李 麗

（海軍軍醫(yī)大學(xué)第三附屬醫(yī)院，上海 201805）

世界衛(wèi)生組織患者安全聯(lián)盟一直在倡導(dǎo)患者要積極參與醫(yī)療衛(wèi)生決策?；颊邊⑴c、共享決策已被視為衡量醫(yī)療護(hù)理質(zhì)量的一個重要標(biāo)志［1］。因此，在臨床診斷和決策中，患者的知情權(quán)、自主權(quán)、話語權(quán)及參與權(quán)越來越被重視，醫(yī)患共享決策 （shared decision making,SDM）模式應(yīng)運(yùn)而生［2］。但有研究表明，患者疾病知識獲取不足，醫(yī)患間缺少溝通，加之患者需要面臨多樣化的治療選擇，導(dǎo)致患者無法真正參與決策，因此共享決策現(xiàn)狀并不樂觀［3-4］?；颊哔x權(quán)對于共享決策至關(guān)重要。決策輔助是一種可以有效促進(jìn)患者參與決策、緩解決策沖突，賦權(quán)于患者，進(jìn)而改善患者臨床結(jié)局的工具［5-6］。近年來，決策輔助在幫助患者參與決策方面取得了顯著成果，并對醫(yī)患共享決策起到了積極的推進(jìn)作用。但目前決策輔助的應(yīng)用尚未普及，導(dǎo)致患者參與程度依然較低［7］。決策輔助在臨床的推廣應(yīng)用方面仍面臨著諸多挑戰(zhàn)。

1 決策輔助概述

1.1 決策輔助的定義早在1972年，醫(yī)患共享決策就在《變革年代的醫(yī)學(xué)倫理學(xué)模式：什么樣的醫(yī)生-患者角色符合倫理學(xué)關(guān)系？》一文中首次被提及［2］。在醫(yī)患共享決策理論實踐發(fā)展的過程中，患者決策輔助（patient decision aids,PDAs）也得以發(fā)展推廣。加拿大是推動決策輔助發(fā)展的先驅(qū)［8］。決策輔助是幫助患者參與決策的工具，國際患者決策輔助標(biāo)準(zhǔn)（international patient decision aid standards,IPDAS）協(xié)作組織將其定義為：根據(jù)最佳證據(jù)客觀地提供有關(guān)治療選項和結(jié)果的信息，幫助患者詳細(xì)了解不同治療方案的風(fēng)險和益處，使患者明確自身價值觀和偏好，并且盡可能多地了解自己的疾病和治療選擇，平衡患者綜合需求，幫助患者確定需要做出的選擇［9］。決策輔助的發(fā)展不是為了取代醫(yī)護(hù)人員的咨詢，而是幫助醫(yī)師傾聽患者的聲音，也幫助患者做好與醫(yī)師溝通的準(zhǔn)備。其目的是促進(jìn)雙方參與，使患者和醫(yī)護(hù)人員討論治療選擇變得更加容易［10］。決策輔助的發(fā)展不僅增加了患者對決策過程的參與，使患者對治療方案的選擇更加滿意，還減輕了患者的不確定感，提高了決策質(zhì)量，最終給患者帶來較好的醫(yī)療結(jié)局［11］。

1.2 決策輔助的形式迄今為止，世界范圍內(nèi)針對各種疾病的決策輔助已經(jīng)以多種不同的形式被開發(fā)出來［12］，決策輔助實施方式逐漸多樣化，主要包括紙質(zhì)版輔助手冊形式，視頻、音頻等多媒體形式，基于計算機(jī)Web網(wǎng)站及手機(jī)應(yīng)用程序的輔助形式等。目前，基于計算機(jī)Web網(wǎng)站和手機(jī)應(yīng)用程序的決策輔助形式應(yīng)用日益廣泛，旨在節(jié)省醫(yī)護(hù)人員時間和節(jié)約醫(yī)療成本［13］。

