牧心

22歲的鄧金鵬是一位罕見?。ざ嗵琴A積癥）患者，受病痛影響，他漸漸長成了電影《哈利·波特》中“小精靈”的模樣：身體無法再長高，面部萎縮，出現(xiàn)精靈般的褶皺，視力接近于0，睡覺還必須佩戴呼吸機。雖然飽受病痛折磨，但他不僅是一位堅強的暖男，還是一名忠實的F1賽車迷。而他之所以能活到今天，離不開表姐宋婕的精心呵護。從十五六歲開始，宋婕就把這個弟弟當(dāng)成自己孩子一樣照顧。如今，快37歲的她甚至為了他，放棄了做母親的機會……

守護“精靈”弟弟，寒冬里姐姐許下愛的魔法咒語

2018年4月，在上海國際賽車場舉辦的上海一級方程式中國大獎賽上，一位溫潤的女子特地推著輪椅上的“精靈”男孩前往車隊維修區(qū)。兩位外籍工作人員看到男孩身材矮小、大眼睛、尖耳朵，十分吃驚。隨后，他們熱情邀請男孩參觀控制臺。其實，一般觀眾不會來這種地方，可令工作人員意外的是，“精靈”男孩不僅參觀，還通過翻譯器連連提問。工作人員耐心解答后，主動提出跟男孩合影：“想不到你的問題如此專業(yè)，amazing！”女子叫宋婕，時年35歲，是北京市海淀區(qū)一所小學(xué)的英語老師;輪椅上的“精靈”男孩是她的表弟鄧金鵬，小名叫洋洋。其實，洋洋的人生如F1賽車般險象叢生。而表姐宋婕，是他生死時速的剎車片。

1998年冬天，15歲的宋婕陪媽媽特意趕到北京市一家婦幼醫(yī)院，表弟洋洋已經(jīng)出生了，她想第一時間抱抱弟弟。彼時舅舅鄧?yán)谝患蚁渤鐾狻Ｈ欢笱蟪錾肽旰?，意外發(fā)生了，他的手總是蜷縮著，伸不直。到了學(xué)走路時，洋洋開始頻頻摔倒。起初家人也沒在意，但摔倒太頻繁，外婆杜曉霞不由擔(dān)心起來：也許是缺鈣吧？為了給洋洋補鈣，家里經(jīng)常做蝦皮紫菜湯。宋婕記得，小洋洋夜里哭鬧得特厲害，別人怎么哄都不管用，而自己一抱，他立刻安靜下來。好多個深夜，宋婕將小洋洋抱在懷里，蜷縮在床頭睡著。姐弟倆的感情，從那時起就日漸深厚。

然而，洋洋身上逐漸顯現(xiàn)出種種異常：前額突出，腹部鼓脹……2歲起，癥狀越發(fā)明顯。最終，洋洋在北京協(xié)和醫(yī)院通過酶學(xué)檢測，被確診患有名為“黏多糖貯積癥Ⅰ型”的罕見病。那時醫(yī)學(xué)界對這種疾病認(rèn)知相對有限，醫(yī)生遺憾地表示：這病治不了，孩子存活時間不會太長。像許多罕見病家庭一樣，一家人先是一頭霧水，聽了醫(yī)生解釋后，如墜深淵。宋婕放學(xué)回來，外婆抱著她放聲痛哭。

不久，舅媽提出離婚，隨后離開了這個家庭。

舅舅鄧?yán)诎滋焐习啵馄磐夤晔乱迅摺Ｋ捂己蛬寢対u漸成了照顧洋洋的主力。在跟弟弟相處中，宋婕漸漸得到了一種特殊的情感回饋，那是作為一個獨生子女從未感受過的。

然而，宋婕的陪伴未能阻止弟弟病情的惡化。

2003年，5歲的洋洋全身骨頭開始僵硬，雙腿畸形，行走變得困難。宋婕喜歡運動，她收起了自己的滑板鞋，安靜陪伴弟弟看童話書。7歲時，洋洋不得不坐上輪椅，視力聽力急劇下降;心臟受到壓迫，呼吸困難;免疫力低下，一場感冒都可能要了他的命。每次感冒，洋洋整宿無法平躺入睡，痰特別多，需要家人不停地拍打后背。每次弟弟感冒，宋婕的心都會提到嗓子眼。此后寒暑假，宋婕專門搬到外婆家，跟弟弟同吃同住。洋洋對這個姐姐也十分依戀，跟姐姐一起迷上F1全明星賽。姐弟倆時常收看賽車節(jié)目。舅舅鄧?yán)跒榱藵M足兩人的賽車夢，還專門買來一臺電腦供兩人打游戲。

