潔凈

她半歲時意外得了一種怪病——發(fā)病率只有四百萬分之一的脊肌萎縮癥，她不會走路，甚至無法站立。醫(yī)生判斷她最多只能活到4歲。為了減緩肌肉萎縮的速度，她每天都要去扎針按摩，有時候渾身要扎一百多針，像個小刺猬一樣。她卻非常堅強(qiáng)，每次扎針都會笑著和醫(yī)生一邊聊天，一邊唱歌。她樂觀的樣子，常常會讓人忘了這是一個身患重病的孩子……

父愛創(chuàng)造生命奇跡，19歲的她，把無數(shù)的不可能變成了可能！

患上罕見怪病，專家斷言她只能活到4歲

徐瑞陽2001年出生在云南昆明，爸爸徐俊波和媽媽辛問禾都是教師。小瑞陽半歲時，父親發(fā)現(xiàn)女兒身體發(fā)軟，后來她竟躺著不愿意動了。徐俊波和妻子都以為孩子缺鈣，除了補(bǔ)鈣并沒有太在意。女兒到了1歲不僅不會走路，甚至無法站立，雙手也變得無力，徐俊波夫婦慌了神，他們帶著小瑞陽跑遍昆明各大醫(yī)院，都無法查明病因。那段時間，徐俊波夫妻倆成了“醫(yī)學(xué)生”， 每天早晨書店一開門，他們就進(jìn)去查閱各種醫(yī)學(xué)典籍，最后從書中查找到一種和女兒情況相似的病癥——脊肌萎縮癥。

2003年冬天，在北京協(xié)和醫(yī)院，專家的診斷幾乎壓垮了一直在自責(zé)與痛苦中煎熬的徐俊波夫婦。專家告訴他們：“不用看了，孩子得的是發(fā)病率四百萬分之一的脊肌萎縮癥，最多只能活到4歲。孩子想吃什么，想玩什么，盡量滿足她吧！”

徐俊波和妻子不死心，又去了3家北京知名醫(yī)院，得到的答案都是一樣的：未來等待孩子的，是肌肉不可逆地萎縮，骨頭嚴(yán)重變形，失去自主活動的可能……

除了要面對隨時可能到來的死亡，小瑞陽的身體還出現(xiàn)了一系列并發(fā)癥：一年中通常只有85天是正常體溫，剩下的時間都在發(fā)燒，一發(fā)燒就是40度以上;無數(shù)次因支氣管炎等住院治療，經(jīng)常是今天出院，隔天又住院了……

最讓徐俊波夫婦揪心的是，小瑞陽兩次得敗血癥，用藥用到她小小的身體對所有抗生素過敏，但就算過敏也要繼續(xù)用抗生素。小瑞陽免疫力太差，一個小小的傷口都有可能再次引起血液感染。

2003年非典時期，徐瑞陽得了肺炎，處于半昏迷狀態(tài)，母親辛問禾無助地在醫(yī)院放聲痛哭。此時，小瑞陽睜開眼，堅強(qiáng)地對爸媽說：“別擔(dān)心，我不會死的。”即便是多年后再回憶女兒這句話，徐俊波還是會忍不住流淚。幸運(yùn)的是，兩歲半時的承諾，徐瑞陽做到了。

徐瑞陽過4歲生日時，親朋好友全都來了。徐俊波說：“那一天是我們家標(biāo)志性的日子，家里搞了一個大慶祝?！?/p>

盡管命運(yùn)如此殘酷，小瑞陽卻很堅強(qiáng)。為了減緩肌肉萎縮的速度，她每天都要被帶去扎針按摩，有時候渾身要扎一百多針，像個小刺猬一樣。徐俊波不忍心看女兒受折磨，總是躲在角落里默默垂淚，然后安慰女兒：“如果疼，你可以喊出來，也可以耍耍脾氣。”可是，年僅5歲的徐瑞陽格外堅強(qiáng)，自始至終沒有哭過一聲。甚至每次扎針，她都會笑著和醫(yī)生一邊聊天，一邊唱歌。她樂觀的樣子，常常會讓人忘了這是一個身患重病的孩子。

針灸、按摩、喝中藥……所有辦法都試了，可無論怎么治，徐瑞陽的病情依然不見好轉(zhuǎn)。剛開始，徐俊波夫妻倆都無法接受女兒重病的事實，但是看到小瑞陽面對病魔那樣積極樂觀，他們的情緒被女兒感染了。四百萬分之一，在這樣的患病概率中，擁有一個無比堅強(qiáng)和優(yōu)秀的孩子，這是老天賜予他們的獨(dú)特的禮物，要和孩子一起好好地生活！

