吳承諭
我是一個DMD患者。11歲那年,我不小心從床上摔了下來,住進(jìn)了醫(yī)院,從此失去了行走能力。出院時,我的生活發(fā)生了天翻地覆的變化。
DMD是一種嚴(yán)重的神經(jīng)肌肉遺傳性疾病,國內(nèi)一般稱為杜氏肌營養(yǎng)不良或假肥大型進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良。發(fā)病率約為3500個存活男嬰中有一例。疾病的典型特征是全身肌肉不可遏止地進(jìn)行性萎縮。
溫馨的房間里,那張一米五的大床消失得無影無蹤,出現(xiàn)在眼前的是一張一米二的護(hù)理床,看起來很富有科技感。床的架構(gòu)都是金屬的,床墊是純白色,看上去很舒服。伸手按住一個幽藍(lán)色的按鍵,靠背就“嘎吱嘎吱”地緩緩升起來了。整張床的各個部位都能活動,像是一個變形金剛。為了裝這樣一張床,父親請了好幾個熱心的鄰居幫忙呢。
我體重的增長讓父母不堪重負(fù)——他們抱不動我了。父親想出奇招,一輛起吊機(jī)(移位機(jī))光明正大地闖進(jìn)了家中。
自打我坐上輪椅后,出行也成了極大的問題。父親居然為此搞來一輛小貨車,將車后備廂掀開,一塊锃亮的金屬板就會放下來,我的輪椅順著這塊板就能“開”上去了,這輛車經(jīng)常讓看到的人露出不可思議的表情。
說起學(xué)校,對我也是大仁大愛。面對我這樣一個麻煩——我的確可以被稱作“麻煩”了——學(xué)校特意在兩棟教學(xué)樓之間架設(shè)了無障礙通道,輪椅可在其中快速穿梭。
科技在不斷進(jìn)步,萬物似乎都在迭代。有一天,一個龐然大物來到了我的家中。
那是一輛巨大的輪椅,我坐在上面都和很多同學(xué)站著差不多高了。據(jù)說這輪椅是最新研發(fā)出來的,控制器上面已經(jīng)有了顯示屏,甚至還使用上了AI技術(shù)。它的科技化程度讓人瞠目結(jié)舌,最大的亮點(diǎn)是AUTO(自平衡模式),開在斜坡上居然如履平地。一開始,我對它是避而遠(yuǎn)之,因為感覺怎么坐怎么不舒服。后來,廠家的三位技術(shù)人員竟專程坐飛機(jī)過來,到我家對輪椅做各種調(diào)試,直到我覺得舒適了才坐著飛機(jī)回去。
在父母、老師、同學(xué)、廠家技術(shù)人員的幫助下,我一度覺得自己已經(jīng)像正常人一樣,甚至比他們還安逸、快樂了。我決不能在這樣安穩(wěn)的環(huán)境中沉淪,我必須要做點(diǎn)什么!
父親用極其敏銳的洞察力發(fā)現(xiàn)了我的天賦——寫作。于是,父親幫我創(chuàng)辦了公眾號“諭來諭好”?,F(xiàn)在的我,正在一條并不平坦的人生道路上追尋著夢想中的白月光。我成為了一名寫作者。八個月的時間,我已經(jīng)在公眾號上發(fā)布了三十多篇原創(chuàng)文章、一部中篇小說、八十篇隨感短文。
我看到自己原本黑暗的前途此刻充滿了光明。
小編點(diǎn)評
一段內(nèi)心獨(dú)白、一份堅強(qiáng)意志、一種樂觀精神。作者用自己的親身經(jīng)歷告訴我們:病痛是可怕的,但萬萬不能喪失對生活的信心與熱愛,要相信在父母、老師、同學(xué)的關(guān)心和愛護(hù)下,在科技的力量下,“我”能夠開心而堅強(qiáng)地生活下去。