黃顯義，劉霜，劉艷，岳潔，陳麗

(西南醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，四川 瀘州 646000)

腦卒中已成為威脅中國(guó)城鄉(xiāng)居民健康的重大慢性疾病，是成人致死、殘疾的主要病因[1]。最新全球疾病負(fù)擔(dān)研究報(bào)告[2](global burden of disease, GBD)顯示，2019年中國(guó)新增卒中393萬(wàn)人，卒中患者累計(jì)2 876萬(wàn)人，約有218萬(wàn)人死于腦卒中。腦卒中患者在首次卒中后1年、3年、5年、12年時(shí)間內(nèi)復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)分別為 10.4%、16.7%、14.8%和39.7%，卒中復(fù)發(fā)累計(jì)風(fēng)險(xiǎn)高[3]。由于身體和精神長(zhǎng)期、反復(fù)受到疾病的打擊，腦卒中患者除常出現(xiàn)焦慮、抑郁等不良情緒，對(duì)疾病的嚴(yán)重程度和進(jìn)展的擔(dān)心還會(huì)致使其產(chǎn)生恐懼疾病進(jìn)展(fear of progression, FoP)心理[4]。FoP由疾病本身及其治療所引起，是指患者因恐懼病情加重或復(fù)發(fā)而產(chǎn)生的心理應(yīng)激反應(yīng)[5]。預(yù)后良好或復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)低的患者仍然存在FoP心理，這會(huì)導(dǎo)致情緒困擾、認(rèn)知及行為障礙，影響患者治療與康復(fù)的依從性，最終導(dǎo)致社會(huì)功能和生活質(zhì)量降低[6]。國(guó)內(nèi)外學(xué)者對(duì)FoP的研究大多集中于腫瘤領(lǐng)域，對(duì)腦卒中患者FoP的相關(guān)探討較少。因此，總結(jié)腦卒中患者FoP的相關(guān)研究進(jìn)展，以期為臨床護(hù)理工作者開(kāi)展后續(xù)研究提供依據(jù)。

1 FoP的定義

恐懼疾病復(fù)發(fā)的概念最早由腫瘤心理學(xué)領(lǐng)域提出，即癌癥幸存者存在恐懼疾病復(fù)發(fā)的心理[7]。癌癥復(fù)發(fā)恐懼(fear of cancer recurrence，F(xiàn)CR)最早被定義為“擔(dān)心癌癥可能在軀體原部位或其他部位復(fù)發(fā)或發(fā)展[7]”。目前，F(xiàn)CR的定義尚無(wú)統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，應(yīng)用較為廣泛的是“與癌癥復(fù)發(fā)或進(jìn)展的可能性相關(guān)的恐懼或擔(dān)憂[8]”。Dankert等[9]認(rèn)為其他慢性病如風(fēng)濕病、糖尿病等患者也存在害怕疾病復(fù)發(fā)的心理，于是他提出FoP這一新的概念，即FoP是指?jìng)€(gè)體對(duì)可能危及生命或致殘的疾病及其與疾病相關(guān)的一切所產(chǎn)生的一種反應(yīng)性的、有意識(shí)的恐懼，具體定義為恐懼疾病進(jìn)展對(duì)軀體-心理-社會(huì)適應(yīng)的改變或懼怕疾病的加重和復(fù)發(fā)。因此，F(xiàn)oP也存在于腦卒中等復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)較高的患者中。FoP與FCR的本質(zhì)相同，兩者相關(guān)的概念和臨床特征基本相似，在論述時(shí)可將二者視為同一概念[10]。

FoP是個(gè)體對(duì)疾病造成的真實(shí)威脅所作出的適當(dāng)反應(yīng)，這種反應(yīng)介于對(duì)疾病感到輕微的不安到產(chǎn)生嚴(yán)重的恐懼，恐懼程度過(guò)高或無(wú)法調(diào)節(jié)時(shí)會(huì)導(dǎo)致個(gè)體心理功能失調(diào)[11]。適度的恐懼有利于自身健康，能夠鼓勵(lì)患者采取積極健康的行為，如促進(jìn)自我護(hù)理和維持醫(yī)療隨訪[12]，但過(guò)度恐懼則會(huì)使患者產(chǎn)生強(qiáng)烈的負(fù)性心理，導(dǎo)致認(rèn)知和情緒改變，影響治療與康復(fù)的積極性，重者死亡風(fēng)險(xiǎn)增高，需要積極干預(yù)[13-15]。

