花房廚房和它的自閉癥“實(shí)習(xí)生”
2021-11-14 18:11:51蘇欣玥余穎欣
南都周刊 2021年10期
蘇欣玥 余穎欣
“你哪來(lái)的煙？你現(xiàn)在18歲了嗎？不但抽煙你還說(shuō)謊，再跟我說(shuō)一遍你有沒(méi)有抽？”
一個(gè)實(shí)習(xí)生躲在陽(yáng)臺(tái)抽煙被發(fā)現(xiàn)——這讓歐陽(yáng)秋月不得不暫時(shí)中斷這次采訪。她在陽(yáng)臺(tái)訓(xùn)話的聲音飄進(jìn)屋子，聽上去就像一位恨鐵不成鋼的母親在管教“不學(xué)好”的孩子，盡管這位實(shí)習(xí)生和她沒(méi)有一點(diǎn)血緣關(guān)系。
歐陽(yáng)秋月是廣州自閉癥公益服務(wù)項(xiàng)目“非兒戲花房廚房”的主理人，也是一位14歲自閉癥孩子的母親。見面的時(shí)候，她穿著一套暗藍(lán)色的裙子，頭發(fā)在腦后低低地扎成一束，看上去有點(diǎn)疲憊。但是她做事雷厲風(fēng)行，埋頭工作時(shí)，她神情嚴(yán)肅、寫字飛快，20分鐘寫滿一張A4紙。聊起天來(lái)，她也十分健談，說(shuō)話帶著明顯的南方口音。
“非兒戲花房廚房”（以下簡(jiǎn)稱花房廚房）是一家為自閉癥青年提供實(shí)習(xí)機(jī)會(huì)的餐廳。對(duì)于花房廚房里的實(shí)習(xí)生們來(lái)說(shuō)，秋月就像他們的“大家長(zhǎng)”，在陪伴和引導(dǎo)他們進(jìn)行一些日常生活技能的訓(xùn)練的同時(shí)，也負(fù)責(zé)矯正他們一些不合適的舉動(dòng)。
這很不容易。溝通障礙和刻板行為（即重復(fù)的、固定的、無(wú)明確意義的行為）是自閉癥的行為特征，它們會(huì)將日常生活中一切理所應(yīng)當(dāng)?shù)男袆?dòng)變得困難千百倍。對(duì)此，歐陽(yáng)秋月有自己的一套方法：既有“威逼”也有“利誘”。花房廚房的實(shí)習(xí)生一般都比較聽她的話。
她曾經(jīng)和丈夫在老家經(jīng)營(yíng)男裝生意，不同于主攻設(shè)計(jì)和技術(shù)的丈夫，她主要負(fù)責(zé)運(yùn)營(yíng)、銷售等，溝通是她的強(qiáng)項(xiàng)。同時(shí)，她作風(fēng)果斷，在創(chuàng)立花房廚房后，她便成了實(shí)習(xí)生們的“虎媽”——想要教好自閉癥的孩子們，除了無(wú)限的耐心，還需要說(shuō)一不二、堅(jiān)持底線的魄力。
溝通障礙和刻板行為（即重復(fù)的、固定的、無(wú)明確意義的行為）是自閉癥的行為特征，它們會(huì)將日常生活中一切理所應(yīng)當(dāng)?shù)男袆?dòng)變得困難千百倍。
歐陽(yáng)秋月曾接收過(guò)一個(gè)實(shí)習(xí)生，和母親的矛盾非常尖銳：他會(huì)突然摔砸母親的背包、手機(jī)，看到母親就大喊“你滾開你走開”。孩子母親完全沒(méi)法管教孩子，甚至害怕和孩子共處。歐陽(yáng)秋月不同，她敢于直接指責(zé)實(shí)習(xí)生：“我們就直接和他吵，如果不道歉的話就不能來(lái)我這里，因?yàn)椴欢Y貌的孩子，沒(méi)有人要?！?/p>
