王楠楠,趙秋利,信博,吳紹香,翟建濤
經(jīng)皮冠狀動脈介入治療(Percutaneous Coronary Intervention,PCI)具有微創(chuàng)、縮短住院時間、顯著提高患者生活質(zhì)量等優(yōu)點,目前已成為診斷和治療冠心病的重要手段。雖然PCI使患者狹窄的血管病變得以解除,但是由于糖尿病、高血壓、血脂異常、肥胖等危險因素持續(xù)存在,PCI患者術(shù)后心原性死亡、血運重建、心肌梗死再發(fā)等不良心血管事件的發(fā)生率可達11.2%~29.5%[1-2]。自我管理是指患者通過自身行為來保持和促進健康,監(jiān)測和管理自身疾病的癥狀和征兆,減少疾病對生理、心理、社會功能及人際關(guān)系影響,并持之以恒地管理治療自身疾病的一種健康行為[3]。相關(guān)研究證明,PCI患者良好的自我管理能夠有效減少不良心血管事件發(fā)生,改善臨床預(yù)后,提高生活質(zhì)量[4]。盡管醫(yī)護人員對PCI患者進行了相關(guān)的健康教育和生活指導(dǎo),但其院外并不能長期堅持自我管理行為,存在服藥依從性不佳,對血糖、血脂、血壓、吸煙等危險因素控制欠佳的現(xiàn)象[5-6]。影響PCI患者自我管理行為的因素是多方面的,包括年齡、職業(yè)、文化程度、性別等個人因素和家庭功能、心理因素、疾病感知、應(yīng)對方式等社會心理學(xué)因素,但目前均是從醫(yī)護人員角度進行的橫斷面、相關(guān)性研究[7-8]。鑒此,本研究從患者視角探究PCI術(shù)后自我管理行為的影響因素,為醫(yī)護人員更好地指導(dǎo)患者進行自我管理提供參考。
1.1對象 采用目的抽樣和理論抽樣方法選取研究對象。通過目的抽樣方法,選擇2019年4~12月在哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院及天津醫(yī)科大學(xué)寶坻臨床學(xué)院就診及隨訪的患者。采取最大差異化選擇樣本,包括不同性別、年齡、教育水平等方面。納入標準:經(jīng)臨床確診為冠心病且已行PCI;能正確交流和表達自己真實感受及意愿;知情同意,自愿參加本研究。排除標準:存在溝通障礙,無法清晰表達者;并存惡性腫瘤,或嚴重肺、腦、腎等慢性疾病。研究初期選擇了PCI術(shù)后時間較長的患者,訪談過程中發(fā)現(xiàn)PCI患者在其術(shù)后早期遇到的自我管理困難較多,而這類患者由于出院時間過長,不能清楚描述自我管理中遇到的困境及應(yīng)對策略。為了深入探究PCI患者自我管理行為形成過程中的影響因素,理論抽樣PCI術(shù)后患者進行訪談,當(dāng)資料出現(xiàn)飽和[9]時停止。本次研究共訪談15例患者,男10例,女5例;年齡47~78(57.86±7.86)歲。文化程度:高中以上5例,初中7例,小學(xué)以下3例。手術(shù)相關(guān)情況:急診PCI 4例,擇期PCI 11例。植入支架1~5個。PCI術(shù)后時間:1個月1例,6個月5例,12個月5例,36個月3例,48個月1例。人均月收入:<3 000元7例,3 000~4 999元2例,5 000元以上6例。醫(yī)保情況:城鎮(zhèn)居民醫(yī)保4例,職工醫(yī)保5例,農(nóng)村合作醫(yī)療保險6例。本研究獲得了醫(yī)院倫理委員會的批準(批準號:KY2019-205)。為了保護研究對象隱私,研究結(jié)果采用匿名方式呈現(xiàn)?;颊咝彰許1~S15編號代替。
