陳麗君 梁秀妹 吳蕓 盧香寧 陸彥羽

作者單位：530021 南寧 廣西醫(yī)科大學附屬腫瘤醫(yī)院疾病流程管理辦公室

惡性腫瘤是全球面臨的公共衛(wèi)生問題，根據(jù)國家癌癥研究機構(gòu)發(fā)布的信息，中國癌癥發(fā)病率、死亡率為全球第一[1]。2007年世界衛(wèi)生組織將腫瘤規(guī)定為慢性病，腫瘤患者需要經(jīng)歷長期治療康復的過程，因此高質(zhì)量的隨訪具有重要意義。隨訪是醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)根據(jù)醫(yī)療、教學和科學研究需要，采取多種方式與結(jié)束門診或住院診療后離開醫(yī)療機構(gòu)的患者保持聯(lián)系，對患者病情演變過程進行追蹤查訪，以了解疾病發(fā)病、一般信息及生存或死亡結(jié)局的一種方法和過程。隨訪作為腫瘤登記工作中的重要內(nèi)容之一，是醫(yī)療機構(gòu)獲得患者復發(fā)轉(zhuǎn)移、生存時間等信息的主要途徑，有助于掌握疾病的轉(zhuǎn)歸規(guī)律，對促進臨床研究、轉(zhuǎn)化醫(yī)學研究、學科建設(shè)、醫(yī)院管理具有重要意義，也為監(jiān)測和評價腫瘤治療質(zhì)量及制訂腫瘤防控計劃提供依據(jù)。目前我國已經(jīng)廣泛開展了以人群為基礎(chǔ)的腫瘤登記，但尚缺乏系統(tǒng)的以醫(yī)院為基礎(chǔ)的腫瘤生存數(shù)據(jù)信息?！赌[瘤登記管理辦法》（國衛(wèi)疾控發(fā)〔2015〕6號）對醫(yī)院腫瘤登記及隨訪工作提出了具體要求[2]，國際抗癌聯(lián)盟（UICC）也提出腫瘤隨訪率只有達到90%以上，數(shù)據(jù)才有實用價值[3]。本文分析廣西醫(yī)科大學附屬腫瘤醫(yī)院2011—2020年收治的15種主要惡性腫瘤隨訪狀況，提出改進措施，以期進一步提高腫瘤隨訪質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 資料來源

選取2011年1月1日至2020年12月31日在廣西醫(yī)科大學附屬腫瘤醫(yī)院住院治療的患者，依據(jù)《國際疾病分類》第10版（ICD-10），從中選取肝癌（C22）、肺癌（C34）、乳腺癌（C50）、鼻咽癌（C11）、結(jié)腸癌（C18）、直腸癌（C20）、胃癌（C16）、食管癌（C15）、宮頸癌（C53）、卵巢癌（C54）、子宮體癌（C56）、甲狀腺癌（C73）、膀胱癌（C67）、前列腺癌（C61）、腎癌（C64）等15種惡性腫瘤患者的隨訪情況（包括隨訪應答率、失訪率、有效隨訪率等）及結(jié)局（包括存活、死亡、失訪）等。

1.2 研究方法

通過醫(yī)院疾病管理信息系統(tǒng)，分別以惡性腫瘤ICD編碼、出院時間導出2011—2020年15種惡性腫瘤患者的生存信息表，計算各年的隨訪率[4]。生存信息表內(nèi)容包括：一般資料（如住院號、姓名、性別、首次確診年齡、婚姻、職業(yè)、民族等），疾病治療相關(guān)信息（如診斷、臨床分期、合并癥、治療方式等），隨訪信息（如隨訪總次數(shù)、電話隨訪次數(shù)、門診隨診次數(shù)、生存結(jié)局等）。在導出的患者生存信息Excel 2013表中，對“隨訪間隔”進行排序，查出“左刪失”病例，確定隨訪病例數(shù)、隨訪應答病例數(shù)，分別統(tǒng)計各病種電話隨訪及門診隨診次數(shù)（取中位數(shù)），并計算有效隨訪率。⑴登記病例數(shù)：所有來院住院的診斷為惡性腫瘤的首診患者數(shù)。⑵隨訪病例數(shù)：登記病例數(shù)中去除左刪失病例數(shù)[5]。⑶隨訪應答數(shù)[6]：為存活數(shù)、死亡數(shù)及中途失訪數(shù)之和。⑷完全失訪：無法確定生死的患者定義為失訪，完全失訪是指只有1次住院和門診，且無隨訪成功的患者。⑸中途失訪：排除完全失訪及在隨訪截止期存活患者中隨訪間隔大于12個月的患者。⑹左刪失數(shù)：是指患者已在醫(yī)院腫瘤登記系統(tǒng)進行登記，但在隨訪開始前死亡，一般為院內(nèi)死亡患者。在本系統(tǒng)中顯示“從未關(guān)聯(lián)”及“院內(nèi)死亡”病例中“最后隨訪日期”為空的病例。⑺有效隨訪率：應隨訪病例每年至少被成功隨訪1次。有效隨訪率=隨訪應答率-失訪率；其中，隨訪應答率=（隨訪應答數(shù)/隨訪病例數(shù)）×100%，失訪率=（失訪病例數(shù)/隨訪病例數(shù)）×100%。隨訪截止日期為2021年3月31日。