除了訓(xùn)斥和引導(dǎo)，秋月還需要時(shí)刻保持“火眼金睛”，關(guān)注實(shí)習(xí)生們的一舉一動(dòng)?；ǚ繌N房的助教瑞秋說(shuō)，秋月每次開會(huì)，哪怕在很認(rèn)真地發(fā)言時(shí)，眼角余光都會(huì)關(guān)注孩子們，去聽他們的聲音，留意他們?cè)诟墒裁础?/p>
秋月的工作時(shí)間和私人時(shí)間幾乎融為一體，因?yàn)榛丶液笄镌逻€要陪伴自閉癥的兒子蟲蟲。瑞秋是學(xué)中醫(yī)出身，有時(shí)會(huì)到歐陽(yáng)秋月家為她做推拿，以緩解疲勞。“我們是在房間里做的，孩子（蟲蟲）在外面玩一下、搞一下什么，發(fā)出一點(diǎn)點(diǎn)聲音，她都知道他在干嘛了，就會(huì)很大聲地說(shuō)他，”瑞秋說(shuō)，“她真的挺累的，所以我經(jīng)常告訴她要好好休息，要把她的‘觸角慢慢收起來(lái)。”
有時(shí)候歐陽(yáng)秋月下班回家，會(huì)制作小甜品或者研發(fā)小點(diǎn)心，這是她為數(shù)不多的私人愛好之一。等她在家里研究得差不多了，便會(huì)在花房廚房帶孩子們一起做。有一次，大家一起做手工曲奇，因?yàn)闆](méi)有模具，大家壓出來(lái)的曲奇大小不一，但歐陽(yáng)秋月就能把每塊曲奇做得近乎一模一樣?！八莻€(gè)很完美主義的人?！敝倘鹎镎f(shuō)。
盡管歐陽(yáng)秋月有時(shí)很嚴(yán)厲，但實(shí)習(xí)生們都很喜歡她：“他們有什么問(wèn)題第一個(gè)想到的都是秋月阿姨，他們知道秋月阿姨是為他們好。他們也經(jīng)常說(shuō)：‘她（歐陽(yáng)秋月）是老板，老板的話要聽?！睂?shí)習(xí)生們?nèi)绻鋈ネ妫捕紩?huì)記得給歐陽(yáng)秋月帶禮物。
歐陽(yáng)秋月當(dāng)然也有耐心、溫和的一面。她在自己的視頻號(hào)上發(fā)過(guò)一條視頻，是她在教患有自閉癥的兒子蟲蟲怎樣在密封包裝袋上蓋一個(gè)二維碼小印章。
“不是印在中間，印下面?！?/p>
“不是中間，印下面。藍(lán)色的（標(biāo)志）旁邊?！?/p>
“不是中間。印在下面。”
一共38秒的視頻，歐陽(yáng)秋月將同樣的話重復(fù)了6遍。而兒子蟲蟲一直沉默。
同樣的情景在花房廚房一次次發(fā)生。廚房的實(shí)習(xí)生們大多接近或已經(jīng)成年，但依舊很難完成洗碗或拖地這樣的日常任務(wù)，這就需要?dú)W陽(yáng)秋月和助教們手把手地一次次教。她曾說(shuō)，對(duì)于自閉癥的孩子們，她會(huì)做好教一萬(wàn)遍的準(zhǔn)備。如果5000遍就教會(huì)了，她就會(huì)告訴自己：“非常棒”。
歐陽(yáng)秋月的大兒子蟲蟲于2010年被確診為自閉癥，那時(shí)蟲蟲3歲。蟲蟲小時(shí)候，歐陽(yáng)秋月和丈夫因?yàn)樯庠虺３３霾钤谕猓⒆泳土艚o家里老人帶。在一次出差回家后，歐陽(yáng)秋月發(fā)現(xiàn)蟲蟲突然變得“不理人”了。
