吳碩
具體來說,腦癱全稱為腦性癱瘓(cerebral palsy,CP),是一種持續(xù)存在的中樞性運(yùn)動(dòng)和姿勢發(fā)育障礙,進(jìn)而導(dǎo)致活動(dòng)受限的一種癥候群。這種癥候群通常是發(fā)育中的胎兒或嬰幼兒因腦部發(fā)生非進(jìn)行性損傷所致,主要表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)障礙,常伴有感知覺、認(rèn)知、交流和行為障礙以及癲癇和繼發(fā)性肌肉、骨骼問題。大量的臨床病例顯示,單純的運(yùn)動(dòng)障礙在腦癱患者中并不多見,約有80%的腦癱患者同時(shí)患有其他腦部疾病。
我國最新的腦癱流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果顯示,1~6歲兒童的患病率為2.48‰。雖然近年來康復(fù)醫(yī)學(xué)取得了迅猛發(fā)展,但是由于我國人口基數(shù)大并且危重癥新生兒存活率明顯提高,尤其是具有早產(chǎn)、難產(chǎn)、窒息缺氧三大腦癱高危因素的新生兒的存活率明顯提高,腦癱仍是導(dǎo)致我國兒童殘疾的重要病因之一。
筆者就是因?yàn)槟赣H在懷孕期間勞累過度,導(dǎo)致在懷孕七個(gè)半月左右早產(chǎn),出生時(shí)只有1900克左右,是個(gè)典型的低體重兒??墒堑湶粏涡?,我于下午1:30左右出生,下午5:30左右醫(yī)院發(fā)生停電事故,片刻之后我就發(fā)生了窒息和缺氧,甚至停止呼吸幾次。在我1~3歲期間,細(xì)心的母親發(fā)現(xiàn)我一直比同齡的孩子“長得慢”,比如其他同齡孩子已經(jīng)會(huì)爬了我卻還不會(huì)坐,同齡孩子已經(jīng)會(huì)走了我卻還不會(huì)爬,母親帶著我四處求醫(yī),我最終被確診為腦癱。
除了運(yùn)動(dòng)能力發(fā)育明顯遲緩,語言、智力方面的發(fā)育遲緩也是很容易發(fā)現(xiàn)的,比如哺乳困難、全身松軟或發(fā)硬、容易驚醒或呈現(xiàn)不安狀態(tài)以及表情呆板不靈活等。父母如果發(fā)現(xiàn)嬰幼兒有這些異常應(yīng)該引起足夠重視,一定要帶孩子去正規(guī)醫(yī)院的兒童康復(fù)科或者兒童保健科進(jìn)行系統(tǒng)的檢查。
當(dāng)然,我們最重要的目的不是發(fā)現(xiàn)腦癱,而是預(yù)防腦癱,因?yàn)槟X癱畢竟會(huì)給患者、家庭和社會(huì)帶來沉重的負(fù)擔(dān)。
首先是母子因素方面,應(yīng)盡量避免未成年分娩和高齡分娩;如果家族有先天性遺傳疾病史,孕產(chǎn)婦應(yīng)該在懷孕期間及產(chǎn)后做好相關(guān)疾?。òX癱)的篩查和預(yù)防工作,一定要做到優(yōu)生優(yōu)育,不僅是對(duì)自己和家庭負(fù)責(zé),更是對(duì)孩子本人負(fù)責(zé);在妊娠期避免發(fā)生任何感染;孕婦在懷孕期間也更應(yīng)該改掉吸煙、酗酒等危害胎兒健康的不良習(xí)慣。其次是在分娩時(shí),要去醫(yī)療衛(wèi)生條件合格的醫(yī)院,避免在分娩過程中因發(fā)生意外而對(duì)嬰兒造成傷害。再者是新生兒因素方面,產(chǎn)后第一周應(yīng)為嬰兒提供充足的營養(yǎng),避免重癥營養(yǎng)不良;注意照顧好嬰兒情緒,不要讓嬰兒被激怒,以防引發(fā)極其嚴(yán)重的痙攣。
腦癱的治療關(guān)鍵是“早”,如果孩子真的不幸被確診腦癱,家長一定要帶領(lǐng)孩子去正規(guī)醫(yī)院接受系統(tǒng)的治療。半歲以內(nèi)是腦細(xì)胞發(fā)育、腦功能成熟最快的時(shí)期,應(yīng)給予適當(dāng)?shù)拇龠M(jìn)腦代謝、改善腦循環(huán)的藥物及吸氧等治療方法。對(duì)于動(dòng)作發(fā)育遲緩和姿勢異常,需配合專門的康復(fù)治療。
