羅丹 楊蕾 劉蘭霞 李發(fā)

腎病綜合征是因腎小球?yàn)V過膜通透性增加，大量血漿蛋白漏向尿液而引起一種慢性疾病綜合征[1]。該病具有表現(xiàn)明顯、病程長、治療難度大、易復(fù)發(fā)等特點(diǎn)[2]。該病主要治療原則為抑制炎癥與免疫反應(yīng)，早期應(yīng)用足量腎上腺糖皮質(zhì)激素對疾病預(yù)后尤為重要。相關(guān)研究表明[3]，腎病綜合征嚴(yán)重威脅人類健康，既要接受長期治療，還要對多重癥狀進(jìn)行管理， 出院后仍面臨著復(fù)發(fā)、保健及藥物管理等問題。同時(shí)大部分患者家庭康復(fù)時(shí)間居多，患者院后康復(fù)知識和技能掌握程度會直接影響家庭康復(fù)效果。康復(fù)管理是以患者康復(fù)需求為導(dǎo)向，通過對患者進(jìn)行全面科學(xué)評估和檢測， 采取積極方案來預(yù)防影響康復(fù)因素的過程[4]。有研究表明[5]，院后康復(fù)管理能有效改善慢性疾病患者遠(yuǎn)期預(yù)后，提高生存質(zhì)量。為此，本研究探討康復(fù)管理平臺的構(gòu)建及其在腎病綜合征患者院外健康管理中的應(yīng)用效果。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取 2019 年 6 月—2020 年 6 月醫(yī)院收治的腎病綜合征患者74例為研究對象，其中男51例，女23 例。年齡16～69 歲， 平均 42.48±7.19 歲。學(xué)歷：小學(xué)16例，初中 21 例，高中及中專24例，大專及以上13例。納入條件：符合腎病綜合征診斷標(biāo)準(zhǔn)；意識清楚可以正常交流；無其他既往病史；自愿參與該研究。排除條件：伴有其他感染性或慢性疾??；精神異常、伴有腦部質(zhì)性病變；有明顯溝通障礙；近期做過手術(shù)病情不穩(wěn)定者；臨床資料不齊或中途退出者。

1.2 康復(fù)管理平臺構(gòu)建

采用瀏覽器和服務(wù)器的結(jié)構(gòu)，通過功能嵌入和用戶體驗(yàn)等方式，以用戶移動(dòng) APP、微信公眾號、支付寶服務(wù)端口作為患者端入口；以醫(yī)護(hù)移動(dòng)APP、微信企業(yè)號或釘釘工作號作為醫(yī)護(hù)端入口， 實(shí)現(xiàn)醫(yī)護(hù)患交流平臺[6]。同時(shí)以視頻、圖文等方式與醫(yī)院信息系統(tǒng)實(shí)現(xiàn)業(yè)務(wù)對接和數(shù)據(jù)互通，以時(shí)間軸為基礎(chǔ)建立患者全息檔案，內(nèi)容包括院內(nèi)門診次數(shù)、住院記錄、用藥明細(xì)等；以隨訪、宣教、咨詢、監(jiān)測等作為出院后醫(yī)護(hù)服務(wù)的入口；通過 APP、微信隨訪和人工干預(yù)等多種模式，提升患者服務(wù)體驗(yàn)和支持，實(shí)現(xiàn)院后延續(xù)性護(hù)理服務(wù)。

1.2.1 線上管理平臺 采用瀏覽器和服務(wù)器的結(jié)構(gòu)，并結(jié)合移動(dòng) APP 模式構(gòu)建統(tǒng)一康復(fù)管理平臺， 包括個(gè)人工作平臺、患者全息檔案、疾病知識庫、統(tǒng)計(jì)中心、隨訪系統(tǒng)。

（1）個(gè)人工作平臺：醫(yī)護(hù)患完成用戶系統(tǒng)登入后，界面顯示進(jìn)入個(gè)人工作任務(wù)，通過首頁界面點(diǎn)擊進(jìn)入后，會顯示今日需處理的隨訪任務(wù)、康復(fù)任務(wù)、健康宣教事項(xiàng)、待完成事項(xiàng)等。

