黃璐璐，韋 偉，李瑞玲，高 敏，杜 宇，季亞潔

近30年來，我國糖尿病患病率在逐年增加[1]。國際糖尿病聯(lián)盟(International Diabetes Federation,IDF)數(shù)據(jù)表明，糖尿病的患病例數(shù)將從1995年的1.35億例增加到2025年的3億例[2]。糖尿病在成年病人中盛行，但是現(xiàn)在卻越來越趨向于青少年群體[3]。青少年糖尿病主要以1型糖尿病為主[4]，當青少年被限制飲食以及活動時，對病人本身是極大的刺激，同時也會直接影響其家庭功能和血糖控制[5]。因此糖尿病病人需要學會自我控制血糖變化，但是青少年較低的自我管理能力極易造成血糖控制不佳[6]。若只依賴于青少年自我控制，既不利于青少年疾病的系統(tǒng)治療，更無法保證病人的依從性及治療效果。以家庭為中心的護理是以家庭為基本單位，家庭成員可以協(xié)助青少年進行主動自我健康管理的一種護理模式[7]。在父母參與的整個過程中，使青少年病人感受到愛的同時也提高了康復的信心[8]。目前，以家庭為中心的護理模式已經(jīng)普及應用到新生兒日間光療病房、新生兒重癥監(jiān)護室(ICU)、孤獨癥、癡呆癥等患兒[9-12]。因此，為了使青少年病人獲得更好的治療，現(xiàn)綜述以家庭為中心的護理模式在青少年糖尿病病人中的應用現(xiàn)狀。

1 以家庭為中心的護理模式(family-centered care,FCC)的概念

以家庭為中心的護理模式是一種現(xiàn)代的護理模式，可以促進病人、家庭和醫(yī)療專業(yè)人員之間的相互交流。使用以家庭為中心的護理方法會給病人帶來高質量、高滿意度、高水平的感受[13]。以家庭為中心的護理最中心的概念包含尊重、支持、靈活性、合作、信息、授權和力量等8個方面[14]。專業(yè)護理人員不是針對疾病護理而是需要最大限度地為病人進行護理，更重要的就是在此基礎上為病人帶來更好的治療[15]。1988年，Picker的研究所提出將病人家屬加入到護理概念中[16]。1992年，以病人和家庭為中心、針對青少年和兒童的護理研究所成立于美國[17]，美國人民也參與并強烈支持以家庭為中心的護理[18]。從2010年開始，以家庭為中心的護理已經(jīng)成為了新生兒重癥監(jiān)護室的核心部分[19]。Purdy等[20]提出這種護理模式是父母與多學科團隊的一種雙向溝通。以家庭為中心的護理是一種給予整體護理的方式，由青少年父母主導，鼓勵其與青少年病人進行溝通交流，需要家庭人員和青少年共同參與工作的一種護理[21]。以家庭為中心機構的建立和普及，為臨床專業(yè)護理人員提供很多可供參考的數(shù)據(jù)[22]。

2 以家庭為中心的護理實施方法

2.1 對家庭成員實施健康教育 實施以家庭為中心的健康教育是護理概念的延伸，是生物-心理-社會醫(yī)學模式的要求[23]。孫嬰[24]的研究表明以家庭為中心的健康教育是有助于提高病人自我效能。以家庭為中心可采用“醫(yī)護—家屬—患兒”為一體的閉環(huán)式健康教育，護理人員首先協(xié)助青少年病人的父母熟悉了解病區(qū)環(huán)境，了解青少年的患病史、家族史等基本病情狀況。根據(jù)初步了解的病情，責任護士及時講解糖尿病基本知識包括如何飲食、如何預防低血糖、合適的功能鍛煉等。由主管醫(yī)生講解以家庭為中心模式下護理的重要性，要求家庭成員參與進來，同時也要詢問父母的心理要求進行答疑解惑[25]。責任護士需要隨醫(yī)生共同查房，以確保能夠與家屬達到與教育內容同質化的溝通，達到護理質量的提高[26]。通過以家庭為中心的健康教育，不僅增強父母監(jiān)督管理疾病的意識，也增進家庭的溫暖[27]，提高青少年家庭功能水平[28]。

