孟春梅，羅金措，劉 娜，龍莎莎，金泌君，盧玉林

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)是一種以持續(xù)氣流受限為主要特征、呈進(jìn)行性發(fā)展的慢性氣道疾病，其發(fā)病率及死亡率高，病情反復(fù)，遷延不愈[1-2]。COPD全球疾病負(fù)擔(dān)研究(The Global Burden of Disease Study,GBD)指出,至2020年死于肺部疾病約1 190萬人中COPD占4.7%，約占全球死亡人數(shù)的6%，位居我國疾病負(fù)擔(dān)和死因第三[3]，也被列為健康中國2030行動(dòng)計(jì)劃中重點(diǎn)防治的疾病。世界衛(wèi)生組織(WHO)預(yù)測(cè)，隨著人口老齡化加劇和吸煙率的升高，COPD的患病率在未來40年將繼續(xù)上升，預(yù)測(cè)至2060年死于COPD及其相關(guān)疾病病人數(shù)超過每年540萬例[4-5]。安寧療護(hù)(palliative care)是通過癥狀管理、緩解疼痛、靈性照護(hù)等方法，以提高生命末期病人及家屬生活質(zhì)量的一種護(hù)理模式[6-7]。安寧療護(hù)的對(duì)象逐漸由癌癥病人擴(kuò)大到慢性非傳染性疾病病人及其家庭。《2017年慢性阻塞性肺疾病診斷、處理和預(yù)防全球策略》指南建議，COPD病人及家屬應(yīng)盡早獲得安寧療護(hù)[8]。本研究旨在通過調(diào)查COPD病人對(duì)安寧療護(hù)的接受度水平，并分析其影響因素，為建立完善的安寧療護(hù)體系提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用方便抽樣法選取2021年3月—2021年6月在云南省4所三級(jí)甲等醫(yī)院住院的139例COPD病人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合2021年慢性阻塞性肺疾病全球倡議(GOLD)指南[9]的COPD確診病人并處于臨床穩(wěn)定期；②入選COPD病人意識(shí)清楚，知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：①語言表達(dá)及交流障礙者；②病情危急，瀕臨死亡者。③患有精神或認(rèn)知障礙者。

1.2 樣本量估算 本研究樣本量取自變量的5～10倍[10]，其自變量個(gè)數(shù)為22個(gè)，故需110～220例，考慮樣本脫落情況，添加20%增補(bǔ)樣本，共需樣本量131～264例。

1.3 研究工具

1.3.1 一般資料調(diào)查問卷 在查閱文獻(xiàn)基礎(chǔ)上自行設(shè)計(jì)一般調(diào)查問卷，內(nèi)容包括COPD病人年齡、性別、民族、文化程度、有無吸煙史、合并慢性病數(shù)、疾病帶來的經(jīng)濟(jì)壓力、與家人的關(guān)系、居住地、每年住院次數(shù)、對(duì)安寧療護(hù)了解的程度等。

1.3.2 慢性病病人安寧療護(hù)接受度問卷 查閱國內(nèi)外安寧療護(hù)認(rèn)知現(xiàn)狀的相關(guān)文獻(xiàn)，選擇由天津中醫(yī)藥大學(xué)張春梅團(tuán)隊(duì)研發(fā)設(shè)計(jì)的調(diào)查問卷，包含生命質(zhì)量態(tài)度(3個(gè)條目)、安寧療護(hù)內(nèi)容與形式(4個(gè)條目)、安寧療護(hù)支持來源(3個(gè)條目)3個(gè)公因子。每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，由“很不贊同”到“非常贊同”分別賦予 1～5 分(其中“生命質(zhì)量態(tài)度”是反向條目，“非常贊同”到“很不贊同”分別賦予 1～5分)，總分50分，得分越高表示病人對(duì)安寧療護(hù)接受度越高。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.822，各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.740～0.795，效度分析為0.935，具有良好的穩(wěn)定性和可靠性[11]。

