng)錯(cuò)誤，孩子買單，就這句話?！?p>

天才只是特例

一個(gè)四歲的小女孩坐在小餐桌前，衣服干凈整潔，兩根麻花辮垂在肩頭，烏黑順滑，顯然經(jīng)過(guò)了細(xì)致打理。她面前的小餐桌上整齊擺放著香蕉、草莓與葡萄。

這節(jié)課女孩要跟著老師學(xué)會(huì)一個(gè)生活中的實(shí)用技能——切水果。老師先讓女孩將香蕉擺到面前的餐板上，并且?guī)退兆×怂芰喜偷?，柔聲道：“看，我們一起把香蕉切成三段，再去切草莓。”然而小女孩拿著餐刀的手卻不受控制，時(shí)不時(shí)地上下?lián)]動(dòng)，老師不得不一遍又一遍重復(fù)剛才的指令，輔助女孩重新握住餐刀。

即便如此，短暫地切完一兩刀之后，女孩又開(kāi)始表現(xiàn)出抗拒，上半身不斷后仰，試圖遠(yuǎn)離面前的水果。老師只得馬上將香蕉換成孩子更喜歡的草莓，來(lái)吸引她的注意力，繼續(xù)完成學(xué)習(xí)。

“做得不錯(cuò)喔，咱們可以把自己切好的草莓吃掉?！苯?jīng)過(guò)多次嘗試后，女孩終于切好了草莓，得到老師許可后，一把將草莓抓起往嘴里塞，卻因吃得太快被噎住。老師只好馬上跑到女孩身邊拍撫后背，及時(shí)處理這一突發(fā)情況。

這是我在“沐禾教育”觀摩到的“一對(duì)一”功能性教學(xué)課程中的一幕，而這樣的場(chǎng)景，在這里幾乎無(wú)時(shí)無(wú)刻不在上演。和大眾普遍認(rèn)知的不同，孤獨(dú)癥孩子里的“天才”“怪才”只是個(gè)例，“沐禾教育”的另一位教學(xué)總監(jiān)郭普倫告訴我們，在她接觸過(guò)的個(gè)案里，大概五個(gè)孤獨(dú)癥的孩子里，可能只有一個(gè)是所謂的“高功能”，也就是在接受干預(yù)后能在生活學(xué)習(xí)等能力水平上接近正常孩子，“藏匿在人群之中”，“還有四個(gè)孩子都達(dá)不到普通孩子的水平”。

絕大多數(shù)患上孤獨(dú)癥的孩子與同齡人的差距會(huì)非常大，在他們的生理年齡達(dá)到七歲時(shí)，發(fā)展年齡可能僅為兩歲。但現(xiàn)實(shí)中，家長(zhǎng)與機(jī)構(gòu)對(duì)孩子的期待，卻常與事實(shí)情形背道而馳。

郭普倫回憶自己剛?cè)胄袝r(shí)，在機(jī)構(gòu)給孤獨(dú)癥兒童開(kāi)的課程：“就是讓他們?nèi)フJ(rèn)識(shí)很多的學(xué)習(xí)卡片。比如認(rèn)字卡，顏色卡、形狀卡，然后根據(jù)這些卡片問(wèn)他們一些問(wèn)題，比方說(shuō)‘能夠喵喵叫的是什么，‘能夠汪汪叫的是什么，整個(gè)訓(xùn)練都停留在這種益智趣味問(wèn)答層面上。”

但郭普倫很快意識(shí)到，這類訓(xùn)練對(duì)自閉癥孩子來(lái)說(shuō)，并沒(méi)有太大意義，“因?yàn)樗麄冊(cè)谏罾飶膩?lái)不會(huì)用到這些東西”，這些普遍被使用的、存在于孤獨(dú)癥評(píng)估工具中的問(wèn)答，“對(duì)標(biāo)的依舊是普通孩子的發(fā)展水平”。一個(gè)普通孩子能回答這些問(wèn)題，是因?yàn)樗麄円呀?jīng)擁有成百上千個(gè)前備技能，但這些技能是絕大多數(shù)孤獨(dú)癥孩子并不具備的。

