還款日期也是經(jīng)過縝密計(jì)算的，她需要綜合花唄、借唄、信用卡等借款、還款的數(shù)額和期限，還要把握報銷何時到賬，同時要給露露留出充足的治療費(fèi)用。林英要做的，就是“來回填補(bǔ)窟窿”。

林英每次的換鞋時間不超過三秒。進(jìn)門時，兩只腳互相一蹭，便脫了鞋子，沖進(jìn)病房;出門時，抬腳往鞋里一踩，便穿好了，沖出病房。

過了小寒，北方的氣溫降到零下，但為了方便穿脫，林英鞋上的拉鏈?zhǔn)冀K開著，能看到襪子上藍(lán)白相間的條紋。

因?yàn)橹挥幸粋€人照顧患了白血病的女兒露露，林英既要負(fù)責(zé)病房里的護(hù)理工作，又要負(fù)責(zé)病房外的煮飯送飯、購物籌款等事，時間久了，也就習(xí)慣了每天小跑著處理事情。

在燕郊，有千余個和林英一樣的白血病家庭，聚集在一家以骨髓移植技.術(shù)見長的血液病?？漆t(yī)院附近。病人來自全國各地，大多是病情復(fù)雜的、復(fù)發(fā)的、甚至被地方醫(yī)院放棄的，他們花一年甚至更久的時間背井離鄉(xiāng)，把最后的希望賭在這里。

在患者中有半數(shù)以上是兒童，大多由父母陪護(hù)，進(jìn)行放化療、預(yù)處理、骨髓移植。也有一些患兒身邊只有一位監(jiān)護(hù)人，有的是單親家庭，也有的是在孩子生病后，爸爸或者媽媽不堪重負(fù)離家出走。

林英便是后者。丈夫離開后，她和其他“單親媽媽”們一樣，一個人承擔(dān)起照顧孩子的責(zé)任，缺時間、缺精力缺錢，同時需要面對心理壓力，但還是在日復(fù)一日中學(xué)會了十八般武藝，帶著孩子和死亡對峙。

“像火車遭遇強(qiáng)行變軌"

林英的一天，從清晨五點(diǎn)半開始。寒冬，北國的天還籠在陰沉的暮色里，她不需要上鬧鐘，每天都能自然醒。在病房里，靠手機(jī)屏幕的光，摸索著打好女兒洗漱用的熱水，燙好杯子，套上紅色棉服離開病房，回家給女兒準(zhǔn)備早餐。

“家”在距離醫(yī)院兩三公里外的小區(qū)中，這里的很多角落和白血病有關(guān)。頭發(fā)脫光、戴著口罩散步的小朋友，基本都是白血病患兒;帶著保溫箱行色匆匆的，往往是去送飯的患者家屬;長租房和日租房的信息貼在墻壁上，商店里很容易買到空氣凈化器和消毒器，老板能清楚地告訴你，白血病人只能喝純牛奶和提高抵抗力的酸奶，水果只能吃香蕉蘋果和橙子……

林英在23層租了一戶四五十平方米的一居室，露露出院前，它的主要功能是提供一個清潔的廚房;等到露露出院后，那個獨(dú)立的小屋就要發(fā)揮作用了。

白血病人對飲食和住所的衛(wèi)生要求很高，所以對林英來說，這每個月2000塊的租金是“不能省的錢”，同樣不能省的錢還包括購買礦泉水和有機(jī)油的費(fèi)用、外出打車的費(fèi)用。一旦感染，意味著付出更多的錢，乃至人命。

2015年，6歲的露露被查出患有白血病，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院治療并進(jìn)行了骨髓移植，狀況還不錯，恢復(fù)一段時間后，2017年，她回到學(xué)校繼續(xù)念書了。沒想到兩年后復(fù)查，醫(yī)生通知說：復(fù)發(fā)了。

第一次移植時，露露爸爸不同意，但也沒反對。到2019年復(fù)發(fā)時，他明確表示：“沒有希望了，治到最后只會人財兩空。”林英哭，露露也哭，女孩說“我想活”，林英一個人帶她北

四川人劉莉花家也是一樣的情況。兒子杰杰在重慶確診白血病后，化療效果一直不理想，夫妻倆最終在醫(yī)生建議下帶杰杰進(jìn)行移植，但二十幾天后，孩子爸爸“消失”了。