趴在父親背上成長，像正常孩子一樣生活

徐俊波夫婦不再去想女兒還有多少日子，如果不能延長孩子的生命，那就擴(kuò)展她生命的寬度。為了讓小瑞陽有一定的自理能力，父親開始對她進(jìn)行各種看似不可能的訓(xùn)練，首先從吃飯開始。由于天生肌肉萎縮，徐瑞陽連筷子和勺子都拿不起來，平常吃飯只能用手抓著吃。徐俊波就把碗撤掉不讓女兒吃飯，雖然有些殘忍，但這樣的方式很快讓小瑞陽明白：不會用筷子和勺子，只能挨餓。她非常努力地學(xué)習(xí)使用筷子和勺子，即使拿不住也逼著自己拿起來。天長日久，經(jīng)過無數(shù)次的失敗后，徐瑞陽終于可以熟練使用筷子和勺子，掌握了最基本的生存技能。

接著，父母開始教小瑞陽識字寫字，把她當(dāng)成一個正常孩子來培養(yǎng)。因渾身無力，小瑞陽連拿筆都困難，僅是練握筆姿勢就用了8天。好不容易畫出一個歪歪扭扭、模模糊糊的“人”字，還被爸爸毫不留情地擦掉，要求重寫。徐瑞陽哭著練了一遍又一遍，直到寫出清晰好看的“人”字。徐俊波說：“她每次拼盡全力去寫一個字，就好像在我們的心頭劃過一刀，很難受。”

剛開始徐瑞陽也有抱怨，寫字這么難，為什么還要我做呢？爸爸不斷地告訴她：“你只是身體上和別人不一樣而已，除此之外并沒什么不同?！苯?jīng)過反復(fù)練習(xí)，看到自己的字甚至比同齡的健康孩子寫得還好時，小瑞陽覺得很驕傲，也明白了父母的良苦用心。徐俊波說：“我們是想讓女兒通過付出，贏得自己的尊嚴(yán)。一個孩子有尊嚴(yán)了，她也就得到尊重了?！?/p>

大部分殘疾家庭的父母會想盡辦法讓孩子待在家里或醫(yī)院里，甚至覺得不讓他們出門、避開人們異樣的目光是對孩子最好的保護(hù)。徐俊波夫婦卻堅決反對：“在很多殘疾人家庭里，首先自卑的不是孩子而是父母。家人的自卑，會像病毒一樣蔓延給孩子。其實一個人心理上的疾病，比身體上的疾病更可怕?！?/p>

徐瑞陽7歲時，父母開始為送女兒上學(xué)做準(zhǔn)備。開學(xué)前兩個月，徐俊波夫婦拉著親友們，在徐瑞陽面前扮演路人的角色，“這個小朋友，你怎么不能動啊？”“小姑娘，你為什么要坐在輪椅上啊？”“為什么你和我們不一樣啊？”徐俊波和妻子對女兒做了很長時間的“心理訓(xùn)練”，每天告訴她：“別人有可能會問很多問題，遇到一些問話如果不知怎么回答，就對別人微笑。人家其是友好的，只是對你好奇而已?！毙烊痍柭犃耍c(diǎn)了點(diǎn)頭。

上學(xué)第一天，徐瑞陽就感受到了被圍觀的難受滋味，六七歲的孩童們圍著她問個不停。徐瑞陽一直微笑著回答：“我患有脊肌萎縮癥，全身無力，不會走路?！钡菃柕娜颂嗔?，最后她都快要笑不出來了。

除了要應(yīng)對不停地詢問，徐瑞陽面臨的最大問題是如何學(xué)習(xí)。對于別的同學(xué)來說，簡單得不能再簡單的舉手、翻書、寫字，對她而言都仿佛是一場超長馬拉松。徐瑞陽翻書時，要用指頭輕輕扒開一點(diǎn)，再用下巴壓住書中間的縫隙，接著再翻下一頁;要動筆寫字，就用牙咬住鋼筆套，雙手費(fèi)勁地握住筆桿，頭往后仰，拔掉筆套;為在紙上畫出圖形，她用下巴緊緊壓住尺子……后來，她連圓規(guī)也能使用自如了。

久而久之，徐瑞陽的食指關(guān)節(jié)處被咬出了兩個又厚又硬的繭子。憑著不服輸?shù)膭蓬^，從上學(xué)第一天起，徐瑞陽從未遲到過。小學(xué)期間，她的作文在全國多個寫作活動中獲獎;五年級，她榮獲昆明市級三好學(xué)生;六年級，她用云南省優(yōu)秀少先隊員的光榮稱號為小學(xué)生涯畫上圓滿的句號。徐瑞陽多次考取年級第一名，成為名副其實的小學(xué)霸。

