吳韜，夏浩志

通信作者點(diǎn)評(píng)：

孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD）治療周期長(zhǎng)、治愈難度大，會(huì)伴隨患兒一生，這使得其照顧者需要付出更多的時(shí)間和精力，而長(zhǎng)期、復(fù)雜的照顧會(huì)給照顧者的心理、生理及生活等造成嚴(yán)重影響。喘息服務(wù)旨在使照顧者得以“喘息”并緩解其照顧壓力。喘息服務(wù)可有效緩解ASD兒童家庭照顧者負(fù)擔(dān)，減輕照顧者焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，有利于改善照顧者應(yīng)對(duì)方式，提高家庭功能。本文通過對(duì)相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行綜述，較為全面地梳理了針對(duì)ASD兒童家庭的喘息服務(wù)模式、內(nèi)容、影響因素及效果評(píng)價(jià)指標(biāo)等，并借鑒國(guó)外經(jīng)驗(yàn)，結(jié)合我國(guó)國(guó)情為我國(guó)ASD兒童家庭喘息服務(wù)的開展提供了一些參考建議。

孤獨(dú)癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD）又稱自閉癥譜系障礙，是一種以社會(huì)互動(dòng)缺陷、語言交流障礙、興趣限制或重復(fù)刻板行為為主要表現(xiàn)的較為嚴(yán)重的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙性疾病，且個(gè)體差異較大［1］。2015年4月發(fā)布的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，我國(guó)ASD發(fā)病率為1%，患者總?cè)藬?shù)超過1 000萬，其中0～14歲兒童患者數(shù)量達(dá)200余萬［2］。2020年美國(guó)疾病預(yù)防控制中心發(fā)布的報(bào)告顯示，8歲兒童ASD患病率從1/59增長(zhǎng)至1/54，增加率約為10%，且呈現(xiàn)急劇上升趨勢(shì)［3］。目前的醫(yī)療水平尚無法根治ASD，只能通過康復(fù)而在一定程度上改善癥狀，因此ASD的防治形勢(shì)不容樂觀。

研究表明，由于ASD兒童存在語言交流障礙、社會(huì)交往障礙及自我刺激行為，因此其在社會(huì)心理健康、學(xué)校表現(xiàn)及社交活動(dòng)方面表現(xiàn)較差，主要表現(xiàn)為自身難以控制情緒、無法與周圍人維持正常社交、社會(huì)支持薄弱，生存質(zhì)量不容樂觀且在社交、學(xué)習(xí)等方面需要父母更多的協(xié)助［4］。目前，家長(zhǎng)仍是ASD兒童的主要照顧者，而ASD兒童家長(zhǎng)照顧負(fù)擔(dān)繁重，且照顧負(fù)擔(dān)會(huì)隨著患兒成長(zhǎng)持續(xù)增加并感到疲倦，部分照顧者由于長(zhǎng)期不間斷地照顧患兒而不得不放棄自己的興趣愛好及社交生活，生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響［5-7］。針對(duì)ASD兒童的喘息服務(wù)旨在為ASD兒童家庭提供臨時(shí)性幫助，使照顧者得到短暫休息，緩解其壓力并提高其生活質(zhì)量［8］。我國(guó)喘息服務(wù)起步較晚，最早由臺(tái)灣引進(jìn)，隨后杭州、上海、廣州、南京等地進(jìn)行了試點(diǎn)工作，反響強(qiáng)烈［9］，但上述試點(diǎn)服務(wù)內(nèi)容以居家養(yǎng)老服務(wù)為主，鮮有以ASD兒童家庭為對(duì)象而開展喘息服務(wù)者。本文通過對(duì)ASD兒童家庭喘息服務(wù)相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行綜述，旨在為探索符合我國(guó)國(guó)情的ASD兒童家庭喘息服務(wù)模式提供參考。

1 喘息服務(wù)的定義

喘息服務(wù)最早出現(xiàn)于美國(guó)，1993年GRIFFITH［10］首先對(duì)喘息服務(wù)的概念進(jìn)行了界定，即針對(duì)慢性病或失能患者的主要照顧者提供短暫性、間歇性幫助以使其得到短暫休息的服務(wù)。美國(guó)威斯康星州喘息服務(wù)協(xié)會(huì)（RCAW）指出，喘息服務(wù)旨在為殘疾人、有特殊需求（如慢性或終末期疾病患者）或那些有被虐待或忽視危險(xiǎn)的人的照顧者或家庭提供臨時(shí)救濟(jì)，從而使照顧者能夠關(guān)注其個(gè)人健康或其他家庭成員的需要并延長(zhǎng)家庭成員一起相處的時(shí)間，減少在外安置的可能性［11］。Autism and PDD Social Network指出，喘息服務(wù)可定義為幫助一個(gè)家庭從日常生活的照顧壓力中獲得休息的短期護(hù)理［12］。WHITMORE［13］通過概念分析法探究喘息服務(wù)定義時(shí)發(fā)現(xiàn)，喘息服務(wù)的內(nèi)容必須與不斷變化著的家庭需求相匹配，其定義因不同的服務(wù)對(duì)象及不同時(shí)期的需求而無法統(tǒng)一，但從上述定義中可得出一個(gè)共性：喘息服務(wù)通過為照顧者提供短期、臨時(shí)性的服務(wù)而減輕其負(fù)擔(dān)。ASD兒童照顧者通常扮演著家長(zhǎng)和照顧者的雙重角色，而ASD兒童的照顧需求是長(zhǎng)期的且會(huì)隨著患兒成長(zhǎng)發(fā)生改變，照顧者負(fù)擔(dān)亦隨其年齡增長(zhǎng)及患兒的照顧需求變化而改變，因此ASD兒童家庭喘息服務(wù)具有一定特殊性。

