馬冬

生命的意義就在于人要去完成上天賜予的功課，它永遠(yuǎn)不會(huì)等你準(zhǔn)備好再到來(lái)，如何在這夾縫中完成自我對(duì)這份功課的詮釋，或許就是生命的意義……

“不可能再回家了”。

翠姨離開(kāi)家入住安寧療護(hù)中心的時(shí)候，把家里每個(gè)角落都認(rèn)真看了又看，反復(fù)說(shuō)著不可能再回來(lái)了……

56歲，抗癌11年，胃惡性腫瘤術(shù)后伴隨轉(zhuǎn)移，沒(méi)人知道11年里她經(jīng)歷了怎樣的折磨。癌癥戰(zhàn)勝了現(xiàn)實(shí)。2022年2月28日病情危重轉(zhuǎn)入泰康安寧療護(hù)中心。

翠姨清楚，癌癥是個(gè)定了時(shí)的鬧鐘，到點(diǎn)兒了，人就該走了……一切歸零，畫上句號(hào)。

翠姨說(shuō)：“孩子，讓我再抱抱你吧”，她說(shuō)這話的時(shí)候，強(qiáng)忍著不舍，兒子成長(zhǎng)的經(jīng)歷一幕幕閃過(guò)，但她知道，這可能真的是最后一次了。

兒子抱著翠姨不停地哭，翠姨抱著兒子像兒時(shí)一樣撫摸著，感受著。

“哎?！彪S后一聲長(zhǎng)嘆，她沒(méi)有驚慌，似乎她早知命運(yùn)，但真的發(fā)生了又有些遺憾，這就是現(xiàn)實(shí)。入住安寧療護(hù)病房的時(shí)候，兒子看望的頻率很高，社工發(fā)現(xiàn)這個(gè)家庭比以往更加溫馨，那個(gè)午后，一家人互相訴說(shuō)著平靜里的一切美好。

生命的流逝過(guò)程，在那一刻，被按下了減速鍵……

一個(gè)人對(duì)死亡的豁達(dá)，恰恰表明了她對(duì)生命的尊重。

在和病魔對(duì)抗的時(shí)間里，翠姨想必已經(jīng)對(duì)死亡琢磨得很透徹了，所以常把傷痛隱藏，把樂(lè)觀展示給周圍人，包括社工吳玥。

吳玥是泰康安寧療護(hù)的一名社工，在她看來(lái)當(dāng)一個(gè)老人向一個(gè)年輕人去承認(rèn)自己的憂慮，大抵也是一件了不起的事情吧。

選擇安寧療護(hù)就等于妥協(xié)，放棄救治？并不是。

安寧療護(hù)，又稱臨終關(guān)懷、安寧緩和醫(yī)療，指為疾病終末期，針對(duì)失去醫(yī)學(xué)上救治意義、存活期限不超過(guò)3～6個(gè)月的臨終患者，提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷服務(wù)，控制痛苦和不適癥狀，提高生命質(zhì)量，幫助患者安詳、有尊嚴(yán)地離世。社工則是由醫(yī)生、護(hù)士、護(hù)工和志愿者等多學(xué)科組成的安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)中的一員。

吳玥是社工相關(guān)領(lǐng)域科班出身，每天要做的工作內(nèi)容瑣碎且復(fù)雜。

有朋友問(wèn)過(guò)吳玥，每天和病人在一起，如何調(diào)節(jié)自己的情緒？因?yàn)樵谂惆椴』紩r(shí)會(huì)遇見(jiàn)很多生離死別。

但吳玥從來(lái)不認(rèn)為死亡是絕望的事，作為社工，對(duì)情感的感知和共情能力很重要，每一次陪伴和告別，她都會(huì)認(rèn)真對(duì)待。

有一天晚上，家屬來(lái)電咨詢吳玥，稱媽媽胃癌晚期，想給媽媽安排安寧療護(hù)，但草草了解后就掛了電話。

沒(méi)想到，當(dāng)晚，電話再次打來(lái)，那頭是近乎懇求的語(yǔ)氣，“我現(xiàn)在就要讓媽媽住院！”

原來(lái)，那天下午患者胃癌病情更加惡化了，倒計(jì)時(shí)開(kāi)始。家屬焦急，吳玥也跟著著急，溝通到凌晨一點(diǎn)，次日中午住進(jìn)病房。

焦急狀態(tài)持續(xù)了12個(gè)小時(shí)，那一晚，家屬和她都沒(méi)怎么睡?！按蟛糠只颊吆图覍俣紩?huì)經(jīng)歷這樣的狀態(tài)，突發(fā)，然后陷入慌亂”。老太太住進(jìn)來(lái)以后，病情有所好轉(zhuǎn)，生命周期比預(yù)計(jì)長(zhǎng)了很多，這讓吳玥欣慰。

