嚴(yán)曉玲，顧冬梅，郭海燕，董 慶，王曉蕓，湯紅端

(南通大學(xué)附屬醫(yī)院1 化療一病區(qū)，2 護(hù)理部，南通 226001)

眼腫瘤是指眼球和眼附屬器腫瘤，包括眼內(nèi)、結(jié)膜、眼瞼、淚器和眼眶腫瘤等[1-2]，眼惡性腫瘤具有侵襲轉(zhuǎn)移能力，可向身體的其他部位轉(zhuǎn)移，眼腫瘤不僅可致盲、致殘，也是唯一可致死的眼科疾病[3-4]。由于原發(fā)性腫瘤本身可引起嚴(yán)重的眼部病變，術(shù)后也有不可預(yù)測的并發(fā)癥發(fā)生，而且大部分患者對眼部護(hù)理的認(rèn)識不足，常導(dǎo)致術(shù)后患者預(yù)后不良，或造成嚴(yán)重并發(fā)癥[5]，給護(hù)理工作增加了難度。如何保證患者的護(hù)理安全，提高眼腫瘤患者的生活質(zhì)量是護(hù)理人員的工作重點(diǎn)。本研究旨在了解眼腫瘤患者真實(shí)的癥狀體驗(yàn)和對護(hù)理服務(wù)的需求，探討患者的心理感受，以期制定個(gè)性化的護(hù)理措施，提高患者的生活質(zhì)量和護(hù)士的服務(wù)水平。

1 資料與方法

1.1 一般資料 本研究采取目的抽樣法，對南通大學(xué)附屬醫(yī)院2018年7—12月住院的眼腫瘤患者進(jìn)行訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)診斷為眼腫瘤；(2)年齡≥18 歲；(3)語言表達(dá)清晰；(4)自愿參加本研究，并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)不能進(jìn)行交流，有認(rèn)知障礙者；(2)患有精神疾患者。樣本量的確定以資料信息飽和，資料分析時(shí)不再有新的主題為標(biāo)準(zhǔn)。最終共納入訪談對象12 例，患者的姓名用編號代替。共訪談12 例患者，其中男7 例，女5 例；均已婚；文化程度：高中2例，初中7 例，小學(xué)3 例；職業(yè)：務(wù)農(nóng)5 例，退休3 例，司機(jī)1 例，工人1 例，待業(yè)2 例。診斷：眼眶腫瘤7 例，角膜惡性腫瘤3 例，眼瞼惡性腫瘤2 例。

1.2 方法

1.2.1 資料收集 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，通過半結(jié)構(gòu)式個(gè)人深入訪談的形式收集資料。訪談前，研究者先與受訪者取得聯(lián)系，約定合適時(shí)間和地點(diǎn)，時(shí)間以患者方便為前提，地點(diǎn)選擇病區(qū)安靜的會議室，然后向受訪者介紹本研究目的、內(nèi)容、研究方法以及如何保護(hù)受訪者隱私。本研究已通過南通大學(xué)附屬醫(yī)院倫理委員會的審核。受訪者在簽署知情同意書后開始正式訪談，在訪談過程中，研究者真正做到尊重受訪者，不對訪談內(nèi)容進(jìn)行導(dǎo)向，不對受訪者回答進(jìn)行暗示和誘導(dǎo)，避免自己的價(jià)值觀影響受訪者的理解，讓受訪者充分表達(dá)自己的感受和思想等。在訪談全程中，研究者進(jìn)行現(xiàn)場錄音和筆錄，同時(shí)認(rèn)真傾聽受訪者的回答,仔細(xì)觀察和記錄受訪者的表情和情緒變化等非語言信息。每名受訪者訪談時(shí)間為30～60 min。訪談提綱主要內(nèi)容包括：(1)確診眼腫瘤時(shí)是什么心情？當(dāng)時(shí)的情況如何？(2)眼睛的癥狀感受？(3)最大的困難和壓力是什么？(4)目前存在哪些方面的需求？(5)在治療過程中是否需要有人隨時(shí)對您提供幫助？希望得到具體哪些方面的幫助？(6)出院時(shí)希望得到什么幫助？

1.2.2 資料分析 在每次訪談結(jié)束后24 h 內(nèi)，研究者反復(fù)聆聽訪談錄音，并將錄音內(nèi)容轉(zhuǎn)化為文字。資料的分析采用Colaizzi 的現(xiàn)象學(xué)資料7 步分析法[6]，并借助Nvivo 10.0 軟件整理質(zhì)性資料，研究者通過反復(fù)閱讀訪談資料，分析、推理、歸納形成主題，并返回受訪者處求證，整個(gè)過程由2 名研究者分別進(jìn)行。

1.2.3 質(zhì)量控制 研究者收集和分析資料前經(jīng)過一定的學(xué)習(xí)和培訓(xùn)，具有一定的訪談經(jīng)驗(yàn)和技能；研究者訪談過程中盡量保持中立的態(tài)度；由2 名研究人員分析同一份資料；資料分析后，每名受訪者的資料均交回受訪者本人審查確認(rèn)，以保證研究的信度和效度。