早在重慶時，他就想過要放棄，私下里和劉莉花說：“我問過了，這個病至少要幾十萬，我們哪里去弄這么多錢？”但最后還是拗不過劉莉花，一起到了燕郊。

一天，劉莉花正在照顧杰杰吃晚飯，微信上突然收到愛人發(fā)來的消息，很長一段，有四個“對不起”：對不起，對不起，這巨額的醫(yī)療費(fèi)用壓得我喘不過氣，我沒用，我受不了，我走了，可以的話就請你照顧好孩子和父母，感謝感謝，所以我只能選擇離開，對不起，對不起。自己注意身體。

劉莉花蒙了，回復(fù)了五個問號，緊跟著一個紅色感嘆號跳出來——消息沒發(fā)出去，她被拉黑了。

“一個家庭突然出現(xiàn)一個血液病患者，就像一列正常行駛的火車遭遇強(qiáng)行變軌，不單是病人自己，家屬在最初都是'蒙圈的'一有很多人一直被一個問題縈繞：十萬人才有三四個白血病，為啥偏偏輪到我們家？”醫(yī)院的工作人員盧軍說，接下來，很多時候，家庭關(guān)系和人性都要面臨考驗(yàn)。

根據(jù)《中國兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報告》以及其他公開報道，兒童白血病的治療費(fèi)一般在10萬至60萬元，骨髓移植費(fèi)高達(dá)30萬至100萬元。

公益組織負(fù)責(zé)人孫映輝從2014年起開始接觸病友們，幫病友籌款、籌物、解決大大小小瑣碎事務(wù)。她回憶，在接觸過的案例中，孩子生病后，媽媽在很多時候表現(xiàn)得更堅(jiān)強(qiáng)?！坝袝r候女人往往更有韌性，那種柔軟的力量不是大家能想象到的。

"拆東墻補(bǔ)西墻"

用生理鹽水沖洗鼻腔、做霧化，然后喂藥、打掃衛(wèi)生，并在醫(yī)生查房時溝通病情……完這些已經(jīng)十點(diǎn)多了，林英披上外套出門，去為女兒準(zhǔn)備午飯。

二手電動車是其他病友送的，看著舊但馬力足，風(fēng)呼呼地在耳邊掠過，林英向前傾斜著身子，把車騎得飛快。這天，由于做護(hù)理耽擱了時間，林英決定到小區(qū)旁邊的菜市場買菜。以往，她都要去兩公里外的行宮市場，那里的菜每斤要便宜5到7毛。

側(cè)身擠到賣海鮮的攤位前，林英打算中午給女兒燉一條嘎魚。老板撈出一條大小適中的，問她如何，林英弓著背看了一會兒，聲音提高幾度：“這條都不怎么動，是不是要死了？不行不行，換一條換一條！'

移植后的白血病患者免疫力低，腸道尤其脆弱，飲食必須新鮮并且衛(wèi)生。

轉(zhuǎn)過身，到菜攤買了一棵白蘿一棵青筍，中午的食材便備齊了。林英風(fēng)風(fēng)火火地趕到家中，開始準(zhǔn)備午飯。

為了保證衛(wèi)生，露露的餐具要用清水洗一遍，再用礦泉水洗一遍，然后放到鐵鍋里蒸，起到消毒效果。左手蓋上鐵鍋的鍋蓋，右手緊接著把大米下鍋，最近露露的血糖偏高，給她吃的米飯需要先用水煮一遍。

煮米的間隙，魚和菜已經(jīng)沖洗并切好了。等餐具消毒完畢，換上高壓鍋蒸米飯，立刻空出一個灶位做菜。專門為露露準(zhǔn)備的有機(jī)菜籽油下鍋，倒入魚片、白蘿卜片和礦泉水，小火慢燉。等米飯蒸熟，便開始炒青筍，同一時間，菜板和刀具也完成了清洗。

所有程序無縫銜接，林英戲稱，每天做飯都像打仗一樣。

這天，林英的午飯是洋蔥炒雞塊。平日里她很少吃葷菜，半只小雞是昨天剩的，本來想和別人“拼雞”，汐拼成，只能買了一整只，露露吃了一半，到第二天，剩下的不能給白血病人吃，林英炒了炒，就著米飯吃了，算是給自己改善伙食。

露露生病以來，家里比以前更拮據(jù)了，除了女兒的吃喝和治療費(fèi)，其他方面能省就省。

和幾年前剛發(fā)病時相比，如今林英可以給申請精準(zhǔn)扶貧了，報銷比例從之前的百分之四五十增長到了現(xiàn)在的百分之八九十。

不過，經(jīng)過兩次移植和治療，大量藥物進(jìn)入露露體內(nèi)，抗體越來越強(qiáng)，不僅內(nèi)臟受到了損傷，許多藥也失去了效果。在醫(yī)生的建議下，露露需要同時服用一些進(jìn)口藥和外購藥，它們價格昂貴，并且不在報銷的范圍內(nèi)。