1.3 決策輔助的內(nèi)容決策輔助主要應(yīng)用領(lǐng)域：①不同治療方案的選擇，如早期原發(fā)性肝癌患者是選擇手術(shù)切除還是保守治療［14］；②疾病的診斷或者篩查方法的選擇，如篩查早期前列腺癌的幾種不同方案［15］；③危重癥患者一些決定的選擇，如借助決策輔助改善長期機(jī)械通氣患者及家屬的決策困境［16］；④其他，如慢病篩查與管理、是否使用某種藥物、是否改變某種生活方式等。決策輔助制訂過程和評價方法大致包含以下7個步驟：①幫助患者認(rèn)識到需要作出決定，即確定決策輔助需求；②對決策輔助是否可行進(jìn)行評估，主要評估患者及決策輔助本身；③確定決策輔助目標(biāo)；④選擇決策支持的理論框架；⑤提供可供選擇的決策支持方法；⑥確定輔助決策的評價方法；⑦進(jìn)行轉(zhuǎn)化傳播，即在臨床應(yīng)用［17］。

2 決策輔助應(yīng)用

2.1 國外決策輔助應(yīng)用現(xiàn)狀

2.1.1 決策輔助的發(fā)展概況在西方國家，決策輔助伴隨著醫(yī)患共享決策的發(fā)展應(yīng)運(yùn)而生［18］。目前，已經(jīng)有多個國家的相關(guān)機(jī)構(gòu)開發(fā)了決策輔助工具。同時各國都很重視決策輔助的發(fā)展，并出臺了相應(yīng)的衛(wèi)生政策促進(jìn)患者參與、推行決策輔助工具的使用和共享決策方案的實施。美國國家衛(wèi)生政策優(yōu)先發(fā)展的六大目標(biāo)之一是強(qiáng)調(diào)以患者為中心，重視患者參與決策能力，促進(jìn)患者及家屬能夠參與到?jīng)Q策中。英國衛(wèi)生質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)署也將共享決策納入衛(wèi)生政策中［8］。加拿大是決策輔助發(fā)展最好的國家，共享決策項目基本已覆蓋本國的各個省份。加拿大渥太華決策支持網(wǎng)（https://decision aid.ohri.ca）是最早且最全面提供決策輔助的網(wǎng)絡(luò)，包括評估患者決策需求、提供決策輔助及決策評價工具等［19］。截至2018年，該網(wǎng)站決策輔助清單共列出200余種疾病的決策輔助。當(dāng)下，國外共享決策理論體系已經(jīng)逐步完善，未來研究重心將轉(zhuǎn)移到臨床實踐，即如何借助決策輔助，激發(fā)醫(yī)患雙向、準(zhǔn)確、及時的信息交流，促進(jìn)醫(yī)患共享決策在臨床實施。

2.1.2 決策輔助工具的質(zhì)量評價決策輔助工具的質(zhì)量評價是基于IPDAS進(jìn)行的［20］。IPDAS是由IPDAS聯(lián)合會在2006年運(yùn)用德爾菲法創(chuàng)建的一套基于國際共識、受到國際認(rèn)可的國際患者決策輔助標(biāo)準(zhǔn)。IPDAS一方面用來幫助構(gòu)建患者與醫(yī)師間更慎重、更平等的對話［21］；另一方面確保向公眾傳播患者決策輔助是可靠和有效的衛(wèi)生信息來源，使決策產(chǎn)生偏差的風(fēng)險最小。IPDAS確定了12個維度來評估決策輔助的質(zhì)量，其中一個重點也是當(dāng)下熱點，即借助互聯(lián)網(wǎng)為患者提供決策輔助。但I(xiàn)PDAS的劣勢在于不能對決策輔助提供精確、定量的質(zhì)量評價［22］。為此，在2009年至2015年間［9，23］，國際患者決策輔助標(biāo)準(zhǔn)聯(lián)合會研發(fā)了國際患者決策輔助標(biāo)準(zhǔn)測量工具并進(jìn)行更新、優(yōu)化，最終形成了國際患者決策輔助標(biāo)準(zhǔn)測量工具IPDASi（v4.0）。該工具包含3類標(biāo)準(zhǔn)水平，即合格標(biāo)準(zhǔn)、認(rèn)證標(biāo)準(zhǔn)和質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)，標(biāo)準(zhǔn)水平依次升高。這也意味著決策輔助開發(fā)至少要滿足合格標(biāo)準(zhǔn)，力爭達(dá)到質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)，讓高質(zhì)量的決策輔助更好地服務(wù)于患者和醫(yī)師，幫助其共同做出最好的決策［24］。 我國學(xué)者牟瑋等［25］已將 IPDASi（v4.0）版引進(jìn)我國并進(jìn)行評估，但在國內(nèi)尚未經(jīng)過充分實踐檢驗，仍需進(jìn)一步探索和驗證。

