文｜陶晨

云南省普洱市的孟連傣族拉祜族佤族自治縣（以下簡稱“孟連縣”），是個不怎么出名的小縣城，聽當(dāng)?shù)氐脑岣刹拷榻B，云南是中國版圖的最西南，而孟連縣就是云南的最西南——離上海足足有2400多公里的飛行距離。

受幾任掛職孟連縣的援滇干部委托，多年來，上海市“慈善之星”秦志剛一直在為孟連縣娜允鎮(zhèn)南雅村重癥皮膚病佤族女孩小葉多方奔走。佤族女孩小葉自出生6個月開始患病，十余年來飽受病痛折磨，全身70%的皮膚大面積潰爛，還患有先天性下肢生長不對稱（三級殘障）、重度營養(yǎng)不良、營養(yǎng)性貧血、慢性胃炎等疾病，嚴(yán)重影響她的生活和學(xué)習(xí)，這讓原本就十分困難的家庭雪上加霜。因?yàn)檫@個病，她的爸爸不能去離家遠(yuǎn)的地方打工，縣政府安排他從事保安工作，她的媽媽在家照顧她，弟弟還在讀小學(xué)，家里還有年邁的爺爺奶奶。家里拿不出更多的錢繼續(xù)為她治病。

去年，秦志剛慕名打聽到上海江城皮膚病醫(yī)院享受國務(wù)院特殊津貼的顧昌林等3位老專家曾經(jīng)治愈過幾例此類病例，重新燃起了心中救助小葉的希望，他立即帶著女孩的病例報(bào)告來到醫(yī)院求助。醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)和專家對小葉的病情高度重視，初步判斷為嚴(yán)重的增殖型天皰瘡，這是一種慢性、復(fù)發(fā)性、嚴(yán)重的表皮內(nèi)棘刺松解性大皰性皮膚病。隨后，醫(yī)院立即成立了由上海江城皮膚病醫(yī)院黨支部書記、院長王會民親自掛帥的醫(yī)療組、后勤保障組和心理咨詢 組。

2021年5月11日，王院長帶領(lǐng)上海江城皮膚病醫(yī)院醫(yī)療隊(duì)飛赴孟連縣，記者隨行。第二天一早，在孟連縣副縣長姚煒和振興鄉(xiāng)村辦副主任唐斌的陪同下，醫(yī)療隊(duì)不顧疲勞來到佤族女孩小葉家里。王院長對小葉進(jìn)行初步檢查，盡管早前對于她的病情已經(jīng)有了初步的評估，但醫(yī)療隊(duì)一行還是被深深地震動了，在場所有人唏噓不已。記者在現(xiàn)場看到，小葉除了臉部，全身上下幾乎沒有一塊皮膚是完好的！這個看上去瘦瘦小小的女孩，真的有17歲嗎？看著她那幾乎覆蓋全身的皮膚損傷和累累瘢痕，很難想象這十幾年的病痛折磨，這個瘦弱的女孩是以什么樣的毅力撐過來的？

5月15日，醫(yī)療隊(duì)把小葉接回醫(yī)院治療。雖然早已經(jīng)過了下班時間，但是兩位老專家和皮膚科醫(yī)療組，還是第一時間組織了會診，并為她制定了系統(tǒng)的診療方案。

經(jīng)過10多天的精心治療，目前小葉的病情有了很大的好轉(zhuǎn)，全身破損皮膚已經(jīng)有了明顯的改善，很多地方已經(jīng)長出了粉色的新生皮膚，原來的膿皰都已結(jié)痂，新的膿皰沒有繼續(xù)長出，體重也增加了3公斤左右，整體處于穩(wěn)步康復(fù)過程中。

6月3日下午，由上海市慈善基金會“慈善之心”專項(xiàng)基金、上海市慈善基金會《至愛》專項(xiàng)基金，上海市慈善基金會徐匯區(qū)代表處“鄰里相助”專項(xiàng)基金和上海江城皮膚病醫(yī)院聯(lián)合主辦的“愛心救助云南佤族女孩”新聞發(fā)布會在上海江城皮膚病醫(yī)院舉行。現(xiàn)場愛心涌動，眾多社會愛心人士、愛心團(tuán)隊(duì)紛紛獻(xiàn)出愛心，為救助身患重癥皮膚病的女孩小葉伸出援手。

因小葉家庭較困難，此次慈善救助行動上海江城皮膚病醫(yī)院承擔(dān)了她在住院治療期間的所有診療費(fèi)用、她和父親在滬期間的食宿生活費(fèi)用以及往返路費(fèi)共計(jì)10余萬元。此外，醫(yī)院還組織了全院醫(yī)護(hù)人員為小葉捐款，用于幫助她康復(fù)回家后的學(xué)習(xí)生活費(fèi)用。

上海市慈善基金會徐匯區(qū)代表處“鄰里相助”專項(xiàng)基金和上海市慈善基金會“慈善之心”專項(xiàng)基金分別捐贈2萬元，共計(jì)4萬元，一半用于她治療期間需自費(fèi)購買的球蛋白費(fèi)用，一半用于康復(fù)回家后的學(xué)習(xí)生活費(fèi)用。上海市慈善基金會《至愛》專項(xiàng)基金捐贈24 000元，用于小葉回家后兩年內(nèi)的營養(yǎng)費(fèi)和外用消毒藥等費(fèi)用。

另外，小葉來滬就醫(yī)出發(fā)之前，當(dāng)?shù)卣€為她申請了專項(xiàng)救助款。發(fā)布會現(xiàn)場，上海援滇（孟連縣）干部代表，孟連縣振興鄉(xiāng)村辦副主任唐斌代表當(dāng)?shù)卣畬ι虾坌娜耸亢蜕虾＝瞧つw病醫(yī)院表示深深的感謝。受助女孩小葉和父親也向醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)、精心醫(yī)治她的專家、醫(yī)護(hù)人員及社會上所有關(guān)心她的好心人，表示衷心的感謝。

相信通過多方愛心接力和全方位救助，在眾多社會愛心人士、愛心團(tuán)體和當(dāng)?shù)卣年P(guān)心幫助下，通過上海江城皮膚病醫(yī)院先進(jìn)的診療技術(shù)手段，小葉子一定能早日破繭而出，蛻變成美麗的蝴蝶，回歸正常生活，擁有一個17歲普通女孩該有的笑顏和快樂！

其實(shí)，上海江城皮膚病醫(yī)院組織參與類似小葉這樣的救助行動已有多次。如貴州畢節(jié)3歲“盔甲寶寶”滬上求“卸甲”、接力救助“熊貓女嬰”等等。上海江城皮膚病醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)表示，院方將不忘初心，積極履行社會責(zé)任，為和諧社會作出自己應(yīng)有的一份貢獻(xiàn)。