2 FoP的測(cè)量工具

2.1 中風(fēng)復(fù)發(fā)恐懼量表(Fear of Stroke Recurrence Scale，F(xiàn)SRS)

此量表是Townend等[16]在癌癥復(fù)發(fā)恐懼量表(Fear of Cancer Recurrence Questionnaire, FRQ)[7]基礎(chǔ)上修訂而來(lái)的單維度量表，由8個(gè)條目構(gòu)成。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，評(píng)分為0分(非常不同意)至 4分(非常同意)，得分越高，F(xiàn)oP水平越高。Chung等[17]將FSRS翻譯為韓語(yǔ)并應(yīng)用于韓國(guó)某社區(qū)納入的143例腦卒中患者，研究顯示，韓語(yǔ)版FSRS的Cronbach’s α系數(shù)為0.69。Yoon等[18]將韓語(yǔ)版FSRS應(yīng)用于237例中青年住院腦卒中患者，研究顯示該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.88。

該量表為評(píng)估腦卒中患者FoP水平的專用量表，但在上述研究中都未對(duì)其信效度進(jìn)行系統(tǒng)性驗(yàn)證，也暫無(wú)此量表漢化版的相關(guān)報(bào)道，其是否適合國(guó)內(nèi)臨床應(yīng)用還有待進(jìn)行漢化翻譯和驗(yàn)證。

2.2 恐懼疾病進(jìn)展量表(Fear of Progression Questionnaire, FoP-Q)

該量表由德國(guó)心理學(xué)家 Herschbach等[19]研發(fā)，由43個(gè)條目及應(yīng)對(duì)、職業(yè)、情感反應(yīng)、自主感喪失、同伴/家庭關(guān)系5個(gè)維度組成。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，評(píng)分為1分(從不)至5分(總是)，得分越高表明FoP水平越高。總量表的Cronbach’s α系數(shù)>0.70，重測(cè)信度為 0.77～0.94。黃燕萍等[20]對(duì)FoP-Q進(jìn)行了翻譯，漢化后量表包含5個(gè)維度，41個(gè)條目?？偭勘淼腃ronbach’s α系數(shù)為 0.969，各維度的Cronbach’s α系數(shù)為 0.815～0.941，信效度良好。

FoP-Q在國(guó)外應(yīng)用較為廣泛，中國(guó)對(duì)FoP-Q漢化時(shí)間晚，應(yīng)用較少，量表的有效性有待進(jìn)一步驗(yàn)證。此外，該量表?xiàng)l目較多，一定程度上不利于臨床工作者使用與推廣。

2.3 恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form, FoP-Q-SF)

該量表由德國(guó)學(xué)者 Mehnert等[21]在FoP-Q基礎(chǔ)上修訂而來(lái)，目前已得到普遍認(rèn)可和廣泛應(yīng)用。生理健康維度為條目1、2、3、5、9、10，社會(huì)家庭維度為條目4、6、7、8、11、12。量表同樣采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，評(píng)分為1分(從不)至5分(總是)，最低分為12分，最高分為60分，總分越高表示FoP水平越高；得分大于34分視為患者的FoP水平和嚴(yán)重程度超過(guò)心理平衡界值點(diǎn)[22]。2015年，吳奇云等[23]將其漢化，中文版FoP-Q-SF的Cronbach’s α系數(shù)為0.883，各維度的Cronbach’s α系數(shù)為0.812和0.829，信效度較好。

國(guó)際各學(xué)者對(duì)腦卒中患者FoP的研究尚處于探索階段，測(cè)評(píng)工具相對(duì)單一。目前國(guó)內(nèi)暫無(wú)特異性的腦卒中恐懼疾病進(jìn)展評(píng)估量表，運(yùn)用較多的是漢化版的FoP-Q-SF。該量表在中國(guó)缺血性腦卒中患者[24]、腦出血術(shù)后患者[25]中測(cè)得Cronbach’s α系數(shù)分別為0.801和0.83，信度較好，但還需在不同類型的腦卒中人群、更大樣本及多中心條件下進(jìn)行進(jìn)一步檢驗(yàn)。