而像很多家長(zhǎng)常做的那樣——機(jī)械地套用這些評(píng)估工具標(biāo)準(zhǔn)，讓自己的孩子努力去契合普通同齡人的成長(zhǎng)路徑，其實(shí)并不能更好地教導(dǎo)他們。就算孩子們用卡片背會(huì)了“香蕉”這個(gè)詞語(yǔ)，但在生活中他們想要香蕉時(shí)，也并不會(huì)選擇使用語(yǔ)言，而是更習(xí)慣使用爭(zhēng)搶這樣的問(wèn)題行為，甚至是自殘的方式，引起家長(zhǎng)老師的關(guān)注來(lái)達(dá)到目的。

郭普倫曾與美國(guó)應(yīng)用行為分析和特殊教育的早期先驅(qū)之一帕特里克·麥克格里維（Patrick McGreevy）有過(guò)幾次溝通，帕特里克在業(yè)內(nèi)已經(jīng)有五十余年工作經(jīng)歷，他基本認(rèn)同郭普倫的觀察，也向普倫表示，正因?yàn)楣陋?dú)癥群體能為自己發(fā)聲的比例僅有約五分之一，所以他們的需求更難被外界充分認(rèn)識(shí)到。

如何讓孩子們真正將學(xué)到的技能用于生活，準(zhǔn)確地向外界表達(dá)自己的需求？郭普倫認(rèn)為，重點(diǎn)在于培養(yǎng)他們學(xué)習(xí)的“動(dòng)機(jī)”，“要在生活中創(chuàng)立動(dòng)機(jī)，一點(diǎn)一點(diǎn)地給他東西，然后突然不給了，停下來(lái)，等他看向你的瞬間再告訴他，給他的是香蕉，然后幫他切開(kāi)香蕉。他們這時(shí)對(duì)這個(gè)詞語(yǔ)與行為才是記得最深刻、最牢的”。

另外，孩子們?cè)跈C(jī)構(gòu)學(xué)到的技能，也需要家長(zhǎng)在日常生活中不斷去促進(jìn)和強(qiáng)化。“如果某件事，得到了一方的允許，卻沒(méi)有得到另一方的允許，就會(huì)使人滋生一種賭徒心態(tài)，想不斷去賭?！逼諅悘?qiáng)調(diào)道：“孩子的行為也是一樣，這就需要所有人保持一致，才能真正幫助他們保持下去?！?/p>

這也意味著，除開(kāi)對(duì)孩子進(jìn)行針對(duì)性的教導(dǎo)，孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)同樣需要接受專門培訓(xùn)——這樣可以讓家長(zhǎng)及時(shí)了解孩子在課程中的進(jìn)展，也能指導(dǎo)他們解決一些生活中的實(shí)際問(wèn)題，與孩子逐漸建立穩(wěn)定的情緒聯(lián)系。這種階段性獲得的成就感也是對(duì)家長(zhǎng)的反向鼓勵(lì)，讓他們能主動(dòng)、長(zhǎng)期堅(jiān)持幫助孩子去實(shí)踐生活技能。

郭普倫和我聊起自己近期培訓(xùn)的一位“學(xué)霸”母親。對(duì)方最初將孩子送來(lái)機(jī)構(gòu)時(shí)直言“自己無(wú)法教會(huì)孩子”，但現(xiàn)在她已經(jīng)教會(huì)了孩子刷牙，并說(shuō)服挑食的孩子開(kāi)始吃綠葉蔬菜。孩子馬上就要上小學(xué)，有獨(dú)自上廁所的需求，她甚至還教會(huì)了孩子做基本的廁后清潔。

“另外就是媽媽也可以帶孩子做一些學(xué)業(yè)了，甚至開(kāi)始練一些信息類的題。”普倫的聲音多了些笑意，和我分享了上個(gè)周六她們新的督導(dǎo)課程，“就像教孩子提問(wèn)，這個(gè)其實(shí)是最難的，因?yàn)槭亲尯⒆幽馨l(fā)自內(nèi)心產(chǎn)生動(dòng)機(jī)要問(wèn)問(wèn)題。但我們老師督導(dǎo)了這個(gè)媽媽兩個(gè)小時(shí)，她也做成功了！”

失序的人才體系

雖然近兩年來(lái)，與孤獨(dú)癥相關(guān)的康復(fù)機(jī)構(gòu)如雨后春筍般快速發(fā)展，家長(zhǎng)對(duì)孩子病情的了解也在不斷提高，但整個(gè)社會(huì)關(guān)于孤獨(dú)癥的認(rèn)知還停留在較為淺層的階段。與之對(duì)立的是，孤獨(dú)癥兒童個(gè)案的復(fù)雜程度，其實(shí)遠(yuǎn)超大眾想象。