1.2方法
1.2.1資料收集方法 本研究采用半結(jié)構(gòu)式訪談方式,研究者在心內(nèi)科從事臨床工作10年,在臨床工作中與患者建立良好的護患關(guān)系。訪談前先向研究對象充分解釋本研究的目的和意義,征得其同意后在病房、示教室或者患者家中進行訪談并同步錄音。訪談提綱聚焦于:①請談?wù)勀g(shù)后都從哪些方面加以注意?都有哪些行為改變?您改變的動力是什么?②PCI術(shù)后醫(yī)生和護士是如何指導(dǎo)您進行自我管理的?您的自我管理與醫(yī)護人員的要求一致嗎?③在自我管理過程中哪些事情促使您能夠堅持下去?又遇到了哪些困難,是如何處理的?訪談過程中記錄研究對象的面部表情和肢體語言等。訪談時間30~120 min,平均50 min。
1.2.2資料整理與分析 每次訪談結(jié)束后,對訪談錄音進行逐字逐句轉(zhuǎn)錄。資料的整理、分析與收集同步進行。采用Strauss等[10]扎根理論的資料分析方法進行開放式編碼、軸心式編碼和選擇式編碼。在開放式編碼中,將資料分解,從中尋找代碼,提取并發(fā)展類屬。在軸心式編碼中,根據(jù)條件、文脈、行為/相互的行為策略以及結(jié)局4個線索分析類屬間關(guān)系,并在資料中進行驗證。在選擇式編碼中,整合和提煉分析結(jié)果找出核心類屬,并使核心類屬與各個類屬形成聯(lián)系。
2.1自我管理動力因素
2.1.1疾病危機意識 疾病危機意識是促進PCI患者自我管理的重要原因。當(dāng)患者認識到疾病存在風(fēng)險,為了避免不良結(jié)局主動規(guī)避不健康行為。疾病危機意識主要體現(xiàn)在以下3個方面。①恐懼癥狀復(fù)發(fā)。多數(shù)PCI患者癥狀發(fā)作時,有強烈不適感,甚至有瀕死感覺。為了避免疾病復(fù)發(fā),患者會主動改變原有不良習(xí)慣。S8:“那就戒煙吧,別因為這個再犯病,主要是受罪?!雹趽?dān)憂支架、血管堵塞?;颊邔ψ鳛楫愇锎嬖谘軆?nèi)的支架表示一定程度擔(dān)憂,害怕血管及支架再次發(fā)生堵塞。S11:“我就想平穩(wěn)地度過一年,一年檢查支架沒堵,其他血管堵塞也沒增加。別不到半年又安1個支架?!雹劭謶炙劳觥9谛牟≥^高的病死率為患者敲響警鐘,對死亡的恐懼迫使患者不得不采取健康行為。S15:“一個患者來醫(yī)院,3個小時就去世了,比較嚇人。除非你不想活,想活著就得各方面控制?!?/p>
2.1.2自我管理知識和技能獲得 PCI患者術(shù)后通過醫(yī)生的指導(dǎo)、他人經(jīng)驗、專業(yè)書籍、網(wǎng)絡(luò)等多種途徑獲得自我管理知識,同時結(jié)合自身健康狀況摸索出適合自己的自我管理方式,將自我管理知識轉(zhuǎn)化為個人管理技能,是促進患者自我管理的有效手段。①醫(yī)生指導(dǎo)加自我摸索。S7:“醫(yī)生說1個星期以后就可以下樓,1個星期以后我就下樓走、溜達,累了歇會然后再走。過幾天沒事我就循序漸進地再增加點運動量。醫(yī)生說半個月以后就可以跳健身操。但是健身操我沒跳。我先鍛煉我的腿有勁,身體恢復(fù)得差不多,一個半月后我才去做健身操?!雹谒私?jīng)驗加自我摸索。S8:“北京一個老師做支架后長期運動,心臟恢復(fù)相當(dāng)好。