2010年冬，洋洋的身體急轉(zhuǎn)直下。一個多月的時間里，洋洋在ICU和普通病房里進進出出。有天夜里兩點，洋洋的血氧突然急劇下降，醫(yī)生下了病危通知，并建議把家人都叫過來見最后一面。宋婕跟著媽媽趕到后，洋洋陷入昏迷。家人在病床旁等了半小時，洋洋突然醒了過來，說：“奶奶，我想親親你。”隨后，洋洋親過了奶奶、爺爺、爸爸、姑姑、表姐，繼而陷入了昏迷。宋婕和媽媽一邊抽泣，一邊走到醫(yī)院對面的商場，給表弟買了一身過年穿的唐裝，準(zhǔn)備當(dāng)他的壽衣。宋婕突然發(fā)現(xiàn)，雖然有過心理準(zhǔn)備，但當(dāng)失去弟弟的時刻終于來臨，還是無法承受的痛徹心扉。

那晚，宋婕暗下決心：如果弟弟能夠醒過來，這輩子都要好好守護他。這句話仿佛魔法咒語，瀕死的洋洋經(jīng)過搶救，蘇醒過來，他親吻了守在病床邊的表姐。那次經(jīng)歷后，宋婕說，她似乎有了一種創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙，并因此形成了一種執(zhí)念：不能失去弟弟，要把他當(dāng)成自己的孩子來照顧。

燃燒速度與激情，傾世溫柔陪弟弟追夢

好在，堅強的洋洋跨過了這個坎。洋洋能夠“起死回生”，讓他的家人倍加珍惜這個苦命的孩子。尤其是宋婕，不僅給予他陪伴，更給予了他“母親式”的關(guān)懷。洋洋蘇醒后，宋婕每天守在床邊鼓勵他：等你好了，我?guī)闳ド虾？碏1全明星賽。從那以后，宋婕逐漸感到，經(jīng)歷過生死考驗的弟弟有了許多改變。

那次住院正趕上春節(jié)，宋婕擔(dān)心弟弟住院無聊，就將他的蠟筆帶到醫(yī)院。洋洋趴在可移動餐桌上，畫了一幅花花綠綠的老虎。大年三十的晚上，宋婕在醫(yī)院陪伴弟弟跨年。洋洋拿著小老虎，一定要讓姐姐給他拍張照片，留下一張“重生”紀(jì)念照。此前，洋洋因為長期坐輪椅，十分內(nèi)向，不愿主動與人交流。他這次住院，雖然在病床上，插著各種管子，反而漸漸多了笑容。

出院后，洋洋會對爺爺奶奶說：“我能做的事兒我就自己做，要是不能你們再幫我?！蓖笱笞炖锉某龃笕说脑?，宋婕感慨不已。當(dāng)然，洋洋不只是說說。舅舅下班比較晚，洋洋每次都在門口等著他。宋婕不解，洋洋說：“我希望當(dāng)爸爸回來時，第一個能看到的人是我?！彼捂贾?，洋洋是用自己的方式表達著對家人的關(guān)心，想讓牽掛自己的爸爸安心。

此后不久，宋婕考上大學(xué)后，開始住校。但她每次回外婆家，跟洋洋都有說不完的話。觀看F1比賽是姐弟倆一個充滿儀式感的愛好，擺好水果和飲料，手機充好電，準(zhǔn)備好周邊。每次比賽，姐弟倆都會準(zhǔn)時守在電視前看F1直播。看著汽車在賽道上飛馳、漂移、翻轉(zhuǎn)，宋婕的心提到嗓子眼，洋洋的眼睛里閃著光芒。在宋婕心中，雖然弟弟被封鎖在輪椅上，但他的心跟正常人一樣。

宋婕畢業(yè)后，成為一名英語老師，這個工作也能讓她有更多時間照顧弟弟：每天清晨，她幫助弟弟摘下呼吸機，穿好衣服，攙扶其坐上輪椅;將弟弟挪動到衛(wèi)生間，幫其洗漱——在常人看來再簡單不過的事，對宋婕和洋洋來說，都非常艱難。

