董詩(shī)奇，盧紅梅，唐 涵，周會(huì)月，王 娟，陳長(zhǎng)英

1鄭州大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院，河南鄭州，450000；2河南省腫瘤醫(yī)院內(nèi)科八病區(qū)，河南鄭州，450000；3鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院質(zhì)控處，河南鄭州，450000

近年來(lái)，我國(guó)血液腫瘤的發(fā)病率和死亡率持續(xù)攀升[1]。由于血液腫瘤起病急、病情進(jìn)展快、易復(fù)發(fā)、治療手段復(fù)雜、治療費(fèi)用昂貴等特點(diǎn)[2]，患者對(duì)疾病進(jìn)展和再發(fā)的恐懼心理嚴(yán)重影響其身心健康和生活質(zhì)量。疾病進(jìn)展恐懼(Fear of Progression，F(xiàn)oP)是指憂慮、害怕或擔(dān)心癌癥可能出現(xiàn)進(jìn)展或復(fù)發(fā)的心理狀態(tài)，F(xiàn)oP已成為血液腫瘤患者亟需關(guān)注的問(wèn)題和有待解決的未滿足需求之一[3]。本研究通過(guò)調(diào)查中青年血液腫瘤患者的疾病進(jìn)展恐懼現(xiàn)狀，并分析其影響因素，為臨床醫(yī)務(wù)工作者制定緩解中青年血液腫瘤患者疾病進(jìn)展恐懼水平的干預(yù)策略提供參考。

1 資料來(lái)源與方法

1.1 研究對(duì)象

于2019年11月-2020年4月，在鄭州市某三甲醫(yī)院抽取血液內(nèi)科和腫瘤內(nèi)科住院的228例血液腫瘤患者進(jìn)行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)病理診斷，明確診斷為白血病、淋巴瘤和多發(fā)性骨髓瘤者；②18歲≤年齡<60歲；③知情同意并能配合參與此次調(diào)查者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①既往有腦損傷及腦部疾病或嚴(yán)重經(jīng)前不適者；②既往有精神病史、人格障礙者或其他心理疾病者。本研究共發(fā)放問(wèn)卷240份，回收有效問(wèn)卷228份，有效率為95.0%。

1.2 研究方法

在患者住院治療期間，由研究者面對(duì)面進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。①一般資料問(wèn)卷。包括性別、年齡、居住地等人口學(xué)資料及疾病分期、病程等疾病相關(guān)資料。課題組前期研究結(jié)果顯示，將年齡劃分為青年(18-43歲)和中年(44-59歲)及依據(jù)血液腫瘤疾病發(fā)展軌跡將病程劃分為<7個(gè)月、7-12個(gè)月、13-24個(gè)月和>24個(gè)月，疾病臨床分期選為Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ、Ⅳ期時(shí)進(jìn)行分析更有意義[3]。②疾病進(jìn)展恐懼簡(jiǎn)化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form, FoP-Q-SF)。Mehnert等[4]于2006年編制而成，吳奇云等[5]于2015年對(duì)該量表進(jìn)行跨文化調(diào)試，量表分為社會(huì)家庭和生理健康2個(gè)維度，每個(gè)維度各6個(gè)條目，共計(jì)12個(gè)條目。各條目均采用 Likert 5級(jí)計(jì)分法，1代表從不，5代表總是?？偟梅帧?4分即表明個(gè)體已出現(xiàn)明顯的心理調(diào)適功能不良。得分越高說(shuō)明患者疾病進(jìn)展恐懼程度越高，社會(huì)家庭和生理健康維度及總量表的Cronbach's alpha分別為0.812、0.829、0.883。③親密關(guān)系體驗(yàn)量表中文簡(jiǎn)版(Experience in Close Relationships Scale, ECR)。Brennan等[6]學(xué)者于1998年編制而成，佘壯等[7]于2015年對(duì)ECR中文版再次進(jìn)行修訂形成中文簡(jiǎn)版親密關(guān)系體驗(yàn)量表，用于評(píng)估個(gè)體的成人依戀水平。該量表包括依戀回避和依戀焦慮2個(gè)維度，每個(gè)維度各6個(gè)條目，共計(jì)12個(gè)條目。采用 Likert 7級(jí)計(jì)分法，1代表一點(diǎn)也不合適，7代表完全合適，得分越高代表個(gè)體的依戀回避或依戀焦慮程度越高。本研究中依戀回避和依戀焦慮維度的Cronbach's alpha分別為0.860、0.770。④簡(jiǎn)體中文版事件相關(guān)反芻性沉思問(wèn)卷(Event-related Rumination Inventory, ERRI)。董超群等[8]學(xué)者2013年對(duì)該量表進(jìn)行跨文化調(diào)試，量表分為目的性和侵入性反芻性沉思2個(gè)分量表，共20個(gè)條目，每個(gè)分量表各10個(gè)條目，采用0(從來(lái)沒(méi)有)-3(經(jīng)常發(fā)生)計(jì)分法，得分越高代表個(gè)體的反芻性沉思傾向越高。目的性和侵入性反芻性沉思分量表的Cronbach's alpha分別為0.921、0.916。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