我術(shù)后運動就是參考他的方法,但我沒他走那么多,根據(jù)我身體情況一開始少走點,后來慢慢增加活動量?!雹劬W(wǎng)絡(luò)學(xué)習(xí)加自我摸索。S5:“網(wǎng)上查雞蛋膽固醇太高,回家后沒敢吃。可是我感覺長時間不吃蛋白也不行,身體缺乏營養(yǎng),我就控制主食量,吃半碗飯?!雹軐I(yè)書籍加自我摸索。S2:“做完支架后我就看《支架人生》這本書。書上說可以走步、慢跑。但我偏胖,跑步關(guān)節(jié)受不了,所以我就選擇散步和快走?!?/p>
2.1.3家庭責(zé)任驅(qū)動 家庭是患者自我管理的內(nèi)在動力源泉,患者為了對家庭負責(zé)任而主動采取健康行為。具體體現(xiàn)在以下4個方面。①減少家庭照顧負擔(dān)。患者疾病復(fù)發(fā)會增加家庭照顧負擔(dān),獨生子女家庭負擔(dān)更重。家庭責(zé)任感增強了患者主動管理意識。S3:“我就這一個閨女,你再不注意點,這要是嚴重了,住院了都沒人伺候。”②減輕家庭經(jīng)濟負擔(dān)。PCI患者住院花費較高,尤其對于經(jīng)濟條件較差、農(nóng)村地區(qū)患者,高額的住院費用給家庭帶來沉重負擔(dān)。為了節(jié)省家庭開支,減輕家庭經(jīng)濟負擔(dān),患者會嚴格遵從醫(yī)囑。S1:“堅持吃藥是為了盡快康復(fù),別給兒女增加負擔(dān),老花兒女錢也受不了?!雹郾苊饧胰藫?dān)心。多數(shù)患者表示愿意主動采取健康行為,減輕家人心理負擔(dān)。S5:“做完支架后我對血壓更加重視了,出門之前必須量血壓,告訴他們血壓正常,省得他們擔(dān)心?!雹芊瞰I家庭?;颊咴赑CI術(shù)后期待恢復(fù)家庭角色,繼續(xù)為家人奉獻。S1:“多活兩天,照顧照顧兒女,病好了幫他們看看孩子?!?/p>
2.1.4自我管理益處感知 當(dāng)PCI患者感知到自我管理行為改變的益處或感知到未進行自我管理產(chǎn)生的消極后果時,會更加堅定自我管理行為改變的信念,而且會在健康行為上投入更多的精力。S8:“戒煙后感覺出氣痛快了,不咳嗽了。我認為戒煙挺好,早就該戒了?!盨3:“這段時間沒控制住嘴,血糖又上來了,血脂也高了。我得好好控制控制了?!毕喾?,如果患者認為自我管理行為改變不方便、復(fù)雜、費力,對控制疾病沒有益處就不會去堅持改變。S11:“運動后還那樣,我也沒感覺出來運動有多好?,F(xiàn)在就象征性的在小區(qū)里轉(zhuǎn)兩圈,差不多就行了?!?/p>
2.2自我管理障礙因素
2.2.1疾病不良體驗 PCI患者未適應(yīng)疾病帶來各方面的改變,產(chǎn)生不良體驗,并導(dǎo)致負性情緒出現(xiàn),給自我管理帶來挑戰(zhàn)。①生活限制感。PCI術(shù)后患者需要長期堅持服藥,并在飲食、活動等方面有所限制,容易使其產(chǎn)生挫敗感。S5:“挺煩的,做完支架后吃藥不能斷,吃飯受控制了,不敢太運動了,各方面都受限制了?!雹诩膊〔淮_定感?;颊邔膊∠嚓P(guān)知識缺乏,不確定術(shù)后出現(xiàn)各種癥狀是否與心臟或支架有關(guān),產(chǎn)生心理焦慮。S8:“這回疼得迷糊了我就害怕了。也不知道是不是心臟的問題,老害怕突然犯病摔倒在路上?!雹凵鐣巧笔Ц小CI術(shù)后患者不能從事高強度及高壓力的勞動,導(dǎo)致患者原有的社會角色缺失,并產(chǎn)生負性情緒。S9:“提前退休了,什么也不能干了。你這心臟有毛病,開車都沒人敢用你!”S8:“得病后在家待著什么也不干,外面人指指點點的說我沒用,我這心里不好受?!?/p>
