文｜豆子 圖｜上海展翼兒童培智服務中心

上海展翼兒童培智服務中心（以下簡稱“展翼”）是一所致力于為2—16周歲的孤兒及患有孤獨癥、智力障礙、輕度腦癱等發(fā)展障礙的兒童提供康復訓練、生活指導，為社區(qū)家庭提供心理疏導和上門服務的民辦非營利性社會福利機構(gòu)（NGO），經(jīng)民政局登記成立于2014年11月21日。

經(jīng)過多年的發(fā)展，展翼先后被評為社會組織規(guī)范化單位3A機構(gòu)、上海市公益基地、志愿服務基地、真如新時代文明實踐品牌團隊；在上海市兒童健康基金會建立了“展翼兒童專項基金”；與上海交大醫(yī)學院附屬精神衛(wèi)生中心兒少精神科成為合作共建基地；攜手上海震旦教育發(fā)展基金會創(chuàng)辦了“關愛星寶助力展翼基金”；成為上海諾亞公益基金會“星星港灣自閉癥關愛項目”的愛心基地；同時得到北京圣商慈善基金會上海聯(lián)盟助困專項基金長期資助，其中“星星也有翅膀”項目還被評為公益上海“示范公益項目”。展翼現(xiàn)有教職工35名，累計為1000多名特殊兒童提供服務，受益家庭覆蓋國內(nèi)多個省市及海外國家。

提到展翼，就不得不談到創(chuàng)始人孔凡鳳女士?？追缠P也有一個“星星的孩子”，作為一位母親，發(fā)現(xiàn)孩子身心狀況出現(xiàn)異常已經(jīng)如晴天霹靂，長期的治療、康復也會讓整個家庭心力交瘁。可是對孔凡鳳來說，感觸最大的還是“被拒絕”。

孔凡鳳的孩子1歲之前發(fā)育得非常好，比同齡的寶寶早慧，已經(jīng)能向大人表達一些簡單的意愿，并會叫“爸爸、媽媽”了。后來孩子開始表現(xiàn)出異常，各項技能也慢慢退化。“原先我下班回家，寶寶會開心地迎出來，大聲叫我‘媽媽’，后來不僅語言出現(xiàn)退化，還經(jīng)常躲起來讓家人找不到?！笨追缠P覺得十分異常。她和婆婆決定帶孩子去醫(yī)院看一看，經(jīng)過檢查與問診后，醫(yī)生告訴孔凡鳳，寶寶可能患有自閉 癥。

“醫(yī)生，用吃什么藥嗎？”

“不用吃藥。”

“那需要哪些治療嗎？”

“也沒有什么治療方法，只能接受康復訓練?！?/p>

當時孔凡鳳對自閉癥一無所知，聽到醫(yī)生說不用吃藥也不用治療后覺得可能是自己多慮了，這個病不是什么大問題。又過了一段時間，寶寶的情況越來越嚴重了，孔凡鳳再一次到醫(yī)院問診，才真正知道自閉癥到底是什么。

孔凡鳳原先在世界500強的公司里面工作，當她的兒子被確診為倒退型自閉癥時，她辭退了工作，一心一意陪伴孩子尋找康復之路。浦東、浦西，市內(nèi)、市外，只要有機會她都會去試一試?！拔抑喇敃r我走了很多彎路，可是對于那時的我來說，只要有機會我都想去試一試，為了孩子，我不愿放棄?！?/p>

01 建黨100周年，長風黨支部及團支部關愛展翼自閉癥兒童活動

02 展翼為特殊兒童開展精油芳香療愈志愿活動

“關愛兒童，珍愛生命，服務家庭，綻放希望。幫助一個孩子，溫暖一個家庭。”