每一次接到一個(gè)病人，吳玥都會(huì)聯(lián)系家屬要一份最近的病歷，以及病患當(dāng)下?tīng)顟B(tài)的視頻，隨后遞交醫(yī)生做評(píng)估。往往這個(gè)階段的病患，剩下的時(shí)間都不多了。

評(píng)估通過(guò)后病人入院，她需要幫病患處理好包括入院手續(xù)、餐卡、病房里的生活用品、家屬在病區(qū)需要用到的設(shè)施等所有流程。

隨后是病人入住，她需要定期查房。在醫(yī)生不介入的時(shí)候，社工會(huì)去臨床跟患者聊一些生理上的癥狀以及心理上的感受，會(huì)嘗試去溝通討論，平日還會(huì)根據(jù)患者之前的社會(huì)角色制定一些符合他職業(yè)或者性格特色的活動(dòng)。此外，醫(yī)護(hù)人員還會(huì)和家屬開(kāi)展家庭會(huì)議，對(duì)患者的變化等信息對(duì)家屬及時(shí)告知。

這是一個(gè)社工每天要經(jīng)歷的日常。

“你見(jiàn)過(guò)奇跡嗎？”至今吳玥都覺(jué)得那一次經(jīng)歷，讓她相信生命會(huì)以另一種形式存在。

一位腫瘤患者，在安寧療護(hù)病房走過(guò)了最后時(shí)光。

告別儀式在負(fù)一樓，當(dāng)所有人在為逝者悲傷時(shí)，家屬休息室飛來(lái)一只小鳥(niǎo)，久久不愿離去。也許它不能說(shuō)明什么，但在那一刻，家屬更愿意相信萬(wàn)物有靈，生命換了另一種方式去陪伴。

吳玥也有過(guò)無(wú)奈和掙扎的時(shí)刻。曾有家屬直言，選擇安寧療護(hù)是不想讓老人死在家里邊，這讓吳玥很難受，“為什么要這樣對(duì)待親人”，但是又沒(méi)辦法左右。

選擇傳統(tǒng)治療還是安寧療護(hù)本身都沒(méi)有錯(cuò)，吳玥面對(duì)過(guò)很多與癌癥、腫瘤斗爭(zhēng)的人，最終坦然地作出了選擇：“如果生命就到這里了，那我就選擇最柔軟的方式送它到它應(yīng)該到達(dá)的地方?！?/p>

傳統(tǒng)問(wèn)診經(jīng)歷中，醫(yī)生快速問(wèn)診，無(wú)暇顧及病人的感受。這樣雖可以保住病人的生命體征，但時(shí)常會(huì)令病人身心備受煎熬。

安寧療護(hù)病房，醫(yī)生鼓勵(lì)病人說(shuō)出自己的疼痛史，不做沉默的受難者。根據(jù)患者描述，醫(yī)生會(huì)給患者制定疼痛控制計(jì)劃，護(hù)理人員會(huì)及時(shí)輔助醫(yī)生，幫助減輕病人的焦慮，社工和心理輔導(dǎo)師則會(huì)提供情緒疏導(dǎo)、哀傷撫慰等多種服務(wù)，協(xié)助患者完成“愿望清單”，貫穿患者余下的整個(gè)生存期。

在很多病患那里，“忍痛是一種美德”的通俗文化幾乎是一種軟暴力，不必要的忍痛是對(duì)疾病的縱容和對(duì)醫(yī)療技術(shù)的遷就。

泰康安寧療護(hù)的社工宋敏見(jiàn)證了無(wú)數(shù)艱難選擇的過(guò)程。

“有時(shí)去治愈，常常去幫助，總是去安慰”，從業(yè)至今她的體會(huì)很深。外部很多人稱照顧和陪伴的老人、病患為“服務(wù)對(duì)象”，這個(gè)詞很職業(yè)、很生硬，但是宋敏已經(jīng)從事這個(gè)工作幾年了，從沒(méi)有把任何病患只認(rèn)為是“服務(wù)對(duì)象”，目睹了很多老人離開(kāi)，宋敏會(huì)難過(guò)，會(huì)思念，對(duì)他們懷有情感。

“我尊重死亡，也尊重生命，我內(nèi)心仍然為他們的離開(kāi)而充滿淚水，有人說(shuō)我內(nèi)心應(yīng)該足夠堅(jiān)強(qiáng)，不錯(cuò)，但也同樣柔軟。”