2.2 加強家庭成員與護理人員的合作關系 在詢問病史、參加治療時要求青少年病人的父母陪同，通過這樣的方式更能夠使青少年在治療過程中感到輕松自在[29]。護理人員首先應與青少年及父母建立信賴關系，使病人父母認識到共同參與是促進自我維護健康的重要內容[30]。同時鼓勵青少年父母加入青少年糖尿病治療方案的制定中，尊重并參考病人父母的意見[31]。在病人入院后醫(yī)護人員及時對病人家庭狀況進行評估，對病人父母在護理過程中進行評價性反饋，從而保證護理質量，通過溝通交流降低并發(fā)癥的發(fā)生，提高青少年糖尿病病人的護理質量[32]。住院期間邀請病人家屬參加有關糖尿病的教育計劃和健康促進講座，通過學習知識共同探討和調整適合病人的治療方案，增強青少年病人治療的信心，增加家庭成員的凝聚力[33]。

2.3 以家庭為單位進行延續(xù)護理 延續(xù)護理是人性化護理的一部分[34]，青少年糖尿病病人的家庭成員對于青少年來說是出院后重要的護理支柱和情感支撐，同時也是他們日后的“護理專家”[35]。青少年病人的父母需要在專業(yè)護理人員的指導下學習血糖的測量、控制以及發(fā)生低血糖等并發(fā)癥處理等基本技能操作，護理人員一定要確保青少年病人的父母充分掌握生活護理技能并可對其進行正確的教育，以提升青少年病人的日常生活質量。青少年病人的父母將生活中遇到的問題向護理人員進行咨詢，護理人員商討后告知青少年父母具體的解決方案[36]，實現(xiàn)在院外維持延續(xù)護理的目的。建立微信群或QQ群也是延續(xù)護理的一部分，照顧病人經(jīng)驗較少的家庭成員需要更多、更廣泛的信息，家屬之間可在群里互相分享生活經(jīng)驗及分析低血糖等不良事件發(fā)生原因，在探討交流中提供正向支持，也更有利于增加家屬的自信心[37]。在以家庭為單位的延續(xù)護理中充分發(fā)揮青少年及家屬的積極性和主動性，增強青少年病人自我護理的責任感，使青少年及家屬真正地參與到日常護理中[38]。

3 以家庭為中心的護理措施實施現(xiàn)狀與效果

3.1 促進青少年病人自我管理 在王燕等[39]所做的兒童糖尿病個案研究中充分地將減少低血糖、防止酸中毒再次入院等指標進行干預以及評估，得到了可信結果分析，以家庭為中心的護理不僅降低了青少年糖尿病并發(fā)癥的發(fā)生，也增強了青少年的自我管理能力。經(jīng)過國內研究顯示，以家庭為中心的護理是可以改變青少年的血糖控制狀態(tài)[40]。但為了減少不必要的壓力和不良影響，在專業(yè)護理人員健康教育時需要提高其有效性[41]。國外研究表明，為青少年病人開設糖尿病教育班并邀請家屬參與其中，為病人提供情感和心理支持，幫助病人改變行為，有助于促進糖尿病病人的自我管理[42]。由于青少年糖尿病是一種慢性疾病，需要長期進行教育與管理，所以以家庭為中心的護理理念顯得尤為重要。

3.2 青少年病人依從性增強 隨著現(xiàn)代家庭知識的普及與進展，家庭方面的要求已形成國內外護理中一個重要的條件[43]。國外研究證明，青少年糖尿病父母參與到以家庭為中心的護理模式中，提高了應對壓力的能力，加強了家庭之間的聯(lián)系，促進了與孩子之間的溝通交流，從醫(yī)院到家里的轉變也更容易進行，使得青少年的依從性增加[44]。在以家庭為中心的護理中，家庭和護理專業(yè)人員的地位是平等共同協(xié)作的，青少年糖尿病的信息都將全部、公平的交換以達到提高病人依從性的最終目的[45]。家屬在青少年病人心中具有重要地位，父母陪伴并指導病人行為，給予病人強大的情感支持，病人更能接受疾病的事實，增強心理韌性，提高依從性。

3.3 病人生活質量的提高 以家庭為中心是將青少年病人家屬作為合作者，通過參與護理病人全過程而提高家庭成員對疾病的監(jiān)控意識，同時能夠讓病人感受到家庭的溫暖，消除青少年病人的恐懼感與孤獨感[46]。國內研究顯示醫(yī)務人員經(jīng)常相互交流病人信息，給予病人足夠的信息支持、心理疏導以及科學的生活指導從而提高改善病人的生活質量[47]。國外研究以小組為單位抱著向其他青少年糖尿病病人學習的態(tài)度，許多家庭互相交流想法，提高管理技巧從而提高了病人的生活質量[48]。