“我們發(fā)現(xiàn)他很多這種（異常行為），比如他一直不會(huì)說(shuō)話，然后情緒問(wèn)題越來(lái)越嚴(yán)重，幼兒園老師完全看不住這個(gè)孩子?！睔W陽(yáng)秋月垂下眼睛回憶。那是一段讓人焦急又無(wú)措的時(shí)間，夫妻倆在網(wǎng)上反復(fù)查詢相關(guān)癥狀，看了無(wú)數(shù)資料，最后從福建老家?guī)Ш⒆觼?lái)到廣州，在中山三院確診。
“當(dāng)天肯定是哭得要死。（要是）你的孩子被確診為自閉癥，你是什么感覺(jué)？”談到確診那天，歐陽(yáng)秋月顯得有些回避：“很多人看到覺(jué)得這是一個(gè)故事，但對(duì)于別人的人生來(lái)說(shuō)，這是一個(gè)事故。你賣慘，很多小齡的家長(zhǎng)看到后覺(jué)得活不下去了，那怎么辦？”
蟲蟲在廣州確診后，歐陽(yáng)秋月和丈夫?yàn)榱四茏尯⒆咏邮芨玫慕逃陀?xùn)練，最終決定放棄在老家蒸蒸日上的男裝生意，來(lái)廣州重新開始打拼。她說(shuō)：“之前更看重自己作為一個(gè)老板的身份，而現(xiàn)在更看重自己作為一個(gè)母親的身份?！?/p>
她把那些鋪天蓋地的痛苦和崩潰留在身后，順著生活的潮涌，片刻不停地繼續(xù)向前。對(duì)于歐陽(yáng)秋月來(lái)說(shuō)，作為一個(gè)母親，相比于反復(fù)詰問(wèn)自己“為什么”，更重要的是“怎么辦”。
歐陽(yáng)秋月與實(shí)習(xí)生李海。
橋梁
歐陽(yáng)秋月的“非兒戲花房廚房”創(chuàng)建于2017年。廚房坐落在廣州怡樂(lè)路的一棟小樓一樓，天臺(tái)上搭著花架，3只貓咪在花架下自由來(lái)去，一巷之隔的地方是一條輕軌線，列車經(jīng)過(guò)的時(shí)候，能感覺(jué)到地面輕微的震動(dòng)。室內(nèi)則是花房廚房的主要經(jīng)營(yíng)區(qū)域，幾張長(zhǎng)桌上擺放著茶葉和工藝品，房間各處的架子上放著根據(jù)自閉癥孩子們的畫制作成的周邊，后廚里傳來(lái)叮叮當(dāng)當(dāng)?shù)南赐肼暋?/p>
這里是上百位自閉癥青年走向社會(huì)的中轉(zhuǎn)站。作為日常經(jīng)營(yíng)的主要內(nèi)容，花房廚房會(huì)售賣一些套餐和飲品，此外也提供餐食和鮮花的配送服務(wù)，配送工作由自閉癥實(shí)習(xí)生們承擔(dān)。實(shí)習(xí)生每單能獲得10到25元的收入，而廚房并不從中獲利。2020年，花房廚房最遠(yuǎn)的一個(gè)訂單送到了順德。
“實(shí)習(xí)生很多時(shí)候也會(huì)這樣說(shuō)：‘有沒(méi)有遠(yuǎn)的？我要送遠(yuǎn)的。因?yàn)樗瓦h(yuǎn)的他就賺得多，”歐陽(yáng)秋月說(shuō)，“對(duì)有的實(shí)習(xí)生來(lái)說(shuō)，坐地鐵坐公交是一件很享受的事情，而且有錢賺多好?！?/p>
