孫薇

對(duì)幸福的想往，似乎是一個(gè)人活著的理由。

這些理由不僅在生命盡頭時(shí)才變得緊要，在人的整個(gè)生命中都緊要。

阿圖·葛文德在著作《最好的告別》中寫到，“對(duì)于醫(yī)學(xué)工作者的任務(wù)，我們一致都搞錯(cuò)了。我們認(rèn)為我們的工作是保證健康和生存，但是其實(shí)應(yīng)該有更遠(yuǎn)大的目標(biāo)——助人幸福?！?/p>

健康而清醒時(shí)，極少有人會(huì)思考：應(yīng)該如何優(yōu)雅地跨越生命的終點(diǎn)？

1

當(dāng)時(shí)“北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)”的辦公地還在高碑店，志愿者海蓁第一次接待李布白。

李布白90歲了，但聲如洪鐘、精神矍鑠，他從網(wǎng)上了解、又多次打電話咨詢，特意坐公交車來(lái)，和海蓁講起他的故事。

最近十多年前，李布白見(jiàn)到身邊一些老朋友痛苦地病死、老死：

有人死在不停轉(zhuǎn)院途中、有人不堪癌癥痛苦，跳樓而亡。

他開(kāi)始思考，當(dāng)醫(yī)學(xué)技術(shù)救不了，人應(yīng)該如何死去才有尊嚴(yán)、安心、死得其所？

李布白出生在江西吉安農(nóng)村，是中國(guó)著名劇場(chǎng)設(shè)計(jì)專家。

“病了，還能治??？那時(shí)農(nóng)村沒(méi)有醫(yī)院，也沒(méi)人懂什么叫做‘醫(yī)療。生死、病痛好像是與生俱來(lái)、命中注定的?！彼浀糜形挥H戚患病，年復(fù)一年地躺在門口藤椅上，直到死去。

逢年過(guò)節(jié)，老家人會(huì)祭拜天地君親師位，以保佑家人平安?？h城唯一醫(yī)院是外國(guó)人開(kāi)的，設(shè)在教堂里頭。

后來(lái)，隨著讀書(shū)多了、到過(guò)的地方多了，李布白才見(jiàn)識(shí)到醫(yī)學(xué)的力量。

但這一年，李布白60多歲的兒子患癌住進(jìn)ICU，兒媳不肯放棄。在此過(guò)程中，李布白有不同的想法。

他了解清楚“北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)”的主張，手寫了一份“我的五個(gè)愿望”送來(lái)，是他希望自己臨終時(shí)如何被對(duì)待。

①臨終前，不要采用任何延長(zhǎng)生命的治療。但我可以把身上任何器官捐獻(xiàn)給任何一個(gè)需要的人，或捐給科學(xué)研究;

②臨終前，可以采用減少痛苦的辦法，來(lái)保證個(gè)人尊嚴(yán)形象;

③我希望能夠在接受我的五個(gè)愿望的養(yǎng)老院或醫(yī)院臨終，這是最理想的;

④臨終前后，不要通知任何家屬、親戚、朋友，為了避免他們耽誤工作;

⑤不舉行遺體告別、不開(kāi)追悼會(huì)，火化、骨灰由火葬場(chǎng)處理。

2

10多年前，“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站的創(chuàng)辦者大將羅瑞卿的女兒羅點(diǎn)點(diǎn)和陳毅的兒子陳小魯也有相同的經(jīng)歷。

“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站的首頁(yè)是象征著生命的綠色，上面有這樣一段話，“一個(gè)走到生命盡頭的人，不能安詳離去，反而要忍受心臟按摩、氣管插管、心臟電擊以及心內(nèi)注射等等驚心動(dòng)魄的急救措施。即使急救成功，往往也不能真正擺脫死亡，而很可能只是依賴生命支持系統(tǒng)維持毫無(wú)質(zhì)量的植物狀態(tài)……”

陳小魯記得，71歲的父親陳毅被癌癥折磨得不成人形，只能靠呼吸機(jī)、輸液、打強(qiáng)心針勉強(qiáng)維持。

父親去世前心跳停止的時(shí)候，電擊使他從床上彈了起來(lái)，非常痛苦。

在外人看來(lái)，這些都是對(duì)陳毅生命的延續(xù)?！暗永m(xù)的后果是什么呢？”陳小魯坦言，“他痛苦，大家也痛苦，也是對(duì)國(guó)家資源的浪費(fèi)。”

羅點(diǎn)點(diǎn)最初只想弄一個(gè)“不插管俱樂(lè)部”，“臨終時(shí)不過(guò)度搶救，不搞插管、心肺復(fù)蘇這些”。2013年6月，又創(chuàng)立了北京市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)。

志愿者海蓁那時(shí)便加入了。她理解協(xié)會(huì)工作的目的是“把生命權(quán)交還給自己”。

“要讓本人意愿的表達(dá)，親人家人幫他完成這些意愿。這才是真正的生死兩相安。”