1.4 資料收集方法 本研究成立5人調(diào)研小組，調(diào)查前對(duì)全員進(jìn)行同質(zhì)化培訓(xùn)，培訓(xùn)內(nèi)容包括發(fā)放問卷前自我介紹、問卷的注意事項(xiàng)、客觀收取問卷結(jié)果、問卷信息嚴(yán)格保密等，模擬調(diào)查情景，確保調(diào)查過程中采用統(tǒng)一引導(dǎo)語及解釋語。采用紙質(zhì)問卷，針對(duì)符合納入標(biāo)準(zhǔn)的COPD病人進(jìn)行問卷調(diào)查，一對(duì)一方式發(fā)放、現(xiàn)場(chǎng)填寫并回收問卷。本研究在遵循尊重、知情同意、保密原則的基礎(chǔ)上由病人獨(dú)立完成，對(duì)視力差、理解困難的病人調(diào)查員予以客觀協(xié)助，根據(jù)病人態(tài)度及意向代為選擇答案。共發(fā)放問卷150份，剔除答題集中于同一選項(xiàng)的問卷，獲得有效問卷139份，問卷有效回收率為92.7%。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 雙人數(shù)據(jù)錄入 Excel后采用SPSS 21.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行分析，用單因素方差分析進(jìn)行組間比較，采用t檢驗(yàn)、t′檢驗(yàn)或方差分析比較COPD病人對(duì)安寧療護(hù)接受度的影響，采用Spearman相關(guān)分析定量和等級(jí)變量與安寧療護(hù)接受度的相關(guān)性，采用多重線性回歸對(duì)COPD病人安寧療護(hù)接受度的影響因素進(jìn)行多因素分析，以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 COPD病人安寧療護(hù)接受度現(xiàn)狀 139例COPD病人中對(duì)安寧療護(hù)初次知曉率為3.6%。COPD病人安寧療護(hù)接受度得分為(37.55±5.62)分，其中安寧療護(hù)內(nèi)容與形式條目均分為(4.48±0.62)分，生命質(zhì)量態(tài)度條目均分為(2.84±1.19)分。詳見表1。

表1 病人安寧療護(hù)接受度得分 單位：分

2.2 不特征同COPD病人安寧療護(hù)接受度評(píng)分比較 不同民族、文化程度、居住地情況、合并慢性病數(shù)及與家人關(guān)系的COPD病人安寧療護(hù)接受度得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)。詳見表2。

表2 不同特征COPD病人安寧療護(hù)接受度評(píng)分比較 單位：分

2.3 COPD病人安寧療護(hù)接受度相關(guān)性分析 對(duì)安寧療護(hù)的了解程度與安寧療護(hù)接受度呈正相關(guān)(r=0.297，P<0.001)，即隨著對(duì)安寧療護(hù)了解程度的增加接受度增高。

2.4 病人對(duì)安寧療護(hù)接受度影響因素多重線性回歸分析 以COPD病人對(duì)安寧療護(hù)接受度總分為因變量，單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量作為自變量納入多重線性回歸模型中，α入=0.05，α出=0.10。詳見表3。

表3 COPD病人安寧療護(hù)接受度多重線性回歸分析

3 討論

3.1 COPD病人對(duì)安寧療護(hù)接受度處于中等偏上水平 本研究結(jié)果顯示，139例COPD病人中僅有3.60%的病人對(duì)安寧療護(hù)有一定了解，總體來看對(duì)安寧療護(hù)認(rèn)知極度匱乏。經(jīng)過宣教后病人安寧療護(hù)接受度得分為(37.55±5.62)分，處于中等偏上水平，與王路等[12]對(duì)非惡性疾病老年病人對(duì)安寧護(hù)理接受度調(diào)查及侯振華等[13]對(duì)慢性病病人姑息照護(hù)接受度調(diào)查結(jié)論一致；其中“支持來源”維度得分較低，說明COPD病人缺乏安寧療護(hù)相關(guān)知識(shí)，原因可能是調(diào)查區(qū)域?qū)儆谖髂系貐^(qū)，社會(huì)支持與參與度相對(duì)不高，安寧療護(hù)普及率不足；再者調(diào)查地區(qū)COPD病人文化水平受限，高中及高中以上文化水平病人僅占29.50%，因此對(duì)安寧療護(hù)知識(shí)的理解有一定困難?！鞍矊幆熥o(hù)內(nèi)容與形式”維度得分較高，說明COPD病人對(duì)安寧療護(hù)理念極其認(rèn)同，符合其內(nèi)心的需求，這使安寧療護(hù)需求在我國日益凸顯，巨大的需求一方面將促進(jìn)安寧療護(hù)在國內(nèi)的發(fā)展，另一方面也帶來了發(fā)展和需求的矛盾?！吧|(zhì)量態(tài)度”維度條目均分為(2.84±1.19)分,處于中等水平，因該因子為反向條目，該分?jǐn)?shù)與問卷總體吻合，說明COPD病人基本認(rèn)可安寧療護(hù)理念。雖然安寧療護(hù)目前尚在發(fā)展，但因?yàn)椴∪顺惺苤眢w的巨大痛苦，長期的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，自理能力下降，依靠照顧者而產(chǎn)生愧疚感[14]等，迫使病人渴望能接受安寧療護(hù)，而此時(shí)對(duì)病人提供適當(dāng)?shù)乃劳鼋逃?，其更易于坦然面?duì)并接受[15]，這也對(duì)醫(yī)護(hù)人員提出了更高的要求。