但實(shí)際上，實(shí)習(xí)生們的每一次出行都像是一場(chǎng)冒險(xiǎn)，有很多無(wú)法預(yù)知的危機(jī)可能出現(xiàn)：找不到地方、不認(rèn)識(shí)字、算錯(cuò)采購(gòu)金額都是常有的情況，有時(shí)候人家保安感覺(jué)實(shí)習(xí)生舉止怪異，就會(huì)上來(lái)盤問(wèn)，偶爾警察看到也會(huì)過(guò)來(lái)談話，這對(duì)實(shí)習(xí)生們來(lái)說(shuō)都是不小的挑戰(zhàn)?！拔覀兙褪且虝?huì)他們?cè)趺磻?yīng)對(duì)，知道怎么解決就不會(huì)害怕?！睔W陽(yáng)秋月說(shuō)，“哪怕他們真的是外星來(lái)的吧，那怎么樣讓他們學(xué)會(huì)地球的語(yǔ)言，學(xué)會(huì)這邊的規(guī)則，同時(shí)不會(huì)干擾其他人的生活？那就是要互相融合?！?/p>
花房廚房并不是歐陽(yáng)秋月對(duì)于幫助自閉癥群體的第一次嘗試。她曾經(jīng)嘗試經(jīng)營(yíng)過(guò)一個(gè)工作室，將10個(gè)自閉癥孩子的畫做成親子裝、家紡等產(chǎn)品，并按照一定比例給孩子們抽成。工作室一開始也吸引了不少關(guān)注，但工作室的生產(chǎn)和銷售成本都非常高，“品牌銷售和生產(chǎn)渠道鋪開不是幾百萬(wàn)元可以做到的”，最終工作室因?yàn)榻?jīng)營(yíng)困難而關(guān)閉。歐陽(yáng)秋月把這次失敗的嘗試稱為“交了學(xué)費(fèi)”，讓她意識(shí)到，此路不通。
客人與實(shí)習(xí)生們共餐。（圖片由受訪者提供）
談到跨行去開餐廳的理由，歐陽(yáng)秋月坦言：“剛開始的時(shí)候完全是為了自己生存?！眱蓚€(gè)兒子上學(xué)需要每天接送，她能留給工作的時(shí)間并不多，“除了中午賣快餐還能做什么？”隨著與自閉癥群體接觸越來(lái)越多，她漸漸發(fā)現(xiàn)，有很多自閉癥的孩子從特殊學(xué)校畢業(yè)后無(wú)法出去工作，無(wú)處可去。她決定將這些孩子招進(jìn)花房廚房，“在我這里先實(shí)習(xí)實(shí)踐一段時(shí)間，能力提升了再出去”。
目前，在花房廚房進(jìn)行長(zhǎng)期實(shí)習(xí)的自閉癥青年有3位，這也基本上是花房廚房長(zhǎng)期培訓(xùn)的人數(shù)上限;而每年寒暑假期間，花房廚房還會(huì)接收一些參加短期培訓(xùn)的實(shí)習(xí)生，實(shí)習(xí)期在幾周到兩個(gè)月不等。助教瑞秋表示，暑假期間她們每天都要從早上10點(diǎn)一直忙到下午4點(diǎn)，因?yàn)閷?shí)習(xí)生人數(shù)增加，工作任務(wù)也會(huì)更繁瑣?！扒镌滤齻儔毫σ餐Υ蟮模?yàn)楹芏嗳硕家ぷ?，平常能幫上忙的真的少一點(diǎn)，”助教瑞秋說(shuō)。純公益模式運(yùn)作下，人力物力不足、覆蓋范圍有限，這也是不少提供自閉癥實(shí)習(xí)機(jī)會(huì)的組織的普遍問(wèn)題。
“我們希望能力相對(duì)比較好的孩子他們最終能夠走出去，能夠融合就業(yè)，可以養(yǎng)活自己，自食其力?！?/blockquote>
據(jù)廣州市殘疾人聯(lián)合會(huì)提供的數(shù)據(jù)，廣州市16歲及以上持證心智障礙人士為24131人，其中16-45歲人士為14450名。根據(jù)2019年的《成年心智障礙者人士就業(yè)需要跟蹤調(diào)研》，62%的心智障礙家庭希望能讓心智障礙者參加就業(yè)，但只有2%的心智障礙人士正在普通企事業(yè)單位就業(yè)，曾在普通企事業(yè)單位就業(yè)的人群比例也僅占8.87%，“沒(méi)有合適工作機(jī)會(huì)”成了心智障礙人士無(wú)法就業(yè)的最主要原因。
