王怡然　苑蘇

圖/IC

凌晨5點(diǎn)的長沙，天色漆黑。陳莉已經(jīng)在長沙一家兒童醫(yī)院的康復(fù)科診室門口排隊(duì)，為1歲多患孤獨(dú)癥的兒子林林（化名）等號(hào)。在這個(gè)時(shí)間開始排隊(duì)，基本上能夠保證排到前十位，在上午11點(diǎn)多做完康復(fù)，然后去趕下午的干預(yù)課程。臨近8點(diǎn)，醫(yī)生開始上班，排隊(duì)的家長們帶著孩子魚貫而入，進(jìn)入康復(fù)科，開始治療。

5根針扎在林林的頭上，孩子痛得哇哇大哭，小手揮舞著想要把針拔掉。陳莉拿著玩具哄他不哭鬧，卻幾乎沒有效果。哭聲在康復(fù)科此起彼伏，除了頭部，針還會(huì)扎在孩子們的舌頭上，用來“刺激孩子說話”。

做腦磁療時(shí)林林反應(yīng)更強(qiáng)烈。藥膏抹在他的頭上，用繃帶把電極片綁好，電流傳來，林林開始掙扎哭喊，整個(gè)過程持續(xù)大約15分鐘。陳莉不知道孩子為何那么痛苦。她拿起腦磁療貼片貼在自己頭上，想試試看，電流傳來，她瞬間“說不上什么感覺，就是特別特別難受”。

陳莉心疼孩子，覺得“大人都受不了，何況那么小的孩子”，她給愛人打電話，想要帶林林回家。愛人卻說：“他得了這病，醫(yī)生說怎么治就怎么治?！?/p>

無數(shù)孤獨(dú)癥家長和陳莉一樣，在孩子確診孤獨(dú)癥后試圖以各種努力去“治愈”他們。然而，在嘗試了各種方法并不見效后，他們陷入絕望：我們的孩子究竟用什么方式才能治好？

中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)將2022年4月2日“世界孤獨(dú)癥日”的主題定為“聚焦孤獨(dú)癥服務(wù)：推動(dòng)構(gòu)建可持續(xù)發(fā)展的社會(huì)保障機(jī)制，促進(jìn)服務(wù)機(jī)構(gòu)高質(zhì)量發(fā)展”。其中提到服務(wù)質(zhì)量遠(yuǎn)遠(yuǎn)無法滿足孤獨(dú)癥群體需要，支持與監(jiān)管不足，監(jiān)管部門不清晰，支持體系未形成，市場引導(dǎo)缺失等孤獨(dú)癥服務(wù)領(lǐng)域存在的問題。

孤獨(dú)癥譜系障礙屬于先天性神經(jīng)發(fā)育障礙，具體發(fā)病機(jī)制并不清楚。目前，在孤獨(dú)癥的治療干預(yù)方面，幾乎沒有任何有效的生物醫(yī)學(xué)手段，只能依靠行為干預(yù)進(jìn)行改善，使其適應(yīng)社會(huì)生活。

孤獨(dú)癥的核心障礙是社交溝通障礙和狹隘的興趣、重復(fù)刻板行為，以及感覺或知覺異常。被確診為孤獨(dú)癥的孩子都具有功能損害，其異常行為對(duì)社交生活產(chǎn)生一定影響。

孤獨(dú)癥群體中，涵蓋各種各樣的表現(xiàn)方式。一些孩子始終沒有語言，一些孩子刻板行為嚴(yán)重，一些孩子智力永遠(yuǎn)停留在兒童水平。也有一些高功能的孤獨(dú)癥人士，可以和普通人一樣上學(xué)、工作，但是會(huì)在不同時(shí)期，出現(xiàn)不同程度的情緒和行為障礙。

無法治愈，是所有罹患孤獨(dú)癥孩子面臨的問題。功能較高的孩子，可通過干預(yù)使功能恢復(fù)至“不符合孤獨(dú)癥診斷標(biāo)準(zhǔn)”的程度。而一些癥狀較為典型的孤獨(dú)癥孩子，實(shí)現(xiàn)完全康復(fù)幾乎不可能，只能通過行為干預(yù)對(duì)其癥狀進(jìn)行改善。但在公立醫(yī)院系統(tǒng)，由于兒童精神科醫(yī)生人手不足等原因，孤獨(dú)癥孩子們往往得不到充分的干預(yù)治療，往往在醫(yī)院完成診斷之后，就轉(zhuǎn)向社會(huì)上的各種所謂治療機(jī)構(gòu)。