2016年，海蒂?gòu)拿绹?guó)學(xué)成歸來(lái)。哪怕她有過(guò)很長(zhǎng)一段時(shí)間的特殊機(jī)構(gòu)工作經(jīng)驗(yàn)，面對(duì)遇到的個(gè)案也常感覺(jué)缺乏把握?！昂⒆觽兊那闆r五花八門，多到你不相信的那種。你會(huì)覺(jué)得自己認(rèn)識(shí)的東西太少了，真的太少了?！睂?shí)操后不久，海蒂就發(fā)現(xiàn)，沒(méi)有一套標(biāo)準(zhǔn)工具能完全貼合所有孩子的需求，“你覺(jué)得很像的兩個(gè)個(gè)案，結(jié)果走下去，就發(fā)現(xiàn)怎么好像又不一樣”。而這，也是除開(kāi)與家長(zhǎng)溝通，海蒂覺(jué)得最難以跨過(guò)的難題。

僅憑書(shū)本上學(xué)來(lái)的專業(yè)知識(shí)，往往難以應(yīng)對(duì)現(xiàn)實(shí)中的案例難題。以孤獨(dú)癥孩子最常見(jiàn)的情緒性行為為例，一個(gè)孩子如果大喊大叫，有時(shí)候指導(dǎo)老師需要選擇忽視，留給孩子空間，讓他自己安靜下來(lái)；但有時(shí)，卻需要帶著孩子繼續(xù)把任務(wù)做下去。

如何在恰當(dāng)?shù)臅r(shí)機(jī)選擇更合適的處理方式？老師需要非常了解孩子行為背后的動(dòng)機(jī)，同時(shí)具備豐富的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，才能及時(shí)做出應(yīng)對(duì)。這對(duì)特教人才提出了更高的能力需求。

“在全世界，這種人才都是稀缺的，哪怕是在美國(guó)。只不過(guò)相對(duì)來(lái)說(shuō)，美國(guó)的培訓(xùn)系統(tǒng)會(huì)更完善一點(diǎn)。”海蒂告訴我，在美國(guó)，特教行業(yè)注重密集實(shí)踐，所以她和郭普倫在進(jìn)行機(jī)構(gòu)教師培訓(xùn)時(shí)，也會(huì)要求老師們?cè)诿恐艿睦碚搶W(xué)習(xí)之后，將其應(yīng)用于實(shí)際上課過(guò)程，再由督導(dǎo)一個(gè)個(gè)檢查過(guò)關(guān)。

“百分之八九十的老師，通過(guò)一年左右這種崗前、在職的培訓(xùn)，基本都能從小白蛻化成一個(gè)比較獨(dú)立的、值得依靠的老師?！惫諅惤榻B道。不過(guò)因?yàn)閭€(gè)案情況復(fù)雜、孩子們的成長(zhǎng)階段各異，加之要考慮到對(duì)家長(zhǎng)的引導(dǎo)和培訓(xùn)，老師們還需通過(guò)年復(fù)一年的不斷實(shí)踐，來(lái)強(qiáng)化自己的專業(yè)能力。

但負(fù)責(zé)機(jī)構(gòu)老師的招聘工作后，海蒂很快發(fā)現(xiàn)，一些從業(yè)者的發(fā)展方向與行業(yè)實(shí)際需求正在逐漸背離?！拔覀儥C(jī)構(gòu)之前招了一個(gè)北師大應(yīng)屆剛畢業(yè)的碩士，在我們這兒工作了一個(gè)禮拜就走了。”對(duì)方告訴海蒂，自己正準(zhǔn)備全力考取BCBA執(zhí)照，而在這里工作的強(qiáng)度高，要學(xué)的東西特別多，他覺(jué)得無(wú)法平衡，只能選擇辭職。海蒂覺(jué)得這樣的理由有些可笑：“我們考證出來(lái)是為了什么，就是為了要教孩子，如果為了考執(zhí)照放棄工作，放棄個(gè)案，完全是本末倒置?！?/p>

