張小芳，龔 雪

重型顱腦損傷(severe traumatic brain injury，sTBI)根據(jù)格拉斯哥昏迷指數(shù)(Galsgow Coma Score,GCS)評分，被定義為GCS≤8分，傷后昏迷≥6 h以上，并伴有意識障礙逐漸加重或再次出現(xiàn)昏迷，存在神經(jīng)系統(tǒng)陽性體征以及體溫、呼吸、血壓、脈搏等有明顯改變[1]。隨著醫(yī)療條件的改善，盡管sTBI的死亡率明顯下降，但其死亡率依然維持在35%左右[2]。sTBI病情危重、預后較差，具有較高的致死率及致殘率。病人突如其來的損傷，以及面臨的生命安全或者可能遺留的與之相關的生理、認知及社會性傷殘，帶給家庭及親屬巨大且長久的壓力。家庭是病人主要的社會支持系統(tǒng)，家屬作為sTBI病人最重要的照顧者和支持者，在其長期的護理和康復過程中起著不可替代的作用。但多項研究表示，照顧者及家屬在疾病治療及康復的不同階段有不同的照護需求且未得到滿足，直接影響病人對疾病的再適應過程[3-4]。Cameron等[5]提出“時機理論”(timing it right,TIR)雖是針對腦卒中病人，但其理論框架卻可以用于sTBI病人。因此本研究根據(jù)sTBI的發(fā)病特點及特有的治療和康復過程，將時機理論用于sTBI病人在醫(yī)院及家庭中的全程照護，探討sTBI病人照護者在疾病不同階段的照護體驗和需求，更好地實現(xiàn)優(yōu)質(zhì)護理的目標。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本次研究采用立意取樣法(purposive sampling),選取2016年11月—2018年9月在甘肅省蘭州市某三級甲等醫(yī)院神經(jīng)外科住院及出院后的sTBI病人主要照顧者53人進行非結(jié)構式訪談。

1.1.1 sTBI病人

①納入標準：符合sTBI的診斷標準。②排除標準：家屬放棄治療；還未出院即死亡者；預后較差，不能存活者。

1.1.2 sTBI病人主要照護者

①納入標準：自愿承擔主要照護的家庭成員(照護時間≥6 h/d)，知情同意本次研究；有完全民事行為能力并能夠進行正常的語言交流。②排除標準：護工等付費參與照護人員。本次受訪人數(shù)以資料重復出現(xiàn)，無新的主題出現(xiàn)為終止節(jié)點。5個階段的受訪者不重疊，1例病人對應1名主要照護者?；诖耍狙芯吭簝?nèi)診斷期、sTBI圍術期、院內(nèi)穩(wěn)定期、出院期及家庭康復期各階段的受訪對象人數(shù)分別為9人、11人、8人、13人和12人，共計53人。

1.2 研究方法

本研究根據(jù)sTBI的發(fā)病特點及特有的治療和康復過程，通過咨詢專家，最終確定的5個階段院內(nèi)診斷期、sTBI圍術期、院內(nèi)穩(wěn)定期、調(diào)整期及家庭康復期，分別以A、B、C、D、E表示，各階段的受訪者以數(shù)字編號，如sTBI圍術期階段第5例受訪者則編碼為B5。訪談時采用現(xiàn)場錄音和筆錄，訪談結(jié)束后整理出書面文字資料，進行分類編碼與提煉主題。

1.3 收集資料

本研究主要采取半結(jié)構式訪談收集資料，訪談地點不受限制，以保護病人隱私及病人家屬感覺舒適為主，住院期間可以選擇在病房或者示教室進行，內(nèi)容圍繞照護者在照顧過程中的真實體驗和感受為主，采用語言交流的方式，做好現(xiàn)場錄音和筆錄，錄音設備放在受訪者不易察覺的位置，以免引起不必要的緊張。對于模棱兩可的問題及時了解清楚，訪談過程中不設有暗示性的問題，最大限度地鼓勵受訪者采用自己的語言表達，訪談者要調(diào)動自己所有的觸覺和情感去感受對方，積極主動地、有感情地與對方交往,不要輕易打斷對方的談話及要能容忍沉默。研究者可適當提問，直至無新的內(nèi)容出現(xiàn)。每位受訪者的時間為0.5～1.0 h，結(jié)束訪談后及時整理出書面資料。

