文/嚴(yán) 楠 王 非 鄒曉昭 杜麗雪 劉 莉 李 敏 姜 丹 王 仲

作者單位/清華大學(xué)附屬北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院

在工作中，臨床醫(yī)生面常常面對(duì)各種各樣的病人，不同疾病階段的病人存在不同的診治需求1，有需要搶救的病人，有需要診斷的病人，有需要治療的病人，這些病人需求相對(duì)明確，因而醫(yī)生很容易給予相應(yīng)幫助2。但即將走向生命終點(diǎn)的病人，往往會(huì)讓醫(yī)生束手無(wú)策3?，F(xiàn)今的醫(yī)療手段眾多，技術(shù)日新月異，似乎總會(huì)有那么一種手段適合病人的“治療”。但無(wú)論如何，總有那么一個(gè)時(shí)刻，病情發(fā)展到醫(yī)生和現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)再也無(wú)法逆轉(zhuǎn)病人的病情，延續(xù)病人的生命。此時(shí)，醫(yī)生常常與病人家屬“交代病情”，簽署“知情同意書(shū)”——不再使用各種有創(chuàng)或特殊搶救措施或手段4,5。這種情況被醫(yī)生們（包括有些家屬也認(rèn)同）認(rèn)為家屬放棄搶救6,7。

“放棄”這個(gè)詞的釋義為丟掉、不堅(jiān)持，它帶有“舍棄”“拋棄”的含義8。試想這樣一個(gè)場(chǎng)景：一群醫(yī)生站在某個(gè)病人床邊，年輕醫(yī)生匯報(bào)著病情，反映著家屬的意見(jiàn)，最后說(shuō)：“家屬已經(jīng)簽字放棄了……”如果此時(shí)病人是有意識(shí)的，聽(tīng)到了以上的對(duì)話，他會(huì)做何感想？

相對(duì)于其他服務(wù)行業(yè)，醫(yī)療服務(wù)有三個(gè)突出的特點(diǎn)：一是一個(gè)在特定情況下不得不接受（被動(dòng)）的服務(wù)；二是一個(gè)醫(yī)生要求或建議（主動(dòng)），病人或家屬接受（被動(dòng)），并為此付出的服務(wù)；三是若以生命延續(xù)作為標(biāo)準(zhǔn)，是一個(gè)最終一定會(huì)失敗（被動(dòng)）的服務(wù)。在上述認(rèn)知條件下，即使病人家屬“不放棄”，生命總有盡頭，醫(yī)療工作最終總會(huì)有一次“失敗”。這是生命的極限性和醫(yī)學(xué)的局限性確定的結(jié)果。值得我們思考的是，這種“失敗”的表述應(yīng)該是什么？是“無(wú)能為力”還是“放棄搶救”？

大多數(shù)醫(yī)生、醫(yī)院都不愿意承認(rèn)醫(yī)療服務(wù)的無(wú)能為力，所以通常在最后時(shí)刻建議或引導(dǎo)病人和家屬采取“放棄治療”的態(tài)度9。但是，如果病人和家屬不放棄，我們會(huì)怎么辦？現(xiàn)實(shí)世界中，的確有一批病人插上多條管路，用著各種機(jī)器，維持著心跳、呼吸，但他們沒(méi)有意識(shí)，沒(méi)有反應(yīng)，沒(méi)有生活質(zhì)量。家屬看著焦急、焦慮——想象著病人的痛苦；醫(yī)生看著著急、無(wú)奈——惋惜著醫(yī)療資源的消耗。但是，總會(huì)有那么一個(gè)時(shí)間點(diǎn)，我們?cè)僖矡o(wú)法拉回病人消失的生命體征，最終還是得引導(dǎo)家屬做出“放棄治療”的決定。美國(guó)AHA、CAA 心肺復(fù)蘇指南將疾病的救治分為五個(gè)層次：緊急搶救、積極治療、慢病管理、身心康復(fù)和臨終關(guān)懷10。我們注意到，在上述五個(gè)層面中，只有臨終關(guān)懷，沒(méi)有“放棄生命”的層面，并明確提出“對(duì)于大多數(shù)病人我們是不能挽救其生命的，即使這樣，我們也應(yīng)該保證病人治療的舒適性和尊嚴(yán)”。