2.2 國內(nèi)決策輔助應(yīng)用現(xiàn)狀相比于國外的發(fā)展，我國保護(hù)性醫(yī)療制度及家長式的決策模式在一定程度上

限制了決策輔助的應(yīng)用。直到近些年，醫(yī)學(xué)人士逐漸開始重視共享決策概念。目前，國內(nèi)相關(guān)研究仍處在理論借鑒并嘗試在不同疾病人群中應(yīng)用決策輔助進(jìn)行適用性探索的階段。臨床實踐探索主要集中在腫瘤科、骨科、心血管病科、婦產(chǎn)科和普外科等。李玉等［14］基于共享決策模式，構(gòu)建了早期原發(fā)性肝癌患者治療決策輔助工具包及決策輔助手冊，幫助早期原發(fā)性肝癌患者及家屬參與到治療決策中。范慧芳等［26］探討了決策輔助對口腔頜面部手術(shù)患者治療決策實際參與程度及滿意度的影響。其結(jié)果顯示，決策輔助有效提高了患者決策的實際參與程度及滿意度，進(jìn)而提高了患者的治療信心和治療效果。劉洪娟等［27］對決策輔助在關(guān)節(jié)置換患者中的應(yīng)用效果進(jìn)行了探討，證明雖然決策過程實施不易，但決策輔助能改善關(guān)節(jié)置換患者的焦慮和關(guān)節(jié)功能，在一定程度上提高其生活質(zhì)量。王露等［28］則闡述了決策輔助在直腸癌患者中應(yīng)用的必要性，認(rèn)為決策輔助可有效增加直腸癌患者手術(shù)方式?jīng)Q策方面的知識，降低其決策沖突，提高直腸癌患者的決策準(zhǔn)備度。未來有待對共享決策的適應(yīng)人群進(jìn)行更全面的調(diào)查研究，對決策輔助在各種疾病臨床決策中的實際應(yīng)用以及模型、流程的推廣進(jìn)行探索。

3 決策輔助臨床應(yīng)用的影響因素

3.1 醫(yī)護(hù)人員因素醫(yī)護(hù)人員對于共享決策的參與和支持是決策輔助在臨床推廣應(yīng)用的前提［20］。Visser等基于知識、態(tài)度和實踐三要素對決策輔助在臨床應(yīng)用的局限性進(jìn)行系統(tǒng)綜述。結(jié)果顯示：首先，醫(yī)師對于決策輔助普遍了解不夠，缺乏實施決策輔助的知識和能力［29］，不了解患者對于疾病決策的真實需求。其次，部分醫(yī)師認(rèn)為自己是患者決策信息的主要來源，擔(dān)心決策輔助的應(yīng)用會帶來對以往醫(yī)患溝通模式的質(zhì)疑，進(jìn)而破壞已建立好的醫(yī)療工作流程［30］。另外，醫(yī)師工作繁忙，實施決策輔助可能會額外增加工作量，時間及人力資源不足也是限制醫(yī)師使用決策輔助的潛在因素。因此，對醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行教育和培訓(xùn)至關(guān)重要，培訓(xùn)可使醫(yī)護(hù)人員轉(zhuǎn)變態(tài)度，清楚地認(rèn)識到?jīng)Q策輔助在共享決策中的重要作用，并掌握實踐共享決策所需的能力和必要的溝通技能［31］。醫(yī)師和患者在共同決策的過程中，應(yīng)對雙方的溝通情況（患者是否正確理解了醫(yī)師和決策輔助提供的信息，醫(yī)師又是否準(zhǔn)確理解了患者提供的信息和疑問等）進(jìn)行有效評估［32］。如果對決策過程未進(jìn)行有效評估，患者和醫(yī)師都可能對決策的結(jié)果產(chǎn)生懷疑，進(jìn)而影響決策輔助的推廣應(yīng)用［33］。有效評估工具的開發(fā)和應(yīng)用可以促進(jìn)決策輔助的應(yīng)用和發(fā)展［34］。目前，共享決策相關(guān)的評估工具可評估整個決策過程［35］。護(hù)士作為醫(yī)師的親密合作伙伴，同時也是患者治療護(hù)理措施的實施者和健康宣教者，與患者溝通的機(jī)會更多，應(yīng)該能夠更好地理解患者決策意愿和治療選擇傾向，并對患者的決策過程進(jìn)行有效評估。