數(shù)據(jù)采用EpiData 3.1進(jìn)行雙人錄入和核對(duì)，采用SPSS 21.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。采用頻數(shù)、百分比、均數(shù)和標(biāo)準(zhǔn)差進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述；采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、單因素方差分析、多重線性回歸等方法分析數(shù)據(jù)。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對(duì)象基本情況

在228例中青年血液腫瘤患者中，男性135人(59.2%)，女性93人(40.8%)；平均年齡為(41.77±11.58)歲；城鎮(zhèn)72人(31.6%)，農(nóng)村156人(68.4%)；初中及以下95人(41.7%)，高中/中專67人(29.4%)，大專及以上66人(28.9%)；已婚179人(78.5%)，未婚/離異/喪偶49人(21.5%)；家庭月收入<2000元的有114人(50.0%)，2000-4000元的有75人(32.9%)，>4000元的有39人(17.1%)。

2.2 疾病進(jìn)展恐懼、成人依戀和反芻性沉思得分情況

228例中青年血液腫瘤患者FoP-Q-SF的總分為(35.65±11.70)分，生理健康維度得分為(18.67±5.70)分，社會(huì)家庭維度得分為(16.99±6.02)分，其中128例患者的FoP-Q-SF得分≥34分，即檢出率約為56.1%?；颊叩囊缿俳箲]總分為(26.71±8.29)分，依戀回避總分為(24.63±7.61)分。患者的反芻性沉思總分為(26.67±7.10)分，侵入性反芻性沉思得分為(12.89±5.27)分，目的性反芻性沉思得分為(13.78±6.28)分。

2.3 疾病進(jìn)展恐懼的單因素分析

不同年齡、家庭月收入、疾病分期、病程和是否初診的患者FoP-Q-SF得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表1。

表1 疾病進(jìn)展恐懼的單因素分析

2.4 疾病進(jìn)展恐懼的多重線性回歸分析

以中青年血液腫瘤患者的疾病進(jìn)展恐懼為因變量(滿足正態(tài)分布)，將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量及依戀焦慮、依戀回避、侵入性反芻性沉思與目的性反芻性沉思作為自變量(自變量間不存在共線性)，進(jìn)行多重線性回歸分析。自變量賦值見(jiàn)表2，結(jié)果見(jiàn)表3。