2 結(jié)果

2.1 2011—2020年15種惡性腫瘤的隨訪總體情況

2011—2020年10 年間15種惡性腫瘤登記病例數(shù)為62 527例，隨訪病例數(shù)為61 333例，隨訪應答數(shù)為58 576例，平均隨訪應答率為95.25%，失訪率為28.21%，有效隨訪率為67.04%。見表1。

表1 2011—2020年15種惡性腫瘤的隨訪總體情況Tab.1 Follow-up of 15 malignant tumors from 2011 to 2020

2.2 2011—2020年15種惡性腫瘤的有效隨訪率

2011—2020年15 種惡性腫瘤的平均有效隨訪率逐年上升，從33.74%上升到92.20%，其中乳腺癌患者有效隨訪率最高，平均為89.97%，有7年超過90.00%，見表2。進一步分析2011—2015年和2016—2020年的有效隨訪率，結(jié)果顯示，2016—2020年各癌種平均有效隨訪率明顯高于2011—2015年（85.44%vs48.64%），見圖1。

表2 2011—2020年15種惡性腫瘤的有效隨訪率（%）Tab.2 Effective follow-up rates of 15 malignant tumors from 2011 to 2020(%)

圖1 2011—2015年和2016—2020年15種惡性腫瘤平均有效隨訪率的比較Fig.1 Comparison of the average effective follow-up rates of 15 malignant tumors between 2011—2015 and 2016—2020

2.3 電話隨訪與門診隨診情況

2011—2020年15 種惡性腫瘤患者電話隨訪與門診隨診分別占總隨訪量的36.35%和63.65%，其中前列腺癌、乳腺癌、子宮體癌、卵巢癌、宮頸癌的門診隨診占比較高，分別為 78.69%、78.61%、68.19%、65.57%、62.20%。見表3。

表3 2011—2020年電話隨訪及門診隨診情況（±s）Tab.3 Telephone and outpatient follow-up from 2011 to 2020(±s)

表3 2011—2020年電話隨訪及門診隨診情況（±s）Tab.3 Telephone and outpatient follow-up from 2011 to 2020(±s)

Follow-up(times)Cancer Breast Prostate Nasopharyngeal Rectal Cervical Thyroid Ovarian Uterus Bladder Liver Colon Stomach Lung Kidney Esophageal Median(P25,P75)14.0(7.0,32.0)6.0(3.0,15.0)11.0(6.0,18.0)6.0(4.0,11.0)7.0(4.0,14.0)8.0(5.0,13.0)6.0(3.0,12.0)7.0(4.0,13.0)6.0(3.0,10.0)4.0(2.0,8.0)6.0(3.0,11.0)4.0(2.0,8.0)5.0(2.0,9.0)5.0(2.0,9.0)4.0(2.0,7.0)Telephone(%)21.39 21.31 43.24 51.50 37.80 38.59 34.43 31.81 48.46 43.59 50.36 51.57 43.15 44.13 53.38 Outpatient(%)78.61 78.69 56.76 48.50 62.20 61.41 65.57 68.19 51.54 56.41 49.64 48.43 56.85 55.87 46.62

