張夢杰，何婷

(上海市養(yǎng)志康復(fù)醫(yī)院/上海市陽光康復(fù)中心康復(fù)治療部，上海 201619)

0 引言

脊髓損傷(spinal cord injury, SCI)是一種嚴(yán)重的致殘性疾病[1]。流行病學(xué)資料顯示，我國目前SCI年患病率約為37人次/100萬[2]。隨著經(jīng)濟(jì)水平的提高，SCI的發(fā)病率呈現(xiàn)逐年增長的趨勢。由于SCI所導(dǎo)致的軀體功能障礙，患者在日常生活活動方面對別人存在不同程度的依賴，這給患者、照顧者及社會帶來嚴(yán)重的負(fù)擔(dān)[3]。

主要照顧者，又稱為非正式照顧者，是指與患者生活在一起，并承擔(dān)患者主要照顧義務(wù)的家庭成員[4]。與專職照顧者相比，他們沒有經(jīng)過專門培訓(xùn)，缺乏專業(yè)的護(hù)理知識，而且大部分沒有報(bào)酬。主要照顧者在SCI患者的健康照護(hù)過程中扮演著重要角色，但往往是以損害自己的健康和生活狀態(tài)為代價(jià)[5]。國外許多研究證據(jù)表明，因?yàn)檎疹橲CI患者導(dǎo)致的身體，心理的經(jīng)濟(jì)等方面的負(fù)擔(dān)影響著照顧者的健康狀況和生活質(zhì)量，進(jìn)而會影響其對SCI患者的照顧能力，并對患者的生活質(zhì)量產(chǎn)生負(fù)面影響[6,7]。因此盡早識別SCI患者主要照顧者負(fù)擔(dān)，可以預(yù)防和減輕其負(fù)擔(dān)水平，提高其生活質(zhì)量，并且能夠?yàn)橹贫ㄓ行У母深A(yù)措施提供依據(jù)。因此本文旨在介紹評價(jià)SCI患者主要照顧者負(fù)擔(dān)的常用工具，并就其在國內(nèi)外研究中的應(yīng)用現(xiàn)狀作一綜述。

1 照顧者負(fù)擔(dān)的定義

照顧者負(fù)擔(dān)指照顧者在照顧患者的過程中，付出的代價(jià)及受到的不良影響。照顧者負(fù)擔(dān)涵蓋了對照顧者生理、心理、情感和社會生活等多個維度的壓力[8]，又可以劃分為客觀負(fù)擔(dān)和主觀負(fù)擔(dān)?？陀^負(fù)擔(dān)指花費(fèi)在照顧上的時間、花費(fèi)及需要完成的照顧任務(wù)；主觀負(fù)擔(dān)指由于客觀負(fù)擔(dān)的存在，對照顧者心理、情感和社會生活方面造成的影響[9]。近年來，對照顧者負(fù)擔(dān)的研究逐漸增多，但均以主觀負(fù)擔(dān)為主。

2 評價(jià)照顧負(fù)擔(dān)的常用工具

2.1 Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表(ZaritBurdenInterview, ZBI)

由Zarit等人于20世紀(jì)80年代研制，最初用于評價(jià)老年癡呆患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，其內(nèi)容涵蓋健康、經(jīng)濟(jì)、社會生活和人際關(guān)系等方面的負(fù)擔(dān)[10]。ZBI是一種照顧者自我報(bào)告的評估工具，包含22個問題，每道題分值為0-4分，0分代表從不，1分代表很少，2分代表有時，3分代表經(jīng)常，4分代表幾乎一直，總分88分，得分越高代表負(fù)擔(dān)越重。0-19分為無或者極輕度負(fù)擔(dān)，20-39分為輕度負(fù)擔(dān)，40-59分為中度負(fù)擔(dān)，60分及以上為重度負(fù)擔(dān)。該量表的中文版由王烈等于2006年譯制，王烈等應(yīng)用中文版ZBI評估356名老年患者的主要照顧者，發(fā)現(xiàn)其具有良好的內(nèi)部一致性(Cronbach's α=0.87))及可接受的結(jié)構(gòu)效度[11]。ZBI的簡化版ZBI-SF包含12個問題，總分48分，ZBI-SF和原版具有很高的相關(guān)性，其相關(guān)性系數(shù)在0.92-0.97之間[12]。Rajabi等應(yīng)用ZBI-SF評估了100名SCI患者的照顧者，發(fā)現(xiàn)其具有良好的內(nèi)部一致性(Cronbach's α=0.77))和重測信度(Kappa系數(shù)為0.77)[13]。0-2分為無負(fù)擔(dān)，3-8分為輕度負(fù)擔(dān)，9-16分為中度負(fù)擔(dān)，17-48分為重度負(fù)擔(dān)。