當(dāng)家長打開搜索引擎時(shí)，會(huì)有無數(shù)治療孤獨(dú)癥的廣告跳了出來。它們往往都承諾“治愈”，有的宣稱“已治愈上百名孩子”……這樣的信息讓家長燃起希望，期待自己的孩子是那個(gè)“幸運(yùn)兒”。

一篇名為“腦癱、孤獨(dú)癥、精神發(fā)育遲緩患兒的新希望——頸動(dòng)脈外膜剝脫術(shù)+迷走神經(jīng)剝離術(shù)”的文章于2021年11月發(fā)布于南海婦幼保健院的公眾號(hào)上，稱手術(shù)能夠改善孤獨(dú)癥兒童吞咽或言語不同程度障礙、流涎及斜視、緊張性痙攣癱、扭轉(zhuǎn)痙攣、徐動(dòng)癥等不自主運(yùn)動(dòng)，以及肌張力、雙手靈活性、坐姿等方面的癥狀。記者撥打該院電話，對(duì)方告知，由于手術(shù)案例過少，不能接受采訪。

廣州三九腦科醫(yī)院則對(duì)被診斷為“精神發(fā)育遲緩”的兒童實(shí)行頸動(dòng)脈外膜剝脫術(shù)，并將案例分享于該院腦癱科網(wǎng)站上。但該院同樣拒絕記者的采訪。

“我不認(rèn)同孤獨(dú)癥兒童接受這類手術(shù)。沒有任何理論依據(jù)和循證醫(yī)學(xué)證據(jù)?！敝猩酱髮W(xué)附屬第三醫(yī)院兒童行為中心主任醫(yī)師鄒小兵說?！邦i動(dòng)脈外膜剝離手術(shù)原理上說術(shù)后可以改善大腦供血，而孤獨(dú)癥兒童沒有大腦供血不足的說法?！?/p>

“治療”的方式還有許多。北京市天使兒童醫(yī)院一工作人員稱，孤獨(dú)癥屬于腦神經(jīng)發(fā)育問題，該院使用儀器治療，包括靶下修復(fù)治療神經(jīng)元潛能再生技術(shù)、生物離子滲透技術(shù)等，可以直達(dá)病灶部位，作用于腦神經(jīng)修復(fù)，促進(jìn)大腦語言中樞神經(jīng)器官發(fā)育，后期能達(dá)到或接近正常孩子的標(biāo)準(zhǔn)。該工作人員表示，這樣的治療方式比單純做康復(fù)的效果要好5到10倍。而全程治療的價(jià)格，根據(jù)每個(gè)孩子的情況，在幾千至一萬多元之間。

治療亂象在公立醫(yī)院也存在。陳莉的孩子是在湖南省一家三甲醫(yī)院確診的，隨后就轉(zhuǎn)到該院康復(fù)科做治療。陳莉說，在這家醫(yī)院的康復(fù)科，屋子里擠滿了家長和孤獨(dú)癥兒童。醫(yī)生機(jī)械地對(duì)每個(gè)孩子用同樣的方式，針扎在相同的地方。孩子每天都在哭鬧，卻沒有任何好轉(zhuǎn)的跡象，情緒問題反而日益加劇。

自己的孩子在湖南省某市婦幼保健院確診時(shí)，劉敏（化名）不愿在康復(fù)科做針灸，想要到外面的機(jī)構(gòu)做行為干預(yù)，而醫(yī)生對(duì)她說“你去外面做，就等于直接放棄了?！睅啄旰蠡叵肫饋恚琅f有些憤怒：“我覺得很多剛接觸到孤獨(dú)癥的家長，肯定被醫(yī)生唬住了?！?/p>

一位專門研究兒童孤獨(dú)癥的醫(yī)生指出，目前，許多機(jī)構(gòu)包括醫(yī)院的相關(guān)科室都將孤獨(dú)癥治療作為斂財(cái)工具。比如，生物療法的效果不好，就說孩子功能重度，治不好是理所當(dāng)然的。效果好其實(shí)可能是其他干預(yù)手段所產(chǎn)生的，或隨著孩子自身發(fā)育出現(xiàn)的變化，但都被歸納為療效。像干細(xì)胞治療，做一次要花幾萬元，號(hào)稱3個(gè)療程能治好，“但治好的我一個(gè)都沒見過”。

對(duì)這種現(xiàn)象，他表示，“每個(gè)人都聲稱自己是專家，家長們根本不知道該相信誰了，耽誤了干預(yù)，孩子可能真的隨著年齡增大就越來越失去了科學(xué)干預(yù)的機(jī)會(huì)和好轉(zhuǎn)的可能?！?/p>