“前段時間，她吃了三個月安必素，最開始一盒8200元，到后面降到6700元。林英回憶，”還有一種打病毒的藥，5000多元一支;控制出血點(diǎn)要用的去纖苷，2000多元一支。

對其他已經(jīng)移植完出院的病人來說，每周兩次的門診和每月一次的骨穿檢查，同樣是無法報銷的費(fèi)用。

另一個讓病友們頭疼的是報銷時間差，從醫(yī)生寫出院小結(jié)、上交發(fā)票等材料，到報銷款到賬，以前需要三個月之久，現(xiàn)在被縮短到了一個月出頭。這幾十天對和林英一樣經(jīng)濟(jì)上捉襟見肘的媽媽們而言，需要不停地“拆東墻補(bǔ)西墻”。

在露露的病房里，床頭柜上放著一個棕色封面的本子，正面翻開，記錄著病人每天的身體指標(biāo)，背面，則是密密麻麻的賬單。

大多數(shù)借款來自病友，有的一兩萬，有的三五千，有的則是幾百塊，林英把借錢人的網(wǎng)名和金額逐一列在本子上，后面用小字標(biāo)注著還款日期一一借錢時明確告知哪天還錢，是林英一貫的原則。

還款日期也是經(jīng)過縝密計(jì)算的，她需要綜合花唄、借唄、信用卡等借款、還款的數(shù)額和期限，還要把握報銷何時到賬，同時要給露露留出充足的治療費(fèi)用。林英要做的，就是“來回填補(bǔ)窟窿”，曾經(jīng)找親友幫忙擔(dān)保借來的10萬元銀行貸款和30萬元私人貸款，數(shù)額一點(diǎn)點(diǎn)削減。

她嘗試過籌款，第一次籌到了幾萬元，之后便越來越難了。

更多時候，“單親媽媽”們沒有多高的學(xué)歷，更不懂流量和傳播渠道，她們沒時間也沒能力把自家的悲慘故事講述出來，很難指望在私力救濟(jì)的汪洋里撈得一根稻草。

林英和其他幾位“單親媽媽”們都求助過籌款平臺，希望對方幫忙“推上首頁”一那意味著能被更多人看到，但多數(shù)時候吃了閉門羹：你家沒有新聞點(diǎn)。

媽媽們開始感慨，越是有錢的人.人脈越廣，幾天就能籌夠幾十萬;越是病情輕微的病人越能受到某些基金會的青睞，很快可以渡過難關(guān)。而經(jīng)濟(jì)境況差、病情又復(fù)雜的，常?！霸礁F越苦”。只能繼續(xù)拆東墻補(bǔ)西墻，把欠債的雪球繼續(xù)往前推。

"只有經(jīng)歷過的人才能互相理解”下午兩三點(diǎn)，是林英難得的空閑。因?yàn)槭侵苣恍枰獛堵度プ錾眢w檢查，小女孩躺在床上午休，林英關(guān)上門，到大廳里透透氣。

四五個媽媽正坐在那閑聊，開場白大多是詢問對方小孩的身體情況。

來自湖南的曹慧和林英一樣，也是個“單親媽媽”。女兒生病后，老公想要放棄治療，她不同意，把孩子帶來了燕郊，老公沒有來，她打電話回去要錢，發(fā)現(xiàn)電話無法撥通了。

不僅被愛人拉黑，前不久，她在清理微信時發(fā)現(xiàn)，在廣東打工時認(rèn)識的、那位有七八年交情的好朋友也把自己拉黑了。

正說著，曹慧的一位老鄉(xiāng)也加入了聊天隊(duì)伍。盤點(diǎn)完自家的醫(yī)療開支，她開始給其他媽媽傳授和親友借錢的“秘訣”：人家要是問你“花了不少錢吧”，一定不要如實(shí)回答，你花了那么多，人家肯定擔(dān)心借了還不上，要說“也沒花多少”，人家才敢借……

林英如今基本已經(jīng)斷絕了和親戚們的聯(lián)系，每次打電話借錢，對方總要勸她放棄：那么多有錢人家都治不好白血病，咱們又沒錢怎么可能治好;趁早把小孩帶回來吧，免得最后人財兩空;這個不在了，你還有其他小孩呢;