2 喘息服務(wù)提供者

目前，喘息服務(wù)提供者主要分為專業(yè)和非專業(yè)人員兩類，其中專業(yè)人員包括經(jīng)過培訓(xùn)的護(hù)士、醫(yī)療專業(yè)人員，非專業(yè)人員包括照顧者以外的其他家庭成員、鄰居、朋友、志愿者、社工等［14-15］。ASD兒童的康復(fù)是一個(gè)長(zhǎng)期而漫長(zhǎng)的過程，需投入大量人力和物力。大學(xué)生志愿者具有較為龐大的隊(duì)伍和較高的素質(zhì)，充分利用這一優(yōu)秀資源，不僅能加快ASD兒童的康復(fù)進(jìn)程，還能促進(jìn)ASD兒童家庭和睦、更有效地利用社會(huì)資源等［16］。MURPHY等［17］于2013年開展了由大學(xué)生志愿者提供的ASD兒童家庭喘息服務(wù)項(xiàng)目，其通過將培訓(xùn)后的大學(xué)生志愿者與ASD兒童家庭進(jìn)行配對(duì)，每1～2周提供1次1～3 h的一對(duì)一服務(wù)，共為期18個(gè)月，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，服務(wù)結(jié)束后94%的ASD兒童照顧者希望志愿者能繼續(xù)為其提供服務(wù)。BREITHAUPT等［18］通過對(duì)24名ASD兒童家長(zhǎng)和11名受過培訓(xùn)的大學(xué)生志愿者進(jìn)行焦點(diǎn)訪談發(fā)現(xiàn)，受過培訓(xùn)的大學(xué)生志愿者作為喘息服務(wù)提供者不僅可緩解服務(wù)人員短缺、家庭資金匱乏等問題，還能滿足ASD兒童家庭的持續(xù)照顧需求，使醫(yī)療資源分配更加合理。因此，大學(xué)生志愿者作為喘息服務(wù)人員的有力補(bǔ)充，既可以解決人力不足的問題，又能滿足ASD兒童精神文化生活和社會(huì)交往等方面的需求，對(duì)ASD兒童康復(fù)有積極作用；但目前相關(guān)大學(xué)生志愿者服務(wù)體系尚不成熟，而構(gòu)建與完善大學(xué)生志愿者喘息服務(wù)體系對(duì)提高ASD兒童家庭生活質(zhì)量具有重要意義。

3 喘息服務(wù)模式

喘息服務(wù)模式多種多樣，可根據(jù)ASD兒童家庭需求進(jìn)行調(diào)整。目前，根據(jù)服務(wù)提供地點(diǎn)可將針對(duì)ASD兒童家庭的喘息服務(wù)模式分為居家和非居家喘息服務(wù)［19］，其中非居家喘息服務(wù)主要指將ASD兒童送入機(jī)構(gòu)內(nèi)接受照顧，可進(jìn)一步分為機(jī)構(gòu)性喘息服務(wù)和社區(qū)性喘息服務(wù)。根據(jù)ASD兒童家庭需要時(shí)間可將喘息服務(wù)分為計(jì)劃內(nèi)按時(shí)提供和緊急喘息服務(wù)，其中前者主要指長(zhǎng)期、持續(xù)性提供喘息服務(wù)，后者主要指短期、間歇性提供喘息服務(wù)［20-21］。目前，解決ASD兒童家庭需求最有效的喘息服務(wù)模式尚處于探索階段，后續(xù)仍需以ASD兒童家庭需求為中心進(jìn)一步深入探究。

4 喘息服務(wù)內(nèi)容

4.1 ASD兒童個(gè)訓(xùn)指導(dǎo) ASD兒童常存在社會(huì)交往障礙、語言交流障礙及想象能力障礙，為滿足其身心發(fā)展需求，經(jīng)培訓(xùn)及考核的喘息服務(wù)志愿者可為ASD兒童提供發(fā)展性活動(dòng)以培養(yǎng)其個(gè)人興趣愛好，如手工制作、唱歌、適當(dāng)?shù)捏w育活動(dòng)等［14］。