（2）患者全息檔案：可提供患者綜合資料查詢，包括個(gè)人信息、臨床信息等基本資料，且能夠以時(shí)間軸形式展現(xiàn)其歷次門診次數(shù)、病情資料、住院記錄及指標(biāo)變化等信息，實(shí)習(xí)醫(yī)療健康信息一體化管理。

（3）疾病知識庫：該系統(tǒng)包括院后隨訪表單、健康宣教內(nèi)容、提醒短語、癥狀對照、藥品選擇、疾病分期及隨訪模板等不同類型的知識體系可供醫(yī)護(hù)工作者使用。

（4）統(tǒng)計(jì)中心：該系統(tǒng)可直接對隨訪工作量、短信平臺及投訴建議等工作內(nèi)容進(jìn)行圖形化和數(shù)據(jù)化，對數(shù)據(jù)從不同維度進(jìn)行分析，有利于服務(wù)質(zhì)量的優(yōu)化和改進(jìn)。

（5）隨訪系統(tǒng)：該系統(tǒng)可支持查詢患者全息檔案、隨訪計(jì)劃、隨訪任務(wù)、隨訪對象及隨訪記錄等， 可支持跨科室信息共享，系統(tǒng)后臺可實(shí)現(xiàn)記錄儲存以便態(tài)度監(jiān)測。

1.2.2 線下管理平臺[7]開展線下康復(fù)管理中心， 解決線上難以解決的疑難問題和遺留問題，實(shí)現(xiàn)醫(yī)護(hù)患面對面交流溝通，以多學(xué)科醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)為其提供專業(yè)化康復(fù)醫(yī)療服務(wù)，如尿蛋白自我監(jiān)測、血壓自我監(jiān)測、用藥指導(dǎo)、活動(dòng)作息、飲食運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)等。線下多學(xué)科醫(yī)療團(tuán)隊(duì)由?？漆t(yī)師、?？谱o(hù)士等組成， 團(tuán)隊(duì)成員需經(jīng)過嚴(yán)格培訓(xùn)和考核后方可上崗，需熟練掌握院內(nèi)轉(zhuǎn)診程序及康復(fù)管理中心門診運(yùn)行制度、條例和內(nèi)容。

1.3 康復(fù)管理平臺應(yīng)用

1.3.1 組建管理團(tuán)隊(duì) 由?？谱o(hù)士、主治醫(yī)師、心理咨詢師、營養(yǎng)師、康復(fù)醫(yī)師及信息技術(shù)人員組成，?？谱o(hù)士負(fù)責(zé)日常業(yè)務(wù)管理工作，信息技術(shù)人員負(fù)責(zé)對平臺使用知識的培訓(xùn)和維護(hù)，醫(yī)師負(fù)責(zé)業(yè)務(wù)指導(dǎo)制定院后康復(fù)治療方案，心理咨詢師負(fù)責(zé)心理疏導(dǎo)，營養(yǎng)師負(fù)責(zé)飲食指導(dǎo)。

1.3.2 建立專項(xiàng)檔案 通過醫(yī)院系統(tǒng)進(jìn)行數(shù)據(jù)對接，根據(jù)每例患者不同疾病狀況建立專項(xiàng)健康信息檔案。

1.3.3 隨訪跟蹤 制定科學(xué)的隨訪路徑，確保其獲得專業(yè)化和標(biāo)準(zhǔn)化的管理跟蹤過程，建立隨訪大數(shù)據(jù)以便于臨床科研分析。隨訪整個(gè)過程可通過 APP 等形式，詢問和記錄隨訪數(shù)據(jù)；對未完成的隨訪患者可直接將隨訪問卷發(fā)至微信等，并配合電話隨訪，實(shí)現(xiàn)多層次多渠道隨訪。

