林珂瑩
在2018年第三屆中國重癥肌無力大會上,患者們下定決心要努力戰(zhàn)勝疾病。 (圖片來源:受訪者供圖)
2月的最后一天,是國際罕見病日,清昭和團隊同事以紀錄片的形式呼吁社會關(guān)注罕見病患者。早在今年的1月29日,在上海舉行的第十屆中國公益節(jié)頒獎典禮上,清昭和團隊拍攝的公益片《無力的布依族女子》,拿到了“2020年度中國公益節(jié)映像獎”。獲獎的那一刻,清昭心里是激動的,然而走下領(lǐng)獎臺,清昭知道,自己未來需要面對的困難還有很多。
清昭原本不叫清昭,叫劉紀。19年前,她26歲,是一名記者,正處于干勁十足的年紀。每天的日常是開會、選題、精力充沛地奔赴采訪現(xiàn)場。而在這一年,一切都被重癥肌無力這個她聞所未聞的疾病畫上了休止符。
重癥肌無力是一種自身免疫性疾病,可發(fā)病于任何年齡段,患者臨床主要表現(xiàn)為部分或全身骨骼肌無力和易疲勞,會伴隨著眼皮下垂、表情淡漠、構(gòu)音困難、咀嚼無力等癥狀。根據(jù)《中國重癥肌無力診斷和治療指南(2020版)》,在中國,它的發(fā)病率約為0.68 /10萬,也就是說將近二十萬人中,才有一個人會得這個病。
患病之后,清昭的人生就此邁入了截然不同的軌道。病癥阻斷了她原先的工作,她成為了一名自由撰稿人。有一年八月十五,她寫了一句詩:“風清秋塘晚,月昭苦蓮心?!鼻逭丫瓦@樣成了她慣常使用的名字。她說:“這名字算是對我疾病最嚴重的那段生命過程的紀念。痛苦的價值不是經(jīng)歷本身,是讓人擁有感知幸福的能力。現(xiàn)在回顧再看,那已經(jīng)像是別人的故事了。”
2002年,清昭在一家三甲醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科被確診為重癥肌無力。如今回想起來,一切并不是毫無征兆。
在被確診的一兩年前,清昭慢慢變得不愛吃饅頭,只喜歡吃面條這些軟爛的食物,之后身體也變得脆弱起來,感冒、腹瀉成了家常便飯,聲音逐漸低沉,甚至在一次會議上,自己張了張口,卻沒有聽到絲毫聲音。好在幾分鐘后,說話就恢復(fù)了正常,清昭也就沒放在心上。
一周之后,同樣的情況再次出現(xiàn),并且越來越頻繁和嚴重。清昭的發(fā)音開始不清晰,刷牙時無法閉合漱口,表情總是不自然,爬樓走幾步就要停下來歇歇,連腦袋也只能低垂著,沒有力氣抬動。她去了醫(yī)院檢查,可沒人能說得清這究竟是什么病。輾轉(zhuǎn)過多家醫(yī)院,最終確診時,距離第一次就醫(yī)已經(jīng)過去了一年多。
重癥肌無力,對于清昭而言,是一個完全陌生的病癥名字。她覺得自己的人生完了,可能很年輕就要死了,站在診室門口,清昭嚎啕大哭。
那時網(wǎng)絡(luò)才剛剛興起,能搜尋到的關(guān)于重癥肌無力的信息寥寥無幾。每個人都說,這個病活不了太久。鄰居偷偷和清昭母親說,盡量給孩子多吃點好的,她想干什么就讓她干吧,要做好心理準備。
比心理上的恐懼更讓人難以忍受的是生理上的無助。每天早上睜開眼睛,清昭就要被迫面對自己掀不動被子、穿不上衣服的窘迫境地。在母親的幫助下艱難起床后,洗臉、刷牙這些日常,對她來說都是艱難的挑戰(zhàn)。她沒有了吞咽能力,喝不下水,嘴唇干裂開來,只能依靠沾了水的棉簽來維持濕潤。飯菜自然就更加咽不下去。母親每頓蒸一碗雞蛋羹,一天三頓,唯一的區(qū)別是加肉末還是菜末,她把頭靠在沙發(fā)背,讓蛋羹慢慢滑進喉嚨,勉強維持體力。
清昭不知道這種痛苦還要持續(xù)多久,也不知道自己什么時候會死去。她想過自殺,可身體沒有力氣,連主動走向死亡也成了難事。她央求母親:“給我買安眠藥吧。”被瞪了回去?!昂盟啦蝗缳嚮钪??!边@是母親說得最多的一句話。
清昭慢慢接受了現(xiàn)實,不再折騰。她決定好好活著。
清昭開始寫作并給雜志社投稿。在那些文字中,她對自己的患病經(jīng)歷和內(nèi)心波瀾閉口不言。對她來說,自己面臨的最大問題是生存,撰稿的主要目的是獲得稿費而非情緒發(fā)泄。撰稿讓她感受到尊嚴。她想,自己還這么年輕,哪怕再過一年兩年就死了,也要讓自己死的有價值。