2 結(jié) 果

經(jīng)過深入的研究和分析，共提煉出5 個(gè)主題：自身形象改變；心理負(fù)擔(dān)過重；面臨各種壓力；對信息和心理支持的需求；對未來職業(yè)生涯的不確定感。

2.1 自身形象改變 受訪的所有患者都認(rèn)為眼睛是非常重要的面部器官，眼睛腫瘤嚴(yán)重影響自身的形象。主要表述有：“我以前談不上有多帥，但至少五官端正，現(xiàn)在眼睛上長個(gè)腫瘤，太難看了，我都沒法見人了！”“我現(xiàn)在這個(gè)外表太丑了，幸好家人還不嫌棄，真的不能接受這樣的自己?！薄拔疫@個(gè)眼睛上長個(gè)東西，真的是少見呢，像是毀容了，根本不能外出見人的呀！”“我這個(gè)眼睛的東西是要手術(shù)的，醫(yī)生說可能眼球要拿掉的，到時(shí)不是成獨(dú)眼了？這怎么見人??？太丑了！”“我這個(gè)眼睛啊，手術(shù)把眼球一起拿掉，現(xiàn)在還看不出什么，醫(yī)生說要裝假眼，假眼肯定不能和真的比啊，這個(gè)我家小孫女不是不敢認(rèn)我了！”

2.2 心理負(fù)擔(dān)過重 12 例受訪者中11 例表示心理承受很大的負(fù)擔(dān)，不僅對未來生活和工作表現(xiàn)出不同程度的痛苦和擔(dān)憂，也對自身腫瘤是否發(fā)生轉(zhuǎn)移而焦慮。(1)恐懼與痛苦：“生這種病太痛苦了，我以后怎么辦呢？我害怕我不能再進(jìn)入社會了，我不敢再與別人接觸了。”“這個(gè)眼腫瘤可能也要轉(zhuǎn)移的，現(xiàn)在還不知道其他部位有沒有轉(zhuǎn)移，我很害怕，我不敢想象以后怎么辦？”“我怎么會得這種病呢？我很痛苦以后人家怎么看我？”(2)焦慮與擔(dān)心：訪談中8 例患者有不同程度的焦慮和擔(dān)心，有沉重的思想負(fù)擔(dān)：“我好擔(dān)心我這個(gè)病啊，不知道有沒轉(zhuǎn)移呢？”“我很擔(dān)心我以后還能不能工作，擔(dān)心家人能不能接受這樣的我。”“我以后這個(gè)形象別人一定會指指點(diǎn)點(diǎn)的，現(xiàn)在鄰居們有時(shí)就說起我這個(gè)病，以前的鄰居好像也有點(diǎn)遠(yuǎn)離我?！?/p>

2.3 面臨各種壓力 10 例患者都表達(dá)了自己將面臨多方面的壓力。(1)家庭經(jīng)濟(jì)的壓力：訪談中得知自己患病，家中收入減少，承受不同程度的經(jīng)濟(jì)壓力。表述為：“我生了這個(gè)病后，家里要拿出很多的錢給我看病，我退休了，也沒有多少收入?！薄翱催@個(gè)病，要手術(shù)，肯定要花不少錢，我不工作沒有收入，以后不懂怎么辦呢？”“這個(gè)病可能還要化療，后面花錢還多著呢，我一年的收入也不多，農(nóng)保也報(bào)不了多少，也不能都靠子女啊，我以后還是要想辦法做點(diǎn)什么事的?！?2)面臨社會的壓力：受訪者大多表示形象改變和視力下降將影響自己以后的生活和社會交往。表述為：“我以后還怎么在社會上生活啊，人家見我這樣，一定都躲著呢?！薄耙院缶鸵粋€(gè)眼睛生活，肯定也是有影響的，估計(jì)晚上開車是不行的?！薄拔铱隙ㄒ暳Σ蝗缫郧暗?，對生活肯定是有影響的，以后不懂怎么辦呢？感覺壓力挺大的?！?/p>

2.4 對信息和心理支持的需求 有8 例受訪者表示希望獲得疾病相關(guān)的知識和專業(yè)的心理支持。(1)缺乏疾病相關(guān)的知識：訪談中10 例患者表示缺乏對眼腫瘤知識的了解，希望得到專業(yè)的健康教育。表述為：“我對眼腫瘤這個(gè)病還不是很了解，不懂是不是和其他腫瘤一樣要轉(zhuǎn)移，希望護(hù)士多和我們交流?！薄斑@個(gè)病不懂要不要化療的，網(wǎng)上好像說的都不一樣，如果你們護(hù)士多和我們講解就好了?！薄拔业昧诉@個(gè)病后就經(jīng)常上網(wǎng)查查，但是網(wǎng)上不一定專業(yè)，還是你們講的好?！?2)對心理支持的需求：“我這個(gè)怎么辦呢？心里老想著別人肯定不想見到我，我無法集中精力做任何事，我希望有專業(yè)的心理支持和輔導(dǎo)。”“對我們這些人心理輔導(dǎo)很重要，我們心理上都無法接受自己的形象改變，太難看了，我也是一個(gè)愛打扮的人?！薄拔遗麻L期下來會不會有心理疾病呢？怎么辦呢？要是有人給予專業(yè)心理護(hù)理就好了?！?/p>