1.3.4 健康宣教 進(jìn)行不同場地及不同情境和多種形式的健康宣教，將健康教育內(nèi)容推送至微信、APP 移動(dòng)端，并根據(jù)患者病情將預(yù)先設(shè)置的規(guī)則分批推送。

1.3.5 康復(fù)監(jiān)測 通過多媒體輔助可直接采取患者的血壓、血糖等健康數(shù)據(jù)，醫(yī)護(hù)端能及時(shí)監(jiān)測和

記錄患者情況，實(shí)現(xiàn)院內(nèi)外數(shù)據(jù)共享。

1.3.6 醫(yī)患互動(dòng) 針對需長期院后管理的患者通過系統(tǒng)設(shè)置醫(yī)患溝通系統(tǒng)開通醫(yī)患互動(dòng)渠道，患者可多途徑發(fā)起咨詢請求，醫(yī)護(hù)人員通過PC端或醫(yī)護(hù)移動(dòng)APP了解患者的需求，并進(jìn)行及時(shí)醫(yī)患溝通。

1.4 觀察內(nèi)容

記錄分析康復(fù)平臺利用率[8]、服務(wù)效果評價(jià)[9]、患者滿意度[10]；比較患者治療依從性，分析患者疾病健康知識認(rèn)知現(xiàn)狀及水平。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

選用 SPSS 22.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，計(jì)量資料以“均數(shù)± 標(biāo)準(zhǔn)差”表示，計(jì)數(shù)資料組間率比較采用兩獨(dú)立樣本的χ2檢驗(yàn)。檢驗(yàn)水準(zhǔn) α=0.05， 以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 康復(fù)平臺利用率

2019 年 6 月—2020 年 6 月平臺注冊腎病綜合征患者 74 例，總計(jì)登入次數(shù) 1437 次，人均登入次數(shù)為 16.71 次， 隨訪率由 38.82% 上升至 87.95%。其中APP 共計(jì)推送康復(fù)管理和健康知識模塊30 個(gè)， 發(fā)布健康資訊 20 篇，累積閱讀次數(shù)為 3215 例次，人均閱讀量為 37.38 次，主要集中在康復(fù)鍛煉、飲食運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)、用藥管理與說明及疾病自我監(jiān)測等知識模塊。

2.2 服務(wù)效果評價(jià)

通過線上服務(wù)平臺實(shí)現(xiàn)醫(yī)患互動(dòng) 10 125 次，主要問題集中于飲食、運(yùn)動(dòng)、并發(fā)癥預(yù)防、疾病監(jiān)測、用藥指導(dǎo)等，線上解決問題 462 個(gè)，占比 97.25%。通過線下康復(fù)管理中心提供服務(wù) 23 154 次，主要問題集中于血壓自我監(jiān)測、康復(fù)指導(dǎo)、心理咨詢、并發(fā)癥防護(hù)、生活教育等，線下解決問題 973 個(gè)，占比 99.43%。

2.3 服務(wù)滿意度調(diào)查

通過對移動(dòng)端 APP、線上溝通及線下服務(wù)等方面進(jìn)行護(hù)理滿意度調(diào)查，共計(jì) 10 個(gè)條目，主要包括內(nèi)容實(shí)用性、操作便捷性、知識可讀性、內(nèi)容全面性、溝通及時(shí)性、溝通有效性、預(yù)約便捷性、預(yù)約準(zhǔn)時(shí)性、服務(wù)態(tài)度及服務(wù)技術(shù)，各條目采取 1～5 級評分制，評分越高則表明服務(wù)滿意度越高，見表1。

表1 腎病綜合征患者院外康復(fù)管理平臺滿意度情況(n=74)

2.4 管理前后腎病綜合征患者治療依從性比較

患者康復(fù) / 治療依從性調(diào)查[11]，采用本院自制的“腎病綜合征治療依從性調(diào)查問卷”對患者管理前后治療依從性進(jìn)行評定，該問卷包含遵醫(yī)服藥、飲食控制、活動(dòng)作息、尿蛋白監(jiān)測、血壓監(jiān)測、門診隨診等指標(biāo)，分為不依從、部分依從、完全依從等3個(gè)維度，總依從率 =（部分依從 + 完全依從）例數(shù) ×100%，總依從率越高，則表明管理效果越有效，見表2。