出不了門,清昭開始在網(wǎng)絡(luò)上關(guān)注起各種公益活動,偶然間看到了“彩虹女孩”欒麗君的故事。欒麗君是青島大學(xué)的學(xué)生,2004年查出患有急性淋巴性白血病。在治療期間,她用手機辦起了“彩虹心靈熱線”,忍著病痛用溫柔平和的聲音寬慰著每個來電的病友,鼓勵他們堅持與疾病作斗爭。
由于同樣身患疾病的原因,清昭能更加深刻理解年輕患者的困境。她被欒麗君所打動,迫切希望自己能為她做些什么。為欒麗君發(fā)起籌款幫扶活動,清昭覺得是自己力所能及的事情。她拖著病體四處奔波。清昭的熱情,讓欒麗君與她建立起了深厚的友誼。遺憾的是,欒麗君沒能得救,清昭陪伴她走完了生命最后一段。
“彩虹女孩”離開了,但清昭沒有停下做公益的腳步。她依然出現(xiàn)在大大小小的慈善活動現(xiàn)場,氣喘吁吁地忙前忙后。在這個過程中,她與多名身患疾病仍熱心公益的年輕人成為了朋友。
一切似乎都在慢慢好轉(zhuǎn),然而厄運總是來得猝不及防。
2008年,清昭的父親檢查出了胰腺癌,于2009年正月去世。送父親去火化的那天,天上飄著清雪,病癥讓清昭的雙腿像面條一樣軟塌無力,連支撐站立都是難事。母親攙著她,一步一步往前挪。霧茫茫的天地間,似乎只剩下了她們兩人。清昭深深地感受到那種悲痛與凄涼?!拔抑?,生命里一直依靠的父親永遠回不來了,而母親卻要一邊承受這份痛苦和自己逐漸老去衰邁,還要為我的后路想盡一切辦法?!?p>
2018年12月,清昭在年會上進行朗誦。(圖片來源:受訪者供圖)
心緒的巨大波動加上用藥等問題,清昭的病情開始惡化。突如其來的小感冒和期間的咳嗆導(dǎo)致肺部發(fā)生感染,她覺得自己像魚離開了水一般,開始窒息。醒來的時候,她已經(jīng)躺在ICU的病床上,還插上了呼吸機的管子。醫(yī)生說,再晚來五分鐘,她很可能會變成植物人或者死亡。
那段在ICU的日子里,清昭只有眼睛和拇指能活動,體重59斤,心跳每分鐘三四十次,相當于正常人的一半,整個人處于衰竭的邊緣。清昭清楚地記得病房里一個兇狠的護士,每次都帶著一條長長的可怕的吸痰管和一支針過來,她死死地記下她的長相、名字,還有胸牌上的工號??僧斔龔腎CU里出來后卻發(fā)現(xiàn),醫(yī)院里并沒有叫那個名字的護士。
在醫(yī)院里,清昭的意識時而清醒,時而混亂,真實和虛幻攪弄在一起,擾得清昭內(nèi)心惶惶,每個夜晚,恐懼伴隨黑暗一起降臨。很多次,她面對著似真似假的景象,想起那些傳說,感覺自己正在接近死亡,但心里總會有個聲音在掙扎著響起:“我不能死,我還年輕?!?/p>
病房外,許多人和清昭一起在努力。通過愛心人士的捐助,清昭收到了八萬七千余元的善款。此前她為病友的奔波,讓許多人記住了“清昭”這個名字,而清昭給予他人的那些善意,此刻也在自己身上得到了回響。清昭在心里許諾:“如果這次可以活下來,我的生命將是社會的,余生要為這個世界做些什么,為更多的人奉獻?!?h3>在公益事業(yè)中找到快樂
作為重癥肌無力患者,清昭患病之初時常忍不住懷疑:“世界上是不是只有我一個人得了這種病?”那種無處著力的茫然感讓她焦慮和恐慌。身體逐漸好轉(zhuǎn)之后,她決心建立一個關(guān)注重癥肌無力的公益機構(gòu)。雖然自己體力還很弱,發(fā)音和吞咽仍然沒有康復(fù),但在她看來,內(nèi)心的力量已經(jīng)足夠支撐自己來做這件事了。
2012年元旦,清昭把建立機構(gòu)的想法告訴了一位朋友。朋友說自己雖然不是有錢人,但他相信清昭做的事會特別有價值。他捐助了5000元,作為籌備的開支,這也是北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心(以下簡稱“愛力關(guān)愛中心”)收到的第一筆捐款。與此同時,清昭認識了和她志同道合的北京病友海連,兩人一拍即合,清昭負責案頭工作,海連負責對外聯(lián)絡(luò)。
為了籌備愛力關(guān)愛中心,清昭成了一名“北漂”,面臨的困難也多種多樣。重癥肌無力這一病癥實在鮮為人知,她最常面對的問題是:“什么是重癥肌無力?”