3.2 COPD病人對(duì)安寧療護(hù)接受度的影響因素分析

3.2.1 民族 本研究結(jié)果顯示，民族是COPD病人對(duì)安寧療護(hù)接受度的影響因素(P<0.05)，民族為漢族的COPD病人對(duì)安寧療護(hù)接受度明顯高于少數(shù)民族病人。不同民族因宗教、文化及信仰不同對(duì)生死有不同理解，對(duì)死亡的接受度也不一致，少部分病人不用科學(xué)的態(tài)度審視死亡問題，認(rèn)為神靈能護(hù)佑自己的生命，不能談?wù)摗⒏荒芙邮苌繹16]，安寧療護(hù)接受度較低。針對(duì)不同民族的病人，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)結(jié)合其民族信仰情況，加強(qiáng)死亡教育[17]，以提高病人的安寧療護(hù)接受度。

3.2.2 文化程度 本研究結(jié)果顯示，COPD病人的文化程度與安寧療護(hù)接受度呈正相關(guān)(P<0.05)，說明文化程度越高的COPD病人對(duì)安寧療護(hù)接受度越高，與張國增等[18-19]研究結(jié)果一致，文化程度高的COPD病人求知欲較強(qiáng)，能通過網(wǎng)絡(luò)、書籍及專家咨詢等途徑了解自身疾病狀況和安寧緩和醫(yī)療的發(fā)展，同時(shí)也更容易理解和接受新的治療方案，面對(duì)疾病和死亡的態(tài)度也相對(duì)積極。

3.2.3 居住情況 本研究結(jié)果顯示，居住情況為獨(dú)居或養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的COPD病人對(duì)安寧療護(hù)接受度高于與配偶及(或)子女居住的COPD病人(P<0.05)，與侯振華等[13]研究結(jié)果一致。獨(dú)居或居住于養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的病人受照顧者缺乏、病程長且容易反復(fù)等多因素的影響，較與家人同住的病人來講內(nèi)心對(duì)死亡的接受度相對(duì)平和，更容易接受安寧療護(hù)理念。相反，和家人同住的病人，受中國傳統(tǒng)死亡觀及百年孝道的影響[20]，懼怕死亡以及內(nèi)心對(duì)家庭團(tuán)圓的渴望，在疾病終末期求生欲望更為凸顯。

3.2.4 合并慢性病數(shù) 本研究結(jié)果顯示，合并慢性病數(shù)與COPD病人對(duì)安寧療護(hù)接受度呈正相關(guān)，與劉小英等[21]及國外研究[22]結(jié)果一致。COPD與其他慢性病共同存在的疾病狀態(tài)，會(huì)導(dǎo)致疾病反復(fù)加重，進(jìn)而會(huì)使病人進(jìn)入消極狀態(tài)，嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量[21]。合并慢性病數(shù)越多，多個(gè)癥狀同時(shí)出現(xiàn)的可能性就越大，病人在身體和精神上所承擔(dān)的痛苦就更多，隨著病程及年齡的發(fā)展，病人會(huì)逐步失去自理能力，自身成就感、價(jià)值感不斷被削弱，挫敗感、無力感、愧疚感不斷出現(xiàn)，病人的內(nèi)心及身體難以承受疾病帶來的各種壓力，也更易面對(duì)及接受死亡[2]。

3.2.5 與家人的關(guān)系 本研究結(jié)果顯示，與家人的關(guān)系是COPD病人對(duì)安寧療護(hù)接受程度的影響因素(P<0.05)，這與Macartney等[23]研究結(jié)果一致。COPD病人患病期間生理及心理功能減退，社會(huì)交流及支持系統(tǒng)受限，病人應(yīng)對(duì)疾病的信心不足，家人關(guān)系融洽的病人能收到更多家人的關(guān)心、照顧及體諒，這會(huì)促使病人更多地為家人著想，不想因?yàn)槌掷m(xù)的疾病治療給家庭帶來巨大的經(jīng)濟(jì)及情感壓力，從而更易于接受安寧療護(hù)。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)承擔(dān)更多責(zé)任，加強(qiáng)社會(huì)及家庭支持系統(tǒng)建設(shè)，盡力協(xié)調(diào)病人關(guān)系，讓更多的病人以積極樂觀的心態(tài)認(rèn)識(shí)和了解安寧療護(hù)。

4 小結(jié)

COPD病人對(duì)安寧療護(hù)極度需求，但其認(rèn)知程度嚴(yán)重阻礙安寧療護(hù)在慢性病中的發(fā)展，建議衛(wèi)生相關(guān)部門不斷深化安寧療護(hù)內(nèi)涵，增加社會(huì)各界對(duì)安寧療護(hù)領(lǐng)域的關(guān)注和支持，讓更多的醫(yī)護(hù)人員積極投身到安寧緩和醫(yī)療及護(hù)理在慢性病病人中的宣傳和教育。本研究僅對(duì)單一省份部分三級(jí)甲等醫(yī)院內(nèi)的COPD病人進(jìn)行調(diào)查，今后將不斷擴(kuò)大調(diào)查范圍，對(duì)不同地域、不同醫(yī)療條件及不同等級(jí)的醫(yī)院進(jìn)行進(jìn)一步研究，從而不斷探尋建立適合我國國情的以COPD為代表的慢性疾病安寧療護(hù)模式。