4.2 以ASD兒童家庭為中心的喘息服務(wù) 在英國(guó)，夜間照料中心在非居家喘息服務(wù)中應(yīng)用最為廣泛［22］，而部分國(guó)家短期間歇性社區(qū)性喘息服務(wù)會(huì)由當(dāng)?shù)亟虝?huì)主辦并組織喘息服務(wù)志愿者代替照顧者為ASD兒童提供服務(wù)［23］。此外，為滿足ASD兒童家庭需求，國(guó)外喘息服務(wù)還開設(shè)了“假期度假”，即通過為家庭提供補(bǔ)助資金的信息或直接支付費(fèi)用而使ASD兒童及其家庭成員一起或分開度假［24］。居家喘息服務(wù)的內(nèi)容主要包括：（1）家務(wù)勞動(dòng)服務(wù)，如準(zhǔn)備飯菜、購(gòu)物、洗衣、家庭環(huán)境清潔等；（2）個(gè)人護(hù)理服務(wù)，如協(xié)助進(jìn)行口腔清潔、沐浴、穿衣、進(jìn)食、如廁、運(yùn)動(dòng)、陪伴與監(jiān)督等日常生活護(hù)理；（3）專業(yè)照護(hù)服務(wù)，即由經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)且具有一定經(jīng)驗(yàn)的專業(yè)人士滿足被照顧者的藥物管理等醫(yī)療需求［25］。近年來，喘息服務(wù)模式及內(nèi)容呈個(gè)性化發(fā)展，這與越來越受重視的“以ASD兒童家庭需求為導(dǎo)向”的理論相一致［26-27］，因此喘息服務(wù)提供者應(yīng)注意根據(jù)ASD兒童家庭需求及時(shí)、靈活地調(diào)整喘息服務(wù)模式及內(nèi)容，而準(zhǔn)確了解ASD兒童家庭需求在促進(jìn)我國(guó)喘息服務(wù)本土化發(fā)展方面是必不可少的。

5 ASD兒童家庭接受喘息服務(wù)的影響因素

PREECE等［28］通過對(duì)256個(gè)ASD兒童家庭進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，約58%的ASD兒童家庭愿意接受喘息服務(wù)，而不愿接受喘息服務(wù)的家庭則受諸多因素的影響。由于喘息服務(wù)確可有效緩解ASD兒童照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，因此了解ASD兒童家庭接受喘息服務(wù)的影響因素十分必要。ASD兒童家庭接受喘息服務(wù)的影響因素十分復(fù)雜，筆者通過總結(jié)、分析國(guó)外文獻(xiàn)將ASD兒童家庭接受喘息服務(wù)的影響因素分為家庭內(nèi)部特征、ASD兒童和照顧者自身特征、喘息服務(wù)的局限性、喘息服務(wù)的政策支持4大類。

5.1 家庭內(nèi)部特征 家庭規(guī)模、家庭經(jīng)濟(jì)能力、家庭社會(huì)支持系統(tǒng)等家庭內(nèi)部特征均是ASD兒童家庭接受喘息服務(wù)的影響因素。研究表明，孩子數(shù)量較多的ASD兒童家庭更傾向于接受喘息服務(wù)，且擁有3個(gè)及以上孩子的ASD兒童家庭對(duì)喘息服務(wù)需求率＞75%［29］。有研究表明，ASD兒童父母較年輕及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重的ASD兒童家庭更樂于接受喘息服務(wù)，其中收入較低的ASD兒童家庭更傾向于接受機(jī)構(gòu)性喘息服務(wù)［30］；但MARC等［31］研究表明，接受喘息服務(wù)者的社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位或教育背景并無明顯差異。FACTOR等［32］通過對(duì)28個(gè)ASD兒童家庭先后進(jìn)行兩次調(diào)查發(fā)現(xiàn)，接受喘息服務(wù)者家庭社會(huì)支持系統(tǒng)力量較薄弱，但由于該調(diào)查樣本量較小且為非隨機(jī)抽樣、兩次調(diào)查的ASD兒童家庭不完全一致，因此該調(diào)查結(jié)果適用性受限。

5.2 ASD兒童和照顧者自身特征

5.2.1 ASD兒童 ASD兒童年齡、對(duì)照顧者依賴程度、病情嚴(yán)重程度及受教育環(huán)境等均會(huì)不同程度地影響ASD兒童家庭接受喘息服務(wù)。PREECE等［28］研究發(fā)現(xiàn)，近60%的接受喘息服務(wù)的ASD兒童≥11歲，而接受喘息服務(wù)的ASD兒童家庭患兒平均年齡為11.6歲，且ASD兒童若正在接受特殊教育，則其父母較易接受喘息服務(wù)；較依賴照顧者的ASD兒童家庭也較樂于接受喘息服務(wù)，而在不接受喘息服務(wù)的ASD兒童家庭中，患兒總體依賴性較低。FACTOR等［32］研究發(fā)現(xiàn)，照顧者壓力與ASD兒童病情嚴(yán)重程度有關(guān)，ASD兒童病情嚴(yán)重程度越重，照顧者照顧負(fù)擔(dān)越重，其家庭更傾向于接受喘息服務(wù)。