為開闊女兒的視野，徐俊波和妻子一到寒暑假，就帶著女兒出去玩。14年來，小瑞陽去過十多個省市，在熱帶雨林，父親拉著她的手摸過望天樹，摸過鐵刀木，摸過大海芋的葉片。

大部分時候，徐瑞陽都是被父親背著，有時候一背就是幾個小時，就算在冰天雪地，徐瑞陽和父親前胸貼著后背，也會熱得汗水浸透全身。“女兒不能爬山，但是應(yīng)該讓她有一種能上泰山的高度和視線，我就背著她爬泰山?！笨吹脚畠簩ξ粗澜缈是蟮哪抗猓炜〔ㄐ睦镏挥幸粋€念頭，讓她更多地認(rèn)識世界。在徐俊波看來，自己背起的不是一個孩子，而是女兒認(rèn)識更廣闊天地的機(jī)會。

游歷20國，陽光女孩立志當(dāng)外交家

美國、意大利、泰國、新加坡……徐瑞陽在父母的陪伴下，走過了20多個國家，看到了不一樣的風(fēng)景。走的地方多了，徐瑞陽更坦然地面對別人看她的眼光。有人對她的身體好奇，徐瑞陽落落大方地做出解釋，并加上一句：“我很好，沒關(guān)系?！?在游歷世界的過程中，徐瑞陽對英語和泰語產(chǎn)生了極大的興趣。10歲之后外出，她甚至可以給全家做英文翻譯。

樂觀自信讓徐瑞陽成為同學(xué)們中的“小太陽”。她不能打球，但她一定是加油聲喊得最大的那一個;不能幫同學(xué)值日，她就幫同學(xué)講題;下課了同學(xué)為了陪她不去操場，她就給同學(xué)們講自己原創(chuàng)的段子……同學(xué)們都特別喜歡坐在輪椅里的徐瑞陽。

每天上下樓梯，大家自發(fā)地在樓梯口等著她，一起幫忙把她抬到教室。很多同學(xué)甚至?xí)巡辉负屠蠋煛⒏改刚f的小秘密分享給徐瑞陽。在同學(xué)眼里，徐瑞陽是一個陽光開朗、疾病拿她毫無辦法的人。而事實上，只有父母知道，她忍受了多少常人無法忍受的痛苦。

上初中后，徐瑞陽的骨骼已經(jīng)嚴(yán)重變形，脊柱彎曲，坐在輪椅上一天她常常感到腰像斷了一般。髖關(guān)節(jié)和盆骨的摩擦，讓她每天都在痛苦中煎熬。就連醫(yī)生都說：“那樣的疼痛是常人無法忍受的。”父母讓徐瑞陽吃止疼藥，可她擔(dān)心影響記憶力不肯吃，還安慰爸爸媽媽：“只要讀書做作業(yè)，我身上的疼就沒有了?！?/p>

冬天是徐俊波夫婦最提心吊膽的季節(jié)。肌肉萎縮無法提供身體需要的熱量，無論穿多厚的衣服，徐瑞陽都是渾身冰涼，一旦感冒發(fā)燒導(dǎo)致肺炎，對于她就是致命的考驗。從小學(xué)到高中，瑞陽得過4次肺炎，醫(yī)院下過3次病危通知書。

所有的磨難都沒能讓徐瑞陽產(chǎn)生停止學(xué)習(xí)的念頭，她的目標(biāo)是考上四川外國語大學(xué)。其間，父母實在不忍心看女兒受苦，曾勸她退學(xué)，徐瑞陽的話讓父母瞬間淚目：“一個人知道自己為什么而活時，就能忍受任何一種生活?！?/p>

2019年6月，徐瑞陽參加高考?？紤]到徐瑞陽的特殊情況，云南省特批她每科可以延長30%的考試時間，并專門為她開設(shè)了一個人的考場。最終，徐瑞陽以607分的成績考取四川外國語大學(xué)，翻開了自己人生新的一頁。

9月1日，徐俊波夫婦送女兒入學(xué)。這是徐瑞陽第一次離開家，為了照顧她的生活，學(xué)校特意在女生宿舍一樓為她和保姆阿姨安排了一個單間。爸媽陪了徐瑞陽1周，就被她勸走了。徐瑞陽說：“對父母最好的安慰就是做自己喜歡的事，做最好的自己?！?/p>

新生才藝大賽時，徐瑞陽自告奮勇地參與班級節(jié)目制作?！澳鞘俏业谝淮尉帉懶∑穭”?，沒想到我們班的節(jié)目還拿了一等獎，大家一起努力的感覺真的太棒了！”她激動地說。徐瑞陽還參加了學(xué)校通訊社，每周都要寫稿，制作推文。未來，徐瑞陽想當(dāng)一名外交家，讓更多的外國人聽到中國的聲音，了解中國人的故事。

徐瑞陽小小的身軀，迸發(fā)出巨大的能量。2020年11月，她的勵志故事被發(fā)到網(wǎng)上，無數(shù)網(wǎng)友感動流淚。雖然只能在輪椅上生活，但徐瑞陽卻愛笑愛美，對生活充滿熱情。這個19歲女孩身上散發(fā)著光芒，把正能量傳遞給了無數(shù)人！