女孩子，何必昵，就算治好了還不是要嫁出去，還不一定能把治病的錢賺回來……林英聽不得這些話，漸漸便斷了聯(lián)絡(luò)。

這樣的交談往往伴隨著嘆氣和眼淚。后來，直到聊起一位媽媽給女兒織的新毛衣，氣氛才算輕松起來。

下午三點(diǎn)多，閑聊的人開始散去，“單親媽媽”們在并沒有太多時間待在外面。

平時，為了幫病友們解決生活困難，同時也緩解壓力，孫映輝也經(jīng)常在愛心苗圃組織義賣、烘焙課堂、義務(wù)理發(fā)等活動。病友們更愿意出現(xiàn)在病友組成的圈子里，不用被同情，也不怕被歧視，在他們眼中，感同身受是不存在的，"只有經(jīng)歷過的人才能互相理解”。

1月2日下午，十余個病友聚到苗圃學(xué)做吐司面包。無論是樣貌、打扮，還是口音、職業(yè)，在場的家長都千差萬別。在一旁拍照的男人是一位老師，個子不高，講話斯文;吵著喝奶茶的那個曾經(jīng)在工地上班，他從內(nèi)蒙古來;會做翻砂芋頭的媽媽是潮汕人，扎著馬尾，愛說愛笑;坐在一旁椅子上的女人務(wù)農(nóng)出身，第一次離開故鄉(xiāng)云南……他們來自天南海北，唯一的共同點(diǎn)把他們凝聚在一起：孩子得了白血病。

其間，大家有一搭沒一搭地閑聊，有人開玩笑說，孫映輝煮的奶茶就靠冰糖糊弄人，家長們聽聞，全都哈哈大笑。

陪孩子治療白血病的家長，就像高三備考的學(xué)子，由于前途未卜，神經(jīng)時刻緊繃，也更需要宣泄和釋放，他們笑點(diǎn)極低，能敏銳地捕捉到一絲一毫的笑料，然后發(fā)泄般地，笑到前仰后合。

不過，相比而言壓力更大的“單親媽媽”們，很少有機(jī)會參加類似的活動，她們的時間大多被照顧孩子占據(jù)。

幾個月前，為了方便優(yōu)先發(fā)放愛心物資，孫映輝建了一個名為“堅(jiān)強(qiáng)媽媽”的微信群，里面的20余位媽媽，全都是單親媽媽或者老公在孩子生病后離家出走的“單親媽媽”。逢年過節(jié)，為了活躍氣氛，孫映輝會在各個微信群里發(fā)幾個紅包。其他群里，紅包幾乎會在幾秒鐘被搶完，唯獨(dú)“堅(jiān)強(qiáng)媽媽”群，有時過去一整天都還有剩余，“媽媽們都忙得腳朝天了，顧不上看手機(jī)。

劉莉花最忙的時候，她恨不得自己有三頭六臂。隔壁床的夫妻一個在病房里守著，一個在外面操持，而她則要一個，人進(jìn)進(jìn)出出地忙。每次看到隔壁床的妻子空閑了刷抖音，坐在病房里笑，她就忍不住嫉妒：“為什么人家的老公都那么好？"

沒有另一半可以并肩戰(zhàn)斗，

親媽媽”們的壓力和負(fù)面情緒只能攢在心里自己消化，扛不住的時候，林英會在孩子入睡后溜出去，繞著燕郊公園一圈一圈地跑。

曹慧心情不好的時候喜歡看短視頻，尤其是東北夫妻耍貧嘴的搞笑片段，那些是她在婚姻生活中沒有過的經(jīng)歷。

“滿懷希望和信心負(fù)重前行"

晚上，收拾完餐具，林英開始給女兒洗衣服、做護(hù)理，沖洗鼻腔，用藥水泡屁股，然后打好熱水，給露露洗漱、擦澡。

很長的一段時間被用來消毒。門窗、墻壁，就連抑菌罩的每個角落都要擦。先用消毒片擦一遍，再用清水擦一遍，忙完這些，便眼看著十點(diǎn)鐘了。

病房的角落里擺了一張單人折疊床，白天當(dāng)椅子，夜里就是林英的床。她從柜子里掏出一張白被，平鋪到折疊床上，對折，一半作床墊，一半作被子，又鋪又蓋，就是一夜。

林英說，女兒生病的日子里，她每晚都不敢睡太沉，不知道露露什么時候不舒服，不知道她什么時候出狀況，甚至不知道第二天是怎樣的，更不知道這條路能走多遠(yuǎn)。她覺得，身體上的辛苦都算不上什么，最難熬的還是白血病背后巨大的不確定性?！白o(hù)理很重要，錢很重要，醫(yī)生的技術(shù)很重要，心態(tài)很重要……但.是運(yùn)氣也很重要。

