周雪，史宏睿，馮吉波

現(xiàn)代醫(yī)學(xué)大力提倡人文關(guān)懷，如何實(shí)現(xiàn)癌癥患者的病情告知，保障癌癥患者的知情同意權(quán)一直是被關(guān)注和研究的熱點(diǎn)[1-2]。在國內(nèi)，病情告知通常被認(rèn)為是醫(yī)生的責(zé)任。然而，護(hù)士是與患者及家屬最為密切的接觸者，承擔(dān)醫(yī)療照護(hù)、健康教育、協(xié)調(diào)咨詢等多種角色，更容易發(fā)現(xiàn)患者和家屬的問題。國外有研究指出，護(hù)士雖不是病情告知的主體，但必須作為醫(yī)生的搭檔參與病情告知[3]。楊金紅[4]設(shè)計(jì)的醫(yī)護(hù)一體化癌癥患者病情告知方案，其首個環(huán)節(jié)為告知前評估，目的是評估患者的意愿和性格特征。國外研究也贊同預(yù)先進(jìn)行告知評估，同時收集患者家庭的基本資料，包括家庭關(guān)系網(wǎng)和家庭決策人員[5-6]。敘事醫(yī)學(xué)的核心是關(guān)注患者，它以傾聽關(guān)注患者為開端，通過理解患者的疾病經(jīng)歷，感受患者所面臨的挑戰(zhàn)，最終達(dá)成與患者的伙伴關(guān)系[7-9]。Smithbattle等[10]研究發(fā)現(xiàn)，敘事護(hù)理能夠提高護(hù)理干預(yù)效果，并促進(jìn)護(hù)患間建立積極合作的關(guān)系。為此，本研究將敘事護(hù)理的方法運(yùn)用于癌癥患者首次病情告知前評估和告知后護(hù)理，取得良好效果。

1 對象與方法

1.1對象 選取2019年2～6月首次入住山西省汾陽醫(yī)院腫瘤科的122例食管癌及胃癌患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①由細(xì)胞學(xué)或病理學(xué)檢查確診為胃癌或食管癌；②術(shù)后初次入住腫瘤科準(zhǔn)備化療，擬行化療3個周期以上；③年齡≥18歲；④能進(jìn)行簡單交流，并具有一定閱讀能力；⑤預(yù)計(jì)生存期6 個月以上。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有嚴(yán)重智力或聽力障礙；②既往有精神疾病；③有重要器官損害；④不愿配合。采用隨機(jī)數(shù)字表法將納入患者分為觀察組和對照組各61例。觀察組收入腫瘤科二病區(qū)，對照組收入腫瘤科一病區(qū)，兩組一般資料比較，見表1。

表1 兩 組 一 般 資 料 比 較

1.2方法

1.2.1干預(yù)方法

對照組住院期間按常規(guī)進(jìn)行護(hù)理及健康教育，包括化療藥物不良反應(yīng)及注意事項(xiàng)、飲食要求、活動要求等，向患者發(fā)放癌癥患者健康教育手冊；患者入院當(dāng)日，責(zé)任護(hù)士征詢家屬意見，若家屬要求對患者隱瞞病情，尊重家屬意見；若需告知患者病情，先與家屬商量告知程度，是完全告知，還是部分告知，根據(jù)家屬意愿由醫(yī)生進(jìn)行病情告知，在病情告知后由責(zé)任護(hù)士對患者進(jìn)行心理安慰，耐心回答患者問題，出現(xiàn)嚴(yán)重心理問題者，通知心理科醫(yī)生會診。觀察組在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上實(shí)施敘事護(hù)理。具體如下。