表2 管理前后腎病綜合征患者治療依從性比較

2.5 疾病健康知識認(rèn)知調(diào)查

采用疾病健康知識認(rèn)知量表 (BIPQ)[12]對患者管理前后疾病認(rèn)知程度進(jìn)行評定，該量表包括疾病病程、疾病影響、疾病了解度、情緒反應(yīng)、癥狀識別及疾病病因等9個(gè)維度，總分為 0～70 分，得分越高則表明患者對疾病健康知識認(rèn)知水平越高，見表 3、表 4。

表3 管理前腎病綜合征患者疾病健康知識認(rèn)知現(xiàn)狀 (n=74)

表4 管理后腎病綜合征患者疾病健康知識認(rèn)知水平 (n=74)

3 討論

腎病綜合征是由各種因素導(dǎo)致腎小球基膜通透性急劇增加，引起腎小球?yàn)V過率下降而形成的腎小球病變綜合征。目前治療腎病綜合征主要以藥物治療為主，治療后易緩解，但完全治愈率較低，如何有效提升患者依從性成為治療本病關(guān)鍵[13]。腎病綜合征患者的治療依從性主要體現(xiàn)在就醫(yī)后其遵醫(yī)服藥、飲食控制、血壓監(jiān)測、門診隨診等方面。大量研究表明[14]，多數(shù)腎病綜合征患者因出院后疾病認(rèn)知缺乏，未能做到按規(guī)律、按要求正確治療，致使治療質(zhì)量低下、病情反復(fù)甚至加重，院外康復(fù)需求普遍較高 。有學(xué)者認(rèn)為[15]，患者對自身疾病的認(rèn)知評價(jià)和體驗(yàn)可間接影響其心理行為反應(yīng)，調(diào)整和轉(zhuǎn)化其對疾病的應(yīng)對方式，對疾病的康復(fù)和預(yù)后有著密切的聯(lián)系?？梢娂訌?qiáng)對患者院外疾病認(rèn)知干預(yù)，做好相關(guān)康復(fù)管理與指導(dǎo)，促使患者采取或建立積極的應(yīng)對行為具有積極意義。

近年來隨著以電子病歷信息系統(tǒng)的普及和運(yùn)用，患者院后康復(fù)管理系統(tǒng)需要與醫(yī)院信息系統(tǒng)進(jìn)行連接，以便能夠快速調(diào)閱病例資料，實(shí)現(xiàn)信息互動(dòng)查詢[16]。腎病綜合征患者康復(fù)管理平臺構(gòu)建是采用瀏覽器和服務(wù)器的結(jié)構(gòu)，通過功能嵌入和用戶體驗(yàn)等方式，以用戶移動(dòng) APP、微信公眾號、支付寶服務(wù)端口作為患者端入口；以醫(yī)護(hù)移動(dòng) APP、微信企業(yè)號或釘釘工作號作為醫(yī)護(hù)端入口，實(shí)現(xiàn)醫(yī)護(hù)患交流平臺。該平臺能夠針對患者康復(fù)需求設(shè)置平臺服務(wù)內(nèi)容及呈現(xiàn)方式，使得患者能夠得到與之匹配的服務(wù)內(nèi)容，平臺提供的康復(fù)知識及技能護(hù)理均來源于權(quán)威機(jī)構(gòu)資料且經(jīng)循證后推送，具有較強(qiáng)的實(shí)用性和專業(yè)性。通過線上與線下結(jié)合的方式，加強(qiáng)醫(yī)患溝通互動(dòng)頻次，隨時(shí)進(jìn)行康復(fù)信息反饋，及時(shí)了解患者院后康復(fù)進(jìn)展及病情變化，能夠針對性實(shí)施隨訪干預(yù)措施[17]?？祻?fù)管理平臺通過智能化隨訪管理和提醒，借助系統(tǒng)高效的溝通效果，對患者的全息檔案進(jìn)行完整、詳細(xì)和多樣化統(tǒng)計(jì)分析，出院隨訪率由 38.82% 上升至 87.95%，保障了院后康復(fù)管理的及時(shí)性和有效性，杜絕了院后康復(fù)管理的隨意性和盲目性[18]。