一些病友聽說了愛力關(guān)愛中心,紛紛趕來求助。但是遇到幫不上忙的情況,有的病友會大罵清昭,說她是騙子。更有人質(zhì)疑說如果不是為了名利,他們干嗎做這個事,這世間誰傻?
有一回清昭去找一位前輩籌款,得到的卻是劈頭蓋臉的叱罵:“你們就是一群蛀蟲,自己不努力,總是想靠別人幫助?!狈畔码娫挘逭盐么罂蕖5灿性S多支持理解她的人。之前和清昭一起幫助欒麗君的愛心人士呂文國捐贈了10萬元,作為愛力關(guān)愛中心成立注冊資金,還有一些他們救助過的病友會主動把沒用完的受助款退回來,捐給其他病友使用。清昭說,那是五味雜陳的一年。
2013年2月8日,海連在北京民政局取回了登記證,國內(nèi)第一家關(guān)注重癥肌無力的公益機構(gòu)成立了。愛力關(guān)愛中心的成立還只是開始,沒有資金,沒有辦公場所,機構(gòu)就無法運轉(zhuǎn)。
清昭和海連患病多年,個人積蓄寥寥無幾,海連把自己的退休金和賣畫攢下來的積蓄拿了出來,加上清昭每月收到的愛心人士固定資助,這才讓愛力關(guān)愛中心有了維持下去的資金。恰巧這時,瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心辦了一本《中國罕見病》的雜志,聘請清昭做編輯,還租給了他們兩個辦公位。就這樣,清昭在北京的辦公終于得以開始。
愛力關(guān)愛中心成立初始,清昭做得最多的事情是奔赴輾轉(zhuǎn)于一個個會場,用她的話來說,就是“當麥霸”。在公益組織和醫(yī)保方面的會議上,只要有提問機會,清昭就會搶麥提問,提問的第一句是自我介紹:“我是北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心的……”她幾乎珍視起病癥帶給自己說話含糊不清的毛病,正是因為這樣,她才會成為會場上格外容易被記住的那個。
清昭建立起的愛力關(guān)愛中心,也給了患者們一個停靠取暖的據(jù)點。
俊娟在愛力關(guān)愛中心工作了七年,在她的印象中,許多第一次來到中心的患者會忍不住大哭?!八麄冇X得自己終于找到和自己一樣的人了。因為身體健康的人感受不到他們的痛苦,不能了解他們的感受,他們?nèi)鄙僖环N社會認同感?!?/p>
在愛力關(guān)愛中心,三分之一以上的成員都是像清昭一樣的重癥肌無力患者。但在清昭看來,當大家進入工作狀態(tài)后,患者的那重身份在他們身上開始弱化,他們更集中關(guān)注的問題是如何解決患者的困難。而讓自己成為一名專業(yè)的人士,也是許多愛力成員為自己找尋的活下去的價值。
“不過我們是患者的這重身份,有時候?qū)ζ渌笾邅碚f也像是一顆定心丸,能夠消除他們心中的許多疑惑。因為患者真的太弱勢了,太脆弱了,經(jīng)不起傷害,只能在心里構(gòu)筑起防御?!鼻逭呀忉尩?。但是在她心里,也有對愛力關(guān)愛中心的一些擔憂。比如找不到錢怎么辦?項目怎么設(shè)計才能充分使用好每一分捐贈款?在有限資源下,怎樣最大限度讓更多病友受益?關(guān)于這些問題的討論,愛力關(guān)愛中心的成員有時會出現(xiàn)分歧,甚至爭吵起來,吵完了,又一起去完成接下來的工作。
每一位成員的用心和盡心,都讓清昭覺得感動和欣慰。她說:“從事公益,會有種快樂感,不是一瞬間的,是一直的、持續(xù)的。”開心對于清昭來說,成了一件非常簡單的事。找到一個新病友,給對方提供了有用信息;病友說了句感謝;辦了一場活動、申請了一個項目、有人捐了款、大家在一起熱鬧地吃上一頓北京炸醬面等,工作生活中的點滴,都成為清昭快樂的源泉。未來之路她也會微笑面對下去。
