劉娟，朱丹，李虹霖

隨著兒科醫(yī)療技術(shù)的不斷發(fā)展和多種選擇利弊權(quán)衡所帶來(lái)的挑戰(zhàn)性決策，使得越來(lái)越多的學(xué)者關(guān)注到兒科領(lǐng)域的共享決策。共享決策(Shared Decision Making，SDM) 是指醫(yī)生將患者納入治療決策的全過(guò)程，在該過(guò)程中，醫(yī)患雙方充分溝通信息，將治療方案更好地與患者的選擇偏好和價(jià)值取向相結(jié)合[1-2]。SDM可幫助患者打破醫(yī)療信息壁壘，讓患者與醫(yī)生在診療方案上達(dá)成共識(shí)，共同做出理性的、審慎的、符合經(jīng)濟(jì)學(xué)效益的治療決策。在成人護(hù)理環(huán)境中，SDM被廣泛接受和探索，并被證實(shí)在提高醫(yī)療質(zhì)量、降低醫(yī)療成本方面有著重大意義。雖然成人SDM已有非常成熟的理論模式和循證依據(jù)，但其是否適用于兒科領(lǐng)域，仍然需要進(jìn)一步的探討。出生至18歲的嬰幼兒、兒童及青少年未達(dá)到法定年齡，無(wú)法獨(dú)立做出健康決策時(shí)，國(guó)家法律和政策通常要求父母、法定監(jiān)護(hù)人或決策代理人參與治療決策，第三方的參與以及兒童生長(zhǎng)發(fā)育的特點(diǎn)決定了兒科SDM臨床實(shí)踐的復(fù)雜性和特殊性[3-4]。本文對(duì)SDM在兒科領(lǐng)域的研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，報(bào)告如下。

1 共享決策概述

共享決策理念起源于Veatch教授《變革年代的醫(yī)學(xué)倫理學(xué)模式：什么樣的醫(yī)生-患者角色最符合倫理學(xué)的關(guān)系？》一文[5]。1982年，美國(guó)政府正式提出和界定了SDM的含義[6]。Charles等[7-8]在前人的基礎(chǔ)上逐步完善了SDM的理論體系，包括其含義、原則、概念框架、決策方法和步驟、決策主體及角色變化、患者偏好、醫(yī)患達(dá)成共識(shí)的機(jī)制等。但目前，SDM沒(méi)有一個(gè)被廣泛接受的定義。究其原因,可能因?yàn)榕R床模式的多樣性和在不同背景環(huán)境下的決策多樣性。如在門診一些醫(yī)生習(xí)慣自主更多地采用自行決策，而許多患者希望獲得更多可理解的信息，以便他們能夠在自己的醫(yī)療保健中做出更好、更知情的選擇。相反，在重癥監(jiān)護(hù)室，醫(yī)生逃避做出艱難的決定，讓一些家庭去做這個(gè)最困難的決定。因此，美國(guó)重癥醫(yī)學(xué)會(huì)(ACCM)和美國(guó)胸科協(xié)會(huì)(ATS)強(qiáng)烈支持家庭和ICU醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)雙方共同加入到SDM中，支持醫(yī)生主導(dǎo)的決策[9]。大部分關(guān)于SDM的定義、促進(jìn)和支持工作都集中于成人環(huán)境中，而SDM并不局限于成人醫(yī)學(xué)。在2016年，美國(guó)兒科學(xué)會(huì)(AAP)[10]發(fā)布了一份關(guān)于知情同意的修訂政策聲明，表示共享決策是以家庭為中心的護(hù)理的重要組成部分。此外，2017年AAP發(fā)表了一份政策聲明，專門討論了SDM在照顧殘疾兒童方面的作用[11]。盡管AAP沒(méi)有明確定義SDM，但它指出SDM的主要特征包括：①至少涉及兩個(gè)以上的選擇；②信息在兩個(gè)方向上交換；③各方面都知道治療方案的具體內(nèi)容；④所有人都將其知識(shí)和價(jià)值觀相關(guān)的優(yōu)先事項(xiàng)平等地納入決策過(guò)程。而ACCM和ATS支持以下定義：SDM是一個(gè)協(xié)作過(guò)程，允許患者或其代理人以及臨床醫(yī)生共同做出醫(yī)療保健決策，并將最佳循證依據(jù)以及患者的價(jià)值觀、目標(biāo)和偏好等考慮在內(nèi)[9]。

2 兒科患者參與SDM的影響因素

目前有多種因素可能影響兒科患者參與SDM，包括認(rèn)知能力、決策能力、社會(huì)支持、法律倫理、疾病性質(zhì)、信息、醫(yī)患關(guān)系等，與成人SDM不同的影響因素主要是前四項(xiàng)。