因為常年飽受病痛折磨，洋洋眼球突出，耳郭大而尖，看上去特別怪異。為此，宋婕專門買來F1賽車手的帽子送給他：“精靈弟弟，戴上你最愛的賽車手的帽子，開著你的F1輪椅，咱們出發(fā)！”此后，洋洋總會戴上一頂喜歡的F1賽車隊的帽子。

不知不覺，家里多了一個能讓每個人心平氣和的暖男。洋洋會用自己的“柔和”，去化解家里偶爾發(fā)生的矛盾，勸勸這個，安慰那個，任誰都能被這股春風(fēng)拂去怒火。

2014年，宋婕戀愛了。男友宇軒儒雅斯文，對宋婕的做法十分欽佩。戀愛時，兩人就擬定了婚前協(xié)定：如果走進婚姻，必須能夠接受把很多精力用于照顧弟弟這件事情。

原來，早前宋婕就已經(jīng)查遍了各種醫(yī)療資訊網(wǎng)站，得知弟弟所患的罕見病是有藥可治的。患者只要像糖尿病人注射胰島素一樣，終身注射特效藥物，就可以與常人無異，只不過這種藥物并未進入國內(nèi)。

婚后，宋婕遇到想不通的問題，姐弟倆會互相傾訴煩擾。不僅如此，每次宋婕累了倦了不順意時，洋洋都會用他萌萌的小拳頭給她捶背，甚至引導(dǎo)她傾訴煩擾，做她的精神支柱。某種意義上，洋洋成了宋婕的知心朋友。

洋洋喜歡過節(jié)，會精心地為家人和親友挑選小禮物，會促成一次次其樂融融的節(jié)日聚會，他對生活的“儀式感”有著格外的執(zhí)念。2017年圣誕節(jié)，洋洋提前在網(wǎng)上買好圣誕樹等裝飾品。節(jié)日當(dāng)天，宋婕安裝好圣誕樹。洋洋緩緩坐著輪椅從房間出來，身上堆滿了包裝精美的禮物。原來，他給每個家人都準(zhǔn)備了一份小禮物。

宋婕積極關(guān)注黏多糖病友咨詢。在她的帶動下，洋洋也喜歡上參加各種病友活動，從最初的羞澀緊張到積極地為黏多糖患者群體發(fā)聲，經(jīng)常還會跟同為病友的伙伴們交流，互相打氣加油。

洋洋的標(biāo)志性“裝備”就是總喜歡戴著帽子，都是他支持的賽車隊的帽子。每次出門前，他自己搭配好衣服，很注意形象管理，他認(rèn)為穿好衣服出門也是儀式感的一部分。

走出生命的陰霾，洋洋正在用一切努力，希望和家人一起享受快樂時光，并不斷拓展生活的可能。他喜歡拍些創(chuàng)意照片，喜歡看F1、斯諾克等多項運動。宋婕有一本日記，里面記錄著生活的點滴：“表面上是我對洋洋的照顧，但別人不知道的是，其實洋洋對我的情感回饋是遠大于我的付出的?！?/p>

2017年，宋婕帶著弟弟參加了亞太地區(qū)的黏多糖大會。姐弟倆發(fā)現(xiàn)很多患者所在的國家或地區(qū)，罕見病保障政策相對健全，患者能夠從小就接受治療，有的患者甚至能結(jié)婚成家。洋洋也在努力用行動回應(yīng)著表姐和家人們的付出。為了保持肌肉力量和關(guān)節(jié)的活動能力，洋洋每天早晚各進行一次鍛煉，在客廳借助輪椅來回行走一到兩千步。

像賽車手一樣去戰(zhàn)斗，我的姐姐飛云踏海

面對疾病，洋洋在康復(fù)上有著頑強的毅力。遺憾的是，洋洋體內(nèi)的黏多糖并不“聽話”，在日益威脅著洋洋勉強正常的生活，尤其是眼睛和心臟。

2019年，洋洋常規(guī)復(fù)查時，醫(yī)生建議他們準(zhǔn)備更換心臟瓣膜。這兩項手術(shù)本身并不存在技術(shù)難題，洋洋困在了手術(shù)之前的那道坎——麻醉。許多因為黏多糖貯積癥導(dǎo)致呼吸道狹窄的患者，只能眼睜睜看著病情發(fā)展，卻因麻醉風(fēng)險不能做手術(shù)。宋婕牢牢記住了醫(yī)生的話，在照顧弟弟之余，經(jīng)常參加各種病友交流會和醫(yī)療座談會，獲取最新的治療方案。