3 討論

本研究對2011—2020年本院登記的15種惡性腫瘤患者的隨訪情況進行分析，結(jié)果顯示，10年間患者的平均有效隨訪率逐年提升，從2011年的33.74%提高到2020年的92.20%，但總體失訪率仍然較高（28.21%）；其中2016—2020年5年平均有效隨訪率雖然較2011—2015年大幅提高，但是相比北京某專科醫(yī)院2002—2011年的腫瘤患者5年有效隨訪率（92.75%～97.51%）尚存在較大差距[7]，由此可見本院的隨訪效果并不理想。考慮有效隨訪率較低的原因可能與隨訪制度尚不夠健全，工作要求不夠明確，隨訪信息系統(tǒng)不夠完善及隨訪人員不足等有關(guān)，同時也可能與患者辦理入院手續(xù)時信息填寫不準確、不完整，聯(lián)系方式變更導致中途失訪，部分患者及家屬因?qū)﹄S訪認識不足而拒訪等原因有關(guān)。此外，值得一提的是，本院在2019年以前，隨訪人員主要以首診診斷為惡性腫瘤的出院患者作為隨訪對象，導致漏訪了部分二次入院復診才確診的惡性腫瘤患者；另外對未進行手術(shù)、化療、放療等系統(tǒng)腫瘤治療的住院患者以及在重癥監(jiān)護病房出院的患者也未納入隨訪計劃。因此，未來仍需針對以上問題并進一步深入分析失訪原因，制定針對性措施以提高隨訪質(zhì)量。

在各癌種的隨訪分析中，本研究發(fā)現(xiàn)除乳腺癌患者外，其余14種癌種的隨訪率均隨著患者出院時間越長而下降。目前國內(nèi)外多采用電話和門診隨診相結(jié)合的模式進行隨訪，本研究中門診隨診量占總隨訪量的63.65%，其中，前列腺癌、乳腺癌、子宮體癌、卵巢癌、宮頸癌的門診隨診占比較高，而食管癌、胃癌、直腸癌、結(jié)腸癌門診隨診占比較低，說明不同癌種、不同性別對門診復診的依從性具有差異性，由此也可能造成隨訪率的差異。因此，在患者出院期間仍需加強隨訪并進行針對性的宣教，尤其要關(guān)注食管癌、胃癌等患者的隨訪宣教，以提高患者的整體隨訪依從性。本研究顯示，我院過去十年鼻咽癌、乳腺癌、結(jié)腸癌、直腸癌及甲狀腺癌等病種主動隨訪（電話）量相較其它病種多，分析原因之一可能是這些病種開展臨床研究較多，產(chǎn)生隨訪數(shù)據(jù)。

隨訪策略是隨訪工作規(guī)范化和提高隨訪數(shù)據(jù)的前提，建立有效的腫瘤隨訪模式是提高隨訪質(zhì)量，減少失訪率的關(guān)鍵。有效的腫瘤隨訪模式包括以下幾種。⑴建立完善的隨訪信息系統(tǒng)為科學規(guī)范開展腫瘤隨訪及隨訪督查提供技術(shù)支撐[8]，目前本院根據(jù)醫(yī)療機構(gòu)腫瘤登記及隨訪要求，不斷優(yōu)化了疾病管理信息系統(tǒng)，該系統(tǒng)可以鏈接電子病歷系統(tǒng)、門診就診信息等多個信息資料模塊，由健康檔案、隨訪中心、健康宣教、問卷調(diào)查、數(shù)據(jù)分析、評價投訴等板塊組成，為規(guī)范化開展隨訪工作提供技術(shù)保障。⑵加強腫瘤隨訪工作管理，建立高素質(zhì)的隨訪隊伍。有研究指出，專職人員可以有效提高隨訪效率[8]。本院自2013年開始成立專門的腫瘤隨訪機構(gòu)——疾病流程管理辦公室，并配備了專職隨訪人員，未來將繼續(xù)加強隨訪人員的專業(yè)知識學習及行業(yè)內(nèi)的學習交流，提高自身綜合素質(zhì)。同時根據(jù)隨訪工作要求進一步完善腫瘤疾病隨訪工作流程、業(yè)務模式、技術(shù)標準，并通過月報表、隨訪數(shù)據(jù)整理、失訪患者個案管理等手段監(jiān)控和督導隨訪工作質(zhì)量。⑶創(chuàng)新隨訪模式。隨著醫(yī)學科學的不斷發(fā)展，腫瘤隨訪工作已從生存期隨訪、科研隨訪逐步向有效實現(xiàn)患者院后健康干預轉(zhuǎn)換，因此隨訪模式也應向標準化、規(guī)范化、精細化，體現(xiàn)?？铺厣姆较虬l(fā)展。有學者根據(jù)臨床科室病種特異性要求，建立單病種隨診癥狀模型，根據(jù)各腫瘤的特點開發(fā)設(shè)計標準化的隨訪量表[9]，結(jié)果不僅提高了隨訪率，同時還確保了信息的科學性、完整性和正確性。

綜上所述，本院近10年來惡性腫瘤的有效隨訪率不斷提升，但總體隨訪質(zhì)量仍不高。因此，未來應進一步深入分析原因并制定針對性的措施，加強隨訪工作規(guī)范化管理，進一步提高隨訪效果和質(zhì)量，提高隨訪資料的利用價值和科研價值。