2.1認(rèn)知能力與決策能力 兒童發(fā)展理論指出，兒童的認(rèn)知和語(yǔ)言等情況會(huì)隨著時(shí)間推移而發(fā)生變化，這種變化會(huì)給兒童的決策能力帶來(lái)相應(yīng)的影響。決策能力[12]是一個(gè)人做出選擇的能力。決策能力主要體現(xiàn)在：①傳達(dá)決定；②了解相關(guān)信息；③了解情況和可能的后果；④關(guān)于治療選擇的理由?；颊邼M足以上標(biāo)準(zhǔn)，就可自行決策，不管決定結(jié)果是否明顯合理[13]。能力與決策密切相關(guān)，這就意味著不同能力在不同決策中可能有所不同，如患兒可能有能力做出一些小的決定(例如何時(shí)服藥)，但不能做出重大決定(例如是否服藥)。參與有效決策的能力與認(rèn)知功能的變化有關(guān)。具體來(lái)說(shuō)，額葉區(qū)域的變化允許更大的認(rèn)知功能，特別是與執(zhí)行技能(如計(jì)劃、沖動(dòng)和決策)有關(guān)的認(rèn)知功能。這些額葉的變化開始于10～12歲左右，然后在青春期發(fā)展到22歲左右不再有明顯變化。這允許通過(guò)更好地權(quán)衡重要信息、增強(qiáng)邏輯能力和道德發(fā)展進(jìn)步來(lái)做出更合理的決定[14]。關(guān)于兒童何時(shí)開始參與SDM，目前各學(xué)者意見不一，但一般認(rèn)為，根據(jù)每個(gè)兒童的個(gè)人成熟程度，8～10歲似乎是最早的適當(dāng)年齡[15]。

2.2社會(huì)支持 親密的家庭關(guān)系、來(lái)自同齡人的壓力和/或支持、以及與醫(yī)務(wù)人員的信任關(guān)系都與參與SDM的程度和兒童做出的決策類型有關(guān)[16]。一般而言，父母應(yīng)被視為兒童和青少年的適當(dāng)?shù)赖潞歪t(yī)療決策法定代理人。父母通常自認(rèn)為孩子的保護(hù)者，與成年患者的代理人相比，他們會(huì)更偏感性，更容易考慮激進(jìn)的護(hù)理目標(biāo)。父母可能會(huì)比成人患者的代理人更關(guān)注任何生存機(jī)會(huì)，而不考慮時(shí)間、金錢等成本代價(jià)。此外，孩子生病可能被父母(有意識(shí)或潛意識(shí)地)視為一種失敗(未能充分保護(hù)好孩子、未能將好基因傳遞給孩子等)，導(dǎo)致負(fù)罪感，這可能會(huì)對(duì)決策過(guò)程產(chǎn)生重大影響[17]。父母、監(jiān)護(hù)人以及代理決策者應(yīng)在總體家庭目標(biāo)、宗教和文化信仰以及價(jià)值觀的背景下，通過(guò)平衡醫(yī)療保健需求與社會(huì)和情感需求，來(lái)尋求最大的利益。目前有兒童參與治療決策，但存在覺(jué)得自己無(wú)法挑戰(zhàn)父母的決策，或者覺(jué)得自己沒(méi)有得到足夠醫(yī)療衛(wèi)生體系的支持等情況，導(dǎo)致兒童無(wú)法在SDM中發(fā)揮積極作用。

2.3法律倫理 不同國(guó)家的法律賦予兒童的權(quán)利和義務(wù)不同，使兒童在參與治療決策時(shí)受到法律和倫理的制約。在歐洲，國(guó)家法律規(guī)定了人們是否有資格同意醫(yī)療干預(yù)[18]，多數(shù)國(guó)家規(guī)定年齡達(dá)18歲以上進(jìn)行自主決策才是合法的，但是有一些國(guó)家允許未成年人在低于法定年齡時(shí)做出醫(yī)療決策，如荷蘭12歲、丹麥15歲以及英國(guó)16歲等。AAP關(guān)于知情同意的聲明中表示，在對(duì)兒童患者進(jìn)行醫(yī)療干預(yù)之前獲得父母或法定監(jiān)護(hù)人的知情同意是醫(yī)療和法律文化的標(biāo)準(zhǔn)[19]。美國(guó)生物倫理委員會(huì)表示，醫(yī)生應(yīng)讓兒科患者參與其醫(yī)療保健決策，以發(fā)展上適當(dāng)?shù)姆绞教峁┯嘘P(guān)其疾病的信息和診斷和治療的選擇，并在適當(dāng)時(shí)尋求醫(yī)療保健方面的同意[20]。中華人民共和國(guó)未成年人保護(hù)法[21]提出，父母或者其他監(jiān)護(hù)人應(yīng)當(dāng)根據(jù)未成年人的年齡和智力發(fā)展?fàn)顩r，在作出與未成年人權(quán)益有關(guān)的決定時(shí)告知其本人，并聽取他們的意見；衛(wèi)生與健康管理部門和學(xué)校應(yīng)當(dāng)對(duì)未成年人進(jìn)行衛(wèi)生保健和營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo)，提供必要的衛(wèi)生保健條件，做好疾病預(yù)防工作。由此可見，雖然法律規(guī)定了家庭和衛(wèi)生健康管理部門對(duì)未成年人健康方面的權(quán)利和義務(wù)，但是均沒(méi)有明確指出具體細(xì)節(jié)和內(nèi)容，缺乏對(duì)臨床實(shí)踐的指導(dǎo)意義。