2.5 對未來職業(yè)生涯的不確定感 有7 例患者表示自己對未來職業(yè)生涯存在擔(dān)憂，擔(dān)心職業(yè)生涯的終結(jié)。表述為：“我是個(gè)司機(jī)啊，眼睛不好了，以后可怎么辦啊，沒人要我工作了，我其他工作又不會做?！薄拔椰F(xiàn)在的工作還不知道能不能保住呢，眼睛不好總是有影響的啊。要是沒有工作我的未來怎么辦啊？”“我這個(gè)視力不好，將來還不知道工作怎么找呢，換個(gè)角度想，沒人愿意找個(gè)眼睛不好的人來上班啊?！?/p>

3 討 論

3.1 注重患者心理護(hù)理，促進(jìn)患者身心健康 情感功能是患者生活質(zhì)量的重要組成部分[7]，心理因素影響著患者的疾病康復(fù)和生活質(zhì)量[8]。本研究結(jié)果顯示，多數(shù)眼腫瘤患者在得知疾病后，尤其是自我形象發(fā)生改變后，內(nèi)心充滿了恐懼、焦慮、擔(dān)憂等負(fù)性心理情緒，其原因主要是眼腫瘤對患者未來的生活和工作都將造成很大的影響，且疾病的治療時(shí)間也較長，患者承受著較大的且較長時(shí)間的軀體上和心理上的壓力，需要護(hù)士運(yùn)用專業(yè)的護(hù)理知識和技能幫助患者應(yīng)對各種不適以滿足其身心的需求。訪談結(jié)果也顯示8 例患者希望得到專業(yè)的心理支持，希望護(hù)士能夠緩解其焦慮和擔(dān)憂。研究[9]顯示，心理干預(yù)可使患者由消極應(yīng)對轉(zhuǎn)化為積極應(yīng)對。因此，護(hù)理人員在工作中應(yīng)重視患者的心理健康，關(guān)注患者的心理變化和情感需要，本著耐心、細(xì)致、友好、誠懇的原則與他們建立良好的關(guān)系，主動與其交流，對患者的心理問題積極予以疏導(dǎo)和護(hù)理，替他們分憂解難。通過真誠的談話、眼神的交流等表達(dá)對患者的關(guān)心和支持，并指導(dǎo)其采用積極的心態(tài)來應(yīng)對生活的應(yīng)激事件。此外，護(hù)理人員可采取積極的心理學(xué)護(hù)理措施，如冥想、正念、瑜伽等方式，促發(fā)患者的積極情緒和體驗(yàn)，借此促進(jìn)患者的心理健康[10]。

3.2 鼓勵家庭支持，爭取社會支持 本研究結(jié)果顯示眼腫瘤患者由于疾病的治療、自我形象和視力的改變，面臨來自家庭和社會的多重壓力。家庭支持和社會支持越多，心理障礙癥狀越少[11]，社會支持可以對機(jī)體起到緩沖和保護(hù)的作用，良好的社會支持和家庭成員的鼓勵，可明顯改善眼腫瘤患者的心理狀況，提高患者對疾病的承受能力，同時(shí)也提高對社會的適應(yīng)能力[12]。大部分腫瘤患者在患病期間不能獲得足夠的社會支持和心理支持，而醫(yī)護(hù)人員對其有效的社會支持和延續(xù)性護(hù)理可提高腫瘤患者的遵醫(yī)囑行為和生活質(zhì)量[13]。因此護(hù)理人員應(yīng)密切觀察患者的病情，正確評估患者的癥狀，主動與患者交流，了解患者所需，尤其是患者對未來職業(yè)的不確定感，應(yīng)鼓勵家屬理解和支持患者。

3.3 提供疾病的相關(guān)知識，滿足患者的信息需求 本研究結(jié)果顯示8 例患者希望了解眼腫瘤的相關(guān)知識，如術(shù)前、術(shù)后應(yīng)注意的問題，出院后如何自我管理等。因此，護(hù)理人員在工作中應(yīng)及時(shí)了解患者所需的信息，提高自身的專業(yè)知識和技能，將有關(guān)疾病的治療方法及護(hù)理措施制作成健康教育手冊，發(fā)放給患者，對不同文化程度的患者進(jìn)行耐心細(xì)致的健康教育，滿足患者信息需求的同時(shí)減輕患者緊張、焦慮的心理，提高其生活質(zhì)量[13]。

綜上所述，本研究采用質(zhì)性研究的方法對眼科腫瘤患者進(jìn)行個(gè)人深入訪談，探索其癥狀體驗(yàn)和內(nèi)心感受。將有助于護(hù)理人員深刻了解眼腫瘤患者的心理變化和認(rèn)知需求；有助于護(hù)理人員為患者制定針對性的護(hù)理措施和人文關(guān)懷，也有助于提高護(hù)理服務(wù)質(zhì)量。