1.4 統(tǒng)計學方法

本研究采用Colaizzi 7步分析法[6]對資料進行分析：①閱讀資料；②提煉有重要意義的陳述；③編碼重復出現(xiàn)的觀點；④匯集編碼后的觀點；⑤寫出具體的描述；⑥篩選相似的觀點；⑦回受訪者處求證。在研究整個過程中，采用多人核對，確認原始資料、譯碼及解釋。

2 結(jié)果

2.1 院內(nèi)診斷期：身心反應劇烈，負性心理過重，家庭、情感支持不足

本次研究中的院內(nèi)診斷期是指sTBI事件發(fā)生開始至確診。如若病人處于急診手術時間窗，則此期時間較短。該階段sTBI病人照顧者照護體驗如下。

2.1.1 驚慌與恐懼

交通事故或者高空墜落是和平時期sTBI的主要致傷原因。家屬通常是在毫無準備的情況下被告知這一事件的發(fā)生，不得不突然承受巨大的心理打擊，且sTBI的致死率及致殘率高，加之病人被送入重癥監(jiān)護室又處于昏迷狀態(tài)，照顧者往往會出現(xiàn)驚慌、焦慮、無助、恐懼不安等各種負面情緒[7]。A3：“他工友給我打電話說從樓上掉下來，讓我立馬去某某醫(yī)院，我趕到的時候已經(jīng)在重癥監(jiān)護室了，護士讓我簽字，醫(yī)生也讓我簽字，我腦袋都是空白的，只記得有一張病危通知單，我當時都懵了，手一直在抖?！盇1：“我姑娘今早出門的時候都好好的，交警給我們打電話通知的，我老婆聽到消息當時就暈過去了?！盇6：“都怪我當時沒注意，把孫子放在陽臺上，我就出門丟個垃圾，結(jié)果他從陽臺上掉下去了，我把他抱起來的時候怎么都叫不醒，我恨不得用我的命換我孫子的命(邊說邊大哭)，他要是有什么事，我也不想活了。”

2.1.2 情感、精神支持需求

sTBI的致死率極高，病人數(shù)小時內(nèi)即可死亡，甚至親屬趕不及到場。A4：“我爸被送來醫(yī)院的時候，全身是血，昏迷不醒，醫(yī)生說要急診手術，當時我弟在西安工作，老媽身體又不好，我都不知道該怎么辦呢？”A2：“我們老家在河南洛陽，親戚朋友都在那邊，明明是過來旅游的，誰知道會出這種事情，大晚上的在醫(yī)院門口，不知道找誰商量。”

2.1.3 醫(yī)護溝通需求

sTBI病人入院即被送往重癥監(jiān)護室或者手術室，醫(yī)護人員與病人家屬的溝通相對較少。A5：“他一來就被送進監(jiān)護室，醫(yī)生、護士都忙著搶救他，也顧不上跟我多講，但我那時候真的好想知道具體啥情況?！盇7：“醫(yī)生、護士忙，我們也都理解，但我們真的很希望醫(yī)生、護士有人能跟我們說一下，讓我們有個心理準備，總比我們在外面干著急要好受些?！?/p>

2.2 sTBI圍術期：缺乏照護相關經(jīng)驗、擔憂手術結(jié)果

sTBI圍術期是指病人接受手術直至術后病情較穩(wěn)定的這一階段，一般持續(xù)4～12周。該期主要的照護體驗如下。

2.2.1 照顧者缺乏照護經(jīng)驗

B2:“術后第1天，護士讓我進監(jiān)護室探視，我看到腦袋上插了3根管子，我很害怕，連碰都不敢碰，就摸著他的手，看著他，什么都做不了。”B4：“他從手術室被推出來的時候，連嘴巴里都插了管子，到監(jiān)護室還用了呼吸機，我不知道該做什么，我也不知道以后該怎么照顧他？”

2.2.2 對手術結(jié)果的不確定

sTBI病人術后病情變化相對較快，術后仍舊需要住在重癥監(jiān)護室，因此，在手術效果未得確認前，家屬一直處于精神緊張狀態(tài)。B1：“手術已經(jīng)做了好幾天了，我老公怎么還沒醒？會不會變成植物人？”B9：“這幾天頭腫得好明顯，連眼睛都睜不開了，會不會是感染了？”B7：“腦袋上的管子剛拔了，怎么又在背上放了一根管子？會不會要再次手術??？B10:“我爺爺以前沒有高血壓，怎么做完手術之后血壓那么高，痰也很多，是不是手術沒有做好呀？”