3 共享決策在兒科領(lǐng)域的研究現(xiàn)狀

兒科SDM相關(guān)研究在國(guó)內(nèi)外較為少見。目前兒科SDM主要在患有慢性疾病(如哮喘、注意缺陷/多動(dòng)癥和癌癥)、外科手術(shù)(耳鼻喉、心臟病、肥胖、尿道下裂)以及危重癥的兒童中進(jìn)行研究[22-31]。大部分研究為調(diào)查性研究，僅停留在闡述目前兒科領(lǐng)域SDM現(xiàn)狀的層面。

3.1兒科共享決策參與現(xiàn)狀 目前，兒科領(lǐng)域的決策參與現(xiàn)狀不容樂(lè)觀，患兒、患兒父母或法定監(jiān)護(hù)人、醫(yī)療保健人員三方?jīng)Q策參與度均較低。有研究顯示，僅7%的SDM干預(yù)措施針對(duì)兒童患者[32]；有48%父母沒(méi)被提供治療選擇，23%父母都存在決策沖突[33]；22%醫(yī)生愿意參與SDM中[34]。大多醫(yī)務(wù)人員默認(rèn)為兒童尚無(wú)參與決策的能力，而忽視兒童的自主權(quán)。許多決定由于年齡的原因而不適合兒童參與(如關(guān)于嬰兒免疫接種的干預(yù)措施)[35]；但許多兒童可以參與的醫(yī)療決策，能夠提供關(guān)于他們?nèi)绾误w驗(yàn)健康和護(hù)理的有價(jià)值的見解，但在SDM中卻未被重視。父母希望對(duì)孩子的治療決策發(fā)揮積極的作用。研究表明，許多父母對(duì)孩子的治療決策參與不足，大都依賴于醫(yī)生幫助其做出選擇。一項(xiàng)關(guān)于青少年癌癥患者決策參與現(xiàn)狀的調(diào)查表明，58%患者希望與腫瘤專家共同決策，51%患者希望父母參與決策；將近四分之一的患者表示對(duì)最初的治療決定感到后悔[36]。盡管部分患者的決策參與需求未得到滿足，但患者對(duì)腫瘤專家的信任和理解是預(yù)防決策后悔的有效途徑。

關(guān)于醫(yī)生對(duì)SDM的態(tài)度的數(shù)據(jù)很少，Pollard等[37]對(duì)43篇文章進(jìn)行綜述，發(fā)現(xiàn)醫(yī)生對(duì)SDM的接受程度因臨床情況而異，在非緊急情況下，當(dāng)患者愿意并能夠充分參與，且治療方案可能對(duì)患者的生活產(chǎn)生重大影響時(shí)，醫(yī)生也傾向于SDM，例如取消或停止維持生命的治療。一篇系統(tǒng)評(píng)價(jià)評(píng)估了兒科手術(shù)中患者/家長(zhǎng)和外科醫(yī)生對(duì)SDM的態(tài)度，結(jié)果表明只有11%的研究發(fā)現(xiàn)外科醫(yī)生支持使用SDM， 醫(yī)生不愿意使用此方法的原因可能是因?yàn)榕R床工作繁忙、工作量大等[34]。