2.2.2家庭阻礙因素 家庭是PCI患者自我管理的重要支持力量,但當(dāng)家庭成員健康管理知識掌握不足或?qū)ζ渖罘绞礁淖內(nèi)狈χС謺r,會影響患者自我管理。S10:“老伴做飯放油多,我要是自己做飯就只放點香油就得了。她老認為我也不難受了,沒事了,剩點飯也讓我吃了。”S9:“媳婦不讓去跳廣場舞,怕我運動多了對心臟不好?!绷硗?,部分患者生活重心側(cè)重在照顧家庭其他成員和家庭事務(wù)中,而忽視了對自己疾病的管理,家庭責(zé)任負擔(dān)為其自我管理帶來了挑戰(zhàn)。S3:“這個活動量還是不夠。有時候閨女加班,我看孩子挺晚的,有時候就不去運動了?!?/p>
2.2.3社會負性健康文化 在PCI患者疾病康復(fù)過程中,存在著不利于患者主動采取健康行為的社會習(xí)俗及健康文化,包括不良社交習(xí)俗、傳統(tǒng)康復(fù)認知及支架過度恐懼文化,為患者自我管理帶來挑戰(zhàn)。①不良社交習(xí)俗。雖然PCI患者能夠主動去改變對健康有害的不良習(xí)慣(如吸煙、高脂飲食),但由于存在不良社交習(xí)俗(吸煙社交習(xí)俗、節(jié)日聚會款待習(xí)俗)阻礙了其行為堅持。S3:“不過偶爾家有白事、喜事,過年、過節(jié)的,大伙湊熱鬧我就抽一根煙?!盨15:“這段時間過節(jié),加上外甥女結(jié)婚總?cè)ワ埖?。少吃幾口,油也大呀。”②傳統(tǒng)康復(fù)認知。中國傳統(tǒng)康復(fù)文化認為心臟病得靠靜養(yǎng),臥床休息利于疾病康復(fù)。這種“以靜養(yǎng)心”傳統(tǒng)健康認知阻礙了患者術(shù)后主動康復(fù)運動。S9:“不都說心臟得靜養(yǎng)嗎?也都不太敢動,都說這個心臟病嚴重啊,得養(yǎng)著啊。”③支架過度恐懼。大眾認為支架對身體無益,能不植入支架盡量不植入,甚至談“架”色變。這使PCI患者對支架存在過度恐懼,限制其主動自我管理。S2:“做完支架就不太敢運動,怕支架在心臟里不老實?!盨12:“人家都說支架不好,電視、微信挺多關(guān)于支架對人身體不好的報道,能不用支架就不用支架,沒有好處?!?/p>
2.2.4信息獲取障礙 有效管理信息是PCI患者自我管理的前提和保證。信息獲取障礙主要包括以下4個原因。①信息獲得途徑缺乏。對于年齡較大或者文化程度較低的患者,缺乏網(wǎng)絡(luò)、手機等多媒體信息獲得途徑。S8:“沒有其他獲取知識的渠道,也不會上網(wǎng),手機是老年機,想看一些支架相關(guān)知識,看不著?!雹趯I(yè)信息欠缺。專業(yè)書籍和醫(yī)護人員指導(dǎo)是患者獲得自我管理專業(yè)信息的有效途徑。當(dāng)醫(yī)護人員宣教內(nèi)容抽象籠統(tǒng)、且存在專業(yè)術(shù)語時不易于患者信息接受。S5:“大夫就跟我說清淡,咱也不知道清淡是肉不能吃還是1個星期能吃幾回肉,挺籠統(tǒng)的?!盨7:“書上說的太教條了,平常百姓說的心臟怎么保養(yǎng),該多吃什么,該注意什么,沒有這樣的書?!雹鄯菍I(yè)信息繁雜。從網(wǎng)絡(luò)、微信上獲得的管理信息繁雜,缺乏一定的可信度和科學(xué)性。S5:“網(wǎng)絡(luò)信息可信度不是很大,網(wǎng)上說的有的很夸張,有的很嚇人?!雹苷`導(dǎo)信息泛濫。患者獲得的管理信息存在許多誤導(dǎo)信息。S11:“他們說喝點紅酒養(yǎng)血,還有說喝點紅酒泡洋蔥吃對心臟好?!盨4:“有人說血壓高吃肥肉能降血壓,吃完肥肉一量血壓就降下來了,也不知道是不是真的。”