不放棄并不意味著我們?cè)谌魏吻闆r下都必須采用一切手段維持病人的心跳；不選擇“支持”，也不意味著我們可以放棄生命。這看似矛盾的兩句話，卻是臨床中我們不可回避的統(tǒng)一現(xiàn)實(shí)。在急診臨床工作中，我們提倡“兩個(gè)關(guān)注，兩個(gè)為主”的觀念：有希望被搶救成功的病人，我們要重點(diǎn)關(guān)注病人的生命，適當(dāng)?shù)仃P(guān)注家屬的感受；對(duì)于醫(yī)生和家屬公認(rèn)的無(wú)法恢復(fù)的病人，我們要通過(guò)關(guān)心病人的痛苦感受和病情轉(zhuǎn)變來(lái)關(guān)注病人家屬的情緒和心情（臨終關(guān)懷）。在搶救病人的過(guò)程中，要以醫(yī)生為主，醫(yī)護(hù)配合；在臨終關(guān)懷的狀態(tài)下，可以以護(hù)理人員為主，護(hù)醫(yī)配合。因此不只是對(duì)能夠搶救過(guò)來(lái)的病人我們要不放棄生命，對(duì)于無(wú)法恢復(fù)的病人我們依然不會(huì)放棄，我們堅(jiān)持的是對(duì)臨終病人的關(guān)懷，和對(duì)病人家屬的安慰、支持。全科醫(yī)學(xué)提倡全人照護(hù)、全過(guò)程照護(hù)，這就要求我們從每一次健康管理、每一次診療都融入關(guān)懷的成分，直至給予臨終關(guān)懷。特魯多的墓志銘11就明確告訴我們“常常安慰，總是幫助，偶爾治愈”。在安慰和幫助中都深深地融匯著關(guān)懷，對(duì)于大部分不能治愈的病人，也通過(guò)關(guān)懷起到不放棄的作用。

在臨床中大多數(shù)時(shí)候我們會(huì)提倡知情同意，但逐漸有專家提出并倡導(dǎo)了知情選擇12，后者似乎更能夠顯示對(duì)病人和家屬選擇權(quán)的尊重。在臨床工作中，我們有各種治療手段13，包括物理治療、藥物治療、手術(shù)治療、介入治療、放射治療等等；也有各種支持生命的手段14，包括改變生活方式（如戒煙戒酒，心功能不好的病人，讓他減少活動(dòng)，高枕臥位等），物理支持（如氣管插管、人工通氣、心臟起搏器等），藥物支持（如使用升壓藥物等），以及更加復(fù)雜的生命支持（如主動(dòng)脈球囊反搏、ECMO）等。這些方法給部分病人帶來(lái)一定的獲益，但同時(shí)也造成一定的副作用和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)?！爸橥狻笔轻t(yī)生提出建議，病人和家屬認(rèn)可或不認(rèn)可。認(rèn)可就是“同意”，不認(rèn)可就是“放棄”。但病人或家屬不認(rèn)可的理由可能很多，有對(duì)疾病和生死認(rèn)知的因素，有文化和宗教的因素，有社會(huì)和經(jīng)濟(jì)的因素等。不同意某一個(gè)治療，是否意味著放棄診治，放棄搶救，放棄醫(yī)療，甚至放棄生命，顯然答案是否定的。曾經(jīng)有一個(gè)晚期腫瘤的病人，家屬與醫(yī)護(hù)人員產(chǎn)生矛盾。當(dāng)我們仔細(xì)了解，我們發(fā)現(xiàn)對(duì)診療過(guò)程和醫(yī)療結(jié)果家屬并沒(méi)有提出異議，只是對(duì)醫(yī)生、護(hù)士的行為家屬反應(yīng)強(qiáng)烈。原因是“自打我們簽字不做搶救操作以后，就再也沒(méi)有醫(yī)生來(lái)看我們的病人。甚至有一個(gè)醫(yī)生交班來(lái)看了一眼，居然說(shuō)‘還沒(méi)死哪？真是奇跡’”。這個(gè)案例突出地反映了醫(yī)患雙方對(duì)“放棄”一詞的不同理解。家屬不同意實(shí)施搶救措施，只是不再選擇對(duì)病人進(jìn)行有創(chuàng)，甚至無(wú)創(chuàng)的操作，而是接受了病人走向生命盡頭的事實(shí)，但依然關(guān)注著病人的感受以及醫(yī)護(hù)人員對(duì)病人的關(guān)愛(ài)。醫(yī)生則可能認(rèn)為病人不再接受各種醫(yī)療支持，生命即將結(jié)束，“我也沒(méi)有什么可干的了”，因?yàn)椤凹覍僖呀?jīng)放棄了”。這樣的誤解，不是由雙方刻意制造的錯(cuò)誤引起，而是雙方認(rèn)知不同造成的。

