陳秋圓

“安養(yǎng)一個植物人，就是安撫一個家庭?！边@是相久大的理念，他認為植物人是活著的人，有生存權(quán)，得像活人一樣對待，也應(yīng)該有尊嚴地活著，然后有尊嚴地、自然地死亡。

難以被喚醒的植物人

“相大夫，我有個事想咨詢您。我爸今年1月在海南突發(fā)腦出血，重度昏迷，回到北京治療后，從之前的保命狀態(tài)到6月份開始生命體征平穩(wěn)下來了，但是大夫覺得醒來的可能性非常低，建議我們，一是找一家醫(yī)養(yǎng)結(jié)合的機構(gòu)進行護理，二是帶回家護理，感受家庭的溫暖。然而，帶回家里的話，我們都不專業(yè)，對本人、對家屬都是一種折磨。”托養(yǎng)中心和“植物人”的故事自從被媒體廣泛報道后，感動了無數(shù)人，知道北京延生托養(yǎng)中心的人也越來越多。托養(yǎng)中心的創(chuàng)始人、院長相久大每天都會接到好幾撥電話，其中就包括像楊茹這樣來自全國各地咨詢托養(yǎng)問題的家屬，這里或許會成為他們一個更好的選擇。

北京延生托養(yǎng)中心，據(jù)悉是中國大陸地區(qū)首家植物人托養(yǎng)中心，創(chuàng)辦于2014年，現(xiàn)位于北京密云區(qū)。如果要開車導(dǎo)航過去，可定位在“圣德特衛(wèi)訓(xùn)練基地”，這里曾經(jīng)是個訓(xùn)練基地。如果從市區(qū)坐公共交通過去，可能要花上3個多小時。

“我們是針對一小部分特殊人群——高齡失能失智殘疾人進行全日制托養(yǎng)的機構(gòu)。本中心不以治療為目的，而是以強化看護助養(yǎng)為基礎(chǔ)。讓病人無痛苦、有尊嚴地度過人生最后一段時光，為托養(yǎng)者提供專業(yè)的營養(yǎng)支持、基礎(chǔ)護理、個性化服務(wù)等。最典型的群體，就是植物人。”這是相久大為延生托養(yǎng)中心寫的介紹，發(fā)布在其官方微信公眾號“延生托養(yǎng)”上。

“父親這種狀態(tài)，我們不能放棄，但私立醫(yī)院的花費實在太高了，相當于ICU的花費。帶回家休養(yǎng)，又擔(dān)心父親不能得到很好的照顧?！笨催^相關(guān)報道后，楊茹比較認可相久大的托養(yǎng)理念，但她還沒想好怎么說服母親讓父親住進來?！袄蟽煽诘母星榉浅：?，我媽想24小時都陪在父親身邊?！蓖纯嗖延邢Ｍ?，是很多植物人家屬心態(tài)的寫照。

植物人在醫(yī)學(xué)專業(yè)上的定義為意識障礙患者，一部分存在“最小意識狀態(tài)”或者“微意識狀態(tài)”，在接受神經(jīng)調(diào)控手術(shù)、磁電刺激等治療后，有蘇醒的可能性，但大部分處于“持續(xù)植物狀態(tài)”（PVS）的患者，是難以被喚醒的。這是一種與植物生存狀態(tài)相似的特殊的人體狀態(tài)，其腦干仍具有功能，向其體內(nèi)輸送營養(yǎng)時，還能消化與吸收，并可利用這些能量維持身體的代謝，包括呼吸、心跳、血壓等，對外界刺激也能產(chǎn)生一些本能的反射，如咳嗽、噴嚏、打哈欠等，但機體已沒有意識、知覺、思維等人類特有的高級神經(jīng)活動。

“中國每年新增意識障礙病人約50萬至100萬。”中國科學(xué)院院士、國家神經(jīng)系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任趙繼宗在中國神經(jīng)科學(xué)學(xué)會意識與意識障礙分會2020年度學(xué)術(shù)沙龍活動上指出，意識與意識障礙是一個復(fù)雜龐大的科學(xué)問題，其發(fā)病機制不清，缺乏有效治療手段，給社會和家庭帶來巨大的經(jīng)濟損失和精神創(chuàng)傷，其治療是國家人口與健康領(lǐng)域的重大科學(xué)問題之一。