表2 自變量賦值表

表3 疾病進(jìn)展恐懼的多重線性回歸分析

3 討論

3.1 中青年血液腫瘤患者的疾病進(jìn)展恐懼處于較高水平

FoP已成為癌癥患者不容忽視的心理健康問(wèn)題之一，對(duì)其影響可從確診時(shí)至結(jié)束治療后數(shù)年之久[9]。本研究中中青年血液腫瘤患者的FoP-Q-SF得分處于較高水平，約有56.1%的患者得分高于臨床界值，但略低于程春燕等61.3%的檢出率[3]。分析其原因可能是程春燕等的研究對(duì)象聚焦于中青年淋巴瘤患者，而中青年血液腫瘤患者涵蓋了更多的疾病類型，如白血病更是存在復(fù)雜的分型，好發(fā)群體也隨疾病分型而變化，治療方式、復(fù)發(fā)率和完全緩解率與淋巴瘤也存在差異。因此，在臨床工作中應(yīng)及時(shí)關(guān)注中青年血液腫瘤患者的心理狀態(tài)，評(píng)估其FoP水平，如有異常應(yīng)考慮到不同疾病類型和分型的特異性，及時(shí)進(jìn)行更具有針對(duì)性的指導(dǎo)和干預(yù)。

3.2 疾病分期、是否初診及年齡是中青年血液腫瘤患者疾病進(jìn)展恐懼的重要影響因素

本研究結(jié)果指出疾病分期、是否初診及年齡是中青年血液腫瘤患者疾病進(jìn)展恐懼水平的影響因素。疾病分期越重的患者，其FoP水平越高。較重的疾病分期可能意味著患者有更明顯的軀體癥狀負(fù)擔(dān)，病情更加嚴(yán)重，治療效果有所下降，其日常行為活動(dòng)受限，生活質(zhì)量明顯受損[10]。因此，對(duì)于疾病分期較重的患者應(yīng)注重為其進(jìn)行癥狀控制，加強(qiáng)相關(guān)健康教育措施，減輕其生理負(fù)擔(dān)，同時(shí)達(dá)到緩解其心理壓力的目的。

初診患者的FoP水平更高，分析原因可能為初診的患者由于對(duì)疾病知識(shí)的缺乏產(chǎn)生對(duì)于未知的恐懼心理，且可能需要在信息并不充足的情況下做出各種治療決策，現(xiàn)有以及考慮到疾病進(jìn)展或再發(fā)后反復(fù)治療的經(jīng)濟(jì)支出均為其帶來(lái)巨大的經(jīng)濟(jì)壓力[11]。因此，醫(yī)院及科室可針對(duì)不同的疾病印制其臨床表現(xiàn)、治療方式等相關(guān)信息的小冊(cè)子，在患者確診初期及時(shí)分發(fā)，并結(jié)合線上科普視頻，為患者及其家人提供全面、系統(tǒng)的信息補(bǔ)充和支持；同時(shí)應(yīng)綜合考慮患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為其推薦最為合適的治療方式。

越年輕的患者，F(xiàn)oP水平越高。相較于中年患者，青年患者正值壯年，身體素質(zhì)平時(shí)較好，對(duì)于突然罹患腫瘤更加難以接受[12]，且在我國(guó)的傳統(tǒng)文化背景下，青年人對(duì)死亡更傾向于不考慮、不談?wù)摰奶颖軕B(tài)度，從而對(duì)疾病進(jìn)展產(chǎn)生恐懼心理。因此，醫(yī)患之間應(yīng)加強(qiáng)溝通，在建立信任的基礎(chǔ)上，引導(dǎo)患者正確的認(rèn)知疾病與死亡，充分調(diào)動(dòng)患者的主觀能動(dòng)性，促使患者做到積極配合、樂(lè)觀應(yīng)對(duì)。