“國內(nèi)孤獨(dú)癥的診治確實(shí)存在亂象?！编u小兵說，目前，國內(nèi)聲稱能夠治療孤獨(dú)癥的療法包括但不限于干細(xì)胞移植、糞菌移植、經(jīng)顱磁刺激、腦電療法、神經(jīng)反饋治療、打針、吃藥、神經(jīng)營養(yǎng)素……

據(jù)媒體報(bào)道，2016年，一名不滿4歲的孤獨(dú)癥孩子在廣州番禺“天道正氣”特殊兒童訓(xùn)練基地突發(fā)急病離世，死前曾在氣溫27℃的夏日里穿著棉襖進(jìn)行20公里長途拉練。

一篇名為《孤獨(dú)癥照護(hù)和治療應(yīng)該重點(diǎn)關(guān)注個(gè)體化和終身策略》的文章于2021年10月發(fā)布于《柳葉刀》雜志上。文中指出，沒有任何的特效藥物和器械療法可以治療孤獨(dú)癥。各種針對(duì)孤獨(dú)癥治療的藥物一直在臨床試驗(yàn)中，至今仍沒有任何一種有科學(xué)依據(jù)的孤獨(dú)癥“神藥”被發(fā)明。

來自廣東佛山的患兒媽媽鐘晴（化名）也差點(diǎn)踩到過一些坑，最初就診時(shí)，醫(yī)生開了很多“補(bǔ)腦口服液”之類的藥，幾年后回看才發(fā)現(xiàn)是走過的彎路。也有很多人叫她去帶孩子去開顱、做針灸、用藥水泡澡、吃中藥，還有人說交幾萬元就可以治愈，實(shí)現(xiàn)“摘帽”。而鐘晴早早就得到一些有經(jīng)驗(yàn)的家長提醒：放棄幻想，接受自己的孩子。

“就算你砸鍋賣鐵去治，但治不好還可能還弄個(gè)后遺癥。既然那么多家長已經(jīng)說明這個(gè)干預(yù)是要長久去做，那就老老實(shí)實(shí)做。你愿意承認(rèn)這個(gè)孩子的不足的時(shí)候，很多東西已經(jīng)能看得很清了?！痹阽娗缈磥?，很多家長不愿接受自己孩子的狀態(tài)，抱有僥幸心理，希望孩子“進(jìn)去再出來，就變了一個(gè)人”，是導(dǎo)致家長們屢屢踩坑的根源。

鐘晴的兒子童童的孤獨(dú)癥較為典型：不說話、不理人、眼睛也不會(huì)與人對(duì)視。根據(jù)她在網(wǎng)上搜到的醫(yī)學(xué)知識(shí)，在被正式確診之前，鐘晴已經(jīng)找了一家孤獨(dú)癥治療機(jī)構(gòu)，把孩子送去接受行為干預(yù)。

在進(jìn)入機(jī)構(gòu)3個(gè)月后去醫(yī)院檢查時(shí)，醫(yī)生指出，剛開始接受行為干預(yù)的孩子，其表現(xiàn)通常會(huì)產(chǎn)生一個(gè)“質(zhì)的飛躍”，而在自己的孩子身上卻完全看不出。醫(yī)生隱晦地提到，是否考慮給孩子換一家機(jī)構(gòu)。

為了孩子，鐘晴加了大大小小的家長群，還跑到廣州去上過家長培訓(xùn)課。學(xué)了專業(yè)知識(shí)后，一次家長開放日，鐘晴發(fā)現(xiàn)老師教學(xué)方式存在問題。老師帶著孩子們唱歌時(shí)，童童在哭鬧。而結(jié)束后，老師給包括童童在內(nèi)的所有孩子都發(fā)了糖果。在行為干預(yù)理論中，獎(jiǎng)勵(lì)是對(duì)該行為的強(qiáng)化。鐘晴認(rèn)為，這種機(jī)械的教學(xué)對(duì)孩子的成長起到了反作用，沒多久，就帶童童離開了那家機(jī)構(gòu)。

后來，鐘晴帶著童童到了廣州，開始早出晚歸在各種孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)或私人工作室上課。去的地方都是家長之間“口口相傳”的，學(xué)位很難排。通常，有消息說有一個(gè)孩子退出來了，鐘晴就立刻去聯(lián)系老師“搶位置”。早在2016年左右，40分鐘的課程價(jià)格就在200元上下。