3 腦卒中患者FoP的水平現(xiàn)狀

3.1 國(guó)外現(xiàn)狀

國(guó)外一項(xiàng)薈萃分析[26]顯示，除癌癥領(lǐng)域外，F(xiàn)oP在其他慢性病中的研究主要集中在糖尿病和心臟病領(lǐng)域，有關(guān)腦卒中患者的FoP研究較少。Townend等[16]對(duì)89例腦卒中患者進(jìn)行的結(jié)構(gòu)化訪談表明，患者對(duì)疾病進(jìn)展的恐懼心理非常普遍，由卒中引起的軀體和交流障礙尤其令患者感到擔(dān)憂。Della等[27]對(duì)24例腦卒中患者的半結(jié)構(gòu)化訪談顯示，卒中患者對(duì)無(wú)法預(yù)測(cè)和掌控疾病的復(fù)發(fā)和進(jìn)展感到恐懼和焦慮。Mccurley等[28]指出，即使腦卒中患者處于疾病恢復(fù)期，疾病不確定感仍會(huì)導(dǎo)致其存在嚴(yán)重的FoP心理，患者認(rèn)為這是極其痛苦的經(jīng)歷。

3.2 國(guó)內(nèi)現(xiàn)狀

近年來(lái)，國(guó)內(nèi)學(xué)者對(duì)腦卒中患者FoP的研究主要以現(xiàn)狀及影響因素分析為主，相關(guān)文章最早發(fā)表在2018年[4]。鮑金雷等[29]對(duì)584例腦卒中半失能老年患者的調(diào)查顯示，患者普遍存在FoP心理且FoP處于較高水平，F(xiàn)oP-Q-SF得分為(38.89±7.13)分。焦佳等[24]對(duì)182例缺血性腦卒中患者的調(diào)查結(jié)果表明，F(xiàn)oP-Q-SF得分為(35.76±6.12)分，患者FoP處于中等水平，這與劉婷婷[30]對(duì)583例腦卒中患者的調(diào)查結(jié)果[(33.76±6.27)分]，張運(yùn)霞等[31]對(duì)192例腦卒中失能患者的調(diào)查結(jié)果[(31.88±8.59)分]一致。目前分析可得，中國(guó)腦卒中患者FoP處于中等及以上水平，因此，F(xiàn)oP作為腦卒中患者負(fù)性情緒和心理的這一重要概念應(yīng)當(dāng)被醫(yī)護(hù)人員所認(rèn)識(shí)和重視。

4 腦卒中患者FoP的影響因素

4.1 人口學(xué)因素

4.1.1 年齡

Mirosevic等[32]研究顯示，年齡是FoP水平較強(qiáng)的預(yù)測(cè)因子。崔慧敏等[33]以急性缺血性腦卒中患者為研究對(duì)象，發(fā)現(xiàn)年輕患者的FoP程度更嚴(yán)重，其研究結(jié)果與秦楠等[34]一致。鮑金雷等[29]提出,年齡越大的腦卒中患者FoP水平越低。這一結(jié)果可能與年輕患者的壓力和責(zé)任普遍更大，患病后不但不能照顧家庭，還會(huì)增加家人負(fù)擔(dān)有關(guān)。

4.1.2 性別

崔慧敏等[33, 35]提出女性腦卒中患者FoP-Q-SF得分高于男性患者。Borreani等[36]同樣提出女性患者普遍經(jīng)歷了更高水平的疾病復(fù)發(fā)恐懼。這可能與女性對(duì)疾病所致的軀體、心理和社會(huì)變化更為敏感，而男性在面對(duì)負(fù)性事件的應(yīng)對(duì)和調(diào)節(jié)能力強(qiáng)于女性。因此，護(hù)理人員在工作中應(yīng)重視女性患者的心理反應(yīng)和情緒變化，對(duì)患者給予一定的心理支持，減輕FoP水平。

4.1.3 教育水平

教育水平與FoP的關(guān)系尚無(wú)統(tǒng)一定論，其是否與FoP存在關(guān)系還有待進(jìn)一步研究。焦佳等[24]提出，腦卒中患者受教育程度越高，疾病進(jìn)展恐懼越低，兩者呈負(fù)相關(guān)。Mahendran等[37]對(duì)404例癌癥患者的研究得出兩者呈正相關(guān)，該研究認(rèn)為學(xué)歷越高的患者會(huì)通過(guò)多種渠道了解和學(xué)習(xí)疾病的相關(guān)知識(shí)，所以會(huì)接收到更多有關(guān)疾病危害的信息，從而使自身對(duì)疾病發(fā)展趨向和結(jié)局產(chǎn)生過(guò)度恐懼。Chung等[17]的研究結(jié)果則表明文化水平不是FoP的影響因素。