如何改變這樣的不理解或誤解？這個(gè)問(wèn)題一定要從改變醫(yī)生做起，改變我們對(duì)醫(yī)療目的的認(rèn)知，改變我們行醫(yī)的方法，改變我們對(duì)醫(yī)療服務(wù)范疇的劃定。

醫(yī)療服務(wù)的目的不僅僅是救死扶傷，更重要的是解除病人的痛苦。意大利醫(yī)學(xué)史學(xué)家卡斯蒂廖尼給醫(yī)學(xué)的定義是“源于病人的痛苦和解除這種痛苦的一門學(xué)問(wèn)”15。病人的痛苦可能是肉體的，也可能是心理的甚至靈魂的。如果醫(yī)生能夠關(guān)注病人的痛苦，并加以解決，就會(huì)得到認(rèn)同。肉體的痛苦可能通過(guò)藥物、手術(shù)、射頻、神經(jīng)阻斷來(lái)解除，心理和靈魂的痛苦則需要通過(guò)語(yǔ)言、行為、表情等來(lái)幫助緩解。

正因?yàn)獒t(yī)療目的有了改變，我們的行醫(yī)方法也需要相應(yīng)變化，不僅僅依賴藥物和手術(shù)刀，更需要心理學(xué)和語(yǔ)言學(xué)。這也引出了一個(gè)新的醫(yī)學(xué)領(lǐng)域——敘事醫(yī)學(xué)。對(duì)于某些疾病，從醫(yī)學(xué)技術(shù)層面而言，可能 “無(wú)藥可救”，但從醫(yī)學(xué)人文角度，我們可以通過(guò)幫助、安慰來(lái)改善病人的感受。醫(yī)學(xué)敘事既是收集病人信息，了解病人訴求的手段，也是進(jìn)行治療的方法，特別是以主觀感受為主的疾病。這就要求醫(yī)生的醫(yī)療行為有所改變。醫(yī)學(xué)是科學(xué)的，更是藝術(shù)的。共情能力和溝通能力的教育成為培養(yǎng)好醫(yī)生的一個(gè)重要內(nèi)容。美國(guó)ACGME 定義的醫(yī)生六項(xiàng)能力中就包括人際交往和溝通能力的培養(yǎng)。中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)也越來(lái)越重視醫(yī)生醫(yī)學(xué)人文的學(xué)習(xí)。越來(lái)越多的數(shù)據(jù)顯示，醫(yī)生的醫(yī)學(xué)人文觀念和溝通能力是影響醫(yī)患關(guān)系的重要因素。醫(yī)生的著裝、動(dòng)作、語(yǔ)言都在影響著病人對(duì)醫(yī)生的看法，甚至影響著疾病的轉(zhuǎn)歸和預(yù)后。