本研究通過質(zhì)性研究深入挖掘PCI患者自我管理行為改變動力及障礙,建議從以下幾個方面加以關(guān)注以提高患者自我管理能力。
3.1正確轉(zhuǎn)變角色,接受疾病挑戰(zhàn) PCI術(shù)后患者需要堅持服藥、改變原有不良習(xí)慣、對危險因素進行管理以減少不良心血管事件發(fā)生,促進自身健康。PCI患者需要摒棄原來不健康的自我,接受疾病帶來的新角色,成為一個主動健康管理的個體[11]。本研究發(fā)現(xiàn),部分患者不適應(yīng)疾病管理帶來各方面的限制,在自我管理行為改變過程中產(chǎn)生不良疾病體驗,導(dǎo)致不良情緒發(fā)生。為此醫(yī)護人員有必要幫助患者正確轉(zhuǎn)變角色,接受疾病帶來的挑戰(zhàn)。首先應(yīng)幫助患者正確認識新角色,給其講解術(shù)后自我管理的必要性,告知積極自我管理可有效避免不良結(jié)局發(fā)生。其次應(yīng)鼓勵患者進行自我管理,增強其康復(fù)信心。讓患者接受疾病,并在疾病限制中選擇喜歡的管理方式,讓疾病成為生活的一部分。最后促進PCI患者恢復(fù)一定的社會職責(zé),鼓勵其積極參加社交活動,勇于將疾病說出來,主動與他人交流經(jīng)驗,釋放內(nèi)心壓力,減少負性情緒產(chǎn)生。
3.2提高知識技能轉(zhuǎn)化能力,注重管理技巧傳授 本研究發(fā)現(xiàn),自我管理知識的獲取對PCI術(shù)后患者自我管理十分重要,然而更重要的是結(jié)合自身實際情況將知識轉(zhuǎn)化為技能。而臨床工作中醫(yī)護人員缺乏對患者可操作性及個性化的自我管理技巧傳授,PCI患者多局限于了解應(yīng)做哪些改變,但缺乏具體管理技巧,不能很好地實現(xiàn)行為改變[12-13]。醫(yī)護人員應(yīng)注重提高患者知識技能轉(zhuǎn)化能力,健康宣教時教會患者具體怎樣做,而不是簡單告知患者應(yīng)該做什么。教會患者自我管理的實用技巧,如控制情緒小竅門、食物選擇小技巧、癥狀識別及應(yīng)對技巧等。最后要鼓勵患者勇于實踐,將獲得的知識結(jié)合自身健康狀況探索出適合自己的自我管理方式,將自我管理知識有效轉(zhuǎn)化為個人管理技能。
3.3注重家庭共同教育 PCI患者疾病自我管理過程中家庭成員起到了重要的作用。當(dāng)家庭成員掌握一定自我管理知識時,能夠起到監(jiān)督和指導(dǎo)作用,促進患者自我管理。而當(dāng)家庭支持不足或家庭成員自我管理知識缺乏時會阻礙患者積極管理。相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)PCI患者家屬對疾病病因、誘因、藥物、飲食、運動、后期預(yù)防等方面知識較為缺乏,不能有效幫助患者院外進行自我管理[14]。而以家庭為單位的共同教育比對PCI患者個體教育更顯著提高其自我管理能力。建議醫(yī)護人員以家庭為單位進行健康指導(dǎo),提高家庭成員對患者自我管理重視度,讓患者和家屬共同掌握心臟康復(fù)知識和技能,監(jiān)督和指導(dǎo)患者院外長期自我管理。告知家屬為PCI患者自我管理積極創(chuàng)造條件,避免患者因為承擔(dān)家庭責(zé)任而影響自我管理。