5.2.2 ASD兒童照顧者 親職壓力（父親或母親在其親子系統(tǒng)內(nèi)所感受到的壓力）、文化差異、婚姻狀況、婚姻質(zhì)量、自我效能感對(duì)照顧者是否接受喘息服務(wù)也具有重要影響。HOARE等［33］研究認(rèn)為，親職壓力是ASD兒童家庭接受喘息服務(wù)的主要影響因素，與接受喘息服務(wù)的ASD兒童父母相比，不接受喘息服務(wù)的ASD兒童父母對(duì)自己的應(yīng)對(duì)能力表現(xiàn)得更為樂觀，這與FACTOR等［32］研究結(jié)果相似。

MANSELL等［34］通過調(diào)查151名學(xué)習(xí)障礙患兒的主要照顧者對(duì)喘息服務(wù)的看法發(fā)現(xiàn)，單親家庭更易接受喘息服務(wù)，其原因可能與單親家庭較普通家庭遭受著更大的親職壓力有關(guān)，但目前以ASD兒童單親家庭為對(duì)象的研究較少。由于ASD兒童家庭婚姻質(zhì)量常因繁瑣的照顧任務(wù)及較差的生活質(zhì)量而下降，易面臨因夫妻矛盾而誘發(fā)的家庭破裂局面［35］，因此婚姻質(zhì)量常成為ASD兒童家庭接受喘息服務(wù)的影響因素。

有研究表明，自我效能感較高的ASD兒童照顧者在無法滿足ASD兒童復(fù)雜的需求時(shí)易出現(xiàn)自責(zé)、壓力過大等負(fù)面情緒，但更有可能采取積極的應(yīng)對(duì)方式，如主動(dòng)尋求外界幫助等，而自我效能感較低的照顧者由于承擔(dān)不了照顧ASD兒童的任務(wù)，在將ASD兒童托付給喘息服務(wù)提供者照顧時(shí)會(huì)心存愧疚，并可能阻止其接受喘息服務(wù)［21］。此外，MCGROTHER等［36］研究發(fā)現(xiàn)，少數(shù)民族的ASD兒童照顧者利用喘息服務(wù)的意識(shí)較淡薄，但由于ASD兒童家庭是否接受喘息服務(wù)還受到社會(huì)、文化背景、宗教信念等因素的影響，因此民族對(duì)ASD兒童家庭喘息服務(wù)利用度的影響有待進(jìn)一步探究。

5.3 喘息服務(wù)的局限性 喘息服務(wù)模式、喘息服務(wù)提供時(shí)間和頻率、喘息服務(wù)提供者質(zhì)量及其可依靠程度、喘息服務(wù)知曉度等也是ASD兒童照顧者接受喘息服務(wù)的影響因素。SOUTHBY［37］通過定量、定性混合方法調(diào)查了393名接受過喘息服務(wù)的照顧者對(duì)機(jī)構(gòu)性與非機(jī)構(gòu)性喘息服務(wù)的看法，結(jié)果顯示約55.3%的照顧者不愿接受非機(jī)構(gòu)性喘息服務(wù)，其中39.0%的照顧者持強(qiáng)烈反對(duì)態(tài)度，可見喘息服務(wù)模式是照顧者接受喘息服務(wù)的重要影響因素之一。WILKIE等［21］通過對(duì)6位參加5年喘息服務(wù)計(jì)劃的ASD兒童照顧者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)訪談并通過詢問其喘息服務(wù)體驗(yàn)發(fā)現(xiàn)，ASD兒童照顧者雖相當(dāng)重視喘息服務(wù)，但其對(duì)喘息服務(wù)提供頻率不滿意，特別是ASD兒童所在學(xué)校放假時(shí)ASD兒童照顧者無法像平時(shí)一樣得到學(xué)校提供的每日休息時(shí)間、會(huì)面臨更大的壓力，而喘息服務(wù)提供頻率遠(yuǎn)不能滿足其需求，因此喘息服務(wù)提供時(shí)間和頻率也是ASD兒童家庭接受喘息服務(wù)的影響因素之一。此外，WILKIE等［21］還發(fā)現(xiàn)，ASD兒童照顧者因?qū)Υ⒎?wù)提供者不信任、喘息服務(wù)提供者缺乏親和力及喘息服務(wù)質(zhì)量得不到保證而無法將ASD兒童交給喘息服務(wù)提供者照顧，同時(shí)英國(guó)部分少數(shù)民族地區(qū)對(duì)喘息服務(wù)知曉度較低，尚無法真正利用喘息服務(wù)［38］。

5.4 喘息服務(wù)的政策支持 針對(duì)ASD兒童家庭的喘息服務(wù)資金主要來源于ASD兒童家庭、企業(yè)及政府。近年來，英國(guó)政府大力扶持喘息服務(wù)，更是做出引入直接付款、優(yōu)質(zhì)保障措施等政策支持，但喘息服務(wù)的發(fā)展仍是受到了一些不可阻抗因素的影響，部分政策和資金雖已下達(dá)，但難以完全落到實(shí)處［39］：（1）部分ASD兒童由于行為偏激而被直接劃分到服務(wù)對(duì)象之外，ASD兒童照顧者根本無法有接觸喘息服務(wù)的機(jī)會(huì)［27］；（2）喘息服務(wù)對(duì)象納入標(biāo)準(zhǔn)尚未統(tǒng)一、存在爭(zhēng)議；（3）喘息服務(wù)信息共享程度：部分ASD兒童家庭照顧者承受著沉重的照顧壓力，有意尋求“喘息”的機(jī)會(huì)，但卻因缺乏獲取喘息服務(wù)信息的途徑而無法享受到喘息服務(wù)［19］。