1.2.1.1實(shí)施前準(zhǔn)備 成立敘事護(hù)理小組，由7名高年資醫(yī)護(hù)人員組成，包括主任醫(yī)師1名，主治醫(yī)師1名，主管護(hù)師3名(其中1名為護(hù)士長)，護(hù)師2名(均具備二級心理咨詢師資格)，均在臨床工作6年以上，本科以上學(xué)歷。對小組成員進(jìn)行3周的敘事護(hù)理相關(guān)理論與敘事護(hù)理實(shí)施方法[11]培訓(xùn)，每周4學(xué)時，共12學(xué)時，培訓(xùn)教材為《敘事醫(yī)學(xué)：尊重疾病的故事》[12]，要求精細(xì)閱讀敘事醫(yī)學(xué)素材，并開展反思性寫作方法訓(xùn)練。醫(yī)生負(fù)責(zé)研究對象的選擇和入組，并負(fù)責(zé)病情告知；告知前評估、敘事計(jì)劃的制定和實(shí)施均由護(hù)士負(fù)責(zé)。

1.2.1.2關(guān)注階段 患者入院24 h內(nèi)，由專職護(hù)士進(jìn)行首次告知前評估，重點(diǎn)評估患者對病情的了解程度與了解欲望，興趣愛好與性格特點(diǎn)、工作性質(zhì)與經(jīng)濟(jì)狀況，患者與家庭成員的關(guān)系，還需關(guān)注患者的應(yīng)對方式和處事態(tài)度。在評估中，護(hù)士用心傾聽，關(guān)注患者的言談舉止，做好敘事記錄。若患者入院時已知情，護(hù)士鼓勵患者表達(dá)想法，了解患者目前最在意什么；若患者想知情且家屬不阻止，尊重患者意愿，結(jié)合患者的性格特點(diǎn)，與家屬協(xié)商，選擇最佳的告知方式；若患者想知情但家屬阻止，需了解家屬阻止的原因，將問題外化，給予家屬情感宣泄的途徑，消除家屬的抵觸，在此基礎(chǔ)上告知家屬患者知情的好處，最終與家屬達(dá)成一致，采取合適的方式告知患者；若多次溝通無效，患者對病情了解欲望不大，不想知情，尊重患者意愿，護(hù)理重點(diǎn)為通過敘事，對患者不斷出現(xiàn)的問題提供支持和幫助。

1.2.1.3理解階段 首次告知后，患者的情緒會出現(xiàn)波動，責(zé)任護(hù)士每天與患者面對面談話至少15 min，地點(diǎn)由患者選擇。可通過提問方式引導(dǎo)患者敘事，如“你目前最在意的事情是什么？”“你覺得能夠從哪里得到幫助和支持？”等，患者敘事時盡量不打斷、不評價，讓其盡情傾訴，同時關(guān)注患者(家屬)的恐懼、沉默和非語言行為，挖掘背后的真實(shí)感受。通過認(rèn)真傾聽患者敘事，及時了解患者的內(nèi)心感受，了解患者目前對病情的認(rèn)識及對下一步治療方案的看法和建議。

1.2.1.4回應(yīng)階段 在關(guān)注與理解患者的基礎(chǔ)上，護(hù)士需給予反饋與回應(yīng)?？筛鶕?jù)患者敘事時使用的情緒關(guān)鍵詞，給予患者心理支持，如患者經(jīng)常提到無助、恐懼等字眼時，護(hù)士立即給予安慰并追問恐懼的根源；對患者提及的不良生活習(xí)慣，如喜食燙飯、早飯必吃腌菜等及時進(jìn)行糾正。對于患者關(guān)心的治療與護(hù)理方案，護(hù)士在與醫(yī)生討論后，根據(jù)患者的接受能力進(jìn)行回應(yīng)；對于個體化問題，護(hù)士對敘事內(nèi)容進(jìn)行梳理、歸納后，進(jìn)行反思性寫作，并給予詳細(xì)的回應(yīng)方案。首先評估目前困擾患者的因素，根據(jù)評估結(jié)果引導(dǎo)患者回憶以往戰(zhàn)勝困難的經(jīng)歷及應(yīng)對困難的方法，找到解決問題的方法。鼓勵患者將以往的積極體驗(yàn)、經(jīng)驗(yàn)應(yīng)用于當(dāng)下，激發(fā)患者的內(nèi)在動力并付諸于實(shí)踐。邀請患者家屬與朋友參與整個敘事過程，給予患者更多鼓勵與支持?；貞?yīng)中可以結(jié)合他人故事為患者提供借鑒[13]，也可運(yùn)用自我暴露的技巧敘述自己的故事[14]，啟發(fā)患者探索正向、有價值意義的事件。