3.2 患者因素決策輔助的目標(biāo)是促進(jìn)患者積極參與并形成高質(zhì)量的決策。Longtin等［36］的研究總結(jié)了影響患者使用決策輔助的7個因素，分別為：患者維持現(xiàn)狀的愿望、文化程度、對患者進(jìn)行教育的時間、疾病類型、個人信仰、患者參與培訓(xùn)不足以及獲得醫(yī)療和保健資源的差異。此外，據(jù)報道，并不是所有的患者都愿意參與治療決策［37］，尤其是癌癥患者在早期階段不愿意參與治療決策［38］，可能與疾病風(fēng)險感知不敏感有關(guān)。Joseph-Williams等［39］則認(rèn)為更大的問題不是患者不想?yún)⑴c決策過程、不愿意使用決策輔助，而是他們不能參與。因患者參與的程度取決于患者的健康素養(yǎng)、年齡、經(jīng)濟(jì)狀況、文化程度以及疾病情況等［40］。健康素養(yǎng)低、年齡大、經(jīng)濟(jì)狀況較差、文化程度低或者身體狀況差的患者，容易出現(xiàn)被動決策。因此，加強(qiáng)患者的決策能力很重要。同時，未來決策輔助的開發(fā)要充分考慮患者需求，包括輔助決策流程的易用性、決策內(nèi)容的通俗易懂等；盡可能照顧患者感受，主要針對敏感信息、相應(yīng)治療結(jié)局的文字表達(dá)方式及患者的個體情況等方面，以促進(jìn)不同情況、不同文化水平的患者都能借助決策輔助參與到疾病決策中來。

3.3 決策輔助因素決策輔助想要融入臨床實踐，其實現(xiàn)形式必定要簡單且易于操作。復(fù)雜的決策流程會影響患者的使用體驗，進(jìn)而阻礙其在臨床的應(yīng)用［41］。當(dāng)下，網(wǎng)絡(luò)技術(shù)高速發(fā)展，智能手機(jī)全民普及，決策輔助的實現(xiàn)形式也正逐漸由傳統(tǒng)的紙質(zhì)材料向基于移動醫(yī)療的智能化程序過渡，著力實現(xiàn)輔助決策流程互聯(lián)的網(wǎng)絡(luò)化、操作的簡單化及普適性是目前開發(fā)決策輔助需要重點關(guān)注的方面。另外，一個高質(zhì)量的決策輔助，其內(nèi)容的全面性、循證性及時效性也必須得到保證［42］。這就對醫(yī)護(hù)人員的參與度和專業(yè)知識水平提出了更高的要求。同時，決策輔助本身也存在一定的缺陷，當(dāng)前的決策輔助還不能與患者具體的醫(yī)學(xué)檢測結(jié)果結(jié)合，目前決策過程的評估工具都是基于患者主觀傾向選擇。因此，如果能將基于患者醫(yī)學(xué)檢測結(jié)果的醫(yī)師建議與輔助決策系統(tǒng)相關(guān)內(nèi)容有效結(jié)合，則會得到事半功倍的效果［43］。

3.4 文化、經(jīng)濟(jì)因素受不同國家文化背景的影響和經(jīng)濟(jì)因素的制約，決策輔助在不同國家可能面臨不同問題。決策輔助要在臨床順利實施首先應(yīng)與國家衛(wèi)生保健系統(tǒng)的文化、法律相適應(yīng)，還需專項資金支持。目前，共享決策在歐美等國家已普遍得到發(fā)展，決策輔助幾乎涉及所有臨床學(xué)科，同時也逐步建立起保障共享決策及決策輔助在臨床實施的配套法律和法規(guī)［2］。在國內(nèi)，對于患者決策輔助的研究和應(yīng)用仍處于單病種應(yīng)用的摸索階段，缺乏符合我國醫(yī)療背景的臨床決策流程和決策輔助模型等方面的研究和應(yīng)用［44］。在我國，除了缺少政策支持，同時受傳統(tǒng)文化及 “家庭本位觀點”的影響，部分家屬會選擇向患者隱瞞診斷和病情，患者決策常常受到家屬的影響，患者的被動參與也使得決策輔助在臨床的推廣受限。