“現(xiàn)在孤獨(dú)癥領(lǐng)域很多家長組織或?qū)＜夜噍數(shù)挠^念是，你要自己成為這方面的專家，才能教好孩子?！焙⒆哟_診后的7年時(shí)間里，鐘晴考下了康復(fù)師證書、社工證書。而現(xiàn)實(shí)是，如果家長不夠“專業(yè)”，就意味著難以辨別服務(wù)質(zhì)量，對(duì)干預(yù)方式的合理性也難以進(jìn)行判斷。孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)的質(zhì)量良莠不齊，為本就精力不足的家長更添一層憂慮。

大米和小米兒童發(fā)展研究所所長曾松添提到，在國內(nèi)，有很多大大小小的孤獨(dú)癥康復(fù)工作坊，但規(guī)范的培訓(xùn)流程幾乎沒有，基本是 “培訓(xùn)一兩天就上崗了”。

出于成本考慮，部分機(jī)構(gòu)的一對(duì)多現(xiàn)象明顯，個(gè)性化不足，有時(shí)1個(gè)康復(fù)師需要同時(shí)教12個(gè)孩子。康復(fù)的內(nèi)容也千篇一律，通常是“康復(fù)師會(huì)什么就教什么”，不會(huì)針對(duì)孩子的異質(zhì)特征“對(duì)癥下藥”。

鄒小兵也指出，機(jī)構(gòu)的干預(yù)有時(shí)打著ABA（應(yīng)用行為分析）療法的旗號(hào)，事實(shí)上“做的事情又完全不是這么回事兒”。一對(duì)一的干預(yù)訓(xùn)練時(shí)間很少或并不規(guī)范，無法達(dá)到應(yīng)有的效果，容易使家長失去康復(fù)的信心。他希望能夠有相關(guān)部門對(duì)機(jī)構(gòu)加以監(jiān)管。

對(duì)于康復(fù)機(jī)構(gòu)的師資問題，南京特殊教育師范學(xué)院康復(fù)科學(xué)學(xué)院副院長王皎艷表示，現(xiàn)在市場需求很大，康復(fù)專業(yè)學(xué)生的就業(yè)選項(xiàng)因此很多，但學(xué)生們畢業(yè)后往往更傾向于選擇有編制的特教學(xué)校。她認(rèn)為，康復(fù)機(jī)構(gòu)目前的水平參差不齊，老師的水平差異也較大，比如行為干預(yù)作為一個(gè)基礎(chǔ)方法，仍有不少老師在方案設(shè)計(jì)與執(zhí)行、跟進(jìn)評(píng)估等方面缺乏規(guī)范性、科學(xué)性，導(dǎo)致訓(xùn)練效果有限。

王姣艷認(rèn)為，對(duì)于自閉癥小齡兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)，“殘聯(lián)近些年開展了康復(fù)機(jī)構(gòu)等級(jí)認(rèn)定，也采取措施加強(qiáng)了康復(fù)機(jī)構(gòu)的規(guī)范化發(fā)展，但整體上還不能完全滿足目前的需求?！?/p>

“看到小齡兒童家長大把花錢，而且很可能是冤枉錢，我們也很心痛，但一直沒有很好的對(duì)策。因?yàn)閷?duì)小齡兒童干預(yù)的效果監(jiān)測，幾乎完全是個(gè)人的感受，沒有標(biāo)準(zhǔn)?！睍愿饡?huì)執(zhí)行理事李俊峰說。這也是孤獨(dú)癥干預(yù)的困境所在。由于對(duì)行為干預(yù)缺少可量化的評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)以及缺少監(jiān)管，不論公益組織還是家長，都無法對(duì)機(jī)構(gòu)進(jìn)行評(píng)估和推薦。

4月2日，河南洛陽市澗西區(qū)金雨點(diǎn)啟智中心，兩名教師為孤獨(dú)癥孩子上康復(fù)訓(xùn)練課。圖/IC

目前，業(yè)內(nèi)最常用的干預(yù)模式為ABA，即應(yīng)用行為分析療法。它把要教授的技能分解成可執(zhí)行的行為單元，用特殊的手段對(duì)每個(gè)行為單元進(jìn)行培訓(xùn)直到掌握，最后把已掌握的行為單元串聯(lián)起來，形成更為復(fù)雜的行為，表現(xiàn)在語言、模仿、游戲技巧、社會(huì)交往等。

鄒小兵認(rèn)為，相當(dāng)長一段時(shí)間，ABA被認(rèn)為是唯一有效的孤獨(dú)癥干預(yù)方法，但目前，一種在自然情境下實(shí)施的、結(jié)合兒童發(fā)展規(guī)律的行為療法——自然發(fā)展行為干預(yù)（NDBI）模式逐漸成為國際主流的共識(shí)，他強(qiáng)調(diào)，這是心理社會(huì)醫(yī)學(xué)模式，不是生物醫(yī)學(xué)模式。