本研究發(fā)現(xiàn)，74 例注冊患者總計(jì)登入平臺次數(shù) 1437 次，人均登入次數(shù)為 16.71 次；推送康復(fù)管理和健康知識模塊 30 個(gè)，發(fā)布健康資訊 20 篇，累積閱讀次數(shù)為 3215 例次，人均閱讀量為 37.38 次，表明患者積極主動(dòng)參與院后康復(fù)管理較高。分析原因是該平臺以患者康復(fù)需求為目標(biāo)導(dǎo)向，以圖文、視頻等形式呈現(xiàn)；該平臺能夠優(yōu)化醫(yī)患交流策略，節(jié)約了大量人物力，還能隨時(shí)進(jìn)行咨詢、指導(dǎo)；該平臺屬于點(diǎn)對點(diǎn)服務(wù)管理策略，即保證了患者個(gè)人隱私問題，也能得到全程指導(dǎo)，為患者帶來便捷、個(gè)性化的院后康復(fù)服務(wù)。

近年來，多家醫(yī)院康復(fù)管理是通過電話隨訪、社區(qū)上門及來院復(fù)診等途徑實(shí)現(xiàn)，存在一些弊端，使康復(fù)管理形式化，既耗費(fèi)醫(yī)務(wù)人員大量時(shí)間又浪費(fèi)人力、物力[19]。本研究通過線上服務(wù)平臺實(shí)現(xiàn)醫(yī)患互動(dòng) 10 125 次，線上解決問題 462 個(gè)，占比97.25%；通過線下康復(fù)管理中心提供服務(wù) 23 154 次， 線下解決問題 973 個(gè)，占比 99.43%。分析原因可能是線上交流平臺能夠解決患者往返醫(yī)院和預(yù)約問題，通過不受限制的線上醫(yī)患互動(dòng)，能夠及時(shí)為患者提供健康咨詢、病情監(jiān)測及措施干預(yù)；平臺專人負(fù)責(zé)制能夠有效避免漏訪問題，提高了對患者康復(fù)行為及康復(fù)反饋等信息的收集能力；線下康復(fù)管理中心能夠第一時(shí)間回復(fù)線上遺留問題，實(shí)現(xiàn)醫(yī)護(hù)患面對面交流溝通，以多學(xué)科醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)為其提供專業(yè)化康復(fù)醫(yī)療服務(wù)。

本研究結(jié)果顯示，患者滿意度總體感受均分為 4.82±0.12 分，表明對院后康復(fù)管理服務(wù)比較滿意，與既往文獻(xiàn)相符[15]。分析原因可能是院后康復(fù)管理平臺能夠以簡明便捷的方式，將患者所需的健康需求知識進(jìn)行多模式的呈現(xiàn)，以最大限度滿足其對線上知識獲取能力；通過線上平臺能夠?qū)崿F(xiàn)即時(shí)溝通、咨詢，獲取專業(yè)化指導(dǎo)，改善傳統(tǒng)溝通方式，提高院后康復(fù)管理效率；康復(fù)管理平臺是由專人負(fù)責(zé)制，對患者康復(fù)狀況、康復(fù)行為、居家狀態(tài)等方面進(jìn)行系統(tǒng)和動(dòng)態(tài)的管理。

綜上所述，院后康復(fù)管理平臺以高效、簡化和智能化的方式實(shí)現(xiàn)了醫(yī)護(hù)患無障礙溝通，通過為患者提供各種健康咨詢、監(jiān)護(hù)等醫(yī)療服務(wù)，有利于提高患者參與和康復(fù)管理的主動(dòng)性和積極性，改善醫(yī)患關(guān)系與患者康復(fù)依從性，提高就醫(yī)滿意度。