與幾年前海蒂擔(dān)心自己“回國(guó)即失業(yè)”的早期發(fā)展階段不同，目前，國(guó)內(nèi)已經(jīng)涌現(xiàn)了不少針對(duì)孤獨(dú)癥開(kāi)辦的民營(yíng)康復(fù)機(jī)構(gòu)，人才隊(duì)伍相較之前也充盈不少，但偏重理論忽視實(shí)踐的潮流，卻正在行業(yè)內(nèi)悄無(wú)聲息地蔓延。

“你不實(shí)操，你考完后說(shuō)我有執(zhí)照，然后就去教一個(gè)孩子，我覺(jué)得很恐怖。就等于是一個(gè)醫(yī)生跟你說(shuō)，我昨天才剛成為醫(yī)生，今天幫你開(kāi)刀，你敢不敢？”而讓海蒂感到愈發(fā)困惑的是，國(guó)內(nèi)一些已經(jīng)具有專業(yè)人才培養(yǎng)水平的高等院校，也不太能給予這個(gè)行業(yè)足夠的實(shí)際幫助：“他們特殊教育的本科和碩士，基本出來(lái)都不會(huì)從事一線工作，而是去做研究，或者進(jìn)事業(yè)單位去當(dāng)領(lǐng)導(dǎo)?！?/p>

這也進(jìn)一步導(dǎo)致人才培育與實(shí)際需求的脫節(jié)。海蒂這些年見(jiàn)過(guò)不少行業(yè)亂象，一些僅從事普通教育的幼兒園和很多被迫轉(zhuǎn)型的教培機(jī)構(gòu)，都開(kāi)始試水孤獨(dú)癥康復(fù)干預(yù)，“覺(jué)得這一行有利可圖”。類似BCBA這樣的主流執(zhí)照，其考取也放寬了學(xué)科背景，“哪怕此生沒(méi)聽(tīng)過(guò)什么叫孤獨(dú)癥，沒(méi)有接觸過(guò)特殊孩子，都想先考證，考完之后再開(kāi)始積累經(jīng)驗(yàn)。但家長(zhǎng)不知道，他們只看到這個(gè)老師有執(zhí)照，就會(huì)花錢找這個(gè)老師來(lái)教”。

現(xiàn)在，這一潮流帶來(lái)的隱患也正在暴露。海蒂為機(jī)構(gòu)招收合適老師的難度正在不斷加大，哪怕不考慮實(shí)操經(jīng)驗(yàn)，僅從待遇上，她就很難和一些新入行的老師達(dá)成一致。

“他們就覺(jué)得落差很大，以為執(zhí)照考完出來(lái)之后，可以拿兩三萬(wàn)一個(gè)月，結(jié)果人家機(jī)構(gòu)都是說(shuō)你愛(ài)干不干，只能給你開(kāi)一萬(wàn)多，后面還有人排隊(duì)等著?！焙５僖灿惺煜さ呐笥言庥隽送瑯拥那舐毨Ь?，她開(kāi)始意識(shí)到，五六年前靠一紙證書(shū)“漫天殺價(jià)”的時(shí)代已經(jīng)過(guò)去——執(zhí)照在國(guó)內(nèi)的泛濫導(dǎo)致了人才的急劇貶值，而大量不規(guī)范的新機(jī)構(gòu)入局，又致使從業(yè)者門檻被不斷拉低，進(jìn)一步擾亂了人才的價(jià)值體系。

“其實(shí)他們（新人）不了解行業(yè)，這一行沒(méi)有大家想象中那么好做?！焙５俑锌?。

共存

在“沐禾教育”位于北京五環(huán)外的辦學(xué)場(chǎng)地，我們看到了很多正在接受“一對(duì)一”功能性課程干預(yù)的孤獨(dú)癥孩子。來(lái)這里上課的孩子大多不超過(guò)七歲，年齡最大的孩子也才十歲。

接待老師告訴我們，國(guó)內(nèi)絕大多數(shù)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)目前都只面向?qū)W齡前兒童。到了入學(xué)年齡，家長(zhǎng)一般會(huì)選擇將孩子送入小學(xué)。因?yàn)殚L(zhǎng)期留在康復(fù)機(jī)構(gòu)，需要每月支出幾千至上萬(wàn)元不等的培訓(xùn)費(fèi)，這對(duì)很多家庭來(lái)說(shuō)是一筆難以承擔(dān)的開(kāi)支。