6 喘息服務(wù)效果評(píng)價(jià)指標(biāo)

ASD兒童家庭喘息服務(wù)的效果評(píng)價(jià)多采用定量、定性混合的研究方法，常通過親職壓力、生活質(zhì)量等進(jìn)行評(píng)價(jià)。

6.1 親職壓力 既往研究常采用資源與壓力簡(jiǎn)表（The Questionnaire on Resources and Stress，QRS-F）［40］、照顧者負(fù)擔(dān)量表［41］及親職壓力指標(biāo)（Parenting Stress Index，PSI）［42］等評(píng)價(jià)親職壓力。1983年，F(xiàn)RIEDRICH通過分析HOLROYD編制的“資源與壓力問卷”的285個(gè)條目而將其縮減至52個(gè)條目，并修訂而成QRS-F［40］；QRS-F為自評(píng)量表，主要用于評(píng)估發(fā)育遲緩或智力遲鈍兒童父母壓力，包括父母和家庭問題、悲觀、兒童問題及自身問題4個(gè)分量表，通過父母回答是或否而計(jì)分，總分0～52分，總分越高表明父母親職壓力越大。OGSTONNOBILE［43］通過 QRS-F進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，ASD兒童應(yīng)對(duì)能力提升、家庭工作得到幫助時(shí)其照顧者親職壓力降低。

照顧者負(fù)擔(dān)量表［41］由1983年制定的Robinson照顧者應(yīng)變指數(shù)（Caregiver Strain Index，CSI）改編而成，是識(shí)別影響或加重照顧者負(fù)擔(dān)因素的評(píng)估工具，該量表由20個(gè)條目組成，其中13個(gè)條目用于評(píng)估照顧負(fù)擔(dān)（如“照顧孩子使我身心俱?！薄罢疹櫤⒆邮刮腋械浇?jīng)濟(jì)壓力” ），其余7個(gè)條目與照顧兒童的有利方面有關(guān)（如“感覺照顧孩子為我提供動(dòng)力及知識(shí)”“感覺照顧孩子能教會(huì)我美好而有價(jià)值的事情”）。照顧者負(fù)擔(dān)量表［41］采用Likert 4級(jí)評(píng)分法（1分表示從未，2分表示很少，3分表示常常，4分表示總是），總分20～80分，總分越高表明照顧者親職壓力越大。

PSI由ABIDIN于1983年編制而成，該指標(biāo)進(jìn)一步量化了ASD兒童父母的親職壓力，但目前應(yīng)用較廣泛的是親職壓力指標(biāo)簡(jiǎn)表（Parenting Stress Index/Short Form，PSI-SF）［42］。PSI-SF 主要用于描述ASD兒童父母的感受和體驗(yàn)，包括親職愁苦（含12個(gè)條目）、親子互動(dòng)失調(diào)（含12個(gè)條目）和困難兒童特征（含12個(gè)條目）3個(gè)分量表，采用Likert 5級(jí)計(jì)分法（1分表示非常不同意，2分表示不同意，3分表示不確定，4分表示同意，5分表示非常同意），總分36～180分，總分越高表明親職壓力越大。BLANK［44］通過PSI-SF對(duì)參與7周夏令營(yíng)喘息服務(wù)計(jì)劃的ASD兒童家庭進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，喘息服務(wù)可有效減輕ASD兒童父母親職壓力，但由于參與夏令營(yíng)活動(dòng)本身可能使ASD兒童行為得到改善，因此尚不能認(rèn)為喘息服務(wù)可直接減輕ASD兒童父母親職壓力。SPRUIN等［45］研究發(fā)現(xiàn)，喘息服務(wù)可有效緩解殘疾青少年父母親職壓力，但SHAMASH等［46］研究發(fā)現(xiàn)，喘息服務(wù)會(huì)在一定程度上增加學(xué)齡前ASD兒童照顧者親職壓力，而由于后者的研究中有11.1%的照顧者并未使用過喘息服務(wù)，因此該研究存在一定選擇偏倚和信息偏倚；一項(xiàng)關(guān)于單親母親喘息服務(wù)與壓力相關(guān)性的研究結(jié)果顯示，喘息服務(wù)與單親母親壓力之間無直接聯(lián)系［41］。因此，喘息服務(wù)是否可直接、有效緩解ASD兒童照顧者親職壓力尚有待進(jìn)一步研究證實(shí)。