愛力關(guān)愛中心每天都有做不完的事情。最初的成員浮云姐每天早上六點起床,在機構(gòu)工作到晚上十點回家,她從2013年來北京開始,就念叨著要去公園轉(zhuǎn)轉(zhuǎn),直到前幾年回了老家,中間只出去過一兩次??【暝谟谢顒右Φ臅r候,索性直接睡在辦公室,正月里也不回家,頂著寒風出去發(fā)宣傳冊。
2015年10月,海連在加班回家途中發(fā)生意外去世。清昭開始反思:“一個疾病帶來的社會問題、患者生存問題是系列的,需要漫長的努力和時間才能解決。如果我們自己的身體不能養(yǎng)護好,機構(gòu)難以為繼,問題的解決就更加無望,也會影響大家參與公益的積極性?!?/p>
清昭和其他成員開始慢慢調(diào)節(jié)自己的生活,關(guān)注身體健康,同時也將更多長期的針對群體的項目穩(wěn)步推行。他們邀請了300多位醫(yī)生做愛心顧問,發(fā)起6月15日重癥肌無力關(guān)愛日,舉辦中國重癥肌無力大會、醫(yī)學(xué)高峰論壇等活動,推動醫(yī)學(xué)領(lǐng)域?qū)χ匕Y肌無力的關(guān)注。
清昭清楚自己做不了患者的救世主,但她認為,至少要給患者帶來希望。他們對急需進ICU帶呼吸機的患者盡心撥款救助,對處于困境的患者每個月發(fā)放300元的小額營養(yǎng)補貼,保證患者的生存,激勵他們不要放棄生的希望。
除了資金方面的幫助之外,清昭和同事做得更多的是康復(fù)支持。他們定期發(fā)放康復(fù)物資,為危象患者和家屬提供脫機指導(dǎo),舉辦患者康復(fù)訓(xùn)練營、工作坊和沙龍,從而保證患者心理狀態(tài)的穩(wěn)定,同時也給患者帶來了社會能力學(xué)習的機會。
陪著病友們走出疾病最初最黑暗的那段隧道,給大家點燃一盞燈火,照亮前路,是清昭從事公益事業(yè)的初心。當愛力這樣一個團隊建立起來之后,成員們都意識到,單純的短期救助是不夠的。幫助更多病友、解決重癥肌無力這個病癥帶來的一系列群體問題,需要一個長期的解決方案。他們提出了“與疾病和平共處”的愿景。和平共處,就是不讓疾病打敗自己的生活,讓自己在疾病狀態(tài)下找到一種相對滿意、平衡的生存狀態(tài)后,再向著越來越好去前進。
在清昭看來,消滅任何一種疾病都需要長期的過程,想要減少疾病對患者生活質(zhì)量的影響,這些很難一蹴而就。如何實現(xiàn)與疾病和平共處?清昭經(jīng)常會思考這個問題。她說:“大部分城市還沒有將重癥肌無力納入慢性病門診醫(yī)保,有醫(yī)保的報銷比例過低,患者對疾病的了解和自我健康管理能力普遍過低,偏遠地區(qū)患者還得不到及時確診和正確的治療方案,很多臨床醫(yī)生還不了解這個疾病,患者不能在患病后及時得到干預(yù),迅速回歸到正常生活,普通公眾對疾病依然缺少防治和預(yù)警意識……”一系列的問題都還等待著解決,清昭也還有很多工作需要去做。
疾病給了清昭與眾不同的經(jīng)歷,也讓她在困難中找到了更加寬闊的幸福感。但她肯定地說:“沒有人愿意經(jīng)歷疾病本身的痛苦,如果生命可以選擇,我選擇自己沒有生病?!?/p>
提及對自己生活的評價,清昭愣怔了一下,顯出幾分遲疑。她解釋道,自己的生活已經(jīng)被愛力關(guān)愛中心占據(jù)許久,竟然不知道怎么回答了,或許明天能給出其他答案。過了一天,清昭發(fā)來了消息,她說,“我的生活,就用這句紀伯倫的詩來描述吧:我深愛著這個世界,世界也如此深愛著我。因為我所有的微笑都掛在她的唇上,而她所有的淚水都積于我的眼中”。