但能在普通小學(xué)持續(xù)待下去的孤獨(dú)癥孩子相當(dāng)有限。“公立學(xué)校一般不會(huì)拒收我們的孩子?！惫諅愂种杏胁簧賯€(gè)案成功進(jìn)入小學(xué)，但她看到的后續(xù)卻往往是：“學(xué)校說(shuō)‘不排斥、不拒收孩子這句話是很容易的，但孩子進(jìn)去以后，可能又會(huì)由于各種各樣的原因退學(xué)出來(lái)?！?p>

患有孤獨(dú)癥的孩子很難在課堂上保持長(zhǎng)時(shí)間安靜，也不能完全杜絕情緒行為。一些孩子接受康復(fù)干預(yù)后，可以保持一個(gè)相對(duì)穩(wěn)定的狀態(tài)，但也至少要花去一至兩個(gè)月來(lái)熟悉和習(xí)慣學(xué)校環(huán)境。

“兩個(gè)月的時(shí)間，很多普通學(xué)校都是給不了的?！惫諅惏l(fā)現(xiàn)，由于孤獨(dú)癥孩子的問(wèn)題行為容易影響到其他孩子學(xué)習(xí)，甚至發(fā)生一些肢體沖突，看重孩子學(xué)業(yè)的普通家長(zhǎng)們很難容忍這樣的事情發(fā)生。海蒂手中也有不少類似個(gè)案，面對(duì)潛在的家長(zhǎng)投訴壓力，很多學(xué)校會(huì)選擇拉高入學(xué)標(biāo)準(zhǔn)，婉拒或者勸退孤獨(dú)癥孩子。這也讓很多無(wú)處可去的孤獨(dú)癥孩子，只得被家長(zhǎng)重新鎖在家里。

與國(guó)內(nèi)不同，美國(guó)目前有很多能接受特殊孩子的融合教育機(jī)構(gòu)。郭普倫早年在華盛頓大學(xué)進(jìn)修時(shí)，也曾在融合學(xué)校里長(zhǎng)期工作過(guò)。她意外地發(fā)現(xiàn)，在那里普通孩子和孤獨(dú)癥孩子之間能融洽相處?！耙恍┢胀ê⒆討?yīng)對(duì)突發(fā)事件時(shí)的定力，我作為一個(gè)大人都很佩服?！惫諅愑浀?，某次，一個(gè)班級(jí)里有個(gè)孩子上課時(shí)突然開(kāi)始說(shuō)臟話，“各種限制性詞匯，然后班上所有的小孩看都不看他，該干嘛干嘛，特別淡定，老師也是該干嘛干嘛。罵臟話的小孩自己看著沒(méi)意思就收斂了”。郭普倫還觀察到，這樣的課堂里通常會(huì)設(shè)置一些趣味性的“激勵(lì)機(jī)制”，來(lái)輔助強(qiáng)化孤獨(dú)癥孩子的正確行為。

這樣的課堂在國(guó)內(nèi)卻很難出現(xiàn)。郭普倫曾做過(guò)實(shí)地調(diào)研，發(fā)現(xiàn)僅有少部分從業(yè)者在積極探索建設(shè)對(duì)孤獨(dú)癥孩子更為友好的公共校園環(huán)境。她向我們介紹了梅知老師（真名：張慶長(zhǎng)），對(duì)方正在江蘇常州主持一所同時(shí)招收普通孩子與孤獨(dú)癥孩子的融合學(xué)校。

梅知在孤獨(dú)癥康復(fù)教育行業(yè)已經(jīng)工作二十七年，1995年他就加入了中國(guó)第一家孤獨(dú)癥教育機(jī)構(gòu)“星星雨”，至今仍活躍在教學(xué)一線，擁有豐富的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育經(jīng)驗(yàn)。

2018年，為了幫助兩個(gè)孤獨(dú)癥孩子上學(xué)，梅知找到了現(xiàn)在這所學(xué)校的校長(zhǎng)，結(jié)果兩人一拍即合，著手做起了融合教育。不過(guò)梅知老師也坦誠(chéng)，目前這所“新市民小學(xué)”的主要招生對(duì)象不是本地生源，而是外來(lái)務(wù)工人員子弟。與患有孤獨(dú)癥的孩子相似的是，這些外來(lái)務(wù)工人員子弟在城市同齡人里也相對(duì)邊緣。因?yàn)闆](méi)有戶口跟自有住房，到了入學(xué)年齡，他們的父母往往沒(méi)有太多選擇，只能讓他們?cè)陬愃频乃搅⑿W(xué)就讀。