2.3 院內(nèi)穩(wěn)定期：信息缺乏，懷疑治療

院內(nèi)穩(wěn)定期指病人病情平穩(wěn)從重癥監(jiān)護室轉(zhuǎn)入普通病房直至出院前的這段時間。此期病人住院時間已相對較長，花費也較大，家屬之間常相互交流，往往對于醫(yī)務人員以及治療表示懷疑。C2：“每天輸這么多液體，一瓶又一瓶，也沒見會說話？”C5：“我姑娘一直發(fā)熱，抗生素都換了好幾種了，也沒見熱退下來。”C10：“每天早上都要抽血，人本來就瘦，受傷的時候又流了那么多(血)，天天抽，誰受得了？”

2.4 出院前期：失助感

出院前期是指病人結(jié)束所有治療臨近出院的這一段時間。住院期間，家屬多依賴于醫(yī)護人員對病人的照護，已習慣于這一模式。臨近出院，家屬意識到出院以后需要獨自承擔照護的任務，感覺自己不能勝任家庭照護者的角色轉(zhuǎn)變，產(chǎn)生一種失助感[8]。D1:“住在醫(yī)院，有問題可以問醫(yī)生、問護士，出院之后我不知道問誰？我們在外地，離蘭州很遠?！盌5：“出院以后我不知道怎么安排他的飲食和作息？有哪些是需要特別注意的？”

2.5 家庭康復期：延續(xù)護理需求

家庭康復期是病人出院后重新回歸家庭的時期，此期病人認知、 肢體功能等各方面的康復都依賴于照顧者正確、有效、積極的投入。但是照顧者缺乏專業(yè)的指導，沒有相關知識的積累，遇到問題不知如何解決。此期的照護體驗如下。

2.5.1 渴望專業(yè)照護支持

E2：“我爸出院的時候帶了胃管，醫(yī)生跟我說，讓我給定時打飯進去，在醫(yī)院的時候，胃管不合適了還有護士指導，現(xiàn)在回家了，胃管出現(xiàn)狀況我都不知道問誰？”E4：“有一次我從胃管打牛奶的時候，牛奶從氣管套管里面噴出來了，嚇死我了?！盓8:“這幾天一直有尿從尿管口漏出來，我不知道怎么解決，就一直在旁邊墊了一些紙?！?/p>

2.5.2 生活護理知識需求

E7:“我兒子有時候大便一天好幾次，有時候好幾天都不拉，我不知道是我給他吃的不合適還是病情又惡化了？”E8：“人家說鴿子湯對身體好，我就給他燉鴿子湯，又有人說多吃豆腐好，我就給他燉豆腐吃，我也不知道怎么搭配才好，也不知道他一天到底要吃多少才合適？”

2.5.3 康復鍛煉方法的需求

E3：“我爺爺現(xiàn)在雖然醒了，但是我發(fā)現(xiàn)他的腳下垂了，出院的時候醫(yī)生和護士都告訴要多活動肢體，可是具體怎么活動也不清楚，每次就是捏捏腿、捏捏胳膊的?！盓5:“我老婆現(xiàn)在只有一邊兒能動，我看到電視上有些人通過鍛煉之后是可以生活自理的，可是我不知道該怎么鍛煉，送到康復醫(yī)院又沒人去陪，再說花費也高?！?/p>

2.5.4 預防并發(fā)癥的護理需求

E5：“我老伴兒出院沒多久，我發(fā)現(xiàn)他的腿一個粗一個細，起先還以為是腫的，后來鄰居家的姑娘在醫(yī)學院上學，放假回來跟我們說，可能是長血栓了，然后去縣醫(yī)院檢查，果然就是，那時候在監(jiān)護室就聽護士說，躺久了容易得，我回家也沒太注意。”E10：“我老公最近一直溢大便，肛門旁邊的皮膚都破了，我就給他抹了一些紅霉素軟膏，問了我們當?shù)卦\所醫(yī)生，也不太會處理?！?/p>