這和另一位病友在朋友圈里寫的如出一轍：“這條路多漫長艱辛，只有親自參與的人才能知道，多少人能順利走到終點(diǎn)，誰都不知道。但是大家都滿懷希望和信心負(fù)重前行，需要錢，需要體力，需要強(qiáng)大的心理建設(shè)，還需要無法強(qiáng)迫的運(yùn)氣。

盧軍說：“血液病患者經(jīng)過各階段的治療（放化療、免疫治療聯(lián)合藥物治療或者造血干細(xì)胞移植）之后，五年后還長期生存，理論上可以說是臨床意義上的'治愈'當(dāng)然，如今醫(yī)學(xué)的技術(shù)水平還不能實(shí)現(xiàn)患者100%的長期生存，有些孩子在治療中途就離去了，這是非常痛心和無奈的事情。"

因此，有人把白血病稱為“不定時炸彈”。在過去幾年，“爆炸”的例子并不少見。一個5歲小孩在移植后嘴饞忍不住吃了幾顆腰果，沒想到引發(fā)了腸胃炎，花了幾十萬才算渡過難關(guān);一個出院回家的年輕人，幾天前還在朋友圈里發(fā)自拍，幾天后父母在病友群里說，孩子走了;一個已經(jīng)治療結(jié)束回學(xué)校上課的小孩，兩年后突然高燒，送到醫(yī)院，醫(yī)生說：復(fù)發(fā)了……

劉莉花申請了法律援助，正在起訴離婚，她最近的困擾是關(guān)于社會回歸。以前的精力全都放在孩子身上，如今杰杰出院了，她突然陷入迷茫：不知道自己是誰，不知道自己要做什么，不知道自己能做什么……

過去的日子里，已經(jīng)很久沒有人叫她們林英、曹慧、劉莉花，取而代之的是露露媽媽、婷婷媽媽和杰杰媽媽，身上所有社會屬性都被淡化，或主動或被動地，成為別人眼中“為母則剛”的典范。

醫(yī)生熊敏說，心理疏導(dǎo)和社會回歸往往是醫(yī)務(wù)工作者們鞭長莫及的，如今都是病人自發(fā)地互相安撫，也有教會人員扮演相應(yīng)角色。他希望能夠有一些社會工作者彌補(bǔ)這些方面的缺失，孫映輝也曾提起，很多病人和病人家屬經(jīng)歷了一遭磨難，都有了或多或少的心理問題。

1月7日，林英在手機(jī)上翻看女兒最近一次檢查結(jié)果：白細(xì)胞1.75（參考值3.5～9.5），紅細(xì)胞2.88（參考值3.8～5.1），血小板6.30（參考值125～350）

"都是靠藥頂著，還是很危險

啊?！钟⒄f，她也不知道能走到哪一天，不知道會不會有奇跡，唯一確定的是堅(jiān)持朝前走，不能放棄。"如果放棄'了就再也沒有回頭路了;但是這樣堅(jiān)持一天算一天，說不定哪天她就熬出來了，說不定還有希望。

露露的病房在九樓，推開門，床在右側(cè)靠墻的位置，透明的抑菌罩像蚊帳一樣將病床遮擋嚴(yán)實(shí)。因?yàn)橐浦埠蟮牟∪嗣庖吡O低，需要始終待在無菌的

環(huán)境里，即便是上廁所，也只能把屁股伸到外面，頭部依然留在抑菌罩里。

前不久，露露經(jīng)歷了肺部排異，新細(xì)胞和癌細(xì)胞在身體里對抗，小女孩的力氣被吞噬掉，心情也極糟。

為了安慰女兒，林英想買一個禮物送給她。水彩筆不要，布娃娃不要，游戲機(jī)也不要，最后她把手機(jī)遞給露露，讓女兒自己挑。露露躺在病床上，最終下單了一個小激光筆。

最近，每到無聊的時候，她就坐在抑菌罩里，用激光筆的小紅點(diǎn)穿過透明的塑料簾，照到自己沒法摸到的、外面的墻壁上。

一天，露露側(cè)臥在床，上玩手機(jī)，林英去幫她量體溫，女兒突然問：“媽媽，要是有一天我死了，你是哭還是笑?。俊?/p>

不知道如何回答，林英反問：“你希望我哭還是笑？"

“我希望你笑。”

"為什么呢？”

“哭多難看啊。露露自己笑了起來。

（林英、盧軍為化名）