Khazaeipour等應(yīng)用ZBI評估163例進(jìn)行門診康復(fù)的SCI患者照顧者的負(fù)擔(dān)情況，結(jié)果顯示ZBI平均得分為38.9±15.2，處于輕度負(fù)擔(dān)水平[14]。國內(nèi)學(xué)者陳莉等應(yīng)用ZBI評估120例SCI患者主要照顧者的負(fù)擔(dān)情況，報(bào)道稱照顧負(fù)擔(dān)的平均分為49.72±5.78分，為中度負(fù)擔(dān)水平，這一結(jié)果與國內(nèi)外其他學(xué)者的報(bào)道相似[15-20]。

Adhikari等使用ZBI-SF評估了95例SCI患者照顧者的負(fù)擔(dān)情況，發(fā)現(xiàn)90%以上的照顧者處于重度負(fù)擔(dān)水平(24.2±8.1)[21]。這一結(jié)果國外其他學(xué)者的同類報(bào)道結(jié)果不盡相同，F(xiàn)ekete和Schulz等報(bào)道稱照顧者的負(fù)擔(dān)處于輕度到中度水平[22-24]。

2.2 照顧者壓力指數(shù)(Caregiver Strain Index, CSI)

由Robinson于1983年研制的問卷，用來評價(jià)髖關(guān)節(jié)和心臟手術(shù)患者的照顧者所面對的身體、社交、經(jīng)濟(jì)和情緒等方面的壓力[25]。CSI包括13個條目，每個條目的選項(xiàng)為“是”或“否”，得分分別為0或1分，如果總分≥7分，說明存在照顧壓力，得分越高，壓力越大。CSI包含三個維度，分別是身體和社交狀況、心理狀況、工作和經(jīng)濟(jì)狀況，其Cronbach's alpha為0.86，具有良好的內(nèi)部一致性和結(jié)構(gòu)效度。姜小鷹等于2006年譯制的CSI中文版檢測了157名腦卒中患者的主要照顧者，驗(yàn)證其具有良好的內(nèi)容效度和結(jié)構(gòu)效度及內(nèi)部一致性(Cronbach's α=0.828)[26]。

Middleton等應(yīng)用CSI評估44例SCI患者的照顧者出院前6周、出院后6周、出院后一年和出院后2年的負(fù)擔(dān)狀況，發(fā)現(xiàn)CSI平均得分均小于7分照顧者不存在明顯壓力，但是在出院后一年，照顧者的CSI平均得分最高，為6.65±3.32[27]。Backx等使用CSI評價(jià)37例SCI患者主要照顧者在進(jìn)行康復(fù)前后的負(fù)擔(dān)情況，在康復(fù)期間54%的照顧者存在照顧壓力，而在出院后18個月，只有14%的照顧者存在照顧壓力[28]。

2.3 負(fù)擔(dān)評估量表(Burden Assessment Scale, BAS)

由Reinhard等于1992年研制，用以評價(jià)嚴(yán)重精神疾病患者主要照顧者的負(fù)擔(dān)情況。BAS包含19個條目，每個條目分值為1-4分，1分代表從不，2分代表很少，3分代表有時，4分代表經(jīng)常，得分越高表明負(fù)擔(dān)越重。BAS有五個維度，分別是活動擾亂、個人困擾、時間、內(nèi)疚感和社會功能。 BAS的Cronbach’s α為0.88，表明具有良好的內(nèi)部一致性[29]。土耳其學(xué)者Secinti等應(yīng)用BAS評估了100例SCI患者照顧者的負(fù)擔(dān)情況，結(jié)果顯示每個條目的平均得分為2.02±0.60,為輕度負(fù)擔(dān)水平[30]。

2.4 照顧者負(fù)擔(dān)量表(CaregiverBurdenInventory, CBI)

由Novak和Guest于1989年研制。CBI是一個多維的量表，被用來評價(jià)照顧負(fù)擔(dān)對照顧者生活各個方面的影響。CBI整體量表的內(nèi)部一致性為0.91，包括五個維度，時間負(fù)擔(dān)，指因照顧工作而限制了自己的時間；發(fā)展負(fù)擔(dān)，指因?yàn)檎疹櫣ぷ鲗ψ约旱南Ｍ鸵鈭D的失敗感；生理負(fù)擔(dān)，指照顧者軀體功能的障礙和負(fù)擔(dān)；社會負(fù)擔(dān)，指照顧者感受自己社會角色的沖突；情緒負(fù)擔(dān)，指照顧者的負(fù)面情緒感受。除了生理負(fù)擔(dān)包含四個條目外，其余四個維度均包含五個條目，每個條目的得分介于0(強(qiáng)烈反對)和4(強(qiáng)烈贊成)之間，每個維度的總分為20分。在計(jì)算CBI的總分時，生理負(fù)擔(dān)的得分會被乘以1.25，使得總分為100分。得分越高，表明負(fù)擔(dān)越重[31]。由于CBI最初用于癡呆和行為障礙患者的照顧者，因此在應(yīng)用于SCI患者照顧者時，某些條目需要調(diào)整。Maitan等于2018年調(diào)整了原始版本的3個條目，使其更適用于評估SCI患者的照顧者。其中，條目3“我必須一直監(jiān)管被照顧者”被改為“我必須保持高度的專注”；條目20“我對被照顧者感到羞恥”被改為“我對被照顧者的情況感到為難”；條目23“當(dāng)朋友過來時，我感到不適”被改為“當(dāng)朋友過來或我們外出時，我感到不適”。改良后的版本CBI-SCI同樣具備良好的內(nèi)容效度和內(nèi)部一致性(Cronbach’s α=0.89)[6]。

