王琳 劉納 張知新
COPD是目前世界第四大死因[1]。由于持續(xù)暴露于COPD的危險因素、人口老齡化及人口增長,全球COPD患病率逐年上升[2]。Khakban等[3]預測2010~2030年COPD絕對病例數(shù)將增長150%以上,其中以老年組(≥75歲)增長最快,所以迫切需要制定新的預防策略和治療方法來減輕未來幾十年COPD引起的經(jīng)濟和社會負擔。COPD是一種高度癥狀性疾病,即使在接受最佳醫(yī)療治療時,許多COPD病人仍會經(jīng)歷痛苦的呼吸困難、運動能力受損、疲勞,并遭受恐慌、焦慮和抑郁[4]。因此,在治療方面為了減少癥狀、改善功能、優(yōu)化病人的生活質(zhì)量,需要有額外的干預措施。
緩和醫(yī)療(palliative care)可以作為一種額外的專家支持向病人和家屬提出,并可以指導或與其他醫(yī)療團隊共同進行癥狀管理[5]。慢性阻塞性肺疾病全球倡議(GOLD2020指南)中指出,姑息治療是控制晚期COPD癥狀的有效方法。緩和醫(yī)療是跨學科的醫(yī)療(醫(yī)生、護士、社會工作者、牧師和適當?shù)钠渌麑I(yè)人員),重點是改善任何年齡段患有嚴重疾病的病人及其家人的生活質(zhì)量[6]。其目標是通過防治疼痛及其他癥狀,解決精神心理困擾,建立符合病人意愿的醫(yī)護照料個體化目標,以及全方位、多角度的照護,為病人及其家人提供更多的支持。有證據(jù)表明,與肺癌病人相比,COPD病人很少接觸到緩和醫(yī)療[7]。目前,支持緩和醫(yī)療介入非癌癥狀態(tài)(包括在疾病早期)的證據(jù)不斷增加。有關數(shù)據(jù)表明,緩和醫(yī)療可以改善病人的癥狀負擔,提高1~3個月的生活質(zhì)量以及降低醫(yī)療資源使用率[8]。門診病人的緩和醫(yī)療咨詢的利用性較低,但已被證明可以改善晚期肺癌病人的生活質(zhì)量,減輕臨床癥狀,甚至延長生存期[7]。
在晚期COPD病人的整體治療期間,可以使用廣泛的評估工具,如利用埃德蒙頓癥狀評估量表(ESAS)與常規(guī)措施[慢阻肺評估測試(CAT)、FEV1和最低肺泡有效濃度(MAC)分級]相結合來更好地確定病人的癥狀和關注點。CAT是一種有效地評估COPD癥狀影響的工具;ESAS可用來評估緩和醫(yī)療病人的常見癥狀(疼痛、疲勞、惡心、抑郁、焦慮、嗜睡、食欲紊亂、生活質(zhì)量差和呼吸短促)[9],其不僅包括癥狀的嚴重程度,還包括對病人及其照護者生活的影響。治療醫(yī)生可以基于病人個人情況的癥狀管理來制定照護措施。
1.1 非藥物治療 非藥物治療對可活動的病人及晚期疾病病人有益。鼓勵病人自我管理可以提高病人的自我效能感,降低病人和護理人員的無助感[10],減輕焦慮和抑郁,使病人有更多的活動和社交,提高生活質(zhì)量。以下方法可能對可以活動的病人有幫助:(1)神經(jīng)肌肉電刺激(NMES)(4~6周的NMES有助于緩解COPD病人的呼吸困難,同時對不能運動的人也有幫助)、胸壁振動(CWV)、助行器、呼吸訓練(如縮唇或腹式呼吸,降低呼吸頻率,增加肺活量,改善氣體交換)[11]和用風扇向臉上吹風或冷水噴霧[12],可以緩解呼吸困難;(2)多學科聯(lián)合的緩和醫(yī)療和呼吸護理可以更有效地治療難治性呼吸困難[13];(3)對照護者的支持,包括教育培訓[14];(4)其他治療措施,如行為療法或太極[15];(5)個體化的“應急方案”,包括緩解呼吸困難的措施,以及當病人和照護者感到恐懼或出現(xiàn)嚴重間歇性呼吸困難時采取的有效措施[16]。
疲勞是一種無法通過睡眠或休息來緩解的身心疲憊感,并且很容易被忽視,50%~70%的COPD病人常存在疲勞感[21]。疲勞管理與呼吸困難有一些重疊。COPD病人的疲勞可以通過自我管理培訓、肺康復訓練、營養(yǎng)支持和身心治療來改善[22],但需要先對病人進行全面評估,關注病人的身體活動、心理狀態(tài)、信念和睡眠習慣[23]?;谟邢薜淖C據(jù),雖然已有研究報道了莫達非尼和利他林的效用,但目前還不能作為推薦藥物治療[24]。
咳嗽使病人非常痛苦。難治性咳嗽的非藥物治療包括對病人進行關于咳嗽反射超敏感和反復咳嗽效果的相關培訓以及喉衛(wèi)生和濕化,例如用鼻呼吸、止咳術和心理咨詢[25]。Chamberlain Mitchell等[26]在一項復雜的物理治療和言語治療(PSALTI)中結合了這些方法,發(fā)現(xiàn)病人的咳嗽頻率有所減少并可改善其生活質(zhì)量。對于COPD病人,加巴噴丁等廣泛用于難治性咳嗽的中樞神經(jīng)調(diào)節(jié)藥物[27]以及一些很有前景的靶向咳嗽感覺神經(jīng)P2X3拮抗劑等鎮(zhèn)咳藥尚有待進一步評估[28]。