4 展望

4.1 患者知情權(quán)和自主權(quán)的挑戰(zhàn)患者的知情權(quán)和自主權(quán)一直是醫(yī)學(xué)倫理領(lǐng)域持續(xù)探索的問題，也是阻礙患者參與治療決策的主要因素。我國患者入院時《授權(quán)委托書》的簽署，體現(xiàn)了家屬代替患者行使決策權(quán)力的思想根深蒂固。在這種文化背景下，簡單地推行“個人自主決策”或者“家屬代理決策”都難以實現(xiàn)［24］。建議應(yīng)根據(jù)我國的文化背景和實際醫(yī)療情況逐步推進(jìn)。首先，應(yīng)在醫(yī)療決策過程中宣傳知情同意、共享決策理念，逐步實現(xiàn)對患者病情的告知；其次，需拓寬共享決策思路，在共享決策過程中，尋求患者、家屬、醫(yī)師三者間的共享決策機(jī)制，建立患者、家屬和醫(yī)師共同參與的醫(yī)療決策模式，逐步過渡。只有當(dāng)患者、醫(yī)師和家屬均認(rèn)識到患者的知情權(quán)和自主權(quán)是患者的基本權(quán)利，意識到患者參與治療決策是患者的正當(dāng)權(quán)利，決策輔助才會更好地在中國推廣。

4.2 醫(yī)患共同參與決策的挑戰(zhàn)醫(yī)療決策的四種類型中，只有醫(yī)患共享決策模式是需要雙方參與、雙向信息溝通的［45］。因此，建立良好的醫(yī)患溝通對于共享決策至關(guān)重要。醫(yī)護(hù)人員在與患者溝通時，要善于運(yùn)用談話技巧，與患者建立信任關(guān)系。信任是共享決策實現(xiàn)的基礎(chǔ)［46］，醫(yī)護(hù)人員的鼓勵、支持和充足的疾病信息給予是決策輔助在臨床推廣應(yīng)用的重要促進(jìn)因素。在信任的基礎(chǔ)上，醫(yī)護(hù)人員要正視決策輔助在幫助臨床決策中發(fā)揮的積極作用，正面引導(dǎo)患者積極參與決策，更好地理解患者的問題，清楚地識別患者的偏好。同時，在決策過程中，護(hù)士要對患者的決策情況進(jìn)行有效評估，對發(fā)現(xiàn)的問題和困難給予及時解決，最終實現(xiàn)決策輔助價值，達(dá)到醫(yī)患共享決策的目標(biāo)。

4.3 移動醫(yī)療+決策輔助的挑戰(zhàn)21世紀(jì)，科學(xué)技術(shù)不斷發(fā)展，尤其是“互聯(lián)網(wǎng)+”時代及5G時代的到來，使得移動互聯(lián)網(wǎng)已經(jīng)滲透到社會的各行各業(yè)和人們的日常生活中［47］?；ヂ?lián)網(wǎng)擁有世界上最全的信息資源，基于互聯(lián)網(wǎng)的移動醫(yī)療被認(rèn)為是醫(yī)療行業(yè)最有潛力、新興的醫(yī)療保健技術(shù)［48］。近些年來，移動醫(yī)療作為醫(yī)師干預(yù)補(bǔ)充的一種補(bǔ)充手段逐漸應(yīng)用到共享決策領(lǐng)域。研究表明，移動醫(yī)療的可及性、交互性、便捷性、可視化，及時準(zhǔn)確的信息支持可吸引更多的患者參與治療決策［49］。同時，基于移動醫(yī)療的決策輔助還提供了患者與醫(yī)師實時連接交流、分享決策信息的平臺，有助于提高醫(yī)患溝通效率、促進(jìn)醫(yī)患共同參與治療決策。盡管移動醫(yī)療在醫(yī)患共享決策方面有諸多優(yōu)點，但仍有一些挑戰(zhàn)需要我們?nèi)ッ鎸?。首先，如何評估基于移動醫(yī)療的決策輔助的質(zhì)量和決策流程的設(shè)計，以及界面是否簡單、易于操作，內(nèi)容是否權(quán)威、專業(yè)且通俗易懂等，都是我們在開發(fā)過程中需要面臨的問題。其次，部分患者對互聯(lián)網(wǎng)缺乏信任，擔(dān)心網(wǎng)絡(luò)安全，擔(dān)心個人隱私被泄露。因此，互聯(lián)網(wǎng)的安全性必須給予足夠重視［50］。最后，患者千差萬別，對于新技術(shù)的接受度和看法也不盡相同，篩選出適合使用移動醫(yī)療進(jìn)行決策輔助的患者也是我們面臨的一項挑戰(zhàn)。