洗澡對尼亞來說像是一場世界大戰(zhàn)。她要先測好自己的血壓和體溫,在身體狀況良好時快速入水。盡管用了緩和藥劑,但尼亞仍會有呼吸急促、疼痛等癥狀。有時,她會因為過敏反應高燒到40℃以上,被全身的痛癢感折磨得無法思考……
每年3月中下旬至4月初,我國很多地方就會迎來花粉過敏季。然而,除了花粉等常見的過敏原,這個世界上還有人對水過敏。據悉,人體含水量超過體重的60%。如果賴以生存的水突然變成致命的過敏原,生活會變成什么樣?
對水過敏的人
在童年時期,與其他同齡的孩子們相比,林賽的體質更易過敏。每次洗澡時,她總會不停地打噴嚏。隨著年齡增長,林賽洗澡時除了打噴嚏外,身體還會出現(xiàn)大片紅疹,且伴有難以忍耐的瘙癢。
同樣的癥狀也會出現(xiàn)在下雨天。當林賽被雨水淋到時,紅疹會隨之而來。到了17歲,林賽開始連晴天也不愿出門了?!扒缣熳屛页龊?,而汗液會讓我的背部、手臂、面部和胸部起紅疹,奇癢無比?!彼f。
瑞秋和林賽有著相同的經歷。一般人眼中一杯清澈的水,在瑞秋看來卻宛如一杯毒藥。喝下一口水,她可以清晰地感覺水在口腔、食道留下一條“紅色痕跡”。之后,她的胸口和手臂的皮膚會迅速起紅疹,瘙癢中帶著刺痛。
因此,瑞秋在日常生活中只能靠飲用牛奶來補充少量水分,過敏癥狀也會稍微輕一些。和林賽一樣,汗水也會讓瑞秋出現(xiàn)大片紅疹,持續(xù)時間可能長達數小時?!懊看芜^敏發(fā)作都像參加了一場馬拉松。”瑞秋說,“但我不能哭,眼淚也會讓我的臉出現(xiàn)一片紅腫。”
全世界不足100例
林賽和瑞秋的煩惱源于同一種奇特的疾病——水源性蕁麻疹。這是一種極其罕見的疾病,目前全球范圍內有文獻報告的病例不足100例。
有文獻記載的最早病例發(fā)生在1964年。一名15歲的英國女孩在一次滑水后,其上臂、背部、前胸、腹部和身側都出現(xiàn)了大面積的蕁麻疹,同時伴有極其嚴重的瘙癢。在這次發(fā)作后,每當她洗澡、游泳、大量出汗時,蕁麻疹都會有規(guī)律地出現(xiàn)在同樣的地方。她與水接觸的時間越長,蕁麻疹會越嚴重。
在國內也有同樣的病例,最近一例報告刊登在2019年的《中國皮膚性病學雜志》上。一名18歲的女患者從5年前開始,在洗臉、洗澡后,其下頜、頸部、軀干等接觸水的部分就會出現(xiàn)蕁麻疹且伴有輕微瘙癢,約1個小時后才能自行消退。
那么,水源性蕁麻疹患者如何度日?一個叫尼亞的女孩表示,在洗臉時,她會用毯子包裹住自己的脖子,避免水花濺到脖子上。同時,她會戴上袖套,避免水順著手肘流到胳膊上引起過敏反應。
洗澡對尼亞來說像是一場世界大戰(zhàn)。她要先測好自己的血壓和體溫,在身體狀況良好時快速入水,速戰(zhàn)速決。盡管在洗澡水里滴了緩和藥劑,但尼亞仍會有呼吸急促、疼痛等癥狀。洗完后,她需要用近1個小時進行恢復。有時,尼亞會因為過敏反應高燒到40℃以上。她被全身的痛癢感折磨得無法思考,整個人在床上翻來覆去。
水為何成了過敏原
與生活息息相關的水究竟為何會成為疾病的導火索?首次對水源性蕁麻疹進行記錄的醫(yī)生認為,在患者接觸到水或自己的體液時,這些水會與皮脂或皮脂腺發(fā)生反應,形成一種有毒化合物,被毛囊周圍的肥大細胞吸收并釋放組織胺,隨后出現(xiàn)蕁麻疹和血管性水腫等反應。此外,研究發(fā)現(xiàn),水源性蕁麻疹發(fā)病也可能與某些基因有關。
盡管發(fā)病機制目前仍不清晰,但醫(yī)生已經探索了不少水源性蕁麻疹的治療方案。作為慢性蕁麻疹的一個分類,水源性蕁麻疹的臨床治療也以抗組胺類藥物為主,比如東莨菪堿等抗膽堿類藥物可以進行輔助治療。在抗組胺類藥物無法控制病情的情況下,奧馬珠單抗也可被用來治療慢性蕁麻疹。
除了藥物治療外,也可以讓患者在接觸水之前使用凡士林等制劑來隔絕水帶來的危險。
瑞秋因抗組胺類藥物不再有效,轉而開始服用奧馬珠單抗。雖然這一療法十分有效,但她每月需要在藥品上花費約8000元人民幣。為此,醫(yī)療界在不斷探索新的治療方案,患者也在期待一個可以被治愈的未來。
“我希望有一天能夠好好體驗正常人的生活。”瑞秋說,“我想運動、游泳、沐浴……甚至去雨中跳舞?!?/p>
(《武漢晚報》)