孔凡鳳的寶寶3歲左右時不會說話，而且還伴有多動的情況，被幼兒園拒絕入園。寶寶4歲多能說話后，情況開始有點好轉(zhuǎn)，這與孔凡鳳長期堅持陪伴寶寶做康復訓練有很大的關系。兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)很多年，孔凡鳳被很多康復機構(gòu)拒絕過?！笆畮啄昵?，想找到合適的康復機構(gòu)非常難，還常常因為各種原因被拒之門外，這種拒絕比孩子的自閉癥更讓我難以接受?！敝两瘢追缠P提起那時的經(jīng)歷，都還面露難過之色。

孔凡鳳的寶寶比同齡的孩子高很多，還多動。有一次，孔凡鳳帶孩子去一家康復機構(gòu)，在門口報名填表格時，工作人員從里面走出來問：“這是誰的孩子，多大了？”“這是我的孩子，6歲了?！笨追缠P說道。“你不要填了，我們只收7歲以下的孩子，填了表格也不是馬上就能進來，還要排隊，你不用填了。”工作人員說道。聽完工作人員的話，淚水已經(jīng)在眼眶中打轉(zhuǎn)，孔凡鳳帶著孩子無助地走出康復機構(gòu)的大門。這不是孔凡鳳第一次被拒絕，但卻給這位頑強堅持的母親很大的打擊?！皨寢尣粫艞壍?，既然別人不能接受你，媽媽自己給你創(chuàng)造一個康復環(huán)境。”孔凡鳳大聲對自己說。

“星星的孩子”就像是折翼的天使，她希望能給他們一雙翅膀，在孔凡鳳的執(zhí)著努力下才有了今天的展翼。截至目前，展翼共有200余支各類志愿服務團隊，其中愛心企業(yè)黨支部和團隊更是充分發(fā)揚了輻射引領作用，定期開展各類公益活動。展翼還與多家企業(yè)、愛心團隊、各類院校建立長期合作服務模式，形成了系統(tǒng)化的公益課程體系，比如以技能學習為主的烘焙、手工課程，以喘息放松為主的陪伴、親子活動，以藝術療愈為主的尤克里里、陶笛等課程。形式多樣的公益課程充分發(fā)揮著融合互助的作用，既讓“星寶”感受到被理解與關懷的溫暖，又讓他們在學習中體驗了成功的喜悅，培養(yǎng)了生活自理能力和動手實踐能力，提升了自身價值。展翼基地的志愿服務也因此獲得了上海市志愿服務公益基金會的資助。志愿者們用愛心播撒著陽光，用高尚踐行著平凡，開展了各類活動500余場，總?cè)藬?shù)超過4000人，志愿服務時長20 000余小時。

2018年，孔凡鳳還成立了上海新翼公益發(fā)展服務中心（以下簡稱“新翼”），是依托展翼開發(fā)出的一枝新芽。新翼專注于公益事業(yè)的發(fā)展，主要為新翼新青年提供活動場所，生活技能的培養(yǎng)服務，立志為特殊人群撐起一片藍天。

面對2020年新冠肺炎這場疫情大考，展翼積極響應政府和各級部門的疫情防控要求，落實內(nèi)部防疫消毒工作，頂著重重挑戰(zhàn)，實現(xiàn)了由線下轉(zhuǎn)為線上的康復訓練新模式，做到了“停課不停學”，解決了部分家長的急迫需求。展翼通過義診、論壇、講座、文藝匯演等不同的活動形式，結(jié)合媒體的宣傳和報道向大眾普及自閉癥知識，呼吁大家多一份理解和包容。展翼還參與拍攝了《展翼》《展翼2》兩部微電影，以小齡和大齡不同的視角向大家展示自閉癥的現(xiàn)狀與家庭困境?，F(xiàn)在，走入展翼的志愿者伙伴越來越多，家長的信心越來越足，老師的動力越來越強，展翼的發(fā)展也越來越穩(wěn)定了。

多聽風雨志彌堅，關山初度路猶長。寒冬一定會過去，陽光明媚、開滿鮮花的春天定會到來！