疼痛可能與COPD全身癥狀、治療(如長期使用類固醇導致的骨質(zhì)疏松癥)和既往疾病(如骨關節(jié)炎)有關[29]。評估疼痛的原因和緩解因素是治療的關鍵,許多病人可能有幾種不同的疼痛,每種疼痛都有不同的病因。現(xiàn)代臨終關懷運動的創(chuàng)始人Cicely Saunders提出了“完全痛苦”的概念,包括身體、情感、精神和社會因素,所有這些都必須在任何評估中加以考慮。WHO的“止痛階梯”方法仍然是實踐的基石,即在持續(xù)性疼痛病人中使用非阿片類鎮(zhèn)痛藥(第1步),然后使用輕度阿片類藥物(第2步)和強阿片類藥物(第3步)[5]。應向病人解釋并控制常見的不良反應,包括便秘、嗜睡和惡心/嘔吐。關于使用阿片類藥物緩解COPD病人疼痛的安全性問題,Ahmadi等[30]對開始長期氧療的COPD病人進行了研究,發(fā)現(xiàn)大多數(shù)處方(97%)是針對疼痛,只有2%是針對呼吸困難。病人和臨床醫(yī)生均擔心使用者會對阿片類藥物產(chǎn)生依賴和成癮,但實際上成癮和濫用的發(fā)生率非常低[31]。
在COPD病人中,BMI低,特別是去脂體質(zhì)量低的病人預后較差[32]。在營養(yǎng)不良的COPD病人中,營養(yǎng)補充可顯著促進體質(zhì)量增加、改善呼吸肌力量和整體健康相關的生活質(zhì)量[33]。營養(yǎng)性抗氧化劑的補充(維生素C、E,鋅和硒)已被證明可以使營養(yǎng)不良的病人在6 min步行試驗、呼吸肌力量和健康狀況方面得到顯著改善[34]。
除了身體癥狀,以人為本的整體護理也是非常重要的,COPD病人抑郁和焦慮癥狀的原因是多因素的,包括行為、社會和生物因素[35]。認知行為療法和身心干預(如正念療法、瑜伽和放松)可以減少焦慮和抑郁;身心干預也能改善COPD病人的肺功能、呼吸困難、運動能力、疲勞以及心理問題[36];尊嚴療法也為人們提供思考重要事情的機會,比如“你想讓你的家人知道和記住你什么?”“你最重要的成就是什么?在什么時候你覺得自己最有活力?”以及“你從中學到了什么想要傳遞給別人的東西?”[37]。同時,提高COPD病人的適應力和幸福感也很重要。有證據(jù)表明,增強心理健康可能會減輕炎癥反應[38]。所以,臨床上心理醫(yī)生可以是呼吸團隊的一部分,參與病人的治療。
與COPD相關的癥狀及情緒損失可能會給醫(yī)護人員、家庭和病人身邊的人帶來沉重負擔,這些人中可能自己也存在健康問題,導致持續(xù)的壓力。照護人員的支持包括:評估和積極治療抑郁、焦慮;關于疾病、癥狀和關系管理的相關教育培訓;喪親支持[39]。
緩和醫(yī)療、臨終關懷、安寧療護是晚期COPD病人護理的重要組成部分。許多晚期COPD病人的病程特點是健康狀況逐漸下降和癥狀加重,并時常伴有增加死亡風險的急性加重[40]。晚期COPD病人應該高度重視關于病程、預后、治療護理方式的選擇,精神問題的討論以及教育培訓[41]。臨終關懷包括與病人及其家屬討論他們對搶救、簽署預立醫(yī)療指示和死亡地點選擇的看法。建議盡早進行討論,以確保在病人失去表達能力后的護理符合病人的意愿。預立醫(yī)療自主計劃(ACP)旨在改善并經(jīng)常記錄病人、家人和醫(yī)護人員之間的價值觀以及他們對臨終關懷意愿的溝通[42]。研究表明,ACP可使病人與其醫(yī)護人員對臨終問題的討論增多,并增加簽署預立醫(yī)療指示的完成度[43]。良好的ACP可以通過談論死亡和瀕死以及提供情感支持來減輕病人及其家屬的焦慮。本文總結了COPD的緩和醫(yī)療、臨終關懷和安寧療護的要點:(1)阿片類藥物、NMES、CWV、助行器、呼吸訓練、用風扇將空氣吹到臉上或冷水噴霧可以緩解呼吸困難;(2)營養(yǎng)不良的病人補充營養(yǎng),可以改善呼吸肌力量和整體健康狀況;(3)通過自我管理培訓、肺康復訓練、營養(yǎng)支持和身心干預來改善疲勞。
在美國,COPD病人如果符合肺疾病終末期(預期壽命不超過6個月)的標準,就有資格享受醫(yī)療保險下的臨終關懷福利[5]。早期聯(lián)合緩和醫(yī)療可以使緩和醫(yī)療團隊與病人建立更長久的關系,并避免在臨終前進行危機管理[44]。同時,來自緩和醫(yī)療團隊的專業(yè)知識以及管理復雜的心理、社會和疾病情緒方面所需的技能,可以讓??漆t(yī)生有更多時間專注于臨床醫(yī)療管理。研究表明,緩和醫(yī)療與呼吸和(或)基礎醫(yī)療相結合可以減輕呼吸困難對COPD病人及其家庭生活質(zhì)量、痛苦的影響[13]。最佳的緩和醫(yī)療需要持續(xù)的重復評估和調(diào)整方案,以及不斷在病人、家屬和醫(yī)療團隊之間進行溝通,來確保了解病人、家屬和照護者目前個人的精神和生存情況、文化和宗教目標以及未來期望,以提高COPD病人及其家屬的生存質(zhì)量。