NDBI代表ABA與發(fā)育科學(xué)的結(jié)合，其基本特征是在自然環(huán)境中自然發(fā)生的社會(huì)活動(dòng)的背景下實(shí)施干預(yù)，強(qiáng)調(diào)在社會(huì)環(huán)境中進(jìn)行家長培訓(xùn)，實(shí)現(xiàn)治療師介入干預(yù)和家長介入干預(yù)的結(jié)合。比起結(jié)構(gòu)化的ABA模式，NDBI的方式更加貼合自然實(shí)踐與生活環(huán)境。

“早期密集式行為干預(yù)”的方式也被眾多業(yè)內(nèi)人士推崇，其中被研究最多的就是洛瓦斯模式。洛瓦斯進(jìn)行大量的比對(duì)性實(shí)驗(yàn)后得出結(jié)論：從2～3歲開始，每周保證在指導(dǎo)下對(duì)兒童進(jìn)行28～40小時(shí)的行為干預(yù)，會(huì)取得最好的康復(fù)效果。這也意味著，干預(yù)康復(fù)實(shí)際上是一場“與時(shí)間賽跑的游戲”。

鄒小兵認(rèn)為，對(duì)于孤獨(dú)癥干預(yù)，尤其是對(duì)早期或嚴(yán)重病例，非常強(qiáng)調(diào)高強(qiáng)度的干預(yù)，對(duì)孩子一對(duì)一的干預(yù)每天要有4～8小時(shí)的時(shí)間甚至更多。但事實(shí)上，考慮到合格治療師的資源有限和高昂的價(jià)格，很少有機(jī)構(gòu)能夠提供如此高強(qiáng)度的一對(duì)一干預(yù)，也很少有家庭能夠承受這樣高昂的干預(yù)費(fèi)用。盡管不同省市對(duì)在定點(diǎn)機(jī)構(gòu)進(jìn)行自閉癥康復(fù)的孩子給予補(bǔ)貼，對(duì)龐大的花費(fèi)來說仍是杯水車薪。

康復(fù)對(duì)于家庭帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，是全球都面臨的問題。鄒小兵認(rèn)為，CST（照顧者技能）的培訓(xùn)是一種可進(jìn)行推廣的方式，能夠幫助家長掌握基本技能后科學(xué)地為孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，進(jìn)而減少家庭的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用支出。

早在2015年9月，世衛(wèi)組織就選取了中國作為CST項(xiàng)目全球培訓(xùn)計(jì)劃的第一站，部分城市也開啟了先行試點(diǎn)。在鄒小兵看來，政府的托底一定要保障以家庭為中心的科學(xué)干預(yù)和干預(yù)指導(dǎo)。

隨著融合教育的興起，不同的觀點(diǎn)也被提出。曉更助殘基金會(huì)工作人員陳婧劼在調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，過度的干預(yù)療法使得孩子們的童年在機(jī)構(gòu)中度過，更加難以獲得來自自然環(huán)境——家庭、學(xué)校、社會(huì)的支持。

北京星宸私教中心創(chuàng)始人李景宸是“融合”的支持者。他常帶領(lǐng)孩子們外出，指著超市、醫(yī)院、學(xué)校、家等常去的地方教他們認(rèn)識(shí)。在他看來，比起坐在教室里在老師創(chuàng)設(shè)的“自然情境”中進(jìn)行刻板的認(rèn)知，直接走到生活中來的更為實(shí)際?！案深A(yù)的目的不就是為了讓他們更好地生活嘛?！彼f。

鄒小兵也對(duì)融合的觀念表示認(rèn)同：“到目前為止，我們最推崇的干預(yù)是在包括家庭、幼兒園、學(xué)校等場所的自然情境里，對(duì)孩子的社交情緒和行為進(jìn)行干預(yù)。這種干預(yù)，不是一種醫(yī)療性質(zhì)的?！?/p>

在2022年2月26日舉辦的一場學(xué)前融合教育政策研討線上交流會(huì)上，中華女子學(xué)院兒童發(fā)展與教育學(xué)院教師趙梅菊指出，目前國內(nèi)特殊孩子較為典型的現(xiàn)象，就是特殊幼兒的早期教育主要在康復(fù)機(jī)構(gòu)中進(jìn)行，而學(xué)前教育的影響力過小。在她看來，“很多孩子不是在康復(fù)，就是在康復(fù)的路上，嚴(yán)重壓縮了在兒童早期發(fā)展中十分重要的游戲與真實(shí)生活時(shí)間?！?/p>