1.2.1.5反思階段 針對每例患者，護(hù)士于回應(yīng)階段前后分別進(jìn)行個人反思。個人反思主要是書寫反思日志，回應(yīng)前個人反思內(nèi)容包括：思考患者的敘事方式，總結(jié)患者的問題及原因，分析患者及自身在敘事中的問題，思考回應(yīng)方案?；貞?yīng)后個人反思內(nèi)容包括：解構(gòu)問題和改寫問題的效果如何，對患者和家屬產(chǎn)生的正向影響有哪些，患者出現(xiàn)的新問題有哪些等。

1.2.1.6持續(xù)質(zhì)量改進(jìn) 敘事護(hù)理小組每周三下午定時開展敘事查房，針對個人反思內(nèi)容進(jìn)行小組討論。討論傾聽與回應(yīng)的技巧，分析回應(yīng)方案的不足之處，進(jìn)一步明確護(hù)士在病情告知中的地位與分工，從而不斷提高敘事護(hù)理服務(wù)質(zhì)量。

1.2.2評價方法 由專職護(hù)士進(jìn)行評價。①患者病情知曉程度。分為完全知曉、部分知曉和不知曉。患者知道患癌癥病情，且明確腫瘤分期、是否發(fā)生轉(zhuǎn)移、治療方法及預(yù)后等為完全知曉；患者僅明確上述部分病情，為部分知曉；患者不知道自己患癌癥為不知曉[15]。分別于干預(yù)前、3個周期化療結(jié)束(干預(yù)后)，護(hù)士通過晨間查房與患者及家屬的溝通，評估患者病情知曉程度。②護(hù)患交流滿意度。干預(yù)后采用劉建新等[16]研制的癌癥臨床醫(yī)患交流滿意度問卷(護(hù)士版)進(jìn)行調(diào)查，內(nèi)容包括交流信息(4條目)、交流形式(3條目)及交流表現(xiàn)(6條目)3個維度和1項(xiàng)護(hù)患交流總體滿意度評價條目，共14個條目。每個條目按“很滿意(4 分)”“滿意(3 分)”“一般(2 分)”“不滿意(1 分)”“很不滿意(0 分)”進(jìn)行評分，總分14～56分，總分越高，滿意度越高。3個維度和總體Cronbach′s α系數(shù)分別為0.83、0.77、0.80和0.83。共發(fā)放問卷122份，回收有效問卷116份，其中觀察組59份，對照組57份，有效回收率95.08%。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS13.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，計(jì)數(shù)資料用頻數(shù)和百分率表示，計(jì)量資料用均值±標(biāo)準(zhǔn)差表示，行χ2檢驗(yàn)、秩和檢驗(yàn)及t檢驗(yàn)，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1兩組干預(yù)前后病情知曉程度比較 見表2。

表2 兩組干預(yù)前后病情知曉程度比較 例(%)