在宋婕的感染下，洋洋還在黏多糖中心做志愿者，幫助管理社交媒體，分享對其他病友有幫助的信息。在身體狀況允許時，他還會去醫(yī)院進行康復(fù)訓(xùn)練，保持身體機能的運轉(zhuǎn)，延緩病情的發(fā)展。雖然弟弟坐在輪椅上，但是一家人經(jīng)常出游。姐夫宇軒每次都是司機和攝影師，為大家拍攝各種生活照片。這種熱愛生活的態(tài)度，深深感染著宋婕，當(dāng)了十多年老師，她從未發(fā)過火，見到所有人都是如沐春風(fēng)，她覺得自己心態(tài)的轉(zhuǎn)變離不開弟弟洋洋的感染。

2020年2月，洋洋在北京參加了罕見病合作交流會。洋洋在微博寫道：“因為罕見病，我坐上輪椅多年，但沒能阻止我輪椅上的速度與激情，我喜歡上了F1賽車，因此在平臺上擁有了很多粉絲，被最欣賞的體育新聞主播轉(zhuǎn)發(fā)故事時，那一刻，我是驕傲的。因為罕見病，我還擁有了20年不離不棄陪伴鼓勵我的最愛的家人們！這一刻，我是驕傲的。因為罕見，所以不凡！”

2020年6月3日，全球首個也是目前唯一批準(zhǔn)治療黏多糖貯積癥Ⅰ型的藥物“艾而贊”在華獲批，但一周近4萬元的高額費用讓人望而卻步。洋洋家里并不算富裕，全靠著父親每月的工資、奶奶的退休金及洋洋的少許補助在治病。除了藥費外，還有洋洋的日?？床『涂祻?fù)治療的費用。洋洋一家面臨著大多數(shù)罕見病患者的處境，長期自費用昂貴的特效藥不切實際，而進入醫(yī)保又看似遙遙無期，宋婕憂心如焚。

洋洋故意逗宋婕：“一定要微笑，要不牙不就白刷了么?！笔前?！不管遇到什么事，一定要微笑！弟弟的一番話點醒了宋婕。隨后，宋婕專門聯(lián)系了相關(guān)醫(yī)療行業(yè)的媒體，錄制了一個短片。在短片里，宋婕和洋洋呼吁：“希望藥物進來，更希望早日能納入醫(yī)保?！迸c此同時，姐弟倆接受了多家媒體的采訪，希望通過呼吁讓更多人關(guān)注他們這個群體，也讓病友們能夠早日用到醫(yī)保藥。在跟生命抗?fàn)幍娜兆永?，洋洋如同F(xiàn)1賽車手般勇敢和堅毅。

雖然洋洋患有黏多糖貯積癥，呼吸道狹窄、氣短、氣喘，聲音越說越小。但是在F1賽車比賽現(xiàn)場，洋洋會興致勃勃地聊起車隊、車手以及如何欣賞比賽，并很努力地一個字一個字把每一句話講清楚。和所有車迷一樣，洋洋夢想著在環(huán)游世界中追看F1每一站的比賽，但每一刻都在沉積的黏多糖，讓他不得不首先面對身體刻不容緩的病變。洋洋雖然在輪椅上，但像運動員一樣嚴(yán)格堅持每天的鍛煉，因為他知道，姐姐正在為他四處吶喊、堅持，姐姐不會放棄，自己一定不能放棄！

兩人的故事被報道出來后，面對網(wǎng)友“中國好姐姐”的稱贊，宋婕回復(fù)：“在陪伴他20年中，早已經(jīng)將他視為自己的孩子。大家看到的是我們對洋洋的照顧，但不知道的是，洋洋對于我們的情感回饋是遠大于我們的付出的?！币环挘镁W(wǎng)友紛紛點贊。在宋婕眼里，弟弟雖然身體重度殘疾，手里有一副“爛牌”，但他卻倔強地想用盡自己最大的力量去盡量打好它。

如今，宋婕仍為了弟弟四處奔走，這對姐弟正等著藥物被納入醫(yī)保的那天，宋婕更期盼著洋洋能夠親自體驗人生的速度與激情。

編輯/艾容