“我們希望能力相對(duì)比較好的孩子他們最終能夠走出去，能夠融合就業(yè)，可以養(yǎng)活自己，自食其力?！边@是歐陽(yáng)秋月的愿景，但想要實(shí)現(xiàn)，依然有重重阻力。
除了指導(dǎo)孩子們，歐陽(yáng)秋月還希望能給家長(zhǎng)們提供一些幫助和引導(dǎo)。她不斷嘗試以一個(gè)親身經(jīng)歷者的身份，幫助這些父母和孩子重新探索和構(gòu)建彼此之間的關(guān)系。花房廚房的每個(gè)實(shí)習(xí)生都會(huì)有屬于自己的微信群聊，實(shí)習(xí)生李海的小群里有7個(gè)人，其中包括他的父母和奶奶。李海的奶奶常常發(fā)一段很長(zhǎng)的文字，和歐陽(yáng)秋月交流李海在生活中的表現(xiàn)，為李海的進(jìn)步寫小短文。歐陽(yáng)秋月也會(huì)反饋一些存在的問(wèn)題，大家一起商討解決。
歐陽(yáng)秋月說(shuō)，有些家長(zhǎng)覺(jué)得孩子永遠(yuǎn)是六七歲的心智，便事事不放手，“把孩子當(dāng)寵物養(yǎng)”，不敢也不愿意想未來(lái)是怎樣的。但現(xiàn)實(shí)往往是，“你不想也得想”，孩子總會(huì)長(zhǎng)大的。
星星
在花房廚房見到蟲蟲時(shí)，他正安靜地在門邊一張小桌子上寫作業(yè)。這個(gè)14歲的男孩兒瘦瘦高高，穿著T恤短褲，濃眉大眼。雖然很少笑，但笑起來(lái)時(shí)臉頰上有兩個(gè)淺淺的酒窩。有客人進(jìn)來(lái)的時(shí)候，他會(huì)好奇地盯著人家看。看上去，他和正常孩子沒(méi)什么不同。
歐陽(yáng)秋月對(duì)蟲蟲的管束也與普通家長(zhǎng)沒(méi)什么不同，甚至在某些方面顯得更加嚴(yán)格。比如，蟲蟲如果想要吃零食，就需要拿東西來(lái)交換：“比如我們每天會(huì)有一瓶零度可樂(lè)，他每天必須要跑步、洗衣服、收衣服、晾衣服、疊衣服才有這一瓶可樂(lè)做獎(jiǎng)勵(lì)?！?/p>
面對(duì)嚴(yán)格的媽媽，蟲蟲也會(huì)有自己的小聰明：他會(huì)在媽媽參加活動(dòng)、與人談話的時(shí)候去要糖吃，因?yàn)樗喇?dāng)著許多人的面，媽媽很難拒絕他。
除了像其他孩子一樣喜歡糖果和零食，蟲蟲還喜歡畫畫。歐陽(yáng)秋月回憶，蟲蟲第一天去特教機(jī)構(gòu)報(bào)到的時(shí)候，是一個(gè)雷雨天，打雷的聲音嚇得蟲蟲不斷哭喊尖叫。而當(dāng)老師把蟲蟲帶到繪畫室，他奇跡般地立刻安靜了下來(lái)，從此專注于在白紙上涂鴉。
蟲蟲對(duì)于色彩有一種敏銳的直覺(jué)，歐陽(yáng)秋月最喜歡他的一幅涂鴉，整張紙滿是紫色、黃色、藍(lán)色交織的筆觸，凌亂而自由，就像自閉癥的孩子本身——他們不可被解讀，但依舊是美的。