傳統(tǒng)醫(yī)療服務(wù)的范疇是病人。但現(xiàn)代醫(yī)學(xué)觀念中，醫(yī)療服務(wù)的范疇既包括病人，也包括病人家屬，甚至包括醫(yī)療服務(wù)支付方。醫(yī)生的行為要對(duì)病人負(fù)責(zé)，同時(shí)也要對(duì)病人家屬以及醫(yī)療費(fèi)用承擔(dān)者負(fù)責(zé)。當(dāng)病人身患絕癥時(shí)，我們應(yīng)當(dāng)采取什么樣的措施，這不僅關(guān)系到病人生存期的長(zhǎng)短，也關(guān)系到病人家屬的內(nèi)在感受（焦慮和痛苦）。因此，與病人及家屬充分溝通，選擇合理的醫(yī)療方法也是臨床工作中的一個(gè)重要環(huán)節(jié)。醫(yī)患糾紛常常是病人家屬與醫(yī)院的矛盾，其中非常多的原因就是家屬對(duì)醫(yī)生選擇的服務(wù)內(nèi)容或結(jié)果不認(rèn)同。即使之前簽署過(guò)相關(guān)的協(xié)議，在事后家屬也常常表示“當(dāng)時(shí)并沒(méi)有聽(tīng)懂醫(yī)生的話?！薄爸挥姓f(shuō)不清的醫(yī)生，沒(méi)有聽(tīng)不懂的病人”，這并不是說(shuō)產(chǎn)生矛盾都是醫(yī)生的不對(duì)，而是說(shuō)醫(yī)生需要將病人和家屬看做合作伙伴，雙方之間存在專業(yè)信息差異，需要用病人及家屬能夠聽(tīng)得懂的語(yǔ)言與之溝通，共同進(jìn)行診療方法的選擇，共同商討診療風(fēng)險(xiǎn)的防控，共同分享（擔(dān)）診療的利益與風(fēng)險(xiǎn)。

醫(yī)療行為終會(huì)有“失敗”的一次，但是，作為救死扶傷的醫(yī)護(hù)人員需要最大可能的延遲這種失敗的到來(lái)，減少這種失敗發(fā)生的可能性。但是隨著病情的進(jìn)展，年齡的增長(zhǎng)，我們一定會(huì)面臨病人病情加重、器官衰竭、死亡降臨的過(guò)程。面對(duì)這樣的過(guò)程，我們依然要努力，讓病人病情得到最大控制，讓衰竭延緩發(fā)生，讓死亡最遲來(lái)臨，這也是醫(yī)生不放棄的表現(xiàn)。更重要的是，在全過(guò)程中，我們要讓病人最大程度地減少痛苦，最大程度地體會(huì)為人的尊嚴(yán)，最大程度地讓家屬得到心理的安慰，這更是不放棄的體現(xiàn)，也是生命價(jià)值論和生命質(zhì)量論的體現(xiàn)。

總之，醫(yī)療服務(wù)是一個(gè)特殊的服務(wù)，它服務(wù)于有血有肉，有心有靈的人；服務(wù)于體會(huì)著出生之歡和死亡之悲的患者及家屬。如果說(shuō)我們的服務(wù)目標(biāo)是減輕痛苦，那么這種痛苦不僅僅來(lái)自肉體，更來(lái)自心靈；不僅僅來(lái)自病人，更來(lái)自陪伴病人的親人們。我們?cè)诓∪松娴娜^(guò)程中堅(jiān)守不放棄原則的同時(shí)，也將在病人謝世的過(guò)程中依然堅(jiān)守不放棄的原則。

所以說(shuō)，醫(yī)生的字典中從來(lái)就沒(méi)有“放棄”這個(gè)詞，更不應(yīng)該有“放棄”的舉動(dòng)。