在一項(xiàng)小樣本研究中，Graca等應(yīng)用CBI評價(jià)了7例SCI患者照顧者的負(fù)擔(dān)情況，發(fā)現(xiàn)CBI平均得分為2.72分，表明沒有照顧負(fù)擔(dān)[32]。然而， Maitan等應(yīng)用CBI-SCI評價(jià)了55例SCI患者的照顧者，發(fā)現(xiàn)其CBI-SCI平均得分為(43.40±17.55)分[6]。

2.5 家屬壓力量表(Relative Stress Scale, RSS)

由Greene等于1982年研制，最初用于評價(jià)癡呆患者照顧者的負(fù)擔(dān)。RSS包含15個條目，每個條目得分介于0(從不)和4分(一直)之間，總分為60分，分?jǐn)?shù)越高代表照顧者負(fù)擔(dān)越重[33]。RSS具有良好的內(nèi)部一致性(Cronbach’s α=0.90)[34]。楊永紅等應(yīng)用RSS評價(jià)78例康復(fù)期SCI患者家屬的壓力情況，發(fā)現(xiàn)大部分家屬處于中到重度壓力狀態(tài)，RSS平均得分為(36.1±11.4)分[35]。

2.6 Schofield等于1997年研制了評價(jià)照顧者負(fù)擔(dān)的照顧任務(wù)列表，這一照顧者自我報(bào)告的問卷包括兩個部分：基礎(chǔ)日常生活活動(BADL)和工具性日常生活活動(IADL)。BADL包含六個條目，分別為床上移動、如廁、穿衣、洗澡、進(jìn)食和室內(nèi)移動；IADL包含五個條目，分別為購物、做家務(wù)、財(cái)務(wù)管理、準(zhǔn)備食物和使用交通工具。每個條目分值為0-2分，0分代表不需要幫助，1分代表需要少量幫助，2分代表需要大量幫助。因此BADL部分的總分為12分，IADL部分的總分為10分，分?jǐn)?shù)越高代表照顧者的客觀負(fù)擔(dān)越重[36]。兩部分的Cronbach’s α分別為0.84和0.72。Fekete等應(yīng)用上述問卷調(diào)查了118例SCI患者照顧者負(fù)擔(dān)的情況，在此基礎(chǔ)上，作者統(tǒng)計(jì)照顧者每日照顧花費(fèi)的時間、是否需要別人或機(jī)構(gòu)的幫助以及他們是否得到社會支持[37]。結(jié)果顯示，每日照顧時間為(2.0±3.5)小時，BADL部分得分為2.4±3.0，IADL部分得分為4.1±2.7[22]。由于多數(shù)研究者沒有對主觀負(fù)擔(dān)和客觀負(fù)擔(dān)在概念上加以區(qū)分，因此專門用來評價(jià)客觀負(fù)擔(dān)的工具鮮有報(bào)道。

3 小結(jié)

近年來，對SCI患者主要照顧者負(fù)擔(dān)的研究逐漸增多，用來評價(jià)照顧者負(fù)擔(dān)的工具種類繁多，目前尚缺少被廣泛認(rèn)同的評估工具。國內(nèi)學(xué)者多應(yīng)用Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表，而國外學(xué)者使用的量表種類更為多樣。由于大部分評估工具在研制時并不是為SCI患者的主要照顧者設(shè)計(jì)的，因此這些常用評估工具應(yīng)用于SCI患者的信效度還需要進(jìn)一步檢驗(yàn)。此外，對于照顧負(fù)擔(dān)這一多維度概念，大多數(shù)評估工具都沒有區(qū)分主觀負(fù)擔(dān)和客觀負(fù)擔(dān)。因此，專門用于評估主觀負(fù)擔(dān)和客觀負(fù)擔(dān)的工具尚需要進(jìn)一步發(fā)展。通過了解目前國內(nèi)外常用的SCI患者主要照顧者負(fù)擔(dān)評估工具，研究者們可以根據(jù)研究設(shè)計(jì)和需要選擇合適的評估工具。