在海蓁的記憶中，小時(shí)候大家庭聚會(huì)，外祖母會(huì)和后輩坐在一起，討論身后事：比如“到時(shí)候不要給我穿鞋，不舒服”。外祖母還跟上中學(xué)的海蓁要祥云的圖樣，“她要繡在鞋上”，“特別隆重，像過(guò)去要結(jié)婚嫁人似的”，還要找‘全乎人（父母、子女齊全的有福人）來(lái)幫忙做壽衣。

在醫(yī)療匱乏的年代，海蓁感覺(jué)人們對(duì)于“死亡必然會(huì)來(lái)”這件事兒似乎更坦然，也愿意尋找更舒適、有尊嚴(yán)的方式迎接。

這個(gè)理念和舶來(lái)品“生前預(yù)囑”非常相似。

3

1976年，美國(guó)加州通過(guò)了《自然死亡法案》（NaturalDeath Act），允許病人依照自己的意愿，不使用生命支持系統(tǒng)延長(zhǎng)臨終過(guò)程，自然死亡。

各州也相繼制定同類法律，以保障患者的醫(yī)療自主權(quán)?！蹲匀凰劳龇ò浮肥鞘澜缱钤缬嘘P(guān)“尊嚴(yán)死”的法律?！吧邦A(yù)囑”作為這項(xiàng)法律的配套文件。

美國(guó)人吉姆·托維的“五個(gè)愿望”是在美國(guó)使用最廣的生前預(yù)囑文本。

我要或不要什么醫(yī)療服務(wù);

我希望使用或不使用生命支持治療;

我希望別人怎樣對(duì)待我;

我想讓我的家人和朋友知道什么;

我希望誰(shuí)幫助我。

它還有是否希望捐贈(zèng)器官，是否希望“盡可能有人陪伴”“在所有時(shí)間里身體保持潔凈無(wú)氣味”“床保持干爽潔凈”“有喜歡的圖片掛在接近床的地方”“有喜歡的音樂(lè)陪伴”等選擇。

“五個(gè)愿望”改變了美國(guó)人談?wù)撍劳龅膬?nèi)容和方式。

2016年臺(tái)灣立法通過(guò)，在2019年1月6日開(kāi)始實(shí)施的《病人自主權(quán)利法》，“病人可以自己決定如何死亡，不用再讓醫(yī)生和家屬來(lái)決定了”。

再早一點(diǎn)，2013年全國(guó)兩會(huì)上，很多醫(yī)衛(wèi)界政協(xié)委員都收到了一本書(shū)《我的死亡誰(shuí)做主》，倡導(dǎo)人“尊嚴(yán)死”，即“自然死亡”，作者就是羅點(diǎn)點(diǎn)。

全國(guó)政協(xié)委員、首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)外科主任凌峰建議，我國(guó)應(yīng)制定“自然死亡法案”，將“生前預(yù)囑”納入醫(yī)改議事日程，讓挽救無(wú)望的患者在意識(shí)清醒的情況下，自愿選擇離世方式。

自愿有兩層含義——積極救治延續(xù)生命，或姑息治療自然死亡。

今年兩會(huì)上，全國(guó)政協(xié)委員黃改榮又正式建議，推廣生前預(yù)囑：事先表達(dá)生命末期的醫(yī)療意愿。

“在醫(yī)療實(shí)踐中，很多處于生命末期的患者無(wú)法準(zhǔn)確表達(dá)就診意愿，而醫(yī)療機(jī)構(gòu)出于救人的天職，均無(wú)法或不能拒絕對(duì)患者使用生命支持系統(tǒng)以延續(xù)生命。患者最終插著各種管子，痛苦離去，這可能是對(duì)生命的不尊重?！?/p>

在中國(guó)已有超過(guò)5萬(wàn)人通過(guò)“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站填寫了生前預(yù)囑。

這仍是一個(gè)極小的數(shù)字。

4

“北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)”另一項(xiàng)工作，在全國(guó)推廣緩和醫(yī)療。

緩和醫(yī)療，又稱姑息或舒緩治療、安寧療護(hù)，源自英文PalliativeCare，后轉(zhuǎn)化為SupportiveCare，由英國(guó)圣公會(huì)護(hù)士桑德斯醫(yī)師提出，多年積累后英國(guó)也成為了全球死亡質(zhì)量最高的國(guó)家。

WHO（世界衛(wèi)生組織）在上世紀(jì)90年代初提出了緩和醫(yī)療的原則：

維護(hù)生命，把瀕死認(rèn)作正常過(guò)程;

不加速也不拖延死亡;

提供疼痛的緩解服務(wù);

提供支持系統(tǒng)以幫助家屬處理喪事并進(jìn)行撫慰。

緩和醫(yī)療受益的主要人群是老人。

《中國(guó)緩和醫(yī)療發(fā)展藍(lán)皮書(shū)（2019-2020）》顯示，中國(guó)60歲及以上老人已達(dá)2.3億人，今后每年還將大幅增加。2016年有1.84億人患老年慢病，732萬(wàn)老年死亡者需要緩和醫(yī)療（90%以上死于慢?。?/p>