也正因如此，“新市民小學(xué)”的家長(zhǎng)們普遍沒(méi)有一些城市家長(zhǎng)表現(xiàn)出的“雞娃”焦慮，對(duì)孩子的學(xué)業(yè)不會(huì)有過(guò)高要求，“他們只希望孩子能夠有個(gè)學(xué)上，能在這里健康快樂(lè)地成長(zhǎng)”。梅知發(fā)現(xiàn)，這樣的家長(zhǎng)對(duì)學(xué)校招收孤獨(dú)癥孩子的態(tài)度也比較寬容：“雖然這是一個(gè)特殊群體，但這批家長(zhǎng)也并沒(méi)有說(shuō)看不起這些孩子。他們可能更好地接受了每個(gè)孩子都應(yīng)該來(lái)上幼兒園、上小學(xué)這件事?！?/p>

單從教育角度，梅知也認(rèn)可融合課堂可能是一種更好的方式。“孩子本身的差別心其實(shí)很小?！泵分^察到，在幼兒園階段，普通孩子很少會(huì)因?yàn)楣陋?dú)癥孩子的不同行為對(duì)他們另眼相待。從“新市民小學(xué)”下屬幼兒園一路升上小學(xué)的普通孩子，因?yàn)閺男∨c孤獨(dú)癥孩子一起長(zhǎng)大，更能將他們看成自己的朋友和伙伴，并且樂(lè)意為他們提供幫助。

比起只提供“一對(duì)一”或者小班特殊教學(xué)的機(jī)構(gòu)，梅知覺(jué)得，孤獨(dú)癥的孩子在融合學(xué)校接受教育還有更多好處。“一直在機(jī)構(gòu)里，他們睜眼見(jiàn)到的都是跟自己差不多情況的孩子，那誰(shuí)學(xué)習(xí)誰(shuí)，誰(shuí)輔導(dǎo)誰(shuí)，誰(shuí)幫助誰(shuí)呢？”梅知反問(wèn)道。

郭普倫也認(rèn)同梅知的觀點(diǎn)，她甚至覺(jué)得這種“融合”模式能由小學(xué)低年級(jí)向高年級(jí)，再朝著初中階段拓展。與沒(méi)有嚴(yán)重激烈行為的孤獨(dú)癥孩子一同生活學(xué)習(xí)，對(duì)普通孩子來(lái)說(shuō)同樣是一件好事，“你想想看，我們的社會(huì)本來(lái)就既有普通人，又有特殊人群，這是一個(gè)中性的事實(shí)，并沒(méi)有什么值得忌諱的”。

不過(guò)，擁有長(zhǎng)期處理孤獨(dú)癥個(gè)案經(jīng)驗(yàn)、與不同學(xué)校和家長(zhǎng)都打過(guò)交道的郭普倫也明白，懷揣著強(qiáng)烈教育焦慮的城市主流家長(zhǎng)們，目前很難認(rèn)可她的這些理念，去主動(dòng)接納這些特殊孩子。

“但普教和特教不應(yīng)該有一條界限。教育本身就是應(yīng)該個(gè)人化的，是特殊化的。特殊兒童跟常人的不同，我們不要把它看成一種疾病，而是一種多元?！闭f(shuō)到這里，郭普倫的聲音變得柔和起來(lái)，她和我分享了學(xué)生時(shí)代老師告訴她的一句話：殘障是一個(gè)社會(huì)造成的概念。

她設(shè)想，在一百萬(wàn)年前的冰河時(shí)期，像自己這樣不具備抗寒能力和與野獸搏斗技巧的人，就應(yīng)該算是殘障人士。但到了醫(yī)療水平發(fā)達(dá)的現(xiàn)代社會(huì)，各類硬件保障措施加強(qiáng)后，在以前的環(huán)境里不能生存的人，現(xiàn)在都能活下來(lái)，“所以我就成了普通人”。郭普倫覺(jué)得這樣的道理，同樣適用于今天精神上有缺陷的特殊人群：“他們不能很好地生活學(xué)習(xí)，很可能是需要社會(huì)對(duì)他們多一些理解，愿意做出一些改變，教育或者醫(yī)療各種服務(wù)要跟上，讓這些人以后也可以功能性地生活下去。”