3.2兒科領(lǐng)域共享決策理論模型研究現(xiàn)狀 為了彌補(bǔ)兒科領(lǐng)域SDM理論模型的缺失，Douglas等[38]根據(jù)兒科特殊的決策問(wèn)題和環(huán)境制定了實(shí)用的共享決策四步理論。第一步，醫(yī)生為不同決策提出以下問(wèn)題：決策是否包括1種以上的合理醫(yī)療選擇？如果答案為否，共享決策不納入；如果答案為是，繼續(xù)下一步。第二步，其中1個(gè)選擇是否具有支持的醫(yī)療益處或負(fù)擔(dān)?如果是，進(jìn)行醫(yī)生指導(dǎo)的共享決策，如果不是進(jìn)行父母指導(dǎo)的共享決策。第三步，對(duì)于每個(gè)共享決策方法，醫(yī)生繼續(xù)執(zhí)行步驟三，并回答以下問(wèn)題，選項(xiàng)對(duì)偏好的敏感程度如何？這有助于在步驟四中確定抽象的特定共享決策的方法。第四步，根據(jù)選擇偏好高低程度來(lái)決定共享決策方法。其范圍從醫(yī)生指導(dǎo)的共享決策的強(qiáng)弱到家長(zhǎng)指導(dǎo)的共享決策強(qiáng)弱。該理論為兒科SDM提供了廣譜的理論框架。但是不同疾病患兒及父母所面臨的決策問(wèn)題不一樣，為了推動(dòng)SDM更好地在臨床實(shí)施，許多學(xué)者根據(jù)各疾病特點(diǎn)制定了相應(yīng)的SDM理論，如Chan等[30]為解決尿道下裂手術(shù)患兒及父母決策沖突和決策后悔等問(wèn)題，通過(guò)半結(jié)構(gòu)式訪談的方式以扎根理論的方法來(lái)建立尿道下裂手術(shù)患兒及父母決策過(guò)程的理論框架，該框架共分為四個(gè)階段。第一階段為處理診斷，大部分家長(zhǎng)都表示由于信息不足、恐懼、自責(zé)、與醫(yī)生溝通不暢和信息過(guò)載導(dǎo)致的診斷處理困難；第二階段為整合信息，即家長(zhǎng)可利用各種渠道尋找信息，包括醫(yī)護(hù)人員、網(wǎng)站、家人和朋友等；第三階段為處理不良情緒，如父母在術(shù)前的主要情緒是對(duì)孩子麻醉的未知和分離焦慮的恐懼，術(shù)后的主要情緒是擔(dān)心疼痛控制、麻醉可能引起的發(fā)育或行為變化等；第四階段為確定最終決定，家長(zhǎng)權(quán)衡各方面信息，在獨(dú)自決策、與外科醫(yī)生共同決策以及聽從外科醫(yī)生決策之間做出決定。Jaime等[29]在相關(guān)理論框架的指導(dǎo)下，為12～17歲的肥胖青少年提供關(guān)于減重手術(shù)和改善生活方式的決策輔助；Mona等[24]為腫瘤患兒的營(yíng)養(yǎng)問(wèn)題提供了決策輔助，結(jié)果都表明SDM在很大程度上是可行和可接受的。SDM在這些選擇性治療方案中可幫助患兒及家庭理清偏好、減少?zèng)Q策沖突，提高決策質(zhì)量。

4 展望

兒科SDM是一個(gè)將臨床專業(yè)知識(shí)和家庭價(jià)值觀結(jié)合在一起，以達(dá)成治療選擇的過(guò)程。目前，不僅兒童往往不參與決策，而且參與患者和家長(zhǎng)的干預(yù)措施沒(méi)有得到嚴(yán)格的研究。雖然有限的證據(jù)表明，SDM干預(yù)可以改善父母的知識(shí)和決策沖突，但還需要進(jìn)一步的研究來(lái)促進(jìn)兒科SDM的科學(xué)和實(shí)踐。①尚缺少權(quán)威的理論指導(dǎo)，雖然目前存在部分兒科SDM的理論模型，但缺少證據(jù)支持，且缺乏典型性和實(shí)用性。②SDM成人文獻(xiàn)中未涉及如何使兒童和青少年有能力成為參與和知情的醫(yī)療決策者。兒童和青少年作為兒科SDM的主體，促進(jìn)其參與醫(yī)療決策是目前最需要解決的問(wèn)題。③除了醫(yī)生，護(hù)士及其他衛(wèi)生專業(yè)人員也是醫(yī)療衛(wèi)生活動(dòng)的主要參與者，護(hù)士是日常護(hù)理的主要提供者，與兒童和其家庭有著密切的聯(lián)系，在促進(jìn)兒童和父母參與決策方面發(fā)揮著至關(guān)重要的作用，因此需在促進(jìn)這些人員參與SDM方面做出相應(yīng)的努力；④目前成人決策輔助工具大都應(yīng)用了現(xiàn)代化的網(wǎng)絡(luò)技術(shù)，而兒科領(lǐng)域的決策輔助工具仍是傳統(tǒng)的決策輔助手冊(cè)，缺少多樣性和趣味性。考慮到兒科醫(yī)療技術(shù)和多種治療方案的快速發(fā)展，以及患兒和父母面臨著影響疾病進(jìn)程的眾多決定，SDM在兒科臨床實(shí)踐中的應(yīng)用已經(jīng)變得越來(lái)越重要。未來(lái)需要開發(fā)更多符合兒童及青少年特征的決策輔助工具，促進(jìn)兒科領(lǐng)域SDM的發(fā)展。