6.2 生活質(zhì)量

6.2.1 ASD兒童父母婚姻質(zhì)量 2013年，HARPER等［35］通過對(duì)101個(gè)接受過喘息服務(wù)的ASD兒童家庭進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，喘息服務(wù)時(shí)間直接與ASD兒童父母婚姻質(zhì)量相關(guān)，喘息服務(wù)可通過緩解ASD兒童父母照顧壓力而提高其婚姻質(zhì)量、增加其生活信心，但由于該調(diào)查采用的是非隨機(jī)抽樣方法、調(diào)查對(duì)象主要來源于美國(guó)西部山區(qū)、調(diào)查結(jié)果受照顧者主觀影響較大，因此該調(diào)查結(jié)果并不具有廣泛的代表性。目前，關(guān)于喘息服務(wù)與ASD兒童父母婚姻質(zhì)量之間的關(guān)系研究報(bào)道仍較少，二者之間的關(guān)系尚有待進(jìn)一步深入研究。

6.2.2 ASD兒童及其兄弟姐妹生活質(zhì)量 研究表明，喘息服務(wù)可有效減少ASD兒童受虐待事件的發(fā)生，并有助于改善其兄弟姐妹生活質(zhì)量［47-48］。2018年，WHITMORE等［14］采用焦點(diǎn)小組法對(duì)22名接受社區(qū)性喘息服務(wù)的ASD兒童照顧者進(jìn)行訪談，結(jié)果顯示ASD兒童照顧者表示喘息服務(wù)可為有相同境遇的ASD兒童的兄弟姐妹提供相互交流的機(jī)會(huì)，從而其讓兄弟姐妹有面對(duì)現(xiàn)實(shí)的勇氣并得到同伴之間的慰藉。喘息服務(wù)的介入使ASD兒童的兄弟姐妹能暫時(shí)從繁重的家庭照顧壓力中得到“喘息”機(jī)會(huì)并擁有自己的社交、娛樂時(shí)間，但EATON［49］研究認(rèn)為，居家喘息服務(wù)的開展可能會(huì)使ASD兒童的兄弟姐妹產(chǎn)生私人生活被打擾的困惑；WELCH等［48］研究結(jié)果顯示，ASD兒童兄弟姐妹的生活質(zhì)量在喘息服務(wù)開展過程中并未得到重視，而約76%的接受喘息服務(wù)的ASD兒童至少有1個(gè)兄弟姐妹，因此可將ASD兒童兄弟姐妹的生活質(zhì)量作為喘息服務(wù)效果的評(píng)價(jià)指標(biāo)之一。

綜上，對(duì)ASD兒童家庭喘息服務(wù)效果的評(píng)價(jià)需結(jié)合定量、定性混合的研究方法，以ASD兒童家庭為中心，注重家庭內(nèi)部特征，兼顧ASD兒童及其兄弟姐妹、父母等家庭成員，并綜合多個(gè)方面進(jìn)行整體評(píng)價(jià)，以深入探究喘息服務(wù)對(duì)ASD兒童家庭的深遠(yuǎn)影響［14］。

7 我國(guó)喘息服務(wù)的發(fā)展方向及策略

我國(guó)針對(duì)ASD兒童家庭的喘息服務(wù)多是由當(dāng)?shù)谹SD兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)、兒童醫(yī)院、企業(yè)聯(lián)合提供的，并已在青島、鄭州、惠州、廈門等地開展［50-54］。鄭州市惠濟(jì)區(qū)殘聯(lián)“善行惠濟(jì)春風(fēng)行動(dòng)”孤獨(dú)癥家長(zhǎng)喘息服務(wù)計(jì)劃由“社工+義工”雙工聯(lián)動(dòng)，服務(wù)對(duì)象為5～18歲ASD兒童、少年及其家長(zhǎng)，服務(wù)時(shí)間為小長(zhǎng)假、周末、工作日晚18：00～20：00或協(xié)商約定時(shí)間，提供康復(fù)機(jī)構(gòu)或上門服務(wù)兩種服務(wù)模式，服務(wù)內(nèi)容包括為ASD兒童提供精心看護(hù)、個(gè)訓(xùn)指導(dǎo)，為ASD兒童家長(zhǎng)提供放松性的活動(dòng)如插花、瑜伽、舞蹈等；該計(jì)劃共幫扶了10個(gè)孤獨(dú)癥家庭，為孤獨(dú)癥家長(zhǎng)提供了“喘息”的機(jī)會(huì)［51］。目前，我國(guó)機(jī)構(gòu)性喘息服務(wù)主要面臨著連續(xù)性差、缺乏服務(wù)反饋機(jī)制、推行范圍小、缺乏信息支持及政策引導(dǎo)不足等問題，結(jié)合我國(guó)國(guó)情并參考國(guó)外喘息服務(wù)經(jīng)驗(yàn)，筆者認(rèn)為我國(guó)喘息服務(wù)的發(fā)展方向及策略主要如下。