4.1.4 其他

通過(guò)文獻(xiàn)回顧發(fā)現(xiàn)，腦卒中患者FoP水平還與婚姻狀況、居住地狀況、職業(yè)狀況、醫(yī)療負(fù)擔(dān)水平、疾病知識(shí)了解度等有關(guān)，當(dāng)患者為未婚、居住地為農(nóng)村、在職、醫(yī)療負(fù)擔(dān)重時(shí)，其獲得的家庭與社會(huì)支持低，患者更為恐懼疾病帶來(lái)的照顧和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[24, 38-39]。Choi等[40]調(diào)查顯示，卒中知識(shí)了解度與FoP水平呈正相關(guān)。對(duì)疾病知識(shí)的渴望度，可能反映了患者對(duì)疾病的擔(dān)憂程度，在過(guò)度擔(dān)憂的情緒下會(huì)放大疾病帶來(lái)的負(fù)面影響，由此產(chǎn)生對(duì)疾病的過(guò)度恐懼。

4.2 疾病相關(guān)因素

患者的FoP與家族史、既往史、神經(jīng)功能缺損程度、自理能力等有關(guān)。研究表明，有卒中家族史、既往史的患者，F(xiàn)oP程度越嚴(yán)重[25, 35]，與劉一嬌[41]對(duì)肺癌患者的調(diào)查結(jié)果一致。分析原因，可能是卒中家族史使患者對(duì)疾病產(chǎn)生了更多的負(fù)面認(rèn)知，加之合并其他疾病，患者更容易對(duì)預(yù)后產(chǎn)生消極心理。此外，患者神經(jīng)功能缺損越嚴(yán)重，提示殘疾程度越高，自理能力越低，預(yù)后越差，治療與康復(fù)難度增大，對(duì)疾病發(fā)展的恐懼更為明顯[13]。

4.3 心理因素

FoP是患者面對(duì)疾病威脅所產(chǎn)生的心理反應(yīng)，因此心理因素會(huì)直接影響FoP水平。王曉雪等[25]對(duì)220例腦出血術(shù)后患者的研究結(jié)果表明，F(xiàn)oP與焦慮抑郁呈正相關(guān)，與Thiele等[42]的研究結(jié)果相同。吳小品等[43]對(duì)200例缺血性腦卒中患者的研究表明，創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙與FoP呈正相關(guān)，與Fait等[44]對(duì)急性冠狀動(dòng)脈所致疾病患者的調(diào)查結(jié)果一致。藍(lán)柳江等[45]研究顯示，短暫性腦缺血患者的希望水平越高，對(duì)疾病的恐懼程度越低。劉婷婷[30]還提出，腦卒中患者的FoP水平與自我感受負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)，與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)。

Yang等[46]對(duì)636例中國(guó)癌癥患者FoP的分析顯示，心理因素可解釋模型變異量的33.1%，其中人格、抑郁和焦慮是高水平FoP較強(qiáng)的獨(dú)立預(yù)測(cè)因子。因此，臨床護(hù)理工作者可試從研究腦卒中患者心理狀況的角度去探索FoP的影響因素，并制定相關(guān)干預(yù)措施。

5 小結(jié)

FoP作為慢性病患者普遍存在的心理問(wèn)題，發(fā)生、發(fā)展由多種因素推動(dòng)。影響腦卒中患者FoP水平的各因素也并非完全獨(dú)立，護(hù)理工作者需綜合評(píng)估患者生理、心理及社會(huì)情況，制定針對(duì)性的護(hù)理照護(hù)方案，降低患者FoP水平及可能引起的不良后果，以此提高患者生活質(zhì)量，促進(jìn)康復(fù)。

現(xiàn)有研究對(duì)腦卒中人群FoP的分析主要以橫向研究為主，缺乏對(duì)干預(yù)措施的研究。未來(lái)可在腦卒中領(lǐng)域拓寬FoP的研究思路，研制適合本國(guó)國(guó)情下的腦卒中人群的FoP特異性測(cè)評(píng)量表，探討各類型腦卒中患者FoP的水平、影響因素，開(kāi)展FoP與腦卒中治療、康復(fù)及預(yù)后的縱向研究，為臨床醫(yī)護(hù)人員制定針對(duì)卒中人群FoP的干預(yù)與管理方案提供參考與借鑒。