相久大。北京延生托養(yǎng)中心創(chuàng)始人及院長。

在被忽略的角落填補空白

“植物人作為完全失能人員，在社會各界中極度缺少關(guān)注。他們不能交流，沒有意識，生活不能自理，恢復(fù)幾率渺茫?！毕嗑么笤?jīng)是密云區(qū)一家醫(yī)院的神經(jīng)外科醫(yī)生，在其25年職業(yè)生涯中見過很多類似的案例。

植物人群體，除了數(shù)目龐大，每年還在以10萬人的速度增加。目前，在國內(nèi)，對植物人的治療尚未形成一個標準化的診療指南。陸軍總醫(yī)院植物人促醒中心調(diào)查顯示，植物人治療依手術(shù)情況第一年花費50萬元至100萬元不等，若未恢復(fù)意識，此后的基本治療費用一般每年仍需10萬元至20萬元。并且在國內(nèi)目前只有極少數(shù)的醫(yī)院能為植物人提供康復(fù)促醒服務(wù)。因為植物人被喚醒的概率很小，這種情況下，一般醫(yī)生也會建議家屬保守治療，避免過度投入。

鑒于醫(yī)院床位資源緊張、醫(yī)保不報銷、費用高昂、治療前景黯淡，有的人選擇把病人帶回家照料，但又因為護理不專業(yè)，后續(xù)經(jīng)常出現(xiàn)很多問題。而養(yǎng)老院等機構(gòu)一般也不愿意接收?！爸参锶怂坪跆幱谝粋€沒人管的尷尬境地，成為一個被忽視的角落，50多萬個家庭背后的隱痛也無人得知。”相久大對此感慨不已。

解放軍總醫(yī)院第七醫(yī)學(xué)中心神經(jīng)外科主任何江弘從1996年開始從事植物人的醫(yī)學(xué)研究。據(jù)他統(tǒng)計，植物人如果在家養(yǎng)護，平均的存活時間是三到四個月，如果有專門的養(yǎng)護機構(gòu)照料，平均壽命能達到一年到兩年。在這樣的背景下，北京延生托養(yǎng)中心這樣集中收治植物人的托養(yǎng)機構(gòu)應(yīng)運而生。

“這是一件好事，填補了一個市場空白，對醫(yī)院、家屬、第三方機構(gòu)托養(yǎng)中心都有利。”聽說了延生托養(yǎng)的故事，很多人這樣評價相久大。

然而，這樣一個有需求有前途的好項目，為什么直到2014年才冒出延生托養(yǎng)這第一家托養(yǎng)中心？

相久大告訴《小康》雜志、中國小康網(wǎng)記者，這背后涉及資質(zhì)、資金等一系列問題。

從2014年創(chuàng)辦至今，為了讓托養(yǎng)中心能維持下去，相久大付出了太多。他創(chuàng)辦的契機，是2014年9月中國殘聯(lián)發(fā)布的一份文件——《政府購買殘疾人服務(wù)試點工作實施方案》，以政府購買服務(wù)的形式面向社會招募承辦機構(gòu)，以提供規(guī)范化、專業(yè)化的托養(yǎng)服務(wù)。在此之前，因為沒有任何一家行政部門同意審批與植物人托養(yǎng)相關(guān)的機構(gòu)，他根本沒有辦法拿到經(jīng)營許可證。直到上述文件發(fā)布，相久大才得以以創(chuàng)辦殘疾人托養(yǎng)扶助中心的名義，向相關(guān)部門提出申請。然而事實并不順利，在相久大看來，植物人應(yīng)該算是殘疾人一類，但這種看法并沒有得到官方認定，最后得益于政府提倡關(guān)注健康、老有所養(yǎng)等大環(huán)境的改善，植物人暫時被歸類為“失能人員”，他才獲得了辦理資質(zhì)。