7.1 推行以ASD兒童家庭需求為導(dǎo)向的優(yōu)質(zhì)喘息服務(wù)，營(yíng)造良好的家庭康復(fù)氛圍 ASD兒童由于反應(yīng)遲緩、不愿意與人交流、行為刻板重復(fù)等而難以融入社會(huì)，常需接受連續(xù)而持久的康復(fù)訓(xùn)練及特殊教育以能夠重新融入社會(huì)，但我國(guó)ASD相關(guān)知識(shí)普及率不高、宣傳力度不足，多數(shù)未經(jīng)培訓(xùn)的ASD兒童家長(zhǎng)對(duì)ASD的了解甚微、難以滿足ASD兒童復(fù)雜的需求。因此，提供喘息服務(wù)前可采用較先進(jìn)的ASD診斷工具如韋克斯勒兒童智力測(cè)驗(yàn)量表第3版（Wechsler Intelligence Scale for Children- Ⅲ，WISC-Ⅲ）［55］來評(píng)估ASD兒童學(xué)習(xí)能力，并采用兒童孤獨(dú)癥評(píng)定量表評(píng)估ASD兒童病情嚴(yán)重程度，最后根據(jù)ASD兒童學(xué)習(xí)能力及病情嚴(yán)重程度提供個(gè)訓(xùn)指導(dǎo)。

鑒于ASD兒童父母仍是我國(guó)ASD兒童的主要照顧者，而熟悉的家庭環(huán)境較有利于兒童ASD的康復(fù)，因此喘息服務(wù)提供者教會(huì)ASD兒童父母如何進(jìn)行合適的家庭康復(fù)訓(xùn)練十分必要，同時(shí)應(yīng)為ASD兒童創(chuàng)造良好的家庭環(huán)境以加速其康復(fù)進(jìn)程［56］。一方面，喘息服務(wù)提供者應(yīng)指導(dǎo)ASD兒童父母在日常生活中正確、良好地運(yùn)用以行為分析法、感統(tǒng)訓(xùn)練及游戲療法等為主的家庭康復(fù)干預(yù)方式［57］；另一方面，喘息服務(wù)提供者也應(yīng)指導(dǎo)ASD兒童父母積極改善家庭環(huán)境，如合理安排家具擺放位置等，以創(chuàng)造一個(gè)安全舒適的家庭康復(fù)環(huán)境。

ASD兒童家庭具有一定特殊性，而單親家庭ASD兒童照顧者不僅需要撫養(yǎng)ASD兒童，還要承受較正常家庭更為沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，且能獲取的社會(huì)支持更為有限。由于單親家庭ASD兒童照顧者更易面臨情緒低落、經(jīng)濟(jì)條件差等危機(jī)，因此喘息服務(wù)還應(yīng)著重為單親家庭ASD兒童照顧者提供心理咨詢與輔導(dǎo)等陪伴性服務(wù)，如指導(dǎo)其掌握積極的應(yīng)對(duì)方式、提供情緒低落時(shí)的心理輔導(dǎo)等。有兄弟姐妹的ASD兒童家庭易將生活重點(diǎn)聚焦于ASD兒童而忽略了其他孩子的感受，因此可開展“假期度假”等喘息服務(wù)并通過讓ASD兒童單獨(dú)或與其他家庭成員一起度假，或?qū)SD兒童送入日間照料中心等而使ASD兒童兄弟姐妹能有與父母單獨(dú)相處的時(shí)間，也可組織同伴交流會(huì)以便使ASD兒童的兄弟姐妹們能夠相互交流并得到同伴之間的慰藉與幫助?？傊?，我國(guó)針對(duì)ASD兒童的喘息服務(wù)應(yīng)以ASD兒童家庭需求為導(dǎo)向，指導(dǎo)ASD兒童照顧者開展家庭康復(fù)并結(jié)合ASD兒童家庭結(jié)構(gòu)、需求提供優(yōu)質(zhì)的個(gè)性化喘息服務(wù)。

7.2 以社會(huì)支持理論為依據(jù)，完善喘息服務(wù)的政策及信息支持 目前，我國(guó)多個(gè)地區(qū)成立了各級(jí)ASD兒童協(xié)會(huì)，這能在一定程度上幫助ASD兒童家庭更好地了解ASD相關(guān)知識(shí)、家庭應(yīng)對(duì)方式及社會(huì)教育福利政策，但尚未形成網(wǎng)絡(luò)體系，各組織間缺乏交流與資源整合，存在一定資源分配與利用不合理現(xiàn)象［58］。2018年，國(guó)務(wù)院發(fā)布的《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》將殘疾兒童和ASD兒童全部納入康復(fù)救助范圍［59］，這為困難殘疾兒童享有基本康復(fù)服務(wù)提供了制度化保障，而《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》的出臺(tái)雖然加大了對(duì)ASD兒童家庭的補(bǔ)助，但仍是將ASD兒童歸入殘疾兒童，因此我國(guó)尚無針對(duì)ASD兒童的獨(dú)立的法律法規(guī)?？山梃b美國(guó)立法及社會(huì)福利政策并盡快出臺(tái)針對(duì)ASD兒童的相關(guān)法律法規(guī)，并根據(jù)地區(qū)特點(diǎn)制定針對(duì)ASD兒童喘息服務(wù)的切實(shí)可行的政策，以維護(hù)ASD兒童切身權(quán)益。