3.4正確引導(dǎo)支架輿論,加強心臟康復(fù)宣教 社會應(yīng)正確引導(dǎo)輿論,從PCI術(shù)的原理、作用及其益處進行正面宣傳,讓大眾了解支架植入后發(fā)生不良心血管事件的主要原因是未能進行良好的自我管理,讓PCI患者樹立健康的自我管理理念。早期心臟運動康復(fù)可以提高心肌有氧代謝能力,提升患者生活質(zhì)量,降低并發(fā)癥發(fā)生[15]。由于對PCI康復(fù)知識缺乏,多數(shù)PCI患者在術(shù)后不敢運動,怕因劇烈活動導(dǎo)致支架脫落。我國“以靜養(yǎng)心”傳統(tǒng)健康文化同樣影響了PCI患者的康復(fù)理念,多數(shù)患者認為術(shù)后早期應(yīng)注重休息,因此錯過了最佳的心臟康復(fù)時機。相關(guān)研究發(fā)現(xiàn),我國冠心病患者對心臟康復(fù)相關(guān)知識了解甚少,這與我國心臟康復(fù)工作起步較晚,社會宣傳不足有關(guān)[16]。因此有必要加強大眾媒體心臟康復(fù)宣傳,從而使PCI患者正確認識心臟康復(fù),促進患者早期參與康復(fù)活動。
3.5完善健康信息網(wǎng)絡(luò)平臺建設(shè) 近年來醫(yī)護人員通過互聯(lián)網(wǎng)、微信和手機App等網(wǎng)絡(luò)平臺為患者提供疾病知識,提高了患者自我管理能力[17]。然而本研究發(fā)現(xiàn)PCI患者從網(wǎng)絡(luò)、手機新聞獲得的健康管理信息繁雜,信息可信度不足。面對網(wǎng)絡(luò)平臺傳播的誤導(dǎo)信息,PCI患者如果不加求證、盲目實施,可能帶來嚴重不良后果。為此國家應(yīng)完善相關(guān)法律以規(guī)范管理互聯(lián)網(wǎng),減少誤導(dǎo)信息的傳播。國外設(shè)立的專業(yè)心臟康復(fù)網(wǎng)站[18]便于患者獲取信息,建議我國深化PCI患者自我管理信息平臺的建設(shè),建設(shè)專業(yè)的心臟康復(fù)網(wǎng)站或微信公眾平臺,發(fā)布專業(yè)且實用的健康管理信息以供PCI患者學(xué)習(xí)。通過專業(yè)康復(fù)平臺讓PCI患者進行自我管理經(jīng)驗交流,并能及時通過平臺在線咨詢專業(yè)心臟康復(fù)人員,促進PCI患者有效自我管理。
本研究運用扎根理論研究方法從PCI患者角度探究其自我管理行為改變的動力和障礙因素。PCI患者自我管理行為改變受到醫(yī)護人員、患者、家屬和社會健康文化多種因素共同影響。未來PCI患者自我管理的干預(yù)方案不僅要注重PCI個性化知識技能的傳授,還要關(guān)注家庭的共同教育,將規(guī)范化健康信息網(wǎng)絡(luò)平臺應(yīng)用于PCI患者居家指導(dǎo),以提高PCI患者院外自我管理能力。本研究的訪談對象均來自哈爾濱和天津等北方三級甲等醫(yī)院,考慮不同區(qū)域經(jīng)濟水平、醫(yī)療模式及健康教育方式存在差異,因此研究結(jié)果具有一定局限性。建議未來可開展全國多地大樣本采樣,使研究結(jié)果更具代表性。