現(xiàn)代科學(xué)技術(shù)都顛覆性地影響著人類的生命進(jìn)程。在“永不言棄”的醫(yī)學(xué)技術(shù)觀念影響下，人們會(huì)陷入一種幻想——醫(yī)學(xué)技術(shù)能夠阻止老弱病死。

跟過(guò)去任何時(shí)期的人相比，我們都活得更久，生活質(zhì)量更高。

醫(yī)護(hù)人員有時(shí)也會(huì)忽略掉，病與死是原本就會(huì)自然發(fā)生的事，生命進(jìn)程的規(guī)律不可抗拒。

在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域耕耘了數(shù)十年后，美國(guó)哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)院外科教授阿圖·葛文德認(rèn)為，出于對(duì)于醫(yī)療的期待與自信，干預(yù)治療很可能成為醫(yī)生和親人們“加諸病人身上披著新技術(shù)外衣的折磨”。

2018 年世界緩和醫(yī)療日活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)——志愿者服務(wù)7——我是志愿者服務(wù)負(fù)責(zé)人

因?yàn)槭中g(shù)極有可能無(wú)法給予人們想要的東西：健康、體力以及過(guò)去的生活方式?；颊?、親人、醫(yī)生“冒著經(jīng)受漫長(zhǎng)而可怕的死亡的風(fēng)險(xiǎn)，追求的不過(guò)是一種幻想”。

但無(wú)論是患病還是衰老，我們“要警惕認(rèn)為醫(yī)學(xué)干預(yù)必不可少的想法，抵制干預(yù)、修復(fù)和控制的沖動(dòng)”。

“結(jié)果為了一點(diǎn)點(diǎn)微不足道的好處，讓這些治療攪亂了我們的頭腦、削弱了我們的身體?！?/p>

“不要把生命的余日交給治療?！?/p>

海蓁幫助過(guò)一個(gè)來(lái)自陜西榆林的家庭：妻子患癌晚期、丈夫打工以維持妻子高昂的醫(yī)療費(fèi)，治愈已不可能，但妻子不離開(kāi)北京，原因只是，北京有緩和醫(yī)療，可以讓妻子不疼。

海蓁以志愿者的身份，參與到這個(gè)遠(yuǎn)程家庭的照護(hù)群中，里面有臨床大夫、主治醫(yī)師。在群里，大家教丈夫如何居家為妻子緩解生命末期的疼痛，吃什么藥、如何做護(hù)理……

這個(gè)照護(hù)群，不僅解決了病人恐懼的疼痛，還讓家庭能夠團(tuán)聚在一起。

海蓁覺(jué)得，“生前預(yù)囑”不等于“不插管”，而是充分、徹底尊重患者的生存尊嚴(yán)和意愿。同時(shí)，對(duì)家屬的幫扶和心理疏導(dǎo)非常必要。

2017年2月，全國(guó)安寧療護(hù)第一批試點(diǎn)醫(yī)院建立。

據(jù)悉，經(jīng)過(guò)一年半的建設(shè)，首批5個(gè)試點(diǎn)地區(qū)市、區(qū)、街道三級(jí)基本建立了安寧療護(hù)服務(wù)體系，可提供安寧療護(hù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)從35個(gè)增加到61個(gè)，安寧療護(hù)床位從412張?jiān)黾拥?57張。

2019年，上海市和北京市西城區(qū)等71個(gè)市（區(qū)）啟動(dòng)第二批試點(diǎn)。

5

丹麥插畫(huà)家金·富茲·阿肯森的繪本《爺爺變成了幽靈》中，突然離世的爺爺舍不得離開(kāi)心愛(ài)的小奧斯本，他沒(méi)有變成天使和泥土，突然出現(xiàn)在奧斯本的房間，坐在他的衣柜上。小奧斯本經(jīng)歷好幾個(gè)奇怪的夜晚，幫助爺爺回憶遺忘了什么，最后發(fā)現(xiàn)，爺爺遺忘的是與小奧斯本正式道別。

中國(guó)孩子很少能夠接觸關(guān)于死亡的故事，如同“我是從哪里來(lái)”的性問(wèn)題一樣，父母往往壓根就沒(méi)有為孩子準(zhǔn)備答案。

在北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文研究院教授王一方的課堂上，他念因癌癥離世的美國(guó)人崔雅的詩(shī)歌，講海德格爾的哲學(xué)“人是向死的存在”，他還把死亡說(shuō)成是“生命的秋千蕩完了”。這樣優(yōu)美的死亡教育太少了。

繁復(fù)隆重的葬禮更像是一場(chǎng)遲來(lái)的彌補(bǔ)，對(duì)逝者的思念與愧疚并不因此消散，有人需要用數(shù)年甚至余生的時(shí)間去消化。

但要在健康時(shí)思考邁向死亡的步調(diào)，才能在有限的生命中珍惜最好的相遇，做最好的道別。

編輯 張子樂(lè)