3 討論

照護者在疾病的不同階段有不同的照護需求且未得到滿足[9]。因此，基于疾病不同階段照顧者知識及康復技能等需求不同，Cameron等[5]提出時機理論及其框架。時機理論將照顧者的照護過程分為事件/診斷期(event/diagnosis)、穩(wěn)定期(stabilization)、準備期(preparation)、實施期(implementation)及適應期(adaptation)5個階段，每個階段圍繞信息、情感、工具及評價等需求展開[10]，為構建醫(yī)院-社區(qū)-家庭康復延續(xù)性護理模式提供理論框架。本研究以時機理論為理論依據(jù)，挖掘sTBI病人照顧者在5個階段的不同照護體驗和需求，以期為病人家屬提供指導性和針對性的醫(yī)療建議，幫助病人早日回歸家庭、回歸社會。

3.1 關注照顧者心理健康，加強情感與信息支持，協(xié)助病人進入照顧者角色。

sTBI事件的發(fā)生，使得照顧者原有的生活秩序被打亂，在承受巨大心理壓力和工作壓力的同時，還得承擔病人的照顧任務，持續(xù)而長久的壓力源刺激，導致照顧者在sTBI疾病的不同階段會出現(xiàn)不同程度的負性心理，直接影響對病人的照護質(zhì)量[11]。因此，醫(yī)務人員在救治病人的同時也應當關注病人家屬的心理健康。在病人入院初期即與主要照顧者進行有效溝通，建立友好信任關系，傾聽家屬的內(nèi)心感受，及時請主管醫(yī)生講解該病的治療方式和一般預后以及可能出現(xiàn)的并發(fā)癥，讓照顧者做好應對準備。本研究發(fā)現(xiàn)，照顧者對該病認識不足，對sTBI的治療和手術效果過度擔憂，對護理人員的一些治療表示懷疑，所以醫(yī)護人員要盡可能多地為照顧者提供信息支持，幫助病人正確認識該病，分階段有目的地給照顧者提供有效的信息支持[12]。開展多渠道多形式的健康宣教與健康指導，如宣傳手冊、多媒體視頻循環(huán)播放、定期講座以及成功案例現(xiàn)身說法等形式，幫助照顧者正確認識和對待該病，減少照顧者擔憂，增強其照顧能力和信心，協(xié)助照顧者更快更好地進入照護角色。

3.2 加強院外聯(lián)系，多途徑進行延續(xù)護理

sTBI病人的康復是一個長期的過程。病人出院后，在其照護過程中依然會面臨許多不可預知的照護問題。缺少醫(yī)護人員專業(yè)指導，在面對問題時照顧者缺少咨詢和幫助其解決問題的渠道，對于病人的康復是極為不利的。大多數(shù)家屬希望在出院后仍能得到專業(yè)人員的信息支持和健康指導。我國現(xiàn)有的醫(yī)療條件和護理模式導致病人在出院后治療護理中斷，病人出現(xiàn)的問題得不到及時且有效的解決。加強醫(yī)務人員與家屬的院外聯(lián)系是保證治療護理延續(xù)性的關鍵。因此：①基于網(wǎng)絡平臺，以科室為單位，制作微信公眾號，并由專人管理，家屬關注公眾號，定期推送sTBI在不同階段可能遇到的照護問題以及疾病有關的治療及護理相關文章，照顧者亦可在推送文章底部留言遇到的問題，會有專人解答。②病人出院前，建立電話隨訪檔案，由?？谱o士或醫(yī)生定期隨訪，記錄并解答，將出現(xiàn)的共性問題及處理方式整理成文，推送到公眾號分享。③加強醫(yī)院與社區(qū)衛(wèi)生服務機構的聯(lián)系，積極主動地指導社區(qū)衛(wèi)生服務工作，避免病人護理治療中斷，構建醫(yī)院-社區(qū)-家庭康復的延續(xù)護理模式，為病人的院外康復提供信心和支持。

綜上所述，本研究以時機理論為依據(jù)，探討sTBI病人照護者在不同階段的照護體驗和需求，基于此，醫(yī)護人員有計劃、有針對性地提供院內(nèi)健康教育和院外延續(xù)護理，從而提高照顧者的照護能力，促進病人康復。