“孤獨(dú)癥之聲”是美國(guó)最大的孤獨(dú)癥科學(xué)與宣傳機(jī)構(gòu)，會(huì)為ASD兒童家庭提供喘息服務(wù)相關(guān)信息支持，且有需求的ASD兒童家庭可在“孤獨(dú)癥之聲”官網(wǎng)上找到附近日間照料中心的地址及聯(lián)系方式等［60］。因此，在信息資源分配方面，可借鑒美國(guó)孤獨(dú)癥協(xié)會(huì)、“孤獨(dú)癥之聲”等非盈利公益組織的經(jīng)驗(yàn)，由政府提供資金及政策支持，構(gòu)建ASD兒童家庭網(wǎng)絡(luò)數(shù)據(jù)庫，整合信息資源，同時(shí)政府需完善可接受喘息服務(wù)的ASD兒童家庭納入標(biāo)準(zhǔn)，保護(hù)有需求的ASD兒童家庭和喘息服務(wù)提供者雙方權(quán)益，并完善監(jiān)管制度以保障ASD兒童喘息服務(wù)的順利開展。

7.3 加強(qiáng)喘息服務(wù)提供者隊(duì)伍建設(shè)，提高喘息服務(wù)質(zhì)量 近年來，我國(guó)ASD患病率逐年升高，ASD兒童復(fù)雜多樣的需求隨之增多，但喘息服務(wù)提供者數(shù)量并未相應(yīng)增多［39］。護(hù)士、康復(fù)治療師及其他醫(yī)療相關(guān)人員在滿足ASD兒童專業(yè)需求方面起著至關(guān)重要的作用［14］，因此應(yīng)積極鼓勵(lì)有意向的護(hù)士、康復(fù)治療師及其他醫(yī)療相關(guān)人員加入到喘息服務(wù)提供者隊(duì)伍中來，并鼓勵(lì)有相關(guān)醫(yī)學(xué)背景的社會(huì)人士志愿參加喘息服務(wù)以幫助ASD兒童家庭獲得更多的有針對(duì)性的喘息服務(wù)。此外，經(jīng)過篩選、培訓(xùn)合格的大學(xué)生志愿者應(yīng)作為喘息服務(wù)提供者隊(duì)伍力量的強(qiáng)有力補(bǔ)充，這不僅可使更多的ASD兒童家庭受益，還可增加大學(xué)生志愿者社會(huì)實(shí)踐能力、提高其社會(huì)服務(wù)價(jià)值。總之，應(yīng)建立一支以專業(yè)知識(shí)為依托，醫(yī)生、護(hù)士、康復(fù)治療師、心理治療師、特殊教育教師、社會(huì)工作者等跨專業(yè)合作群體為主，經(jīng)培訓(xùn)合格的大學(xué)生志愿者為輔的針對(duì)ASD兒童的喘息服務(wù)提供者隊(duì)伍，通過多學(xué)科融合為ASD兒童提供涵蓋教育、康復(fù)訓(xùn)練的綜合性喘息服務(wù)。此外，為使ASD兒童照顧者充分信任喘息服務(wù)，還應(yīng)完善喘息服務(wù)提供者管理制度，包括制定并嚴(yán)格執(zhí)行培訓(xùn)考核程序、規(guī)范服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)、確定服務(wù)質(zhì)量評(píng)價(jià)指標(biāo)、引入定期反饋及改進(jìn)機(jī)制等。

8 小結(jié)與展望

作為一種補(bǔ)充性支持服務(wù)，針對(duì)ASD兒童家庭的喘息服務(wù)通過為ASD兒童提供臨時(shí)性照顧，為照顧者提供“喘息”的時(shí)間并緩解其照顧壓力而提高ASD兒童及其照顧者雙方生活質(zhì)量，在我國(guó)ASD兒童家庭喘息服務(wù)本土化發(fā)展過程中，應(yīng)積極探究我國(guó)社會(huì)文化背景下ASD兒童家庭接受喘息服務(wù)的影響因素并在此基礎(chǔ)上以ASD兒童家庭需求為導(dǎo)向，綜合社會(huì)資源，構(gòu)建適合我國(guó)國(guó)情的ASD兒童家庭喘息服務(wù)模式，以期減輕ASD兒童照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，提高ASD兒童及其照顧者生活質(zhì)量。

作者貢獻(xiàn):吳韜進(jìn)行文章的構(gòu)思與設(shè)計(jì)，文獻(xiàn)的收集與整理，撰寫論文；夏浩志進(jìn)行論文修訂，負(fù)責(zé)文章質(zhì)量控制及審校，對(duì)文章整體負(fù)責(zé)，監(jiān)督管理。

本文無利益沖突。

附：2019年加拿大兒科學(xué)會(huì)立場(chǎng)聲明《孤獨(dú)癥譜系障礙診斷性評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)》診斷工具、診斷性評(píng)估流程

常用ASD診斷工具

ASD診斷性評(píng)估流程