4 以家庭為中心的護理模式潛在的問題及建議

4.1 壓力 以家庭為中心的護理模式的前提是護理人員與照顧者的合作關系，但是在實施過程中，護理人員往往面臨多方面的壓力與限制，如無法及時與家庭溝通達不到實施效果等，而對青少年病人而言有多個照顧者無法協(xié)調的壓力[49]。以家庭為中心的護理會給家庭成員帶來不同想法，父母期望得到更多的投入和付出，由于各種原因未達到所預期的效果，這樣無形中會給青少年父母帶來莫大的壓力和負擔[17]。對于家庭獲得的壓力，護理人員更需要學會去緩解青少年病人家屬的情緒和壓力，使得青少年病人家屬可以更好地投入到青少年的疾病治療中。以家庭為中心的護理模式需要更多前瞻性的想法以及縱向研究，了解更多未來的方向動態(tài)。青少年和家庭之間的因果關系仍然是日后需要不斷探索的問題[50]。

4.2 青少年父母的文化差異 以家庭為中心的護理中涉及許多健康管理知識，對于文化程度低的父母參與也是一種極大的挑戰(zhàn)，不僅增加工作的繁瑣程度同時也有可能存在對青少年延續(xù)護理落實不到位的問題[51]。部分家長對于青少年的疾病和康復關心不夠，不能主動發(fā)現(xiàn)問題并尋求幫助，因而使得護理人員無法更全面了解青少年的健康管理問題[52]。將家庭作為整體，對不同的家庭成員以個性化的教育方式，促使健康教育貫穿疾病治療全程，使得家屬更容易掌握疾病知識，主動采取健康行為，積極參與整個護理過程。

4.3 醫(yī)護人員認知不足 傳統(tǒng)的護理模式轉變到以家庭為中心的護理模式過程中，醫(yī)護人員認知不足使得以家庭為中心的護理模式未能完全應用于實際工作中[53]。社會需要重視護士的壓力和需求，促進護士傳統(tǒng)理念的轉變[54]。提供以家庭為中心的護理需要醫(yī)護人員在提升自己技能的同時增強對護理模式的認知。通過提升醫(yī)護人員的自我認知，實現(xiàn)對病人的精細化照護，提升病人滿意度。

4.4 缺少支持 以家庭為中心的護理構成部分依然處于初步狀態(tài)，沒有充分的證據(jù)支持青少年的糖尿病護理的實施，包括國外基礎研究的知識也有很多空白部分[55]。以家庭為中心的護理模式缺少醫(yī)療機構高質量的研究證據(jù)[56]。國內研究表明，護理人員更多關注病人本身，缺少對家屬及其壓力的關心[57]。國外研究表明協(xié)調或支持病人家屬的需求需要額外的努力和時間，超出了他們的工作職責，并且可能不受當前醫(yī)療保健文化的支持[58]。如果沒有足夠的資源、福利或具體的實施和支持政策，醫(yī)務人員并不會真正滿足病人及其家屬的護理需求，仍會有大部分時間用于疾病治療和控制，社會支持通過改善病人的自我管理行為來影響糖尿病的預后[59]。我國需要加強脆弱的基礎設定，為了落實以家庭為中心的護理模式，需要適當政策的有力支持。醫(yī)療團隊最新知識的教育同樣至關重要，突出強調實踐學習的重要意義[60]。

5 展望

國內外已經(jīng)開始應用以家庭為中心的護理模式來解決各種護理慢性疾病問題，在青少年疾病方面的管理更需要繼續(xù)開展研究教育[61]。綜上所述，以家庭為中心的護理實施方法在臨床上使用效果尤為顯著，對青少年糖尿病病人的管理具有重要意義。青少年糖尿病病人需要實施以家庭為中心的護理模式，以青少年糖尿病護理為主要目標[62]。

以家庭為中心的護理在青少年糖尿病病人中的應用仍然需要繼續(xù)研究和探索，但是這種護理模式如果可以被廣泛應用，對于青少年糖尿病病人來說是有益的。