病房里，常常面臨生死離別。宋敏見(jiàn)到過(guò)女兒在媽媽離世的時(shí)候，在地上打著滾地哭，始終不愿意接受離開(kāi)的事實(shí)；也有老人走的時(shí)候，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)和家屬陪在其身邊，一起唱老人最喜歡的《可可托海的牧羊人》這首歌給他聽(tīng)，看著老人的心跳數(shù)值從70、60、50，直到拉直，在歌聲中離開(kāi)。

還有一次，一位父親已經(jīng)宣告死亡，女兒突然撲了過(guò)去，痛哭著說(shuō)“爸，我會(huì)照顧好媽媽的”。隨后，一滴淚竟從這位父親的眼角滑落。

宋敏在送別的時(shí)候，經(jīng)常會(huì)遇見(jiàn)攻擊、煩躁、憤怒這些情感的表達(dá)方式。從另一個(gè)視角看，這是正向的，“是因?yàn)榛ハ嘀g有信任和安全感，當(dāng)他覺(jué)得環(huán)境是安全的時(shí)候，情緒才會(huì)表達(dá)出來(lái)”，所以不管家屬如何失態(tài)，安寧團(tuán)隊(duì)都能夠包容接納。

泰康安寧療護(hù)和傳統(tǒng)醫(yī)院最大的不同就是，醫(yī)療是有邊界的，對(duì)很多癥狀能有效控制，但是有些方面依然無(wú)能為力。比如去問(wèn)一個(gè)從事肝病治療幾十年的醫(yī)生，肝癌到底有多疼？他或許會(huì)告訴你：不知道。沒(méi)得病怎么可能知道它有多疼？所以，在醫(yī)療無(wú)能為力的時(shí)候，什么最重要？病人的感受。

注重人文關(guān)懷，是問(wèn)題的答案。

在泰康安寧療護(hù)病房，每位患者背后都有一個(gè)團(tuán)隊(duì)，通過(guò)道愛(ài)、道歉、道謝、道別和全人、全家、全程、全隊(duì)的療護(hù)理念及服務(wù)，緩解患者身體不適癥狀，安撫患者及家屬的心理不安狀態(tài)。

和普通病房不同，安寧療護(hù)病房?jī)?nèi)是居家風(fēng)，設(shè)置了微波爐、飲水機(jī)、小冰箱、家屬陪護(hù)床等，窗外能看到綠植，營(yíng)造舒適的生活環(huán)境。

宋敏所在的服務(wù)團(tuán)隊(duì)，會(huì)緊密關(guān)注患者的生理和心理感受，主動(dòng)交流。

“如果不深入進(jìn)去，擁有觀察力和共情力，是沒(méi)法做社工這件事的?！辈』甲≡航佑|最多的是社工，病人當(dāng)已知必然會(huì)經(jīng)歷離開(kāi)，都會(huì)有不舍，并與社工產(chǎn)生形同與“類家人”的關(guān)系，不亞于親人，那種感覺(jué)非常濃烈。

“感謝你，宋老師，謝謝你陪伴母親安詳?shù)刈咄炅俗詈笠欢温贰Ｔ谀闵砩?，我看到了力量，陪伴的力量?！奔覍俳o宋敏發(fā)這條微信時(shí)，她剛剛照顧完另一位老人。

雖然身邊的每一個(gè)老人終將會(huì)離開(kāi)，但是，宋敏和其他伙伴都曾在彼此的生命中走過(guò)那么一段，并成為永恒，也在不知不覺(jué)中影響著身邊的一些人。

宋敏說(shuō)，“這個(gè)世界從來(lái)不欠我們什么，我們是溫暖而善良的，就總會(huì)影響身邊的人，最終，世界也將是美好而善良的”。

法國(guó)歷史社會(huì)學(xué)家菲利普·阿里耶斯將死亡分為兩類：“馴服的死亡”和“野蠻的死亡”?！榜Z服的死亡”即有陪伴，沒(méi)有諸多病痛折磨 ，走得安詳。在現(xiàn)代醫(yī)院頻繁發(fā)生的缺乏親人陪伴的、沒(méi)有告別的病故則屬于“野蠻的死亡”。

有社會(huì)學(xué)系教授引用“馴服的死亡”和“野蠻的死亡”來(lái)分析中國(guó)人“優(yōu)逝善終”之難。“優(yōu)逝”卻在很長(zhǎng)時(shí)間內(nèi)沒(méi)有得到重視，這說(shuō)明我國(guó)公民的死亡質(zhì)量堪憂。

死亡把自己偽裝成咆哮的大海，安寧療護(hù)則把它變成多情的溪流。翠姨的兒子看到母親入住后身體、心理狀態(tài)的變化，他說(shuō)在那一刻意識(shí)到了人生這個(gè)大命題下，善終的含義。