2.2兩組干預(yù)后護(hù)患交流滿意度比較 見表3。

表3 兩組干預(yù)后護(hù)患交流滿意度比較 分，

3 討論

3.1實(shí)施敘事護(hù)理可提高癌癥患者病情告知效果 在我國，大部分癌癥患者家屬和醫(yī)護(hù)人員因?yàn)閾?dān)心患者知曉病情后心理難以接受而選擇隱瞞病情[17]。事實(shí)上患者的心理并非家屬想象的脆弱，病情告知導(dǎo)致癌癥患者產(chǎn)生負(fù)性情緒的比例被普遍高估[18],病情告知后的負(fù)性情緒會一般在7～14 d自然消退[19]。正確的做法是充分評估患者后，選擇合適的機(jī)會和告知策略，將真實(shí)病情告知患者。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后觀察組患者病情知曉程度顯著優(yōu)于對照組(P<0.01)。告知前評估是癌癥患者病情告知的首要環(huán)節(jié)[20]，在沒有充分評估患者情緒、性格和心理承受能力的情況下冒然告知，往往會適得其反。有研究者提出護(hù)士應(yīng)根據(jù)不同情況、針對不同個體制定適宜的告知方案，以確保患者的知情權(quán)[21]。敘事護(hù)理正是建立在人性化護(hù)理服務(wù)理念之上，護(hù)士關(guān)注、傾聽患者，通過對話、觀察等方式，關(guān)注患者的情緒情感，了解患者的性格特點(diǎn)，明確患者的真實(shí)意愿，一方面能讓患者感受到溫暖，建立彼此信任的護(hù)患關(guān)系；另一方面，能夠使護(hù)士全方位地了解患者及家屬，啟發(fā)護(hù)士思考病情告知策略，為病情告知做好準(zhǔn)備。當(dāng)癌癥患者知曉病情后，首先會出現(xiàn)恐懼或否認(rèn)等負(fù)面情緒。敘事護(hù)理中，敘事的過程就是發(fā)泄情緒與思考的過程，對患者的治療有積極意義。患者通過敘述疾病故事細(xì)節(jié)和創(chuàng)傷事件，揭示的不僅是軀體痛苦，更多的是心理層面的困擾，如無助、恐懼、茫然、自我接納障礙等。敘事過程中護(hù)士的傾聽關(guān)注和正向回應(yīng)，能夠使患者感受到關(guān)懷和溫暖，同時能夠啟發(fā)患者多角度思考自己的故事，發(fā)現(xiàn)自身潛力，做出新的嘗試，從而幫助患者修復(fù)創(chuàng)傷，建立積極的心理防御，促進(jìn)患者接納自己，重拾生活的勇氣。但是，受我國傳統(tǒng)文化影響，家屬的態(tài)度對醫(yī)務(wù)人員是否對患者進(jìn)行病情告知有極大影響[22]，遇到患者自身了解欲望不強(qiáng)且家屬反對的情況，護(hù)士只能采取“保護(hù)性醫(yī)療措施”[23]，僅將患者病情及預(yù)后情況先告知家屬。因此，干預(yù)后觀察組仍有7例患者完全不知曉病情。

3.2敘事護(hù)理有助于提高護(hù)患交流滿意度 護(hù)患交流是護(hù)患關(guān)系的紐帶[24]。本研究按照敘事護(hù)理的臨床應(yīng)用步驟,護(hù)士通過傾聽主動進(jìn)入患者的故事，關(guān)注故事背后的積極意義，并給予正向反饋，引導(dǎo)患者樹立積極樂觀的疾病觀。整個過程中，護(hù)士始終關(guān)注患者的內(nèi)心需求，通過引導(dǎo)患者抒發(fā)情感、回憶過去，有針對性地給予患者反饋與護(hù)理，提高護(hù)理服務(wù)效果的同時也推動護(hù)患關(guān)系的和諧。本研究結(jié)果顯示，觀察組對護(hù)患交流總體滿意度及滿意度總分顯著高于對照組(均P<0.01)，說明敘事能夠?qū)崿F(xiàn)更有效的護(hù)患溝通。

4 小結(jié)

癌癥患者的病情告知對其后續(xù)治療有積極意義。在臨床實(shí)踐中，敘事護(hù)理的人文屬性，使護(hù)士能夠走進(jìn)患者的內(nèi)心世界，使其在首次病情告知前能夠全面評估患者的生理、心理及情感需求；護(hù)士通過傾聽患者敘事、正向回饋和總結(jié)反思等步驟，能夠協(xié)助患者順利渡過病情告知后的心理不適期，提高護(hù)患交流滿意度。本研究僅從患者角度對敘事護(hù)理的效果進(jìn)行評價，缺乏醫(yī)務(wù)人員及患者家屬的評價。在今后的研究中，還需關(guān)注敘事護(hù)理對護(hù)士人文關(guān)懷能力和共情能力的影響，拓展敘事護(hù)理在臨床實(shí)踐中的應(yīng)用價值。