自閉癥的孩子們?cè)谡嬲龂L試做一件事的時(shí)候，大多顯出一種沉靜而極度專注的氣質(zhì)。他們可以花兩個(gè)小時(shí)的時(shí)間把衣服按照相等的間距一件件晾在曬竿上，可以握著刀一下一下把蘑菇切成體積形狀都相同的小方塊，可以花一個(gè)下午把滿盆的碗碟一個(gè)一個(gè)細(xì)致地打上泡沫，再一個(gè)一個(gè)沖洗干凈。在這些時(shí)刻，時(shí)間在他們身上放緩了步子，寬容地給予他們近乎無(wú)限的耐心，去將事情做成自己期望中的樣子。
在這些時(shí)刻，時(shí)間在他們身上放緩了步子，寬容地給予他們近乎無(wú)限的耐心，去將事情做成自己期望中的樣子。
“把自閉癥特質(zhì)（刻板行為）發(fā)揮在自食其力上”，這是歐陽(yáng)秋月的目標(biāo)。胡浩是花房廚房的一位實(shí)習(xí)生，目前會(huì)有半天在一家烘焙工作室打工：“人家就說(shuō)他碗洗得很慢，雖然很慢，但是他洗得很干凈。那老板就能接受，沒(méi)關(guān)系，他慢工出細(xì)活，反正今天半天他能把這些鍋碗瓢盆全給我洗干凈就可以了?！逼鋵?shí)，對(duì)于自閉癥的孩子們來(lái)說(shuō)，很多事情只是“不容易”，而非“不可能”。
“要把他哪怕1%的閃光點(diǎn)無(wú)限放大，讓他覺(jué)得自信、有成就感?！睔W陽(yáng)秋月說(shuō)。
丈夫阿博就曾經(jīng)“靈機(jī)一動(dòng)”地捕捉到了孩子的閃光點(diǎn)。他用蟲蟲畫作上的圖案做成了一條裙子，在一場(chǎng)發(fā)布會(huì)前送給了歐陽(yáng)秋月。接受央視采訪時(shí)，阿博解釋了他制作裙子的初心：“我是想告訴她，她背后有老公、有兒子?！薄爱?dāng)我穿起來(lái)的時(shí)候，真的是，感覺(jué)一股愛在身上潮涌的力量?！睔W陽(yáng)秋月說(shuō)。鏡頭下她揚(yáng)起眉毛，笑得十分燦爛。
采訪結(jié)束以后，蟲蟲走到長(zhǎng)條茶幾前，歐陽(yáng)秋月把位置讓給蟲蟲泡茶。他捻起茶壺蓋，輕輕地在茶壺邊緣上剮蹭，微側(cè)著臉聆聽它們發(fā)出的粗礪的聲音——這是他最喜歡的聲音。那種沉靜而專注的表情又回到他臉上。
下午4點(diǎn)，花房廚房一天的營(yíng)業(yè)準(zhǔn)備結(jié)束。躲在陽(yáng)臺(tái)抽煙的實(shí)習(xí)生回家了，這是他在這里實(shí)習(xí)的最后一個(gè)下午。歐陽(yáng)秋月送走了他，坐下來(lái)，準(zhǔn)備聯(lián)系他的家長(zhǎng)開總結(jié)小會(huì);而那天早些時(shí)候，又有新的實(shí)習(xí)生被她接收，其中有一個(gè)遇人就索要擁抱的16歲女孩。歐陽(yáng)秋月寫下培訓(xùn)重點(diǎn)：“已經(jīng)是個(gè)大姑娘了，要讓她學(xué)會(huì)保持社交距離”。
關(guān)于自閉癥和未來(lái)的故事依舊在這里發(fā)生。
在某視頻平臺(tái)拍攝的紀(jì)錄片中，有這樣一個(gè)場(chǎng)景：周五傍晚下班時(shí)，實(shí)習(xí)生邵揚(yáng)走到門口，突然又站住，大聲喊道：“10月7日星期一，去花房廚房上班！秋月阿姨再見！”
“再見，星期一再來(lái)?！睔W陽(yáng)秋月站在桌邊，沖他揮揮手，目送他走出玻璃門，走進(jìn)廣州喧鬧的傍晚，走進(jìn)這個(gè)人世間。
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