然而，在現(xiàn)代醫(yī)療理念以及患者、家屬死亡教育缺乏的情況下，安寧療護(hù)在我國(guó)發(fā)展尚處于起步階段。

自2015年以來(lái)，國(guó)家相繼出臺(tái)安寧療護(hù)政策。2017年10月，國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布了安寧療護(hù)試點(diǎn)工作通知，截至2020年底，全國(guó)設(shè)有安寧療護(hù)科的醫(yī)院510個(gè)，全國(guó)安寧療護(hù)試點(diǎn)擴(kuò)大到91個(gè)市（區(qū)）。至今，安寧療護(hù)仍在各重要會(huì)議中被反復(fù)提及。

雖然社會(huì)上對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)建設(shè)關(guān)注度在不斷提升，但在實(shí)際運(yùn)行與推廣過(guò)程中，我國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展還面臨著諸多痛點(diǎn)與難點(diǎn)。

從2021年至今，泰康已經(jīng)在北京、武漢、南京、廣州、蘇州、杭州6個(gè)城市布局了安寧療護(hù)病房。在泰康的大健康產(chǎn)業(yè)生態(tài)鏈中，上游有養(yǎng)老產(chǎn)業(yè)布局，下游有完整的終極關(guān)懷服務(wù)體系，安寧療護(hù)是其中創(chuàng)新推出的溫暖服務(wù)一環(huán)。

泰康健投高級(jí)副總裁兼首席終極關(guān)懷執(zhí)行官陳平坦言，當(dāng)下我國(guó)開(kāi)展安寧療護(hù)面臨兩方面難題：

一是傳統(tǒng)社會(huì)觀念，很多子女普遍擔(dān)憂讓父母接受安寧療護(hù)，會(huì)被別人視為不孝。

二是在醫(yī)生職業(yè)觀念中，通常認(rèn)為救死扶傷才是本職，對(duì)于安寧療護(hù)這種緩和治療方式也會(huì)有所顧忌。

受中國(guó)傳統(tǒng)文化的影響，人們?cè)谏烙^方面對(duì)于“臨終”“死亡”都有所避諱，人們可以非常痛快地談?wù)摗吧?，聊到“死”則是沉重隱晦。

很多臨終的患者在生命末期有很多擔(dān)心的事件和對(duì)死亡的恐懼。可是在臨床上，醫(yī)生很少給予正面回應(yīng)。醫(yī)生和家屬大都會(huì)安慰患者且有意隱瞞病情，盲目地給患者希望。

談生死不是欣賞一個(gè)風(fēng)景，而是內(nèi)心積淀了很多人文理念，最重要的是敬畏生命。

相較于國(guó)外，我國(guó)的安寧療護(hù)起步較晚，目前尚處于試點(diǎn)探索階段，推行安寧療護(hù)，仍然面臨著諸多挑戰(zhàn)。

陳平說(shuō)，安寧療護(hù)正處于生前服務(wù)和身后服務(wù)的節(jié)點(diǎn)，打造符合我國(guó)國(guó)情的特色安寧療護(hù)，可以對(duì)接下游的殯儀增值服務(wù)，重新梳理殯葬服務(wù)業(yè)態(tài)，從而打破安寧療護(hù)的發(fā)展瓶頸……

視角回歸家庭，當(dāng)某天孩子問(wèn)家長(zhǎng)死亡是什么的時(shí)候，我們又該如何回答？這是值得探究的一件事。今年兩會(huì)期間，兩會(huì)代表建議從中小學(xué)生開(kāi)始開(kāi)展死亡教育。

“生死教育應(yīng)該從人有獨(dú)立意識(shí)產(chǎn)生及對(duì)死亡有困惑好奇之后就要進(jìn)行正規(guī)的引導(dǎo)?！卑矊幆熥o(hù)相關(guān)專家路教授認(rèn)為這樣才能上好死亡教育這堂“課”，讓人們面臨死亡事件、災(zāi)難事件和危及生命的時(shí)候，多一份理性少一份惶恐，處理得更合理一些。

給哀傷一個(gè)去處，理解死亡，是對(duì)生命真正的敬畏，生如夏花之燦爛，逝如秋葉之靜美。

有人說(shuō)，我們終將要與這個(gè)世界告別，為何要讓肉體和心靈在生命盡頭遭受折磨。

提高安寧療護(hù)的推廣和普及，讓人們正確認(rèn)識(shí)安寧療護(hù)的積極作用，需要政府、醫(yī)生、患者及家屬的共同努力，這樣才能讓更多癌癥末期的患者提高生存質(zhì)量，以更好的姿態(tài)讓生命從容謝幕……