3.3 成人依戀影響中青年血液腫瘤患者疾病進(jìn)展恐懼

本研究結(jié)果顯示中青年血液腫瘤患者的依戀焦慮與依戀回避均處于中高水平，與其FoP呈正相關(guān)。當(dāng)患者的依戀焦慮水平較高時(shí)，則會(huì)對(duì)自身及他人存在不恰當(dāng)?shù)恼J(rèn)知，過(guò)度需要他人的關(guān)注[13]，在應(yīng)對(duì)疾病時(shí)則會(huì)產(chǎn)生強(qiáng)烈的自責(zé)和愧疚感，當(dāng)其并未獲得想要的關(guān)注時(shí)，則會(huì)認(rèn)為自己不配獲得甚至家庭不愿給予一定的支持，對(duì)于疾病的焦慮和恐懼均會(huì)被放大。當(dāng)患者的依戀回避水平較高時(shí)，對(duì)他人的信任度較低，更傾向于回避與家人、醫(yī)護(hù)工作者之間的溝通，甚至拒絕外界的關(guān)心和支持，在治療的過(guò)程中無(wú)法通過(guò)多種途徑有效排解面對(duì)疾病時(shí)的各種恐慌和擔(dān)憂，疾病進(jìn)展恐懼水平更高。因此應(yīng)為醫(yī)護(hù)工作者提供成人依戀的相關(guān)培訓(xùn)，提升其對(duì)依戀信息的利用度，通過(guò)對(duì)患者進(jìn)行成人依戀的測(cè)量，為患者提供與個(gè)人依戀特點(diǎn)相匹配的治療和心理疏導(dǎo)，從而更好地緩解患者的FoP水平。

3.4 反芻性沉思是中青年血液腫瘤患者疾病進(jìn)展恐懼的重要預(yù)測(cè)因子

本研究中患者的侵入性反芻性沉思得分和目的性反芻性沉思得分均處于中等偏下水平，低于李秋環(huán)等對(duì)中青年癌癥患者的研究結(jié)果[14]。這可能是因?yàn)檠耗[瘤患者相較于其他癌癥和非癌癥群體，通常起病較急，病情進(jìn)展快但卻無(wú)法通過(guò)手術(shù)根治，且公眾對(duì)血液腫瘤的認(rèn)知度普遍不如實(shí)體腫瘤和其他非腫瘤疾病高，而相關(guān)知識(shí)的缺乏也會(huì)導(dǎo)致患者對(duì)突然罹患血液腫瘤這一創(chuàng)傷性事件無(wú)法進(jìn)行恰當(dāng)?shù)姆磻?yīng)和認(rèn)知加工。本研究結(jié)果同時(shí)顯示，個(gè)體在患病過(guò)程中，越是摒棄消極的、無(wú)意義的沉溺式心理活動(dòng)，主動(dòng)地去思考自身所面臨的問(wèn)題，積極探索解決辦法，其心理調(diào)試狀態(tài)越好，越能自我排解內(nèi)心的負(fù)面情緒，對(duì)疾病適應(yīng)更加良好，疾病進(jìn)展恐懼的程度越低[15]。因此，在臨床工作中應(yīng)注重對(duì)患者反芻性沉思水平的評(píng)估，加強(qiáng)與患者的溝通，了解患者對(duì)其疾病的真實(shí)感受，引導(dǎo)患者正確認(rèn)知和對(duì)待疾病，樹(shù)立與疾病斗爭(zhēng)的信心，同時(shí)向患者提供如癥狀控制等相關(guān)的知識(shí)，增強(qiáng)患者的自我管理效能；同時(shí)應(yīng)促進(jìn)患者與家人、朋友或同事之間的溝通與互動(dòng)，提高治療過(guò)程中的社會(huì)支持水平，滿足患者的精神需求，幫助患者更好地面對(duì)疾病的發(fā)生或進(jìn)展。

4 結(jié)論

本研究中， 中青年血液腫瘤患者的疾病進(jìn)展恐懼水平較高，亟待緩解。疾病進(jìn)展恐懼的主要影響因素為疾病分期、是否初診、年齡、依戀焦慮、依戀回避、侵入性反芻性沉思和目的性反芻性沉思。在臨床工作中，可合理利用患者的依戀信息，并從降低患者侵入性反芻性沉思，增強(qiáng)目的性反芻性沉思入手制定針對(duì)性干預(yù)措施，降低其疾病進(jìn)展恐懼水平，以改善患者的身心健康。但本研究的調(diào)查對(duì)象均來(lái)自于鄭州市同一家三甲醫(yī)院，可能存在選擇偏倚，從而使研究結(jié)果的推廣性受到一定限制，未來(lái)可進(jìn)行多中心大樣本調(diào)查，進(jìn)一步進(jìn)行驗(yàn)證。