由于有些地區(qū)的康復(fù)醫(yī)療水平有限,或者是一些家庭的經(jīng)濟(jì)水平有限,長期在醫(yī)院進(jìn)行康復(fù)治療是不現(xiàn)實(shí)的,此時(shí)腦癱患兒的家庭康復(fù)就顯得尤為關(guān)鍵。目前,腦癱的康復(fù)治療方法有運(yùn)動(dòng)療法、作業(yè)治療、言語治療等,其中運(yùn)動(dòng)療法和作業(yè)治療比較適用于家庭康復(fù)。
運(yùn)動(dòng)療法是以功能訓(xùn)練為主的一種治療方法,它屬于物理治療的一種,是指對(duì)患兒采用各種運(yùn)動(dòng)方法,使其在身體功能和精神上獲得全面或一定程度的恢復(fù),讓其重返社會(huì)。作業(yè)治療是指有選擇性和目的性地應(yīng)用與日常生活、工作、學(xué)習(xí)和休閑等有關(guān)的各種活動(dòng)來治療患兒軀體、心理等方面的功能障礙,以使患兒最大限度地恢復(fù)或提高獨(dú)立生活和勞動(dòng)的能力,使其作為家庭和社會(huì)一員過上有意義的生活。作業(yè)治療和運(yùn)動(dòng)療法是無法完全分開的,兩者相輔相成,具體應(yīng)用于家庭康復(fù)時(shí),家長可以如下操作——
首先,對(duì)腦癱兒童進(jìn)行抬頭訓(xùn)練。比如家長將患兒抱起時(shí),同時(shí)幫助患兒將頭部抬起,或者是用患兒喜歡的玩具吸引其注意,然后將玩具慢慢拿起,以此幫助患兒依靠自己的力量將頭部抬起。然后,對(duì)患兒采用相似的原理進(jìn)行翻身、坐立和爬行訓(xùn)練,來訓(xùn)練患兒的粗大運(yùn)動(dòng)能力。期間應(yīng)同時(shí)教孩子用手指指東西、用手抓握東西,目的是為了訓(xùn)練其精細(xì)運(yùn)動(dòng)能力。
患兒具備了以上能力之后,就應(yīng)該循序漸進(jìn)地開始進(jìn)行站立和行走訓(xùn)練,這對(duì)于患兒日后擁有自理能力是極其重要的。一開始可讓患兒在家長的攙扶下練習(xí)站立,等取得一定訓(xùn)練成果和克服內(nèi)心的恐懼之后,患兒可行扶墻站立訓(xùn)練,家長在旁邊鼓勵(lì)、照看、協(xié)助。
待患兒能夠獨(dú)自站立之后,家長就應(yīng)該幫助其開始練習(xí)抬腿、彎腰和邁步,讓孩子慢慢學(xué)會(huì)在家長的攙扶下走路,最終獲得行走能力。
作為一個(gè)腦癱家庭運(yùn)動(dòng)康復(fù)的親歷者,我想特別想說明的是,在整個(gè)家庭運(yùn)動(dòng)康復(fù)過程中,家長的參與尤其是鼓勵(lì)、信任和對(duì)孩子取得訓(xùn)練成果后的認(rèn)同是非常重要的,不僅對(duì)患兒肢體運(yùn)動(dòng)功能的康復(fù)大有幫助,更能促進(jìn)患兒的心理健康發(fā)展。當(dāng)然,上述只是一些簡單的科普,具體的家庭運(yùn)動(dòng)康復(fù)都是因人而異的,并且需要由專業(yè)的康復(fù)醫(yī)生和康復(fù)治療師定期指導(dǎo),根據(jù)治療進(jìn)展而改變康復(fù)方案。
總之,每一個(gè)腦癱患兒都是“折翼的天使”,他們大多聰明、溫柔、樂觀,擁有很多美好的品質(zhì),但對(duì)于發(fā)生在身上的不幸他們沒有選擇的權(quán)力,只能帶著身體上的不完美來到這個(gè)充滿挑戰(zhàn)的世界。筆者真的希望腦癱患兒的家長們能夠樹立家庭運(yùn)動(dòng)康復(fù)的理念,更希望有越來越多的人了解腦癱這種疾病,了解腦癱患者這個(gè)群體,在日常生活中給予他們更多的幫助和認(rèn)同,讓每個(gè)腦癱患者都能被溫柔以待。